Négy éve villámcsapásként ért a hír, hogy méhnyakrákod van. Gyötrelmes utat jártál be a felépülésig. Visszatérhettél volna a régi életedhez, de te mégis felvállaltad a feladatot, amit eddig senki: méhnyakrákban érintett nőket, lányokat segítő szervezetet hoztál létre.
HR és szociális munka szakon végeztem az egyetemen. Mindig megvolt bennem az ambíció, hogy segítőként dolgozzak, és ott motoszkált bennem a vágy, hogy valami olyan dolgot tehessek másokért, ami tényleg számít. Az egyetem után nem sokkal teherbe estem a nagylányommal, rá három évre a kicsivel, és ekkor derült ki, hogy nagy baj van. Méhnyakrákot diagnosztizáltak az orvosok, nagyműtétre és utókezelésekre volt szükség. Az állapotomtól függően váltották egymást a hullámvölgyek és -hegyek, eleinte teljesen befelé fordultam. Amikor negatív MR-lelettel a kezemben fellélegeztem, már tudtam: új élet kezdődött, rájöttem, hogy egészen addig nem voltam az utamon. Fantasztikus orvosokkal és segítőkkel hozott össze a sors a betegségem kapcsán, de nagyon hiányzott egy hely, ahová a szorongató kérdéseimmel és a félelmeimmel fordulhattam volna. Így jött létre a Mályvavirág Alapítvány.
Miért pont mályvavirág?
Szívós, erős és gyönyörű virág, olyan, amilyenek a nők. Ha meg is sérül egy szirmuk, megtesznek mindent, hogy újra kivirágozzanak. Akit megérint a halál, annak az élete 180 fokos fordulatot vesz, más az öröm és más a bánat azután. Úgy érezzük, hogy nincsenek korlátaink, nincs lehetetlen. Azért került a csuklómra a mályvavirág-tetoválás is, hogy ezt soha ne felejtsem el. Egy sokkal jobb élet kezdődött a betegségem óta, jobban élvezem és értékelem.
Utólag hogy látod a saját történetedet?
Hiszek a betegség üzenetében, és igyekeztem feloldani az életemben azokat a dolgokat, amelyek lelki gátat jelentettek. A második gyermekem érkezése váratlanul ért, de mára tudom, neki köszönhetem az életem. A terhességem alatt mindvégig észleltem a tüneteket (nem szűnő hüvelyi folyás), de a nőgyógyászom mindent rendben talált, és a rákszűrésem is negatív volt. A szülést követően továbbra is éreztem, hogy nem vagyok jól, de a hathetes kontrollon ismét negatív lett a citológia eredménye. Kis „méhszájsebet” viszont találtak, ezután vettek szövetmintát, majd a CT-eredménnyel bebizonyosodott, hogy ez sajnos méhnyakrák. Előrehaladott volt a betegségem, Wertheim-műtét keretében el kellett távolítani a méhemet és a környező szöveteket a nyirokcsomókkal együtt. Egy nyirokcsomó érintettsége miatt 30 sugárkezelésre és kemoterápiára is szükség volt. Azt mondom, hogy szerencsés vagyok. A legjobb orvosok kezébe kerültem, mindvégig száz százalékig megbíztam bennük.
Nehezen viselted az utókezeléseket?
Én is, mint sokan méhnyakrák esetén, radiokemoterápiát kaptam öt alkalommal. Ez elsősorban a sugárterápia hatását erősíti, aminek annyi előnye van, hogy nem hullott ki a hajam, de nagyon rosszul voltam tőle. Emellett 30 munkanapon át kaptam a sugárkezeléseket is, ami teljesen fájdalmatlan, de elsőként annyira ijesztő volt, hogy szinte fizikai fájdalmat éreztem utána. Ehhez hozzá lehet szokni, csak az ember rettentő türelmetlenné válik egy idő után. Hittem a gyógyulásban és az orvosaimban, dr. Pálfalvi Lászlóban és dr. Lövey Józsefben. Nagyon fontos egy ilyen nagy műtét esetén is, hogy a lehető legjobb szakembert keressük meg, sok múlik az operáción.
Mi segített lelkileg?
Írni kezdtem. Babanaplónak indult. Végül a betegségem története lett, ami kezdetektől terápiaként segítette a napjaimat. A lapok közé zártam a fájdalmamat, sokáig nem tudtam róla beszélni senkivel. A férjem mindenben támogatott, kérlelt, hogy beszéljek arról, amit érzek. A hozzátartozóknak is nagyon nehéz, de a férjem felismerte: az a legfontosabb, hogy éreztesse velem a törődést. Lehet, hogy nem voltam közlékeny és nyitott, de legbelül jó volt tudni, hogy őt is, a családomat és a barátaimat is érdekelték az érzéseim, az állapotom. Elvégeztem egy pránanadi tanfolyamot a férjemmel együtt, nekem ez is segített. Mindenkinek más segít, ki Istenben, ki az energiákban, míg mások önmagukban hisznek. Nem számít, miben, de valamiben hinni kell, szükség van biztonságos fogódzóra. Enélkül nagyon nehéz végigcsinálni egy ekkora küzdelmet.
A nagylányod mennyit érzékelt a betegségedből?
Csak annyit mondtunk, amennyi szükséges volt. De a gyerekek nagyon érzékenyek, mindent megéreznek. A nagyműtétem előtt azt kérdezte: „Minden anyuka meggyógyul?” Mondtam, hogy igen. Mégis azt gondolom, nem bújhatunk ki mindig a magyarázatok alól. Amikor azt kérdezte, mi lesz vele, ha én mégis elmegyek, akkor a kedvenc meséje segített. Azt mondtam, egy fényes csillag leszek, aki mindig őrá figyel, és odafent vár majd rá. Ez megnyugtatta, biztonságot adott neki.
A naplóból segítő könyv született Minden anyuka meggyógyul! címmel.
Egy idő után rájöttem, hogy az írásaimmal másoknak is segíthetek. Kendőzetlenül leírtam mindent, ami velem történt, sokat gondolkoztam, hogy hol húzzam meg a határt. Ízlésesen kitárulkozó könyvet szerettem volna, tiszteletben tartva a többi sorstársam intimszféráját és persze a sajátomét is. De valakinek le kellett írnia, ki kellett mondania a valódi problémákat, amelyekkel szembesülünk. Nemcsak a lelki megrázkódtatással kell szembenéznünk, de fizikailag is új élet kezdődik egy ilyen betegség után. Minden más lesz: újra kell tanulni pisilni, más lesz a szexuális életünk, ezek a dolgok sok-sok tanulást és türelmet igényelnek.
Hogyan segítetek a hozzátok fordulóknak?
Egy nyílt és egy zárt fórummal is rendelkezésükre állunk. Szakembereket, orvosokat, tornát, diétát ajánlunk, életmódbeli tanácsokat és lelki támogatást is nyújtunk. Kiadványokat készítünk, programokat szervezünk. A könyvemet minden méhnyakrákkal érintettnek eljuttatjuk ingyen, aki igényt tart rá. Számos vonalon kapcsolatban vagyunk szakemberekkel, akik hozzánk küldik a betegeket. Nőgyógyász, pszichológus, gyógytornász, dietetikus segítségével egy Gyógyulást Segítő Programot (GYSP) dolgozunk ki – ennek jelenleg a kísérleti szakaszában tartunk. A másik nagy álmunk a Mályvavirág-ház létrehozása, ahol komplex programot tudnánk biztosítani a hozzánk fordulóknak. Együttműködő partnereket keresünk.
Találtatok külföldi mintát a gyógyulást segítő programotokhoz?
Eddig sehol nem találtunk olyan speciális rehabilitációs programot, ami egy kismedencei daganat műtéte után megvalósítható lenne, pedig orosz, amerikai, nyugat-európai oldalakon is kutattunk. Így a szakembereinkkel teljesen új módszereket dolgozunk ki. A méhnyakrákos műtétek után az életminőség nem hozható vissza 100 százalékig, de jelentősen javítható.
Van egy klubbotok is.
Rendszeresen találkozunk 10–15-en, megosztjuk a tapasztalatainkat, segítünk egymásnak. Jó példa erre egy tüneményes sorstársunk, aki a gyógyulása után örökbe fogadott egy kisfiút. Ő boldogan eljön, és örömmel biztat mindenkit, aki hozzá hasonló helyzetbe kerül. Kritikus téma a betegség utáni párkeresés. Ez egy átlagos, egészséges nőnek is nehéz, nemhogy egy megváltozott fizikai állapotú, megtépázott önbizalmú lánynak. Sajnos sokaknak egy ilyen krízis esetén megromlik a párkapcsolata, ilyenkor is rengeteget segít az őszinte beszélgetés valakivel, aki hasonló cipőben jár, de ha kell, ajánlunk szakembert is. Olyan közel kerülünk egymáshoz, ahogy az egy átlagos barátságban szinte elképzelhetetlen.
Intim, bizalmat igénylő témákkal nem biztos, hogy mindenki szívesen fordul idegenekhez.
Igen, ezt jól példázza a közösségi oldalunk is. 5800-an kedvelik az oldalunkat, míg a napi látogatottságunk 20 és 60 ezer fő között mozog. Nem szeretné mindenki nyíltan vállalni a problémáját, és ez teljesen érthető. Erre kínálunk többféle megoldást, például ott a zárt csoportunk, ahová bátran csatlakozhat bárki. A betegség intim dolog, és meg is akarjuk tartani ezt az intimitást. De azt mindig hangsúlyozom: szégyelleni semmiképpen sem szabad. A HPV, ami a méhnyakrák egyik vezető okozója, nem szégyen, hanem kockázat. A szégyenkezés valószínűleg onnan ered, hogy a vírus szexuális úton terjed, de szem előtt kell tartani, hogy könnyedén megkaphatja olyasvalaki is, akinek egyetlen partnere volt egész életében.
Nagyobb körültekintéssel megelőzhető a méhnyakrák?
Tudom, hogy volt két negatív citológiám nekem is, de ennek ellenére mindenkit arra biztatok, járjon el méhnyakszűrésre, hiszen sokak életét ez menti meg! Rákmegelőző állapotban még nagyon szépen gyógyítható a betegség különböző eljárásokkal. Emellett ott van a sok elméleti vitát kirobbantó oltás kérdése is. Tény, hogy a méhnyakrák-megelőzés két nagyon fontos lábon áll: a védőoltás és a rendszeres szűrés együttesén.
Milyen programjaitok vannak?
A nyolc kuratóriumi taggal és a tizenöt önkéntes munkatársammal már-már megszállottként dolgozunk két éve. A „Kend a rúzst” kampányt ismert sztárok támogatásával folytatjuk, ezt egyébként egy angol szervezettől vettünk át. Folytatjuk a klubos találkozásokat, indulunk az ARC-plakátversenyen, valószínűleg kint leszünk a Szigeten is, és ami a legjelentősebb: 2016 januárjában is megszervezzük az Európai Méhnyakrák Megelőzési Hetet, immáron harmadszorra Magyarországon. Idén 44 település önkéntesen csatlakozott a kezdeményezéshez, amit fantasztikus eredménynek érzünk. Szerte az országban sorra alakulnak az önkéntes Mályvavirág Pontok, ami szintén nagy öröm. Ez nem egy vállalkozás, hanem egy elhivatottságból és emberszeretetből táplálkozó mozgalom. Az alapítványi tagok nem érintettek a betegségben, mégis ugyanazzal a lelkesedéssel és életenergiával hajtanak a jó ügy érdekében, mint én magam. A két önkéntes orvosunk dr. Bartha Tünde és dr. Major Tamás szívvel-lélekkel kutatnak, leleteket véleményeznek, és segítenek mindenkinek, akit hozzájuk küldünk.
Hogyan fogalmaznád meg a céljaitokat?
Szeretnénk létrehozni a már említett Mályvavirág-házat, szeretnénk munkahelyeket teremteni, felvállalnánk a komplett kismedencei daganatos műtetek utáni rehabilitáció megszervezését. Jelenleg is igyekszünk mindenkit a legjobb szakemberhez irányítani, minden téren támogatni. Jó lenne, ha elég kapacitással rendelkeznénk ahhoz, hogy egyre több emberen segíthessünk.
A Mályvavirág Alapítványt itt találod!
