Liza egy teljesen egészséges, kifejezetten kiegyensúlyozott terhesség után született meg a 41. hétre, 10/10-es Apgar-ponttal, 2012-ben. Első baba volt, és az ennek megfelelő áhítat vette körbe születése után, így Liza édesanyja, Lili nem is igazán tulajdonított nagy jelentőséget neki, amikor az egyik orvos megjegyezte, hogy az átlagosnál valamivel kisebbnek tűnik a feje.
Amikor Lizát hazavitték, rengeteget sírt. A friss szülőknek mindenféle viszonyítási lehetőség hiányában nem igazán maradt más lehetőségük, mint nyugtázni, hogy a csecsemők ilyenek, vagy legalábbis hogy vannak hasfájós babák, és Liza édesanyja megpróbált fokozottan odafigyelni az etetésre és a tápszerek összetételére.
„Amikor Liza 5-6 hónapos volt, éppen Gyulán nyaraltunk, ahol volt egy orvos is a társaságban. Megint felmerült Liza fejmérete, és ez az orvos azt javasolta, látogassunk meg egy jó hírű neurológus doktornőt. El is vittük Lizát, a doktornő pedig megállapította, hogy valóban kicsit kisebb a feje, de azt mondta, nincsen semmi nagy gond a kislányunkkal – várjunk.”
Liliék tehát vártak, de közben szép lassan elkezdték érezni, hogy Liza nem úgy fejlődik, ahogyan kellene. Nem fejlődik jól a mozgása, nem fog játékokat, nem megfelelően ügyesedik. Elkezdtek vele gyógytornára járni, közben folyamatosan vitték újabb és újabb vizsgálatokra, hogy kiderítsék, mi lehet a gond.
„A gyógytornászunk elküldött egy másik neurológushoz, aki kért CT-t, de ott sem látott semmilyen eltérést, ami indokolná Liza állapotát. Amikor visszamentünk hozzá megvitatni az eredményeket, az orvos annyit mondott, hogy szeressük nagyon a lányunkat, és talán egy napon – amikor tovább fejlődik az orvostudomány – majd megtudjuk, mi a baj vele. És ezzel elengedte a kezünket” – emlékszik vissza Lili.
A CT-t MRI és genetikai vizsgálatok sora követte, de minden negatív eredménnyel zárult, miközben Liliék valóságában egyre egyértelműen látszott, hogy Lizával valami nagy baj van. Amikor Liza egyéves volt, egy ismert idegsebész közölte a szülőkkel, hogy azt a sok fejlesztésre költött pénzt csak a saját megnyugtatásukra szórják ki az ablakon – inkább csináljanak egy másik gyereket. És ha az is beteg lesz, csináljanak egy harmadikat, hátha harmadjára szerencséjük lesz.
„Ekkor még mindig nem tudtuk, mire számíthatunk Liza kapcsán. Hogy csak nem ő lesz a legokosabb gyerek az osztályban, vagy esetleg súlyosan halmozottan sérült. Amikor már kétéves elmúlt, már egyértelmű volt, hogy nem tipikus a fejlődése, viszont szerettünk volna még gyereket a férjemmel, ezért újabb genetikai vizsgálatoknak vetettük alá magunkat.”
2015-ben, Magyarországon elsőként diagnosztizálták Lizát FOXG1 szindrómával. Ez egy ritka, általában kisfejűséggel járó genetikai eltérés, súlyossága viszonylag széles spektrumon mozog – Liza édesanyja elmondása szerint középsúlyos esetnek számít. A most 13 éves kislány mozgása nagyjából egy féléves baba szintjén állt meg. Nem tud önállóan ülni vagy mozogni, etetni és pelenkázni kell. Gyakorlatilag születése óta folyamatos ápolást és felügyeletet igényel, a hétköznapi feladatok mellett ráadásul a folyamatos fejlesztések is éveken át kitöltötték a család napjait.
Lili szerint azt, hogy milyen egy súlyosan halmozottan sérült gyermeket nevelni, valójában csak az érintettek érthetik meg – ezzel együtt megpróbálta megmutatni nekünk, hogyan telnek a napjaik Lizával.
Mint egy kommandós katona
„Elmesélem, milyen volt egy covidos napunk” – kezdi Lili. „A három gyerekemmel, egy csecsemővel, egy borzasztóan kíváncsi hároméves kisfiúval és a nyolcéves, súlyosan halmozottan sérült Lizával voltam otthon. Lizát mindenhová emelni kell, reggelente pedig mérlegelnem kell, hogy az alacsony ágy felett görnyedve öltöztetem és teszem tisztába, vagy megemelem és átviszem a pelenkázóhoz, hogy kiegyenesedhessek. Miközben el kell látnom a három gyereket, a fél szememmel mindig Lizát figyelem – nem véletlenül mondják, hogy a sérült gyerekek szüleinek olyan az adrenalinszintje, mint egy kommandós katonának.”
Amíg Liza kicsi volt, hetente több alkalommal vitték fejlesztő foglalkozásokra, átmozgatásokra, úgy, hogy gyakran 40-45 percet utaztak a város másik végébe a 30 perces programért. Ma Liza egy sérülteket foglalkoztató intézménybe jár, és van egy alapítvány is, akik néha egy-egy hosszabb programra is elviszik őt, lehetővé téve, hogy a család pihenjen egy kicsit. „A Kisház program keretében lehetőség van arra, hogy egy-egy hétvégét Liza egy sérült gyerekek időszakos ellátására specializálódott családi házban töltsön, olyankor látom picit, hogy milyen is lehet azoknak az élete, akik nem nevelnek sérült gyereket. Mondjuk hogy gondolunk egyet, és elmegyünk sétálni a fiúkkal. Liza mellett nincs olyan, hogy spontán program, minden hetekkel előre meg van szervezve.”
Hasonlóan folyamatos készenléti állapotban él Adrienn is, aki két gyereket nevel: a 13 éves Benjamint és a 10 éves Biankát. Biankának áprilisban kellett volna megszületnie, de a várandósság alatti komplikációk okán végül szilveszter délelőtt a 26. héten, extrém koraszülöttként jött a világra sürgősségi császármetszéssel, alig 900 grammal.
„Egy ilyen koraszülés után csak találgatni lehet azzal kapcsolatban, hogy milyen következményekre számíthatunk – ezt az elején még az orvosok sem tudják megmondani. Ismerek olyan lányt, akinél csak egy kis tanulási nehézség és furcsa járás maradt tünetként, és olyan gyereket is, akinél sokkal súlyosabb problémák jelentkeztek” – magyarázza Adrienn.
Bianka állapota akkor kezdett körvonalazódni, amikor a minimális kúszásnál megrekedt a mozgása. Sosem kezdett el mászni, és egy idő után spasztikus, vagyis feszes izmokkal járó négy végtagi bénulást diagnosztizáltak nála. „A koraszülésnél fellépő oxigénhiány leginkább Bianka mozgását érintette: nem tud önállóan ülni azóta sem. Jelenleg egy mozgásjavító intézménybe jár két éve, ott már iskolás – most azt látjuk, hogy valószínűleg valamelyest a logikai gondolkodásért felelős területek is sérülhettek, a matektanulás kész szenvedés neki.”
Amikor kisebb volt, Bianka szintén rendszeresen járt mozgásfejlesztésre, édesanyja a Katona-módszer szerint tornáztatta otthon mindennap – ahogy megállapítja, ilyenkor hirtelen elvárják a szülőktől, hogy hivatásos gyógytornásszá váljanak. Reggelente ma is öltöztetni, etetni kell Biankát, kivinni a kocsiba, bekötni a speciális ülésbe, majd elvinni az iskolába.
„Ez a második év, hogy Bius sulis, és most kezdem el először érezni nyolc és fél év után, hogy van egy lélegzetvételnyi időm magamra is. Hogy az otthonápolás, a gyerekfuvarozás, az etetés, a tornáztatás meg. a szervezés alatt ott vagyok én is.”
Én egy egészséges gyerekre vágytam
Ahogyan Adrienn fogalmaz, egy sérült gyerek születése után nagyjából az összes érzelmi állapotot megélik a szülők. Kicsit olyan, mint egy elhúzódó gyászfolyamat a tagadással, alkudozással és végül az elfogadással.
„Ez az élmény mindent megváltoztatott bennem. Az anyaság egyébként is minden nőt teljesen megváltoztat – ha sérült gyereked születik, ez hatványozottan igaz. Sokáig tele voltam kérdésekkel, hibáztatással és önhibáztatással. Haragudtam az életre, és tudni akartam, hogy miért velem történik ez – miközben jól tudtam, hogy erre sosem fogom megkapni a választ. Nem akartam hős lenni, nem akartam elbírni ezt a terhet: én egy egészséges kislányra vágytam, egy olyan kislányra, aki pontosan olyan bájos, mint a Bius, de az állapotával járó nehézségekre nem vágytam.”
Adrienn tavaly lett negyven éves, és amikor számot vetett a harmincas éveivel, rájött, hogy azt is meg kellett gyászolnia, hogy ezt az időszakot teljesen a kislánya ápolása töltötte ki. „Sok nő karrierépítéssel, továbbképzésekkel tölti a harmincas éveit. Én folyamatos ápolással, készenléttel töltöttem ezt az időt, és közben jó néhányszor el is fogytam benne.”
Lili szerint sérült gyereket nevelni kicsit olyan, mintha az ember örökké beleragadna az újszülöttkor bizonytalanságokkal és monotonitással teli időszakába. „Egy tipikus családban a gyerek előbb-utóbb megtanulja megkenni magának a kenyeret. Liza soha nem fogja tudni megkenni magának a kenyerét. Úgy eszik, mint egy féléves kisbaba, minden alkalommal úszik a konyha. És közben ugyanúgy ott vannak a kérdések: például hogy miért nem akar enni? Vajon szereti egyáltalán a zabkását, vagy már a hajamba kenné, ha tudná? Esetleg fáj neki valami? Állandó bizonytalanságban élünk.”
Apa ül az asztalnál sérült gyerekkel
A fizikai részét ki lehet bírni, a magányt nem
Elég sokatmondó, hogy amikor arról kérdeztem Lilit és Adriennt, hogy mi a legnehezebb egy sérült gyerek nevelésében, mindketten ugyanazt a választ adták. Bár körülményeik sokban különböznek, mindkét család kénytelen volt megélni, hogy egy sérült gyerek születése után izolálódnak a magyar társadalomban, és a szűkebb és tágabb környezet is egyedül hagyja őket eleve terhelt élethelyzetükben.
„Nagyon sok mindenből kimaradunk” – állapítja meg Lili. „Nem hívnak meg születésnapi zsúrokra, összejövetelekre… talán kíméletből, talán azért, mert nem tudják, hogyan kellene alkalmazkodni Lizához. Pedig mindig nagyon jólesik, ha meghívnak, akkor is, ha éppen nem tudunk elmenni. Nem kell miattunk átszervezni a bulit, ha éppen nem akadálymentesített a helyszín, de nagyon sokat jelent, ha kapunk egy gesztust.”
Lili szerint az ápolással járó fizikai terhek – bár nem egyszerűek – kibírhatóak. Igyekszik odafigyelni magára, vitaminokat szed, edzésre jár, erősíti az izmait. Ugyanígy figyel a mentális töltődésre is. De a magányukon nem tud egyedül segíteni.
Adrienn szerint Magyarországon kifejezetten súlyos a helyzet, a sérült gyereket nevelő családok szinte azonnal perifériára kerülnek a társadalomban, nemcsak intézményi szinten szegregálódnak, de a közösségi terekből is kiszorulnak. „Mi úgy próbálunk megküzdeni ezzel, hogy minden erőforrásunkat arra fordítjuk, hogy a gyerekek világot lássanak. Idén nyáron lakóautóval bejártuk a Baltikumot, ami borzasztóan macerás volt Biussal, viszont elképesztő élményt adott az egész családnak. Sok hasonló helyzetben lévő szülő, ha nem is feltétlenül tudatosan, de még inkább bezárkózik, falakat húz a család köré. Én néhány éve felismertem magamon ezt a reakciót, és akkor úgy döntöttem, hogy ezt nem fogom tovább így csinálni. Külföldön pedig azt is láthattuk, hogy lehet másképp, hogy lehetséges sokkal nagyobb el- és befogadással hozzáállni a sérült gyerekekhez.”
Lili hozzáteszi, ezeknek a családoknak nem a társadalom sajnálatára és szánalmára van szükség – hanem arra, hogy számukra is legyen hely a közösségben. „Utálom, amikor azt mondogatják, hogy ez milyen hősies, és mindenki akkora terhet kap, amekkorát elbír. A nagy fenéket… én soha nem akartam ennyit elbírni. Ezt kaptam, és felnőttem hozzá.”
Persze az „elbírásban” nagyon is lehetne segítséget nyújtani a szülőknek – nemcsak a befogadással, de a megfelelő intézményeken és szolgáltatásokon keresztül is.
Állunk a pirosnál, és azt kérdezi: mi lesz velem, ha ti már nem lesztek?
A sérült gyereket nevelő szülők életében hamar központi kérdéssé válik, hogy ki fog gondoskodni gyerekeikről, ha ők már nem képesek rá. Lili és Adrienn mindketten szerencsésnek tartják magukat, amíg (egyelőre) van olyan intézmény, ahová lányaik járhatnak. A jövőre azonban mindketten félelemmel gondolnak.
„Már találtam két magánintézményt, de őszintén szólva egyik sem olyan, ahová nyugodt szívvel beadnám a gyerekemet” – kezdi Lili. „Én egy saját otthont képzelek neki egy családi házban, hozzá hasonló fiatalokkal, nem pedig egy fertőtlenítőszagú, steril közeget. Két éve rágom magam, hogy beadjam a jelentkezést, mert hogy 10-15 éves várólisták vannak. És gondolnod kell rá, hogy 70 évesen már nem biztos, hogy meg tudod emelni a gyerekedet… Meg arra is, hogy nekem is csak egy életem van: én sem akarok életem végéig mártír lenni.”
Adriennéknél olyan szempontból nehéz a helyzet, hogy Biankának az értelmi képességei jók, a mozgása miatt azonban folyamatos ápolásra szorul – így viszont sok olyan intézmény kiesik, ahol az ilyen súlyosan mozgásfogyatékossággal érintett fiatalokról gondoskodnak. „Idén kezdődött el nálunk, hogy Bianka is elkezdett kérdezősködni: a legváratlanabb pillanatokban, a piros lámpánál állva szakad ki belőle, hogy miért nem tud járni, és mi lesz vele, ha mi meghalunk” – meséli Adrienn. „Ez az egyik legszívszaggatóbb dolog nekem, és nincsenek is kész válaszaim.”
Ezek a bonyolult élethelyzetek érzékeny, az érintettek valódi szükségleteit figyelembe vevő segítséget igényelnek az állam részéről: intézményeket, segítőket, támogatást. Ezzel szemben nálunk még a legegyszerűbb segítség elérése is küzdelmes: a támogatásokat biztosító tartós betegségről szóló igazolást, vagy a rokkantsági kártyát néhány évente újra és újra meg kell igényelni, és még az államilag támogatott pelenkához is rengeteg adminisztratív terhet kell vállalniuk a szülőknek.
Lili és Adrienn is egy olyan támogatott lakhatási formát tartana ideálisnak, ahol a gyerekek egy családi házban, kortársak között kapnának folyamatos fejlesztést és ápolást. Lili azt is hozzáteszi, külföldön sok hasonló helyzetben lévő család kap személyre szabott segítséget – Amerikában tud olyan szintén FOXG1-es gyerekről, akihez éjszakai nővér jár, hogy a szülők tudjanak aludni. A jó gyakorlat tehát már megvan, már „csak” annyi kellene, hogy nálunk is megvalósuljanak azok a lehetőségek, melyekkel élhető és méltó életet kaphatnak a sérült gyerekek – és szüleik is.
A cikk a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesülettel együttműködésben készült
Fotó: Getty Images
