Isti a 24. terhességi hétre született meg, 2006-ban. Extrém koraszülöttsége miatt agyvérzést szenvedett el és söntöt kellett beültetni a fejébe – hamar világossá vált, hogy súlyosan halmozottan fogyatékosként éli majd az életét. Tizennyolc év alatt összesen 15 műtéten esett át, gyakran fertőzések vagy más újabb komplikációk miatt, a söntöt is többször cserélni kellett. Tavaly szeptemberben, 18 éves korában az utolsó műtéti komplikációban Isti életét veszítette.
Erika, Isti édesanyja azt mondja, az elmúlt 18 éve Istivel olyan volt, mintha végig egy nagyjából egy hónapos kisbabával lett volna. Állandóan éberen figyelni a jelzéseket – éjszaka is, sőt, különösen éjszaka, mert Isti általában rosszul aludt. „Isti a mozgásában és az értelmi képességei terén is érintett volt, emellett hallás- és látásproblémái is voltak. Amikor kicsi volt, kezdődő retinaleválás miatt kezelték, végül azonban elveszítette a látását” – meséli az édesanya. „A zenét viszont nagyon szerette, annyira, hogy a kommunikációjában is volt egyfajta zeneiség: dallamokkal, intonációval próbált beszélni, és ha az ember sok időt töltött vele, meg is értette, mit akar mondani. Persze többnyire csak én értettem.”
Amikor Isti kicsi volt, Erikával közölték, hogy jogosultak az ingyenes korai fejlesztésre – de csak az egyik érintett terület kapcsán. Erikának el kellett döntenie, hogy mit próbáljon menteni fia készségei közül: az értelmét, a mozgását, a látását vagy a hallását. Egyedül nevelte a fiát, a családi pótlékkal együtt akkoriban összesen nagyjából 50-60.000 forint segélyből kellett volna megoldania a speciális igényű kisgyerek ellátását és fizetni a további szükséges fejlesztését.
Erikáékat végül az mentette meg, amikor rátaláltak Tunyogi Erzsébetre, aki komplex szemléletű játékterápiás módszerével fejlesztette a halmozottan sérült gyerekeket – azokat, akik egyébként nem engedhették volna meg maguknak ezt, teljesen ingyen. „Tunyogi Erzsébet nemcsak felkarolta ezeket a sokféle ellátásból kiszoruló gyerekeket, de azt is felismerte, hogy mennyire fontos a szülőedukáció, hiszen mi töltjük a legtöbb időt a saját gyerekünkkel. Rengeteget tanultam tőle, és csak neki köszönhetem, hogy egy-egy műtét után képes voltam Istit újra megtanítani nyelni vagy fogni.”
Persze nemcsak a fejlesztés jelentett plusz költséget Isti nevelésében. Szükségük volt például pelenkára, méghozzá sokra – Erika az utolsó években minden hónapban 70.000 forintot költött el csak erre. Elviekben létezik ugyan államilag támogatott pelenka, de az elérhető típusok köre a közelmúltban leszűkült, és a sérült gyereket nevelő szülők egyöntetű véleménye szerint már nem kapható ingyenesen olyan típus, ami valóban jó lenne. Márpedig a tét nagy: nemcsak arról van szó, hogy a szivárgó, nem jól tartó pelenkák kellemetlen baleseteket okozhatnak, de a rossz anyag pirosságot, akár fekélyeket is okozhat. Mivel ezt egy édesanya sem kockáztatná meg, ha tudják, inkább megveszik a drágább, jó minőségű darabokat saját költségükre.
Elvileg jár, gyakorlatilag nem
Krisztina 22 éves lányát, Laurát ápolja otthon, aki szintén pelenkázásra szorul. Laura egészen 12 éves koráig teljesen egészségesen fejlődött, majd egy este, amikor az egyik barátnőjénél aludt, váratlanul megállt a szíve, és tíz percen keresztül nem sikerült újraéleszteni. „A tízperces oxigénhiány teljesen letarolta Laura mindkét agyféltekéjét. Egy ideig kómában volt, és az orvosok nem is jósolták, hogy valaha kijön belőle – ők azt javasolták, inkább vegyük le őt a gépekről. De mi hittünk a kislányunkban, aki hamarosan rá is cáfolt a szakvéleményekre, és kijött a kómából. Jelenleg súlyos agysérültnek számít, de most is folyamatosan javul az állapota.”
Krisztina hozzáteszi, a pelenkával nemcsak az a baj, hogy rossz minőségű, de az is, hogy borzasztóan kevés: „Napi három pelenka járna ingyenesen? Próbáljon napi háromszor vécére menni, aki ezt kitalálta. Arról nem is beszélve, hogy a gyógyszertárakban sincsen egységes protokoll a pelenkák kiadására: előfordult, hogy valahol kiadtak egy típust ingyenesen, amit máshol nem, vagy egy adott gyógyszertár egyszer kiadta, egyszer nem. Ez a kiszámíthatatlanság és bürokratikus fejetlenség a sérült gyerekeket nevelő szülők egész életét meghatározza.”
Miután Laura sérült lett, Krisztináéknak az egész életüket át kellett szervezni. Korábban gyógymasszőr volt, de ezt lehetetlen lett volna folytatnia, hiszen otthon dolgozott, ez pedig Laurával a viszonylag szűkös lakásban már nem működött volna. Krisztina olyan szempontból szerencsésnek tartja magát, hogy férje mellettük van, aki keresetével támogatja is a családot, arra viszont nem számított, hogy az állam teljesen magukra hagyja majd őket.
„Ott kezdődött a dolog, hogy amíg Laura kórházban volt, semmilyen segélyre nem voltam jogosult, ugyanis az ápolási díj csak akkor jár, ha már otthon van az ember. De vajon hogy gondolják, hogy elmenjek dolgozni, amikor a gyerekem kórházban van?”
A kellemetlen meglepetések tovább folytatódtak, miután Laurával hazamehettek. A pedagógiai szakszolgálat javaslatára heti 20 tanárórányi foglalkozást ítéltek meg Laurának. Ez azonban a gyakorlatban soha nem valósult meg: heti 14 óra volt a legtöbb, ami valaha összejött, ugyanis nincsen elég gyógypedagógus, aki házhoz jönne. Jelenleg heti 7 óra fejlesztést kap Laura államilag támogatott módon, ezenfelül a szülők fizetnek minden plusz fejlesztést.
Ugyanígy csak elméletben jár szociális gondozó és gyógytornász is. A valóságban az önkormányzatok csak széttárják a kezüket, és közlik, hogy nincsen olyan szakember, aki ki tudna menni. „Kerestem a helyi önkormányzat illetékes osztályát az államilag támogatott szociális gondozó ügyében, akik elmondták, hogy bár marhára sajnálják, de már a rájuk bízott időseket sem tudják ellátni, szóval legyek szíves, ápoljam a gyerekemet. A háziorvosunktól is próbáltam segítséget kérni, de ő sem járt sikerrel – rengeteg ápoló utasította el Laurát kerek perec kijelentve, hogy félnek az állapotától, és nem merik bevállalni őt. Egyszer sikerült találnunk egy nénit, aki járt hozzánk, de jó ideje ő sem jön már: túl idős lett, nem bír már a feladattal.”
Ha Krisztina saját pénzből fogadna szakképzett ápolót maga mellé, azért naponta súlyos tízezreket kellene kifizetnie. Így ahelyett, hogy saját magát tehermentesítené, úgy döntött, inkább Laura fejlesztésére fordítják a pénzüket: heti 6-7 alkalommal fizetnek gyógytornászt (körülbelül alkalmanként 10.000 forintért), noha Krisztina hozzáteszi, az igazán ideális a napi két tornáztatás lenne.
A lehetőségek ráadásul folyamatosan szűkülnek. Laura januárban tölti be a 23-at, és Krisztina egyre többször tapasztalja, hogy a sérült gyerekekkel foglalkozó alapítványok és szakemberek inkább csak a kisgyerekeken tudnak segíteni, az idősebbeken már nem. A helyzetet tovább nehezíti, hogy bármilyen potenciális lehetőséget a szülőnek kell kikutatnia, ugyanis nincs olyan hivatalos állami szerv, amelyik összefogná a súlyosan halmozottan sérült gyerekeknek járó szolgáltatásokat és lehetőségeket.
Megszületik egy sérült gyerek, de senki nem tudja, mi jár neki
„Egy ideális világban, ha megszületik egy sérült gyerek, az orvos jelentené az illetékes állami szervezetnek, a szülő pedig kapna egy levelet, amiben részletesen leírják, hogy mire jogosult a gyerek, illetve hogy hol és hogyan érheti el ezeket a szolgáltatásokat. Na, a valóságban semmi ilyen nincsen” – szögezi le Krisztina, hozzátéve, az érintett szülők többnyire egymástól, vagy gyakran csak a véletlennek köszönhetően szereznek tudomást bizonyos juttatásokról és lehetőségekről. Ő például egy hivatalban dolgozó barátnőjétől tudta meg, hogy Laura után rokkantsági járadékot is kaphatnak, de véletlenül derült ki az is, hogy Laura jogosult ingyenes gyógytornára – más kérdés persze, hogy a gyakorlatban nincsen olyan gyógytornász, aki ki tudna menni hozzájuk.
„Ez a rengeteg ügyintézés és kutakodás azt az időt veszi el, amit Laurával tölthetnék, vagy ne adj isten pihenéssel” – teszi hozzá az édesanya. Bár ők nem Laura születésétől fogva voltak érintettek, Krisztina is megélte, hogy az egészségügy semmilyen információt nem tudott adni a gyerekének járó szolgáltatásokról, ráadásul a rendszer folyamatosan bürokratikus akadályokkal nehezíti a helyzetet. „Mást se csinálok, csak javaslatokért, időpontokért rohangálok. Miközben van egy halom papírunk és egy zárójelentésünk, ami elviekben kimondja, hogy Laurának nem fog megváltozni az állapota. Akkor mégis miért kell évente újra kérvényezni mindenféle juttatást?”
Erika szintén ezt tapasztalta Istivel, ráadásul úgy, hogy miközben a szülő bolyong az ellátórendszerben, az orvosok, pedagógusok és szociális ellátók folyamatos nyomást gyakorolnak rá, hogy megfelelően fejlessze a gyerekét. „Amikor az ember megkapja a szakértői véleményt a gyerekről, van benne egy ilyen mondat, hogy a súlyosan halmozottan sérült gyerek a közösségben három főnek számít. Csakhogy az utána járó támogatások mértéke ezt egyáltalán nem tükrözi” – állapítja meg.
Erika egyébként egyike volt azoknak az édesanyáknak, akik a Lépjünk, hogy Léphessenek! Egyesülettel hosszas küzdelem után elérték a GYOD (Gyermekek Otthonápolási Díja) bevezetését. Munkájuk nyomán a GYOD 2022-re elérte a mindenkori minimálbér szintjét, amivel jelentősen növelték a sérült gyerekeket nevelő családok támogatottságát. „Ezt persze önkéntesen, éjszaka, a gyerekek mellett csináltuk végig” – magyarázza Erika. „Addig küldtük a beadványokat és csináltuk a hatástanulmányokat, amíg sikerült megtalálnunk azt a nyitott fület és szívet, aki meghallott minket. Volt olyan időszak, amikor minden áldott nap levelet küldtünk a minisztériumba – akkor már tényleg muszáj volt foglalkozni velünk.”
2025-ben a GYOD nettó összege 261.720 forint. Krisztináék ebből a pénzből (és férje keresetéből) fizetik a gyógytornászokat, a Laurának szükséges vitaminokat és nem támogatott gyógyszereket – ezek havonta nagyjából 50.000 forintba kerülnek – de olyan láthatatlan költségeik is vannak, mint például a házhoz szállító futárok díja, hiszen Laura mellett Krisztinának nagyon gyakran nincs lehetősége bevásárolni.
Ahogy Krisztina fogalmaz, a most rendelkezésre álló összeg arra elég, hogy valahogy boldoguljanak. Arra, hogy előrébb is lépjenek, már nem.
Úgy havi egymillióból kijönne
Erika szerint borzasztóan sokba kerülne, ha egy szülő tényleg mindent meg akarna adni halmozottan sérült gyermekének. A fejlesztések mellett például gyakran rengeteg speciális eszközt is meg kell vásárolni: ültető modulokat, állítógépeket, kerekesszékeket – az úgynevezett kihordási idő pedig gyakran nem veszi figyelembe a gyerek növekedésének egyéni sajátosságait, így sokan hamarabb kinövik az eszközöket, mint hogy újabbat kaphatnának.
„Isti utolsó kerekessszékéhez például 250.000 forint önerőt kellett befizetnünk, és így is három évig küzdöttünk élte, hogy támogatottan megkapja. Mire sikerült elérni, hogy odaadják, már nem élt.”
Erika azt is hozzáteszi, bár bizonyos eszközökre járna állami támogatás, a támogatott verzió – akárcsak a pelenka esetében – nem megfelelő, például mert kényelmetlen a gyereknek. Ők egy amerikai cégtől rendeltek olyan függőleges testtartást és járást támogató eszközt, ami tépőzáras rendszerrel pozicionálja a testet, így nem nyomják a gyereket a műanyag részek.
Erika és Krisztina is úgy látja, még havi egymillió forint sem lenne túlzás, ha egy halmozottan sérült gyerek ellátásáról van szó. Egy ilyen nagyságrendű összeg már nemcsak a minimumra lenne elég, de azt is lehetővé tenné, hogy méltó módon éljen az egész család. Krisztináék például férjével a földre helyezett matracon alszanak, ugyanis nincs több helyük a 41 négyzetméteres lakásban. Szeretnének nagyobb otthonba költözni, de úgy látják, erre soha nem lesz lehetőségük.
A Lépjünk, hogy Léphessenek egy másik érintett anyukája egyszer – csak úgy kíváncsiságból – megkérdezett egy ápolással foglalkozó magánvállalkozást, hogy mennyit kérnének a gyereke havi ellátásáért. Minden fejlesztéssel, éjszakázással, főzéssel, tornáztatással együtt. A válasz az volt, hogy nagyjából 3 millió forintot. Bár a szülők egyértelműen hangsúlyozzák, hogy a minimálbérhez igazított GYOD kiharcolása óriási eredmény volt, egyértelműen úgy érzik, hogy a nagyjából 260.000 forintos összeg nem elég a sérült gyerekek megfelelő gondozására.
Ezek a gyerekek nem haszontalanok
Könnyű lenne persze annyival elintézni a dolgot, hogy minek támogatná az állam ezeket a gyerekeket, mikor munkával úgysem lesznek képesek visszatermelni a beléjük fektetett pénzt. Erika szerint azonban ez nem csak egyszerűen érzéketlen és empátiahiányos nézőpont, de még gazdaságilag is hibás gondolkodás.
„Nem igaz, hogy ezek a gyerekek haszontalanok lennének” – jelenti ki. „Annak idején – talán furcsán fog hangozni, de épp az ilyen érvelések motiválták – megmértem Isti életének konkrét anyagi hozadékát a társadalomban. Isti és a hozzá hasonló gyerekek rengeteget segítettek a szakemberek képzésében: idegsebészek, gyógypedagógusok és gyógytornászok tanultak rajta, az orvosok például rengeteg tapasztalatot szereztek a koraszülöttek ellátása és a söntök beültetése kapcsán. Olyan tudást adott a szakembereknek, ami azóta rengeteg más gyereken segít, sőt, akár életeket is menthet. Emellett munkát adott rengeteg segítőnek: az emberek, akik foglalkoztak vele, mind fizetést kaptak, amiből vásároltak, gyereket neveltek. De írtak Istiről szakdolgozatot, és szerepelt a médiában is, ahol többek között az ő arcával gyűjtöttek adományt a Tábitha Háznak. Lehet, hogy ezek a gyerekek nem mennek be reggel 8-ra dolgozni az irodába, de nem igaz, hogy semmit nem ér az életük. Ezt kellene látnia a társadalomnak.”
A cikk a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesülettel együttműködésben készült
Fotó: Getty Images
