Életmentő testvérek – azért születnek, hogy segítsenek

2013. július 22.
Életmentő testvérek – azért születnek, hogy segítsenek

Újszülöttek életmentő küldetéssel? Igen, léteznek, ők a gyógyító babák, akik köldökvérük őssejtjeivel súlyos beteg testvérük életét menthetik meg. Vannak szerencsés véletlenek, amikor épp jókor jön a következő baba, így volt ez például egy hatvani házaspárnál. És külföldön léteznek a beteg testvérhez az orvostudomány segítségével „készülő” babák, az ő megítélésük már korántsem egyértelmű.

Egyszerre reményt adó és ijesztő, hogy már több gyógyító baba, úgynevezett medical baby született Angliában, Spanyolországban, Belgiumban és 2006 óta Franciaországban is. Ők azok az új­szülöttek, akik azért jönnek a világra, hogy beteg testvérüknek esélyt adjanak az életre. Ezek a babák a transzplantációs antigénekben azonosak beteg testvérükkel, így a köldökzsinórjukból levett vér őssejtjei használhatók átültetésre. A tény, hogy ez kivitelezhető, számtalan etikai kérdést vet föl, és megannyi vitát generál. Arról van ugyanis szó, hogy miután kiderül, egy párnak gyógyíthatatlan beteg a gyereke, kérheti, hogy orvosi, genetikusi segédlettel, mesterséges megtermékenyítéssel életre hívjanak egy medical babyt, aki majd alkalmas lesz donornak. Az engedélyezésnek Nyugat-Európában külön procedúrája van, és amikor ezen is túljutott a pár, elkezdődik az anya hormonkezelése, majd leveszik és lombikban megtermékenyítik a petesejteket. A parányi sejthalmazokat bizonyos osztódási számnál megvizsgálják, és kiválasztják azokat, amelyekből olyan baba születik, aki képes lesz a beteg testvérén segíteni. Ezt az embriót ültetik az anyaméhbe, a többit nem. Ezek ismeretében ­valljuk be, nem csoda, hogy a gyógyító bébik életre hívásának támogatói és ellenzői tábora egyaránt kialakult. Többen tiltakoznak, mondván: a beteg testvérhez „készülő” újszülöttet eszköznek használják, és ez tisztességtelen. „Az élet megmentése, egy gyermek életének a megmentése a cél, és ez nemes – véli dr. Czeizel Endre genetikus, aki szerint, ha erre a tudomány és a technika lehetőséget ­teremt, és a szülőpár így akarja megmenteni beteg gyermekét, mert más útja nincs, hagyni kell, hogy éljenek vele. – Ez az eljárás itthon nem érhető el, és arról sem tudok, hogy terveznék a bevezetését, az engedélyeztetését. És arra, hogy egy párnak transzplantáció szempontjából megfelelő gyermeke szülessen spontán fogantatással, huszonöt százalék az esély.”

Kész helyzet
A barátságos hatvani lakás ajtajában egy kajla kölyökkutya és egy nagyméretű óvodás üdvözöl úgy, hogy azon a mögötte állók is meglepődnek. „Szia! Zsiros Kornél vagyok, és tudom, azért jöttél, hogy meséljek a katonákról. Jó, de sietek – kezdi, amint belépek. – A rosszak Egon pocijában voltak, az enyémben meg sok-sok jó. Adtam neki a katonáimból, hogy meggyógyuljon – hadarja, majd tart egy pillanatnyi szünetet. – Átmentek… – rándít a vállán –, nem emlékszem. Valahogy. És képzeld, nincs lyuk a hasán!” Majd mint aki jól végezte dolgát, szalad a gyerekszobába, szirénázik, tüzet olt, embereket ment, ő a tűzoltóparancsnok. Az anyuka, Zsirosné Móczó Helga pszichológushallgató, eredetileg kozmetikus és a nagyobbik fiú, Egon moso­lyognak. Beterelnek a nappaliba, sűrű elnézéskérések közepette ­magyarázzák: a kicsi ilyen. „Néha nem hiszem el, mi mindent tud, miket kérdez” – mondja a komoly, kitűnő tanuló Egon, aki életét az öccsének köszönheti.
Egon ötéves volt, amikor egy kora tavaszi családi kirándulás után este rosszul lett, hányt, és hasmenése volt, majd besárgult. Azt hitték májgyulladás, azonnal a László kórházba szállították. Ott hamar kiderült: egy jókora nyirokcsomó okozza a bajt a májkapuban. „Az ember szeret dönteni, de amikor a gyereke beteg, nincs döntési hely­zetben. Pörögnek az események, föl sem tudja fogni, mi történik. Amikor kiderült, hogy limfóma, egy pillanatra kétségbeestem. Most mégis úgy érzem, ami velünk történt, csoda, főnyeremény – mondja a mama boldogan. – De folytatom. Egont átszállították egy másik kórházba, kezdődtek a kezelések. Mindvégig az munkált bennem: ezt a gyereket nem adom, neki meg kell gyógyulnia. Egon nem érzékelte a kínjaimat, kicsi volt, és semmit nem tudott a betegségéről, rossz katonákról meséltem neki, akiket el fog üldözni a doktor bácsi. Egy átvirrasztott éjszaka után smink nélkül mentem át hozzá az anya­szállásról. Rám nézett, és azt kérdezte: ­»Ennyire nagy a baj?« Akkor döntöttem el, rajtam senki semmit nem fog észrevenni. Erős leszek, szép, összeszedett és harcos. Ehhez tartottam magam. Soha nem sírtam előtte, a kórházat, ahol berendezkedtem, szobává varázsoltam, kempingnek neveztem, ragaszkodtam a normál öltözékhez, Egon sem pizsamában töltötte a napot, undok, háklis mama voltam. Mindent tudni akartam, kikötéseim voltak, nem voltam népszerű” – idézi a múltat Helga, és magához öleli a nagyfiút.

Számolni az őssejteket

A kezelések javában tartottak, amikor kiderült, kopogtat egy kis jövevény, Helga várandós. „Nem terveztünk babát, szinte a kórházban éltem, de úgy éreztem, ha ilyen körülmények között megfogant, meg kell születnie. Nyáron, amikor egyik kezemmel kopaszra nyírtam az ötévest, és azt magyaráztam: a haj elvesztése az okosodás jele, nézze meg a doktor bácsit, neki is alig van haja, befelé sírtam. A másik kezem a hasamra tettem, és könyörögtem: Istenem, add, hogy ez a két testvér együtt nőjön föl! Mire nagy lett a pocakom, Egon állapota javult, használt a kemoterápia, hazavihettük. Közben rengeteget foglalkoztam vele, meséltem, ­rajzoltattam, hogy lássam, a lelke rendben van, és sokat beszélgettünk, boldogan vártuk a tesót” – meséli az anyuka, aki akkor még nem hallott őssejtbeültetésről, köldökvérről. Egy nap dr. Kriván Gergely, a fia egyik kezelőorvosa szólt neki, hogy az újszülött köldökvérét érdemes volna levetetni, és hogy ehhez az ­intézményben minden feltétel adott.
„Novemberben megszületett Kornél, levették a köldökvért, le­fagyasztották, és ennyi. Nem foglalkoztunk vele. Ám amikor a következő év januárjában Egon betegsége kiújult leukémia formájában, azonnal fontos lett. Akkor már tudtam, huszonöt százalék az esély arra, hogy a kicsi köldökvéréből nyert őssejtek alkalmasak lesznek Egon megmentésére. Óriási lelki teher volt a várakozás, amíg kiderült, tökéletes! Bevonultam a kórházba, a három hónapos kisbabámat édesanyám gondjaira bíztam. Ott voltam a nagyfiammal, tudtam, neki van rám szüksége, fejtem az anyatejet, apósom hordta haza Hatvanba, hogy etetni tudják Kornélt. Amikor először megszámolták az őssejteket, azt mondták, kevés lesz. Megfordult velem a világ, nem, nem, nem, az nem lehet, tiltakoztam. Két nappal később kiderült, igazam lett, elég. Közben három-négy kemoterápiával legyengítették Egon immunrendszerét, és 2004 április 19-én beültették a testvére őssejtjeit. Sokat imádkoztam. Sikerült. Ma már tudom, engem megváltoztatott Egon, Kornél pedig azért született, hogy megmentse a bátyját. Ez a küldetése.”
Egon hallgatja a beszélgetést, azt mondja: benne nem maradtak rossz élmények, csupán néhány szúrás elleni tiltakozásra emlékszik, meg arra, hogy céklaillatú volt a lehelete a transzplantáció után, ami érthetetlen. Mesél a sterilszobában zajló anyai masszázsokról, és hogy nem kedvelte a steril kosztot. Helga viszont úgy érzi, megváltozott a személyisége, Egon átformálta. Már nem tervezget, nem álmodozik, örül a percnek, a napnak. Lazább lett. De mi történik, ha egyszer az életben Kornélnak lesz szüksége a saját őssejtjeire? „Nem gondolunk erre! Nem lesz rá szükség, Kornél egészséges. És nagyon jó testvérek. Ők igazán egy test és vér…”

Alíz későn érkezett
A telefonban F. Gábor azt mondta, jöjjek nyugodtan, ők már nem szomorkodnak, túlestek néhány krízisen, tragédián, megkeményedtek. Győr kertvárosában, a mérnök apával és az angoltanár mamával a vidáman játszó, másfél éves Alíz társaságában beszélgetünk életről, halálról, döntésekről. „Alíz az a baba, akit azért vállaltunk, hogy segítsen a bátyján. És ő az, akinek az érkezését Tamáska már nem tudta kivárni. És ő lesz az a nagylány, akinek egyszer be kell vallanunk, miért akartuk annyira, milyen kételyek kínoztak, kínoznak folyamatosan – csuklik el Márta hangja egy pillanatra, de erőt vesz magán. – Csakhogy Alíz későn érkezett… Én vagyok az oka. Ha nem hezitálok annyit, ha korábban rászánom magam…”
„Drágám, semmiért nem okoljuk magunkat, ezt megbeszéltük – emlékezteti megállapodásukra a férj, és ő folytatja. – Minden olyan volt, mint az álom. A házasság, a terhesség, a baba, a munka, az egészségünk. Fejlesztőmérnök vagyok, állást kaptam Svédországban, egyértelmű volt, hogy a családdal utazom. A kint tartózkodásunk után fél évvel Tamáskának egyik napról a másikra egyensúlyzavara lett, majd epilepsziás rohama. A diagnózis agydaganat volt. Két héttel később megoperálták, de a betegség kiújult. Egy kollégám beszélt az őssejtátültetésről, a gyógyító testvérről, aki azért születik, hogy segítsen. Néhány héten át emésztettük a lehetőséget, aztán riasztottuk az itthoniakat, szedjenek össze minden pénzt, bajban vagyunk” – sorolja Gábor. Már majdnem föladták, amikor szóltak, befizethetik a több ezer eurót, elvégzik a be-avatkozást. „Zavartalan terhesség volt, de sokat sírtam, aggódtam. Azt éreztem, így vállalni egy kisbabát bűn, abnormális dolog, elviselhetetlen teher, amelyet nemcsak mi, hanem ők is hordanak majd egy életen át. Hazajöttünk szabadságra. Mindenki örült a kis jövevénynek, a szüleinken kívül senki nem tudta, miért és hogyan fogant. Szenvedtem, nem bírtam aludni, gyűlöltem a hasamban lévő babát, nem éreztem a magaménak. Végül egy pszichológus segített rajtam. A hatodik hónapra lenyugodtam, magamhoz képest derűsen, boldogan vártam a szülést. A visszaúton Tamáska iszonyatosan hányni kezdett. Mindketten tudtuk, ez mit jelent. Mire beértünk vele egy müncheni kórházba, elvesztette a látását, két nappal később az eszméletét. Soha többé nem tette a hasamra a kezét, nem nevetett rám: »Szia, itt a hugicám!« Ezt egyszer majd Alíznak mind meg kell tudnia. Ha szívet tépő fájdalom lesz, akkor is. Meg kell tudnia, ha eléggé felnő, hogy volt pillanat, amikor az édes-anyja gyűlölte. Hogy amikor időre, egészségesen megszületett, az anyja első szava az volt hozzá a gyászában: miért nem jöttél korábban!”
Gábor az autómig kísér, bocsánatot kér Márta kitöréséért, azt mondja, úgy hitte, túl vannak a nehezén. Amikor utánam int, leolvasom a szájáról: nem is leszünk soha!

Önmagukért szülessenek
A Szent László Kórház főorvosa, dr. Kriván Gergely a legtöbb őssejtátültetést végzők egyike ma Magyarországon. „A transzplantációnak anyagi akadálya nincs, korlátot csak az szab, hogy megtaláljuk-e a megfelelő donort, vagy sem. Háromszáz hazai beavatkozásból három esetben tudtuk használni a testvértől vett sejteket. Nem örülnék, ha itthon is »gyógyító babák« születnének. Egyetlen édesanyának sem javasolnám, hogy azért szüljön gyereket, hogy annak őssejtjeivel megmentse a másikat. Egy gyermeke életéért küzdő anyának ez óriási teher, kilenc hónap bizonytalanság. A baba önmagáért jöjjön a világra, készüljenek a fogadására, ne megmentőnek szánják. Nem egészséges nagy pocakkal végigasszisztálni egy kemoterápiát. Ha azonban a szülők másért döntenek a gyermekvállalás mellett, megértem és támogatom.”

Szöveg: Árvai Magdolna
Fotó: Simon Márk

[Marie Claire, 2009. augusztus]

‘),