„Addig él a gyerek, ameddig én élek”

2019. április 10. |

A súlyos, halmozottan sérült személyeknek többnyire két lehetőségük van: vagy saját életét feladva otthon ápolja őket valamelyik hozzátartozójuk, vagy mindentől elzárt vidéki tömegintézményekbe száműzik őket. Utóbbiak felszámolása ugyan elviekben már zajlik, a jó alternatívát jelentő támogatott lakhatás egyáltalán nem számol az otthon ápoltakkal. Az egyik fővárosi napközi otthon lakóinak idős szülei összefogtak, és a TASZ segítségével pert is indítottak, hogy méltó életet biztosíthassanak gyerekeiknek – akkor is, ha ők már nem lesznek.

Feri éppen színes virágokat mázol egy papírtányérra, mikor belépünk hozzá a szobába – a tavaszi dekorációt készítik az újpalotai Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthonában. Egy másik csoportnak épp mozgásterápiás foglalkozást tartanak, de van olyan is, aki a privát idejét tölti a „relaxációs szobában”, ahol színes fények, nyugtató illatok és kellemes zene segít lecsillapodni egy kicsit. Némethné Varga Viktória, a központ vezetője megjegyzi, a melegfront miatt most sokat nyugtalankodnak a gondozottak, meg a korral amúgy is egyre nyűgösebbek, ezért az egyik folyosót teljesen elkülönítették, ha valaki a csoportjától távol, kicsit egyedül szeretne lenni. A falakra ott is színes lámpákat szereltek, a lambériára fényes, tükröződő anyagokat, élénk képeket ragasztottak, olyan tárgyakat, (az embernek akaratlanul is ez jut eszébe) amikkel általában kisbabákat szórakoztatnak.

Feri jelenleg 35 éves, de édesanyja szerint körülbelül egy 6-7 hónapos értelmi szintjén lehet. Magdolna 5 éves kora óta egyedül neveli őt, azt mondja, a férje nem volt képes elfogadni, hogy gyerekük súlyos fogyatékossággal született. Feri teljes ellátásra szorul, pelenkázni, öltöztetni kell, édesanyja kanalanként diktálja bele a folyadékot. „A mozgásával is vannak problémák, totyogva lépeget, a lakásban általában ’vonatozva’ szoktunk közlekedni: Feri rátámaszkodik a vállaimra, én pedig vezetem” – magyarázza Magdolna.

Az újpalotai napközi egyedülálló intézménynek számít, súlyos, halmozottan sérült személyeket látnak el 12-től egészen 45 éves korig, de igazából nincsen náluk felső korhatár. A jól felszerelt, áldozatos és viszonylag nagy szakembergárdával dolgozó otthonban reggeltől délutánig lehetnek az ellátottak, ez idő alatt megkapják a szükséges fejlesztéseket, a szülők pedig dolgozhatnak, intézhetik az ügyeiket.

Magdolna általában reggel 8-ra viszi be Ferit és délután 5 körül megy érte. Mikor hazaérnek, Feri többnyire a szobájában játszik még egy kicsit, aztán jön az etetés, a fürdetés, ha szükséges, a borotválás, este 9 körül pedig az alvás. Az édesanya borzasztóan hálás, hogy fia ebbe az intézménybe járhat, mert így mindig jó szívvel hagyja ott Ferit a barátságos, családias környezetben. Számára nagyon fontos volt, hogy fiának a legjobb lehetőségeket biztosítsa, miközben az sem volt kérdés, hogy szeretne napi kapcsolatban maradni vele. A napközi erre jó darabig ideális megoldás is volt, hiszen így Magdolna napközben dolgozhatott, a délutánokat és a hétvégéket pedig Ferivel tölthette. Most azonban nem tudja, mit tartogat nekik a jövő. „Soha nem fordult meg a fejemben, hogy bentlakásos intézménybe adjam őt. Kicsi kora óta nagyon szoros kapcsolatban vagyunk.” – magyarázza Magdolna. „Nem tudom elképzelni, hogy ne legyen vele kapcsolatom, hogy megváljak tőle. Jelen helyzetben mégis erre kell gondolnom…” Magdolna attól tart, idős kora már nem sokáig engedi, hogy mindennap gondoskodjon Feriről, ebben az esetben viszont nincs más lehetősége, mint egy Budapesttől több száz kilométerre lévő bentlakásos tömegintézmény, ahol nemcsak a körülmények rosszabbak, de a távolság miatt a látogatás is sokkal nehézkesebb lenne. Magdolna és a napközibe járó gyerekekhez tartozó további öt család azért fogtak össze és indítottak a TASZ segítségével bírósági pert, hogy méltó megoldást találjanak a fogyatékossággal élő gyermekük elhelyezésére, ami akkor is megfelelő otthont nyújt majd nekik, mikor ők már nem lesznek.

A perben álló édesanyák a márciusi tárgyaláson

Joguk van az élethez

Az EU-ban (és elviekben Magyarországon is) már zajlik a kitagolás, vagy kiváltási folyamat, melynek lényege, hogy felszámolják a rossz állapotú, többnyire embertelen körülményeket biztosító vidéki tömegintézményeket (vagyis ahol 50 főnél többen élnek), helyette pedig kisebb, 7-12 fős lakásokba, lakóotthonokba költöztetik a fogyatékossággal élőket. Csakhogy ez a támogatott lakhatási forma egyáltalán nem számol az olyanokkal, mint a Magdi, aki otthon ápolja a fiát. Holott épp ők azok, akiknek talán a leginkább segítségre lenne szükségük.  „Az emberi méltóság lényege, hogy az egyén számára adott a lehetőség, hogy kibontakoztathassa saját személyiségét. Szerintem könnyen belátható, hogy ezeknek az anyukáknak ez nem lehetséges” – kezdi Boros Ilona, a TASZ munkatársa. „Amióta megszületett súlyos, halmozottan fogyatékos gyermekük, gyakorlatilag kizáródtak a mindennapokból: szép lassan leépültek a kapcsolataik, ott kellett hagyniuk a munkahelyüket, gyakran tönkrement a házasságuk, sokan teljesen elszigetelődtek. Az 50 forintnál is kevesebb ápolási díj nyilvánvalóan nem jelent megoldást, ráadásul 4 órás munkaidő mellett lehet csak felvenni. Emellett pedig sérül a gyermekeik önálló, közösségi élethez való joga is, hiszen erre általában egyáltalán nincs lehetőségük.”

Budapesten egyébként nemhogy támogatott lakhatási lehetőség, de lakóotthon sincs. És bár lehet hallani homályos ígéreteket a kormány oldaláról épülő intézményekről, a bizonytalan és még így is meglehetősen távoli jövőkép nem segíti ki a bíróságon harcoló anyukákat. A jól működő támogatott lakhatás a TASZ álláspontja szerint megfelelő és humánus megoldás lenne a fogyatékossággal élők számára. Ilona azt mondja, kicsit úgy kell ezt elképzelni, mint egy közös albérletet, ahol néhány ember együtt él és közben persze megkapják a számukra szükséges, speciális szolgáltatásokat is. Onnan mehetnének át a napközikbe, ahol programok, fejlesztések, foglalkozások várják őket. „Egyébként ilyen napközikből is nagy a hiány – ebből a szempontból a felperes édesanyák szerencsések. Bár ez talán nem a legjobb kifejezés, hiszen a legtöbben óriási áldozatokat hoztak csak azért, hogy a gyerekük ebbe az egyedülállóan jó napközibe járhasson.”

A TASZ a bíróságon javarészt a Magyarországon 2007-ben ratifikált fogyatékosságról szóló ENSZ-egyezményre hivatkozik, mely kimondja, hogy minden fogyatékossággal élő embernek meg kell adnunk a lehetőségeihez mérten legnagyobb önrendelkezési jogot, és az integrált, támogatott lakhatás jogát.

„Mi úgy gondoljuk, mindenkinek joga van ahhoz, hogy méltó, teljes életet élhessen, és az állam feladata ezt a támogatott lakhatás megszervezésében biztosítani”– teszi hozzá Boros Ilona.

Klárának például annak idején jól menő karrierje volt a reptéren, de kénytelen volt felmondani, mikor kiderült, hogy epilepsziával élő lánya folyamatos ápolására szorul. „Nem kell ecsetelnem, nem én vagyok az egyetlen, aki a gyerekét választotta” – zárja rövidre a munkahelyi nosztalgiát a 66 éves asszony, miközben a Fekete Sas utcai bíróság előtt álldogáló édesanyákra mutat. Együtt jöttek el a másodfokú tárgyalásra – ezúttal csak ők, de az első alkalomra a gyerekeiket is magukkal hozták. Szerették volna, ha a bíróság látja, pontosan kikről is mond ítéletet.

Klára lánya segítség nélkül csak nehezen jár, reggelente a törékeny asszony támogatja le őt a panellakás lépcsőfokain, rettegve, hogy valamelyiküknek baja esik. „Minden reggel a torkomban van a gyomrom, hogy vajon összeesünk-e. Volt már, hogy a kapuban elborultunk. Már nem bírom úgy fizikailag. Most úgy tűnik, kénytelen leszek intézménybe adni, már be is adtam a jelentkezést. 23. helyen vagyunk, sürgősségi várólistán, azt mondják, az így is nagyjából hét évet jelent. De honnan tudjam, hogy fogok-e még élni hét évet?” Klára persze nem szívesen adná lányát intézetbe, de azt mondja, muszáj szembenézni a reális lehetőségekkel. Persze amíg bírja erővel, maga gondoskodik gyermekéről. „Olyat nem lehet kívánni, hogy előbb haljon meg, mint én, mert akkor legalább nyugodt lennék… Szóval az ember inkább azt mondja, csinálni kell, még ha bele is őrülök a fájdalomba. Mert addig él a gyerek, ameddig én élek.”

„Nem lökdöshető zsákok”

 A bírósági ügyben összefogó szülők közösen ellátogattak néhány vidéki tömegintézménybe is, hogy felmérjék lehetőségeiket. Az édesanyáknak siralmas körülményekkel, messze fekvő, izolált épületekkel és még ezek mellett is hosszú várólistákkal kellett szembesülniük. De a legnagyobb probléma, hogy a változásokra érzékeny súlyos, halmozottan sérült emberek számára végzetes is lehet egy ilyen „költözés”. Az ilyen intézményekben kevesebb szakember jutna rájuk, az ápolók nem ismerik a szokásaikat, kevesebb a foglalkozás, nincs meg a bensőséges kapcsolat. Nem ritka, hogy az idős szülők halála után tömegintézménybe kerülő fogyatékos gyerekek néhány év múlva követik édesanyjukat.

„Meg kellene érteni, hogy ők nem tárgyak, nem lökdöshető zsákok. Fel kell mérni, milyen szükségleteik vannak, és nemcsak a testi, hanem az érzelmi szükségletekre, a lelki támogatásra is odafigyelni” – magyarázza Magdolna. „Őket is szeretni kell.”

Olga lánya, a lassan 40 éves Veronika már körülbelül 20 éve jár az újpalotai napközibe. Veroni autista, erős kényszeres-szorongásos tünetekkel. Olga szerint néha, ha ideges, borzasztóan csúnyán beszél, de gyorsan hozzáteszi, hogy azért akkor is aranyos. Ő is beadta a jelentkezést az egyik tömegintézménybe, mert ahogy ő fogalmaz, „ketyeg az órája”. „Nem volt valami felemelő az intézménylátogatás. Úgy láttuk, az a kevés ápoló nem igazán tud foglalkozni a sok gondozottal, ezért inkább hagyják őket egész nap aludni. Nem hiszem, hogy Veronika jól viselne egy ilyen váltást. Mindig azt szoktam mondani, ha én elmegyek, és neki oda kell kerülnie, Veronika egy éven belül meghal.”

A támogatott lakhatás tehát nemcsak a szülők kényelmét szolgálná, gyerekeik élete múlhat rajta. A bíróság elsőfokon elutasította a családok kéréseit, másodfokon azonban az alperes EMMI-nek is nekiszegeztek néhány, az ügy szempontjából fontos kérdést. Ma, az április 10-i tárgyaláson kimondták, hogy az elsőfokú tárgyalás ítélete túlságosan leegyszerűsítő és felszínes volt, ezért hatályon kívül helyezték, és az ügyet visszadobták elsőfokra. Bár ez egyelőre önmagában még nem nagy eredmény, azt mutatja, hogy a bíróság is komolyan veszi a szülők kérését. Az édesanyák pedig elszántak: addig mennek, amíg bírnak, hogy megmentsék a gyerekeiket.

Fotó: Bodnár Zsófi

A cikk a Marie Claire és a TASZ együttműködésének keretei között készült.

Szólj hozzá te is!

Még több Riporter