Több civil szervezet összefogásának és közös kampányának köszönhetően, a kormány idén januárban vezette be a gyermekek otthongondozási díját (a gyodot). A támogatást idén januártól mindenki automatikusan megkapta, akinek 2018-ban járt az ápolási díj. A beteg gyermeküket ápoló szülők egységesen havi bruttó 100 ezer forintot kaptak kézhez. Ez jelentős változás a korábbi alap (bruttó 32 ezer forint), emelt (bruttó 49 ezer forint) és kiemelt (bruttó 58 ezer forint) ápolási díjhoz képest. Első körben viszont kimaradtak az autizmussal élők, krónikus betegséggel, súlyos epilepsziával küzdők és a Down szindrómás betegek. Júliusban megjelent egy módosítás, ami egy külön szempontot vezetett be az autisták számára.

Igazságtalan pontozás

Júliustól kezdődtek a felülvizsgálatok, amiket a szakértők egy erősen kritizált szempontrendszer alapján végeznek, amivel akár az orvosi szakvéleményt is egy tollvonással felülírhatják. A szigorú kritériumrendszer legnagyobb problémája, hogy csak az önellátási képességet vizsgálja, és a mozgásukban korlátozott személyeket veszi alapul.

A gyod a legnagyobb fizikai akadályozottsággal élőket/ápolókat segíti, emiatt teljesen természetes, hogy csökkenni fog azok száma, akik megkapják. Azonban a kialakult helyzet igazságtalan, mert vannak, akiket ugyan nem kell pelenkázni, de olyan értelmi fogyatékossággal vagy egyéb tartós betegséggel élnek, ami miatt szintén 24 órás felügyeletre szorulnak. Az autizmussal élők most már jogosultak lehetnek a gyodra, azonban például a Down-szindrómával élők nem

– mondja Csordás Anett a Lépjünk, hogy léphessenek! Egyesület vezetője.

Nem gondoltam, hogy ekkora bombát fogok robbantani

Nagy-Stefán Ildikó, aki egy 26 éves sérült gyermek édesanyja, nemrég arról számolt be a Facebook-oldalán, hogy a felülvizsgálat után elveszik tőle a gyodot, miközben egész nap a sérült gyermekét kénytelen felügyelni. A poszt jelenleg közel 30 ezer megosztásnál jár.

“Nem tud önállóan közlekedni, mert a saroknál már eltéved, nem tud magának főzni, késsel ön- és közveszélyes, állandó felügyelet alatt kell tartani. Emiatt esélyem sincs elmenni bárhová dolgozni, ami mellesleg max. napi 4 óra lehetne” – olvasható a bejegyzésben. Azonban a felülvizsgálat szerint januártól nem jogosult a gyodra, mivel úgy nevelte a gyermekét, hogy az alapvető önellátáshoz szükséges dolgokat meg tudja csinálni, a gyod kritériumrendszerében vizsgált szempontokat teljesíti, a lakásban tud önállóan étkezni, öltözni és tisztálkodni. Miközben a rehabilitációs intézetben megállapították, hogy gyermeke 80 százalékban egészségkárosodott, tehát súlyos értelmi fogyatékos kategóriába tartozik, az elmeorvos szakértő szintén megállapította, hogy önálló életvitelre képtelen, mert állandó kíséretet és felügyeletet igényel.

Megkerestük az édesanyát, hogy elmesélje, miért tette közzé a bejegyzést, hogyan zajlott a felülvizsgálat, és hogy miért igényel a gyermeke állandó felügyeletet.

Nem gondoltam, hogy ekkora bombát fogok robbantani, soha életemben nem írtam ki a Facebookra, hogy mit gondolok. Amikor megkaptam az elutasító határozatot, nagyon dühös lettem, de úgy gondoltam, hogy ez magánügy. Amikor tudomásomra jutott, hogy más családokat is érint a téma, akkor elszakadt a cérna, és leírtam, hogy jártunk, hátha eljut egy olyan helyre, ahol tudnak tenni valamit

– mondja az édesanya.

A vízfejűség vezetett értelmi fogyatékossághoz

Kislánya koraszülöttként jött világra, egy hetesen pedig tüdő- és agyvérzést kapott. A tüdővérzésből szerencsére felépült, az agyvérzésből viszont nem, hydrocephalus – más néven vízfejűség alakult ki nála. A vízfejűség pedig súlyos értelmi fogyatékossághoz vezetett. Ez a betegség azt jelenti, hogy az agykamrákban kórosan megszaporodik az agyvíz mennyisége, amit egy beültetett csővel (úgynevezett shunt-tel) vezetnek ki az agykamrából. Az eszközt az első négy év alatt háromszor kellett cserélni. Kislánya hét éves korában náthás lett, miközben az orvoshoz mentek, a gyerek elkezdett ordítani, mert ideiglenesen elvesztette a látását. Megoldásképp a kórházban beültettek neki a másik oldalra egy újabb csövet, így visszatért a látása.

Nem mondom a gyerekemnek, hogy hazudjon, csak azért, hogy támogatást kapjunk

Egyedülálló édesanya, nem tudja magára hagyni otthon a gyerekét, akinek komoly problémája van az önellátással. “Max fél órára merem egyedül hagyni, amíg gyorsan elszaladok a boltba.” Két orvosszakértői vélemény támasztja alá, hogy önálló életvitelre képtelen, de ez a gyodhoz nem elég.  Húsz percig tartott a felülvizsgálat, sorra kérdezték tőlük a szempontokat. A levélben csak az eredményt kapták meg, azt nem tudja, hogy mire kaptak pontot. Azt is a kormányhivatalban dolgozó ügyintézőtől tudta meg, hogy végül csak hat pontot értek el. A gyermekek otthongondozási díját pedig csak az kaphatja meg, aki legalább nyolc pontot szerez. “Ráadásul mivel a gyerek még büszke is a teljesítményére, még dicsekedett is vele. Nem mondom a gyerekemnek, hogy hazudjon, csak azért, hogy támogatást kapjunk.”

Az volt az egyik kérdés, hogy be tudja-e kötni a cipőjét, és hogy fel tudja-e húzni a cipzárt, és mivel megtanítottam neki, ezért képes rá. Fel tud öltözködni egyedül, de nem tudja kiválasztani, hogy az aktuális időjáráshoz milyen ruhát vegyen fel. Ma reggel elmentem a postára, ő gondolt egyet, és kivitte a szemetet egy szál pólóban, körülbelül kilenc fokban, és az eső is esett

– mondja az édesanya.

Az elé tett ételt el tudja fogyasztani, de ha az édesanyja nem főzné meg neki az ételt, és nem tenné elé, akkor nem enne. Eljutottak odáig, hogy a mikróban meg tudja melegíteni az ételt, – a gázhoz nem meri engedni –, azonban a melegítésnél az édesanyának ott kell állnia mellette, és szóban irányítania kell, hogy mit csináljon. A kést sem tudja használni, mert könnyen megvágja magát vele.

Nincs tájékozódó képessége, a kapun túl eltévedne, bárkivel szóba állna az utcán, a pénzt egyáltalán nem ismeri, az idő számára pedig egy elvont fogalom. “Több mint tíz évig ugyanazon az útvonalon jártunk iskolába, de egyetlen reggel nem tudta megmondani, hogy hányas buszra szállunk fel” – mondja az édesanya.

Gyermeke be tudja állítani a víz hőfokát a fürdéshez, igaz, nem kell mosdatni, de arra kell figyelni, hogy ne balzsammal fürödjön meg. Egyedül használja a WC-t, le tudja tolni a nadrágját, és fel is tudja húzni, de azt bizony ellenőrizni kell, hogy használt-e papírt, és kezet mosott-e.

Harc nélkül nem adja fel

Januárban automatikusan felemelték az összeget, könnyítettek az életünkön egy évre, most pedig újra kell kérelmezzem az ápolási díjat, újra kiküldik a szakértőt, aki majd eldönti, hogy jogosult vagyok-e rá, illetve fellebbezhetek a határozat ellen. Nincs mit vesztenem, pont most adtam fel a postán a fellebbezést. Harc nélkül nem adom föl, nem állok félre. A gyerek nem tehet arról, hogy így született, én sem tehetek erről, senki nem akarta ezt. Végre egy kicsit emelt az életszínvonalunkon az összeg, de most pofára estem. Az esélytelenek teljes nyugalmával állok a dolgok elébe, mert innen már nincs mit veszíteni

– mondja Nagy-Stefán Ildikó.

Az édesanya azon viszont aggódik, hogy ha nem kapja meg az alapösszegű ápolási díjat sem, akkor januártól mi lesz a társadalombiztosítási ellátásával, és hogy vajon milyen szankciók követik a nyilvánosságot.

Az édesanyának állandó készültségben kell lennie

A Heves megyében élő Lövei Erika gyermeke 11 éves, aki kilenc hónapos kora óta tartósan beteg, súlyos asztmás és kruppos rohamoktól szenved. A kruppos tüneteket a légcső beszűkülése okozza, a légcső nyálkahártyája ilyenkor főként a hangszalagok alatti területen duzzad meg. Ráadásul a lánya immunrendszer hiánnyal is küszködik, ami miatt könnyen elkapja a légúti betegségeket. A gyermeke sokat betegeskedik, pont a felülvizsgálat előtt két nappal engedték haza a kórházból, így amikor megérkeztek a szakértők, akkor is épp az ágyban feküdt.

Az iskola nem vállal felelősséget a gyermekért, ezért az édesanyának állandó készenlétben kell lennie, ha a kislánya rosszul van, azonnal rohannia kell. Ilyen körülmények között az eladói végzettségével nem tud munkát vállalni, hiszen nem tolerálnák, hogy hetekig a beteg gyerekét ápolja. A kislánynak tavaly csupán egy hét kellett volna ahhoz, hogy a hiányzások miatt osztályt kelljen ismételnie. A gyógyszereit nem tudja maga adagolni, van egy inhaláló gépük, amibe olyan erős szteroidok vannak, hogy nem is adhatja a gyerek kezébe. Ha pedig ettől sem múlik el a roham, akkor mentőt kell hívni.

Nem tettek fel releváns kérdéseket

Az édesanya nem kapta meg a gyodot, a döntés ellen viszont fellebbezett, arra hivatkozva, hogy nem tettek fel releváns kérdéseket a gyerek állapotával kapcsolatban. Egyetlen oda vonatkozó kérdés csak az volt, hogy a gyermeke tudja-e magától adagolni a gyógyszereit. Azonban az olyan jellegű kérdések kiverték nála a biztosítékot, amiben inkább csak arra voltak kíváncsiak, hogy járnak-e nyaralni. A gyermek iskolai hiányzását pedig nem tartották elegendőnek, hogy jogosult legyek a gyodra.

Nem arról van szó, hogy nem akarnék elmenni dolgozni, és az államból szeretnék megélni. Bárcsak a gyermekem kapna levegőt az év minden napján, az év minden percében. Hálás vagyok, hogy van két keze és lába, de attól még ő is beteg, és nem tudok mellette dolgozni. Az alapápolási díj összege pedig pont arra elég, hogy a gyermekem gyógyszereit kiváltsam

– mondja az édesanya.

Lövei Erika úgy látta, hogy sok szülő csendben van, akik bár egész nap a gyermekük mellett vannak, mégsem kapják meg a gyodot jövőre, számukra alapított egy külön Facebook-csoportot. Úgy gondolja, hogy akkor történhet változás, ha minél többen felszólalnak.

Nem kaptak hivatalos értesítést az új szempontokról

Erdész Ferenc, a Csak Együtt Van Esély (CSEVE) Csoport tagja, aki egy autista gyermek édesapja, egy más jellegű problémával szembesült, miközben az ápolási díjat igényelte.

Mivel szülőként mindketten dolgoznak, ezért gyodra eleve nem jogosultak, ezért az ápolási díjat a nagyobbik fia igényelte 2019 tavaszán, aki csak négy órában dolgozik, így aktívan tud részt venni öccse felügyeletében, gondozásában. Az autizmussal élő gyermeke a felülvizsgálaton kilenc pontot ért el, esetükben öt pont kell az alapösszegű ápolási díj eléréséhez, tíz pont pedig az emelthez. Nyáron viszont megszületett egy rendeletmódosítás, ami alapján a táblázatban egy külön rubrikaként belevették az autista gyermekeket.

Erdész Ferencék úgy gondolták, hogy akkor újból nekifutnak a pontozásnak. Ehhez egy teljesen új igénylést kellett benyújtaniuk, és teljesen elölről kellett kezdeniük az eljárást, valamint újból ki kellett kérniük az igazolásokat. Miután a szükséges papírokat benyújtották, napokon belül megkapták az elutasító határozatot, hiszen nemrég igényelték az ápolási díjat, ami 2022-ig érvényes. Pont ugyanattól az ügyintézőtől érkezett az elutasítás, aki korábban javasolta neki, hogy újból nyújtsa be a jelentkezést. Az elutasító döntés ellen fellebbeztek, amihez összeszedték a megfelelő törvényi hivatkozásokat, és leírták, hogy időközben hogyan módosult a rendelet. A fellebbezés után végül is megkapták a 16 ezer forinttal magasabb összeget.

Azt viszont súlyos rendszerhibának tartja, hogy amikor az autizmussal élő fiatalokra vonatkozó rubrikával kiegészítették a gyod kritériumrendszerét, nem értesítették hivatalos úton a szülőket.

Miért nem lehetett ezeket az autista gyermeket nevelő szülőket értesíteni, hogy számukra kedvező törvénymódosítás történt? Én magam is csak a médiából értesültem róla. Gyanítom, hogy sokan nem tudnak erről a pozitív törvényváltozásról, hisz arra már egy minimális erőfeszítés sem történt a kormány részéről, hogy a módosítás egy tényleges hatást váltson ki

– mondja Erdész Ferenc.

Szerző: Zsilák Szilvia (Abcúg)

Fotó: Hajdú D. András