“Nekünk, végtaghiányosoknak is meg kellett tanulnunk elfogadóvá válni”

2019. október 25. |

Luca jóban van önmagával. Nem definiálja magát fogyatékosként annak ellenére, hogy végtaghiánnyal született, mivel az élet minden területén képes megállni a helyét. A fényképező kereszttüzében is hihetetelenül őszinte és felszabadult tudott maradni, mintha minden nap ezt csinálná. Látványtervezőként sokat tevékenykedik produkciók hátterében, most azonban ő és a testtörténete volt a főszereplő a fotózásunkon.

Kamaszkoromban volt olyan, hogy nagynak láttam a fenekemet vagy csúnyának az arcomat, de a végtaghiány miatt sosem éreztem rosszul magamat. Nagyon meghatározó a gyerekkor a végtaghiányhoz fűződő kapcsolat szempontjából, nagyon számít, hogy a környezetnek milyen a reakciója. A szüleim és a tágabb környezetem is kifejezetten jól állt a témához. De nem hinném, hogy ehhez volt egy előre kitalált stratégiájuk. Úgy gondolom, a dolog kulcsa abban rejlik, hogy ha szereted a gyerekedet és a legjobbat akarod neki, akkor elfogadod úgy, ahogy van. Innentől kezdve egyszerű a dolog. Ráadásul első gyerek voltam és az végtaghiánnyal és nélküle is csoda a szülőknek.

A szüleim nem tudták előre, hogy ilyen kézzel fogok születni, de rögtön a születésem után elkezdtek utánajárni, hogy mit kell, mit lehet tenni ilyen helyzetben. A kórház egyáltalán nem volt felkészülve egy végtaghiányos baba érkezésére, pedig sokkal egyszerűbbé tenné a szülők dolgát, ha náluk meglenne minden infó a további lehetséges lépésekről. Információ hiányában saját maguk kezdtek el kutakodni és szerencséjükre éppen a születésem előtt egy évvel alakult A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány: fél éves voltam, amikor először elvittek oda.

Egy végtaghiányos ember sokkal asszimetrikusabban használja a testét, így nagyobb az esélye például a gerincferdülésnek is. Az alapítványhoz gyógytornára jártam, – bár nekem ez inkább megelőző gyakorlatsor volt, mintsem kezelés. A szüleim megtanultak játékos feladatokat is, amelyekkel otthon fejlesztették a bal kezemet. Emlékszem, hogy volt egy olyan játék, amiben az apukám nyomta a végtaghiányos karomat, nekem pedig ellen kellett tartanom, hogy erősödjenek az izmaim ott is.

Úgy érzem, borzalmasan sokat jelentett az, hogy a kezdeti években a legnagyobb természetességgel álltak hozzám és sosem éreztette senki velem, hogy fura lennék. Így nagyon sok mindent az épkezű kortársaimmal egy időben sajátítottam el. Még két kézzel cipőt kötni is megtanultam az oviban! Mivel úgy éltem/élem meg a mindennapjaimat, hogy nem tart vissza semmiben a végtaghiány, ezért egyébként sosem volt és most sincs fogyatékosság-tudatom.

Találkoztam már olyan emberekkel, akik szégyellték a végtaghiányos karjukat, sőt, van olyan is, akinek a családja érzi cikinek ha az illető a “nyomi kezét” mutogatja. Az én szüleim kezdettől fogva úgy álltak a végtaghiányomhoz, hogy persze, segítenek amiben kell, de legyek minél önállóbb és oldjam meg a saját kezemmel az élet hozta szituációkat. Aktívan használom a végtaghiányos kezemet, de ezzel sokan vannak így, főleg azok, akik végtaghiánnyal születtek és nem kapcsolódik konkrét trauma a történetükhöz.

Az alapítványnál nem volt kifejezetten pszichológusi segítség, az viszont sokat jelentett nekem, hogy találkoztam más végtaghiányban érintett gyerekekkel. Érdekes volt szembesülni azzal gyerekként, hogy van nálam sokkal súlyosabb és a test sokkal kisebb részét érintő végtaghiány is. És hogy létezik ugyanolyan is, mint az enyém! Van egy csomó olyan hétköznapi cselekvés, amit én ugyan csinálok a két kezemmel, de sosem látom, hogy kívülről az hogy néz ki. Ha el kéne most képzelnem, milyen egy orrot fújó ember, akkor ép, két kézzel orrot fújó embert látnék magam előtt, nem az én technikámhoz hasonlót. Egészen lenyűgözőnek találtam végignézni egy végtaghiányos ember hozzám hasonló mozdulatsorait.

Aztán volt egy rövid időszak alsóban, amikor csúfoltak a karom miatt, de azokban az években igazából mindenkit csúfolnak a gyerekek… Nyilván nálam ez volt a legkézenfekvőbb (haha) dolog, amiből viccet lehetett csinálni. De aztán ez hamar lecsengett, piszkálódás helyett a túlféltés az, amivel később és ma is gyakran találkozom. Ha valaki nem ismer és nem tudja, mire vagyok képes, akkor rögtön segíteni akar levenni a kabátomat vagy megdicsér nagyon triviális dolgok miatt. Volt egy idő, amikor ez nagyon zavart, lenézést éreztem ezekben gesztusokban. De aztán arra jöttem rá, hogy ilyenkor csak az történik, hogy az emberek belegondolnak, ők mire nem lennének képesek, ha hiányozna a karjuk. Szoktam egy végtaghiányos barátnőmmel viccelődni azon, hogy nekünk is meg kellett tanulnunk elfogadóvá válni!

A másik tipikus reakció, amikor nem mernek rákérdezni a karomra. Beszélgetünk és azt veszem észre, hogy nem engem, hanem a karomat figyelik. Van persze ezzel szemben az a típus is, aki rögtön rákérdez, hogy mi történt velem. Ez mindig a könnyebb eset, mert akkor gyorsan elmesélem, mi történt és feszengés nélkül beszélhetünk tovább. A köztudatban sokkal jobban benne van a szerzett végtaghiány, mert az tragédia, hírértéke van. Van aki szinte megkönnyebbül, ha azt hallja, így születtem és van aki szinte csalódik, hogy “csak” ennyi a sztori!

Amúgy mostanában kifejlesztettem egy gyerekkompatibilis végtaghiányról mesélős narratívát is. Van egy pötty a karom végén – ezt szoktam megmutatni a gyerekeknek – és elmesélem nekik, hogy abban a pöttyben van a karom vége, csak éppen icipiciben.

Modell: Szabados Luca
Ruha: Overál – NUBU. Ing – Pázmány Lili. Farmernadrág – F&F
Haj: Lencsés Dóra – New School of Make-up
Smink: Varga Tímea – New School of Make-up
Stylist: Oláh Alexandra

Fotó: Bodnár Zsófi
Szöveg: Bobák Szilvia

Mi a Perfect Imperfection?

Egy testpozitív kampány, mely azt hirdeti, hogy minden nő teste megérdemli az a figyelmet, amiben a szupermodellek részesülnek. Kövess minket az Instagramon

Olvasd el Angéla történetét is!

Szólj hozzá te is!

Még több Riporter

Irán igazi arca Irán

Irán igazi arca

Nők a siker mögött – újdonság a National Geographic-on interjú

Nők a siker mögött – újdonság a National Geographic-on