Életmód 2016. február 11.

Február, a ritka betegségek hónapja

Február világszerte a ritka betegségek hónapja; azoké, melyek kétezer emberből maximum egyet érintenek. Ilyen az Angelman szindróma is, mely nem véletlenül szintén ebben a hónapban tartja világnapját. A február 15-i eseményre a fogyatékossággal élő gyerekeknek az Angelman Alapítvány Spéci Játszóházzal készül a kopaszi-gáti Kölyök-Öbölben.

A Magyar Angelman Szindróma Alapítvány 2014-ben jött létre elsősorban az Angelman szindrómával élők és családjaik, a velük foglalkozó szakemberek segítésére. Az Angelman szindróma egy genetikai eltérés által okozott idegrendszeri fejlődési rendellenesség, melyet az értelmi fejlődés elmaradása, mozgás- és egyensúlyozási zavarok, a beszéd- és a nyelvfejlődés elmaradása, alvászavarok, gyakran epilepszia és jellegzetes viselkedési sajátosságok jellemeznek.
Az alapítvány jelenleg 40 érintett családdal tartja a kapcsolatot, a legidősebbek huszonévesek. Ebben a koroszályban azonban a nemzetközi statisztika szerint legalább 100 személy élhet a szindrómával, az idősebb generációnak pedig valószínűleg nincs megfelelő diagnózisa.


Fotó: Bendik Barbara

„Az Angelman szindróma a 15-ös kromoszóma változása miatt alakul ki, ezért nem véletlen, hogy 15-e a világnap dátuma. Ilyenkor az Angelman szervezetek világszerte próbálják erre a ritka betegségre irányítani a figyelmet, próbálnak támogatókat toborozni. Ezek mellett az alapítvánnyal ilyenkor szeretnénk a családoknak is egy közös program lehetőségét kínálni. Mivel idén a világnap hétfőre esik, ezért a közös családi programot az előtte lévő vasárnapra szervezzük, amely így pont Valentin napra esik. Kevesen tudják, hogy Szent Valentin nemcsak a szerelmesek, hanem az epilepsziások védőszentje is. Ezért ezen a napon a játékos foglalkozás mellett, a külsős érdeklődők tájékozódhatnak arról is, mi a teendő epilepsziás roham esetén. A mi szülőtársaink már általában tudják ezt, hiszen az epilepsziában gyerekeink 80-90%-a érintett.” – mondja Kádár Réka az Angelman Alapítvány kuratóriumának elnöke.

Tavaly margitszigeti sétát szerveztek, az idén pedig a játszóházi programmal készülnek, amely egyben a nyári, általuk szervezett Spéci Piknikkel induló programsorozat következő eseménye. Céljuk, hogy olyan családi programokat kínáljanak, ahol számítanak a fogyatékossággal élő gyerekkel érkezőkre, de nem rekesztik ki az ép gyerekekkel érkezőket sem.

„Kevés olyan program van, ahol ezek a családok találkozhatnak, és együtt tölthetik szabadidejüket, és nem egy folyosón mennek el egymás mellett gyakran egy nyomasztó helyzetben, illetve mindenkinek kényelmes körülmények között összejöhetnek az ép gyereket nevelő baráti családokkal. Felvállalunk társadalmilag fontos projekteket is. Működésünk első évében elértük, hogy kezdeményezésünkre Magyarországon elsőként az Auchan speciális bevásárlókocsit vezetett be, amely a sajátos nevelési igényű vagy fogyatékkal élő gyereket nevelő családok számára teszi kényelmesebbé a vásárlást, ezt az egyébként hétköznapi tevékenységet.” – számol be az eredményekről és a tervekről Kádár Réka.


Galéria