„Nem bocsátkoznék részletekbe, hogy miért nem működik a hagyományos megoldás a lakhatásunkra, (ne legyen túl terjedelmes az írás), viszont kérésre esetleg küldhetek pszichiátriai ambuláns papírt, pedagógia véleményeket, esetleg itthoni videófelvételt arról, hogy milyen bájos és kiegyensúlyozott életet lehet élni egy ilyen felállásban” – írja Facebook-oldalán Nagy-Ujj Annamária, aki a közösségi médiában próbált segítséget kérni lakhatási problémájuk megoldásához. Október 20-án osztotta meg oldalán a felhívást, cikkünk írásakor, alig két nappal később a poszt több mint ötvenezer megosztásnál jár.
Anna férjével, két kisfiukkal, egy idős kutyával és két cicával keres házat, ami persze alapvetően sem egyszerű feladat, a valódi kihívást azonban az jelenti, hogy idősebb kisfia, André autista. Anna a bejegyzésben szokatlan őszinteséggel és (helyenként kissé keserű) humorral festi le a mindennapokat Andréval: „André nagy és egyre nagyobb. André szereti tableten nézni a 2-3 éveseknek való gyerekdalokat, videókat, a tetves Teletubbiet. André számára hihetetlen adrenalinlöket, amikor eltűnik Pó rollere. Az is, amikor megtalálják. Ezt André több szólamú üvöltéssel és sikolyokkal, valamit a bútorokra mért brutális ütésekkel fejezi ki. André korán kel. André nem fárad el. André nem tudja, hogy ő már nem másfél éves, és a fájdalmat sem érti. Sem azt, amit érez, sem azt, amit okoz. André rendkívül kötődő és nagyon cuki, nagy golyó csibe feje van. Nagyon fáj, amikor megcsapakodja az embert örömében, vagy mert nem értjük, amit szeretne. Ő tudja, hogy valami nem smakkol vele. Kicsit depressziós.”
André állapotából kifolyólag most olyan otthont keresnek, ami lehetőleg kertes ingatlan, lehetőleg türelmes szomszédokkal, vagy még inkább szomszédok nélkül, és mindenképpen olyan főbérlővel, aki tolerálja, ha a kertben rendszeresen ablakon kidobált játékok landolnak, és ha a környék – szintén rendszeresen – André kiabálásától hangos. Ahogy Anna írja, elfogadta, hogy nem illenek a társadalomba, ezért az önkéntes „száműzetést” választották, vagyis hogy olyan helyen éljenek, ahol André viselkedése nem zavarja az embereket. „Nem tudunk beilleszkedni – írja az édesanya. – Nem szeretik az emberek ezt az utcán, a szomszédban, a munkahelyen. Persze ez érthető. Néha én sem szeretem.”
Élni és élni hagyni
Bár ők maguk viszonylag kevés megértést kapnak, Anna meglepően empatikus a többségi társadalommal szemben. „Nézd, én úgy érzem, nekem is maradandó halláskárosodásom lett, szóval nem várhatom el a szomszédaimtól, hogy vasárnap hajnali 6-kor tolerálják az ordítást. Én sem szívesen laknék olyan helyen, ahol minden reggel flexelnek. De egy siket néni mellé például beköltözhetnénk” – magyarázza Anna a posztját is átitató humorral. Ilyen kéréssel egyébként most először fordultak a nyilvánossághoz, de a lakhatás már régóta problémás ügy a számukra – ráadásul speciális helyzetük miatt az is gondot jelent, hogy egyáltalán hogyan kezeljék a lakáskeresés folyamatát. „Például kell-e előre egyeztetni a szomszédokkal, hogy akkor beköltöznénk? Korábban amúgy hat évig laktunk a Római-parton, ott nagyon türelmes volt velünk mindenki, sosem szóltak be.”
Most úgy képzelik, az ideális otthon egy „falu végi utolsó ház” lenne, ugyanakkor az is fontos, hogy ne legyen túl messze, hiszen a munkahelyeik és az intézmények Budapesthez kötik őket. A posztban is hangsúlyozza, hogy André nem mozdítható óbudai iskolájából, szóval leginkább az északi agglomeráció jöhetne szóba. Már amennyire válogathatnak.
Anna bejegyzése valószínűleg azért érintett meg annyi embert, mert a személyes probléma mögött egész társadalmat érintő jelenségek tárulnak fel. Az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport (MASZK) legfrissebb kutatása (beszámolónk róla ITT) is arról számol be, hogy az autizmusban érintett családok életminősége szignifikánsan rosszabb a tipikus fejlődésű gyerekeket nevelő, de még a más fogyatékosságban érintett családok életminőségéhez képest is. A kutatásból egyrészt kiderült, hogy minél súlyosabban érintett a spektrumon lévő gyermek, annál nehezebb a családnak (ez jól látszik Annáék történetéből is), illetve az is, hogy leginkább a jó intézmények és szakemberek hiánya nehezíti a helyzetüket.
Az édesanyának egyébként nem volt kimondottan szándéka, hogy felhívja a figyelmet az autista gyerekeket nevelő családok problémáira, azt mondja, úgy akarta megfogalmazni a kérését, hogy „legyen létjogosultsága”. Az elmúlt néhány napban rengeteg ajánlatot – a potenciális lakásokon túl sok más segítő felajánlást is – kaptak, de az ideális otthont egyelőre nem találták meg. Anna mégis azt mondja, a legnagyobb segítséget azok a történetek jelentették, amiket más érintett családok meséltek el neki, például arról, hogyan sikerült végül intézményi segítséget kérni gyerekük gondozásához – ez jelenleg még hatalmas lelki vívódást jelent Annáék életében. A sok sorstársat és segítőt most szeretné egy közösségbe is összefogni a család: elindították a Kedves Emberiség Közösséget, amelynek célja, hogy egyben tartsák azokat az embereket, akik Annáék ügye kapcsán összejöttek.
És azért azt is szerették volna, ha az emberek kicsit megismerik Andrét, és rájönnek, hogy nem minden autista olyan, mint ahogyan a populáris kultúra ábrázolja őket. André például nem érzékeny a zajokra, és nincsen különleges képessége sem (a népszerű Esőember-elképzeléssel ellentétben). André kiabál, és emiatt néha leszállítják a buszról is. Ilyenkor a vele utazó felnőttel együtt „közgyűlölet tárgya”. A posztból az életük egyéb területein tapasztalható problémák is felsejlenek, például, hogy milyen anyagi terhet ró a családra egy fogyatékossággal élő gyerek nevelése. Ez mellesleg szintén egybecseng a MASZK korábban említett kutatásának eredményeivel, hiszen az állami ellátórendszer hiányosságait a legtöbb szülő magán úton, saját zsebből finanszírozva kénytelen megoldani. A vizsgálat hangsúlyozza a társadalmi elfogadás fontosságát is, amiből – ahogyan Annáék története is több ponton igazolja – szintén nem állunk olyan jól Magyarországon. Anna azonban ezen a téren is megértő: „A legtöbb ember nem tehet róla, hogy nem lát bele az érintett családok helyzetébe, hiszen sosem kaptak betekintést. Hát most egy kicsit kaptak. Ugyanakkor azt is gondolom, hogy nemcsak nekünk lenne könnyebb, ha toleránsabbak lennének, hanem nekik is. Néha engem is az ment meg az agyvérzéstől, hogy tudom, értem a helyzetet. Ha tisztában vagyunk vele, mi miért történik, sokkal könnyebb elfogadunk.”
Fotó: Unsplash.com
Olvass tovább!
