„Nagyon nem normális ennek a gyereknek a feje… meg kellene nézetni.” „Szerintem ez vízfejűség.” „Valami súlyos fejlődési rendellenessége lehet, egy ismerősöm gyereke is pont így nézett ki, és neki is az volt.” Ilyen és ehhez hasonló kommentek százai sorakoznak Paris Hilton négy napja megosztott fotója alatt, ahol kisbabájával, Phoenixszel pózol. A képet – pontosabban a körülötte kialakult botrányt – annyira felkapták, hogy szinte minden nagyobb médium megírta az esetet, sőt, azóta már maga Paris Hilton is reagált rá (közölve, hogy a gyerekét látta orvos és semmi baja, csupán kicsit nagyobb az agya).
Az alpári módon élcelődő kommenteket (ezekből is van bőven) most hagyjuk is, ezeket tényleg nem érdemes egyetlen szóra sem méltatni. De mi van azokkal, akik „csak segíteni akarnak”, akik egyszerűen szeretnék felhívni a figyelmet egy potenciális problémára, annak reményében, hogy az érintett gyerek így adekvát kezelést kaphat? Valójában ezek is ugyanolyan problémásak.
Elég jó anya
Most ne menjünk bele, hogy mit gondol a világ Paris Hilton anyai kompetenciájáról vagy úgy általában a személyiségstruktúrájáról és intelligenciájáról – valószínűleg a vele kapcsolatos feltételezések is szerepet játszottak abban, hogy ennyien érezték szükségét a „megvilágító” kommentelésnek. De természetesen nem Paris Hilton az egyetlen anyuka, akivel „jó szándékú” vadidegenek közölték, hogy szerintük valami probléma van a gyerekével – mert furán jár, még nem beszél, kicsit mandulavágású a szeme vagy szokatlan a fejformája. Ezek az emberek általában egyetlen fotó vagy pillantás után, mindenféle orvosi háttértudás nélkül, valami kiragadott jellegzetesség alapján állítják fel a diagnózist, amit gyorsan meg is osztanak a nyilvánvalóan fogalmatlan édesanyával. Ilyenkor az emberek gyakorlatilag alapjaiban kérdőjelezik meg egy anyuka szülői kompetenciáját: azt feltételezik, hogy az a nő, aki azt a gyereket nap mint nap látja és gondozza, egyszerűen nem figyel rá eléggé ahhoz, hogy feltűnjön neki a gyerek súlyos fejlődési rendellenessége. A genetikai problémák és egyéb zavarok általában nem izoláltan, egy-egy jól látható testi tünetben nyilvánulnak meg, hanem alapvetően befolyásolják a gyerekek fejlődését, viselkedését, anatómiáját. Személyes anekdotákból jól tudjuk, hogy a valóságban épp az anyák szokták gyakran még akár az egészségügyi ellátórendszer előtt felismerni a problémákat: épp a gyerekkel együtt töltött rengeteg idő, a mély anya-gyerek kapcsolat és a belőle fakadó szoros monitorozás miatt. A legtöbb szülő már nagyon korán felismeri, ha valami nincs rendben a gyerekével, és ilyenkor értelemszerűen a megfelelő szakemberekhez fordul a problémával.
Akinek van gyereke, valószínűleg tudja, hogy mennyire érzékenyek (olykor túlérzékenyek) vagyunk friss szülőként a kisbabánk minden rezdülésére. Figyeljük, hogyan veszi álmában a levegőt, négyzetmilliméterről négyzetmilliméterre vizsgáljuk a testét, feltérképezve minden gyanús foltot, megjegyezve minden szokatlan rezzenést. Azzal, ha valaki úgy érzi, neki kell megvilágítania egy idegen gyerek vélt vagy valós egészségügyi problémáját, épp ezt a szülői ráhangolódást és gondoskodást vitatja el az anyától. Egyszerűen azt állítja vele, hogy az illető nem elég jó szülő, nem gondoskodik megfelelően a gyerekéről, vagy egyszerűen csak inkompetensnek, fogalmatlannak feltételezi a saját gyereke ellátása kapcsán.
Az esetből látszik az is, hogy a gyereknevelés mintha közügy lenne, gyakran érzik magukat felhatalmazva vadidegenek, hogy markáns véleményeket fogalmazzanak meg mások szülői módszerei és döntései kapcsán. Az önmagában teljesen érthető, hogy egy olyan alapvető, meghatározó életesemény kapcsán, mint a gyerekvállalás, sokaknak (legalábbis minden szülőnek) van saját élménye és így véleménye is. Az már más kérdés, hogy ezt nem kell lépten nyomon megosztani másokkal, hacsak az illető nem kéri kifejezetten a tanácsunkat.
De mindezek mellett egy másik, más jellegű probléma is feltűnik a Paris Hilton kisfia körül kialakult botrányból. Ez a kommentfolyam ugyanis arra is rámutat, mennyire nem áll rá készen a társadalmunk, hogy normalizálja a különböző fejlődési rendellenességekkel élőket.
Miért, mi van, ha igen?
Egy gondolatkísérlet erejéig tegyük fel, hogy Paris Hilton gyerekének valóban van valamilyen fejlődési rendellenessége. Feltételezzük, hogy amennyiben ez így van, az édesanya nem a kommentekből értesült először a dologról. A sok komment alapján nagyon úgy tűnik, mintha ilyen esetben egy édesanya kizárólag úgy oszthatna meg képet a gyerekéről, hogy erre a tényre rámutat. Mondjuk elmeséli a szomorú történetet, amikor a gyerek megkapta a diagnózist, beavat a rendellenességgel élő kisgyerek nevelésének nehéz mindennapjaiba, esetleg felhívja a figyelmet a betegség tüneteire, hogy más szülők is okulhassanak belőle. Valamilyen módon mindenképpen jeleznie kell, hogy az ő gyereke más, hogy nem tartozik a többségi társadalomhoz, el kell fogadnia, hogy a betegség határozza meg az identitását.
Ezek a gesztusok azt üzenik, hogy még mindig távol vagyunk tőle, hogy a fogyatékossággal élő embereket a társadalom integráns részének tekintsük. És ebből fakadóan a sérült gyereket nevelő szülőknek folyamatosan exkuzálniuk kell magukat és valahogy kommunikálniuk kell a külvilág felé a gyerek állapotát – mintha nem lenne elég nehéz dolguk egy nem tipikusan fejlődő gyerek gondozásával. Nem nehéz látni, hogy mennyire kirekesztő ez a mechanizmus és hogy mennyire nem segít az érintett családnak.
Mert gondoljunk csak bele: miért is ne oszthatna meg egy édesanya egy jól sikerült, aranyos képet a gyerekéről, ha az a gyerek éppen Down-szindrómás vagy valamilyen koponyafejlődési rendellenessége van? Miért ne lehetne minden kommentár nélkül megmutatni egy olyan családot, amelynek valamelyik tagja valamiben eltér az átlagtól? Ha ezt nem mutatjuk meg, azzal csak tovább épül az ördögi kör: a fejlődési rendellenességekkel, fogyatékossággal élő gyerekek láthatatlanok maradnak a többségi társadalom előtt, ami nagyon megnehezíti az integrációt és az elfogadást. És ha valaki mégis „összeszedi a bátorságát” és megmutat egy-egy ilyen családi pillanatot, akkor nem kapja meg azt a reakciót, ami bátorítaná a hasonló gesztusokat, így vissza is értünk a kiindulási pontunkhoz.
Persze a gyerekek esetében – legyen szó tipikusan fejlődő vagy fejlődési rendellenességgel született gyerekről – elég egyetlen egy aranyszabályt betartani. Ne kritizáljuk egy kisbaba külsejét, vagy legalább tartsuk meg magunknak az ezzel kapcsolatos véleményünket…
Fotó: Getty Images
