Máté 2002-ben, harmadik gyerekként született egészséges, problémamentes terhesség után. Alig két napja volt a világon, mikor kiderült, hogy valami mégsincs rendben vele: a testét tűpontszerű bevérzések borították és a fejét is kisebbnek mérték annál, mint ami a testsúlya alapján ideális lett volna – ez volt az első két jel. Mikor Máté kétnapos volt, bejött hozzá egy orvos és közölte Andreával, az édesanyjával, hogy fertőzés gyanúja merült fel a gyereknél, és hogy készüljenek fel rá: Máté valószínűleg nem fog látni, hallani, mozogni és beszélni. Van-e kérdése?
Andreának nem volt kérdése, teljesen lesokkolták a hírek, amiknek először nem is akart hinni. „Akkor már két napja ismertem az én Mátémat, tudtam, hogy lát, hogy hall, ezért reménykedtem benne, hogy talán mégis tévednek” – emlékszik vissza. Ezután kivizsgálások sora következett. „A kórházban hamar híre ment a kismamák között, hogy mi történt velünk, onnantól kezdve nagyon kirekesztettnek éreztem magam. Ahová beléptünk, elhallgattak. Borzasztóan fájdalmas volt.”
A vizsgálatokkal aztán fokozatosan tisztult a kép Máté állapota körül. Kiderült, hogy Andrea CMV-fertőzést (citomegalovírus) kapott a terhesség alatt – ez a betegség a felnőtt szervezetben nem okoz kárt, tulajdonképpen észre sem lehet venni, a magzatok idegrendszerét azonban komolyan károsíthatja. „Amikor elmentünk koponyaultrahangra és az orvos elkezdte sorolni a cisztákat, meszesedéseket, akkor éreztem először, hogy mit is jelent az, mikor azt mondják, hogy kifut az ember lába alól a talaj. Én is szó szerint összerogytam ott. Aztán három hetet töltöttünk a Svábhegyen, egy azóta már máshol működő intézményben. Hivatalosan fejlődésneurológiának hívták, de szerintem inkább csecsemőkínzási központ volt. Nem engedtek be a gyerekemhez, nem engedtek szoptatni, az égvilágon semmiről nem tájékoztattak a gyerekemmel kapcsolatban. Soha sehol máshol nem tapasztaltam ennyire embertelen és etikátlan magatartást. Az utolsó csepp az volt, amikor ájulásig gyógyszerezték Mátét. Akkor saját felelősségre kihoztuk onnan és kerestünk neki egy neurológust.”
Aztán elkezdődtek a végeláthatatlan fejlesztések. Máté két hónapos korában a Budapesti Korai Fejlesztő Központba került, ahol – ahogy Andrea fogalmaz – végre nem betegként, hanem kisbabaként kezelték a gyereket. „Nagyon meghatározó volt az első vizsgálat. Máté a földön feküdt egy takarón, én mellette térdeltem, aztán az egyik szakember kedvesen mosolyogva odajött és megkérdezte, hogy felveheti-e Mátét.
És akkor belémhasított, hogy ez volt az első alkalom, hogy ezt megkérdezték. Te jó ég, eddig mennyi mindent megcsináltak ezzel a gyerekkel anélkül, hogy bárki az engedélyemet kérte volna. Abban a pillanatban lettem igazán Máté anyukája.
Andreának és a családnak attól kezdve teljesen át kellett alakítaniuk az életüket. Reggel elvitte a két nagyobb gyereket óvodába és iskolába, aztán Mátét hordta egyik fejlesztésről a másikra. Nem tagadja azt sem, hogy lelkileg mélyen megrázták a terhek, a teljes kilátástalanság és a lelkes bizakodás között hullámzott. „Addig egészen hétköznapi volt az életem, aztán hirtelen egy olyan élethelyzetben találtam magam, amire egyáltalán nem vágytam. Először csak az dübörgött bennem, hogy vissza akarom kapni az életemet, ez nem az enyém. Fuldoklókként kapaszkodtunk egymásba a férjemmel, és imádtuk Mátét. Mert Máté elképesztően édes baba volt, csak imádni lehetett. És azt is tudtam, hogy még soha senkinek nem volt rám akkora szüksége, mint neki.”
Vissza a szakadékba
Máté után megszületett Domi, teljesen egészségesen. Andrea azt mondja, nem is tartott semmitől, pedig mikor Mátét vitte a Pető Intézetbe, a konduktorok aggódva kérdezgették, nem fél-e, hogy megint valami baj lesz. „Én meg tényleg minden cinizmus nélkül azt feleltem, hogy nem, maximum majd kettővel járok ide. Mivel Máté esetében nem genetikai eredetű problémáról volt szó, nem igazán volt kockázata, hogy ez megismétlődjön.”
2011-ben aztán Andrea ikrekkel lett várandós, bár első körben még nem is tudták, hogy két babát vár. Itt már a genetikai vizsgálaton közölték, hogy az egyik baba nagy valószínűséggel Down-szindrómás. Andreáék akkor még azt is nehezen tudták elképzelni, hogy Máté és a másik három gyerek mellett hogyan forgatja majd fel az életüket egy ikerpár, azt meg pláne kilátástalannak látták, hogy még egy sérült gyereket vállaljanak. A további vizsgálatokon végül kizárták a Down-szindrómát, de Andrea azt mondja, akkor már a fülébe ültették a bogarat az orvosok.
„Mikor megszülettek az ikrek, rögtön láttam, hogy Simi olyan furcsa… nem tudok másképp fogalmazni, egy anya megérzi az ilyesmit. Kérdezgettem a nőgyógyászt, hogy szerinte nincs-e valami baja ennek a gyereknek, de ő csak legyintett, hogy biztos Máté miatt látok rémeket.” Aztán Siminek két hónapos korában megállt a súlygyarapodása és még fogyni is kezdett, három hónaposan cukorbetegséggel diagnosztizálták. Öt hónapos korában aggasztó neurológiai tünetek jelentek meg nála, újra teljesen felforgatva Andreáék világát. „Akkor már látszott, hogy nagyon lemaradt a fejlődésben az ikertesójától, nem figyelt úgy, nem mozgott úgy. Megfigyeltünk nála összerándulásokat is – a mi szemünk akkor már élesebb volt a neurológiai tünetekre” – meséli az édesanya.
Az EEG után megállapították, hogy a kisfiúnak súlyos működészavarai vannak: Simit epilepsziával kezdték kezelni, noha nem állapítottak meg nála egyértelműen epilepsziát. A gyógyszerezést nagyon rosszul viselte, éjszakákon át ordított, sikoltozott, csapkodott, ráaádsul közben az inzulinkezelés sem hozta meg a várt eredményeket. „Akkor már elég határozott szülő voltam, így a sorozatos félrekezelések után orvost váltottunk: a gyógytornászunk barátnője lett az új endokrinológusunk.” Ő állapította meg végül, hogy Simi egy nagyon ritka – epilepsziával, cukorbetegséggel és értelmi fogyatékossággal járó – betegségben, DEND-szindrómája (developmental delay, epilepsy, neonatal diabetes) szenved – Andreáék tudomása szerint ezzel máig egyedül van az országban. „Az új orvosunk a helyes diagnózis ismeretében egy meglehetősen merész gyógyszerterápiát javasolt. Ennek hála teljesen megszűntek a neurológiai tünetek, sőt, már inzulinra sincs szüksége. Csak a tabletták hatalmas mennyisége maradt” – vázolja Simi helyzetét Andrea.
Andrea tehát jelenleg két speciális ellátást igénylő gyereket is nevel. És még négy másikat. Mindez pedig nemcsak a praktikus, mindennapi terhek miatt nehéz, hanem az érzelmi megpróbáltatások miatt is, amit a hasonló élethelyzetben lévő édesanyáknak rendre el kell szenvedniük.
Az ember méltósága
Az egyik leggyakoribb „tanács”, amit a fogyatékossággal élő gyereket nevelő szülők kapnak, hogy inkább adják be az intézetbe a sérült gyermeket, felejtsék el és „szüljenek másikat”. Andrea ugyan ezzel a mondattal nem találkozott, de számos hasonlóval igen. Például mikor Simit először vitte neurológiára, az orvos azt mondta neki, „készüljenek fel, hogy a fiuk kis növényként fogja leélni az életét”. Mindezt úgy, hogy nem voltak alapos ismeretei a DEND-ről és pontosan tudta, hogy a család már nevel egy súlyosan halmozottan sérült gyereket. „Nem is tudom, hogy aki ilyet kiejt a száján, végiggondolta-e, hogy mit mond” – kezdi Andrea. „Az intézményesített erőszak, amit az érintett családok elviselnek, nagyságrendekkel nagyobb, mint amit egy ép gyerekeket nevelő családban tapasztalnak. Az egészségügy kommunikációja rendszeresen verbális erőszakba torkollik. Dr. Bod Mária gyermekorvos, neurológus egyszer azt mondta, hogy az ember méltósága nem az állapotától függ – szerintem ezt minden egyes kórházban ki kellene írni a falra.”
Az édesanya azt is hozzáteszi, borzasztóan nagy a nyomás az érintett szülőkön, hogy fejlesszék a gyereküket, akkor is ha – anyagilag és érzelmileg – tönkremennek benne.
Folyamatosan megy a hibáztatás, hogy ha nem viszed el ide vagy oda a gyereked, akkor te vagy a legnagyobb ellensége. Közben szülők, főleg édesanyák ezrei mennek tönkre ebben a hajszában, megfelelni vágyásban.
Andrea és sorstársai épp ezért hozták létre a Találj Magadra Egyesületet. Céljük, hogy tréningek szervezésével támogatják a hasonló helyzetben lévő szülőket, amelyeken az önismeretre, az önbizalomra, megküzdési stratégiákra, kommunikációra koncentrálnak. „Igyekszünk az édesanyákat ráébreszteni arra, hogy nekik is van életük, hogy muszáj egy kicsit magukra is koncentrálniuk, mert ha egy anya összeomlik a terhek alatt, az egész családi rendszer széteshet” – teszi hozzá Andrea. A beszédes nevű, Adj egy lélegzetnyi időt!programjukban azért dolgoztak, hogy nyolcórányi szabadidőt biztosítsanak sérült gyereket nevelő anyáknak, akik évek óta nem tudtak pihenni, kikapcsolódni, mert nem tudták senkire rábízni a gyermeküket – és ahogy Andrea megjegyzi, itt sokszor akár 10-15 évről beszélünk. „Egy átlag fejlődésű gyerek esetében úgy 2-3 év után beáll egy ritmus, a gyerek bekerül egy rendszerbe, amiben az anya is újra magára találhat. Egy sérült gyereknél ez az időszak sosem jön el. A holnap teljesen kiszámíthatatlan, a jövő nem tervezhető, minden egyes intézményváltás súlyos krízishelyzetet jelent.” Épp ezért lenne kulcsfontosságú szerepe a jó intézményeknek és képzett szakembereknek, akik segíthetnék az érintett édesanyákat. Csakhogy ilyenek jelenleg nem igazán léteznek.
Intézmények nélkül
Egy fogyatékossággal élő gyerek esetében az egyébként is rengeteg stresszel járó óvoda-, illetve iskolaválasztás többnyire igazi rémálom a családnak. Az ő esetükben az úgynevezett szakértői bizottságok állapítják meg, hogy a gyerekek állapotához mérten melyik intézmény lesz számukra a legmegfelelőbb. A helyzet azonban koránt sem egyszerű: intézmények hiányában a bizottságok – akiknek az intézmény kijelölése és feladataik közé tartozik – gyakran a lehetőségekhez, pontosabban azok hiányához igazítják a véleményt. Például inkább kijelentik, hogy egy gyerek nem integrálható, ha nincsen az integrálásra alkalmasnak tűnő intézmény. „A súlyosan halmozottan fogyatékos gyerekek nagytöbbségének teljesen megoldatlan a helyzete” – magyarázza Boros Ilona, a TASZ munkatársa. „Enyhébb fogyatékossággal élő gyerekeket általában integrálnak, vagy ha ez nem lehetséges, akkor az EGYMI (Egységesített Gyógypedagógiai Módszertani Intézmények) iskoláiba járhatnak. Ezek szegregált intézmények, messze az ideális inklúziótól, de nekik legalább vannak iskoláik. Az ép értelmű autista gyermekek nagyjából a senki földjén lebegnek – nekünk is rengeteg ügyünk van ennek kapcsán. Akiről a szakértői bizottság kimondja, hogy nem integrálható, annak elvileg magántanulónak kell lennie, csakhogy ehhez nincsen elég szakember, gyógypedagógus.”
A (Mátéhoz hasonlóan) súlyosan halmozottan fogyatékos gyerekek számára úgynevezett fejlesztő oktatás-nevelést ír elő a törvény – ennek nem feltétlenül kell iskolában történnie, otthon vagy szociális intézményben is megoldható. Aki pedig kimenekíti a gyermekét a nem működő állami iskolarendszerből, az a (magántanuló) gyermekekből tanulócsoportot szervez. Csakhogy, ahogyan Boros Ilona is megjegyzi, csupán nagyon kevés (többnyire jó anyagi helyzetben lévő, fővárosban élő) család engedheti meg magának, hogy fizetős tanulócsoportot szervezzen gyermekének. „Ezekben a csoportokban csak részben tudják az állami oktatási rendszerből hívni a gyógypedagógusokat, fejlesztőket, gyakran a szülők ezt saját zsebből fizetik, holott az ő oktatásukat is az államnak kellene megszerveznie, nem a szülőknek. . Bár példaértékű és csodálatos ezeknek a családoknak az összefogása, ez egyáltalán nem várható el a szülőktől, nem az ő feladatuk kellene, hogy legyen.” A TASZ szakértője szerint a legideálisabb az inklúzió lenne, vagyis hogy a súlyosan halmozottan fogyatékos gyerekek, az ép értelmű autisták és a teljesen ép fejlődésű gyerekek együtt, de igényeiknek és képességeiknek megfelelően, képzett szakemberek segítségével tanulhassanak. Ez azonban távoli álomnak tűnik a jelenlegi Magyarországról nézve. „A realitások talaján maradva már az is nagy lépés lenne, ha szegregáltan is, vagy csupán az integráció alacsonyabb fokán, de létezne oktatás minden fogyatékossággal élő gyerek számára.” Emellett fontos lenne az államilag biztosított támogató szolgálat és házi segítségnyújtás működése, azaz hogy megbízható szakemberek segítsék a családokat. „Ehhez megvan a törvényi háttér, itthon azonban nincs elég pénz, nincs megfelelő infrastruktúra és elegendő szakember. Akik vannak, azok is éhbérért dolgoznak. Az a néhány sérült személy, aki megengedheti magának, akár lakások árát is kifizeti a professzionális támogatást nyújtó személyi segítőknek.”
Andrea szerencsésnek tartja magukat, egyelőre mindegyik gyerekének talált intézményt, ehhez azonban komoly áldozatokat kellett meghoznia a családnak. „Máté bölcsődében még integráló csoportba járt, ami egyébként nagyon jól működött: a gyerekek segítették egymást és jó szakemberek voltak körülöttük. Jelenleg egy szegregált iskolában tanul, amivel szintén nagyon elégedettek vagyunk viszont Máté ezért mindennap három órát utazik” – meséli az édesanya. „De ide már csak egy évet járhat, úgyhogy nagyon félünk, hogy mi lesz vele utána.” Azt Andrea is határozottan kijelenti, hogy megfelelő, elérhető, minőségi oktatási intézményekre lenne szüksége a sérült gyerekeknek, persze ehhez jó szakemberek is kellenének. „Ez az egész borzasztóan szerteágazó probléma, mindennek sok feltétele van, így valahol nagyon messze kellene kezdődniük az átalakításoknak. Nagy szükség lenne a fizetett ápolási segítségre is, de itt megint az a gond, hogy nincsenek szociális szakemberek az országban. Egyelőre csak a civil szervezetek próbálnak némi tehermentesítést biztosítani. Az érintett szülők számára ez így jelenleg állandó készenlét és szolgálat: nem ülsz le olvasgatni, nincs idő pihenni, mert van egy gyereked, aki tulajdonképpen olyan, mint egy kisbaba – az evéstől kezdve a vécéhasználaton át a fürdésig mindenben segítségre szorul. A nap 24 órájában, az év 365 napján.”
Fotó: Bodnár Zsófi
