Krisztina kislánya, Petra spontán ikerterhességből született 2011 szeptemberében. A várandósság alatt már voltak komplikációk, melyek következtében Krisztina elveszítette másik babáját, de Petra végül látszólag egészségesen jött a világra. Az első négy hónapban szépen fejlődött a kislány, majd egy hátköznapi, megfázásszerű betegség hatására hirtelen már nem volt hajlandó elfogadni a táplálást.
A család elkezdett kivizsgálásokra járni, ahol nem találtak semmiféle eltérést, de Petra megfelelő fejlődése érdekében szondás táplálást írtak elő a kicsinek. Már majdnem kétéves volt a kislány, mikor újabb betegséget kapott: a komplikációk következtében összecsúsztak a belei és újabb szövődmények léptek fel. Több órán keresztül műtötték a kislányt, intenzív osztályon feküdt, lélegeztetni kellett, de végül sikerült felépülnie. Otthon azonban furcsa tüneteket vettek rajta észre a szülők: semmibe merengett, megmagyarázhatatlan epizódok törtek rá. Amikor négyéves volt, egy roham után kórházba került, ahol megállapították, hogy a kislány epilepsziában szenved.
Petra állapota sokáig olyan súlyos volt, hogy hatéves koráig nem tudott intézménybe járni, édesanyjával volt otthon. Krisztina eleinte úgy tervezte, majd távmunkában dolgozik, de hamar kiderült, hogy Petra mellett ez lehetetlen volna – minden idejét kitöltötte Petra fejlesztése.
Ma Petra állapotát csecsemőkori agyi bénulásra vezetik vissza, de még mindig sok a kérdőjel körülötte. Értelmi képességeit tekintve középsúlyos értelmi fogyatékosnak számít, az epilepsziája viszont ma már édesanyja elmondása szerint kezelhető. Krisztina rengeteg időt és energiát fektetett bele, hogy a lánya a lehető legnagyobb önállóságra tehessen szert. 12 éves koráig gyomorszondával kellett táplálni, de addig küzdöttek, mire sikerült elérni, hogy Petra önállóan egyen és igyon. Bár futni nem tud, ma már önállóan jár. Ahhoz képest, hogy annak idején volt olyan orvos, aki azt javasolta a családnak, inkább adják intézménybe a gyereket, mert még a saját szüleire sem fog ráismerni, Petra ma vidám és aktív kislány. Csakhogy ezért komoly árat fizetett a család.
Lehet, hogy csak két hét múlva tudok válaszolni
„Szerencsém van, hogy van egy férjem, aki nemcsak társam, de nagyon jó édesapa is. Mert más kapcsolódásunk nem igazán van, a barátok mind kikoptak az életünkből. Eleinte még sokan kerestek, kérdezgettek, aztán szép lassan eltűntek mellőlünk” – meséli Krisztina. „Ez gyakran csak praktikus akadályok miatt van így: sok barátom van, akikkel a mai napig szeretjük egymást, de egyszerűen nem tudunk találkozni. Egy évben egyszer jutunk el valahova a férjemmel kettesben, és olyankor is csak 3-4 óránk szokott lenni. Ha valaki Messengeren ír, lehet, hogy csak egy vagy két hét múlva tudok válaszolni a kérdésére. Az elmúlt tíz évben egyszer volt olyan, hogy egy hetet feküdtem – amikor volt egy agyvérzésem.“
Hasonló tapasztalatokról számol be Dóra, aki Levente nevű kisfia kapcsán vált érintetté. Levente ép értelmű, középsúlyos autizmus spektrumzavarral diagnosztizált gyerek, akinél először két és fél éves korában merült fel, hogy nem tipikus a fejlődése. „A nagyobbik fiamat ADHD gyanújával vizsgálták ki a Vadaskerti Gyerekpszichiátrián, ott merült fel, hogy Leventére is rá kellene nézni“ – emlékszik Dóra. „Levente már kicsi korában gyakran ‚repkedett‘, így hívjuk az autistákra jellemző repetitív karmozdulatot, emellett a beszédfejlődése is el volt maradva és kerülte a szemkontaktust is. 2012-ben hivatalosan is megkapta a diagnózisát.“
Dóra szerint az autizmus a fogyatékosságok között is „mostohagyereknek“ számít. Egyrészt Magyarországon még mindig keveset tudunk erről a zavarról, és még sokak fejében élnek a filmekből szerzett, gyakran nagyon félrevezető sztereotípiák. Dóráéknak annyi „előnyük” volt, hogy ADHD-gyanúval kezelt nagyobb fia, és születéskori oxigénhiányt szenvedett nagylánya miatt már kijárták a speciális kisgyerekek útját az ellátórendszerben, ezért Levente esetében már megszokott rutinnak számított az állandó fejlesztés.
Ezzel együtt Dóra hozzáteszi, egy autista gyerekkel szemben nagyon kirekesztő a többségi társadalom. „Ők nem mindig bírják a zajos helyeket, erős szagokat, fényeket, tömeget. Erre gyakran hangos sikítással reagálnak. Sajnos nagyon él az a sztereotípia is, hogy az autisták agresszívak, pedig Levente a légynek sem tudna ártani” – magyarázza az édesanya. „Ennek ellenére próbáltuk emberek közé vinni, amennyit lehetett, főleg a természetbe, hiszen fontos volt nekünk, hogy így is fejlesszük. De előfordult, hogy utánunk fordultak az utcán, vagy beszóltak, amiért a telefonját hallgatja a buszon.“
Dóra is arról számol be, hogy a barátok teljesen elfogytak mellőlük. Szerinte az emberek nagy része egyszerűen nem tudja, hogyan viszonyuljon egy nem tipikus fejlődésű gyerekhez, ezért egyszerűbb, ha elfordítják a fejüket. A barátok és a megtartó szociális háló hiányában azonban sem segítség, sem lelki támogatás nem jut a sérült gyereket nevelő családoknak.
Örülj, hogy neked jó
Amikor Petra született, Krisztina megismerkedett egy sorstárs édesanyával, akinek egy komplikáció miatt nagyon rossz állapotban született meg a kisbabája. Az osztályon együtt izgultak a gyerekekért, de ahogyan a másik édesanya babája jobban lett, és a kicsik elkezdtek növekedni, az anyuka egy ponton közölte Krisztinával, hogy nincs értelme többet találkozniuk, mert Petra úgysem tud játszani az ő gyerekével.
A kép csak illusztráció
„Sok szülőn látom, hogy nem tud mit kezdeni Petrával. Csak bámulják, hogy miért babázik még 14 évesen, de nem nyitnak felé. Úgy néznek rá, mint egy cirkuszi lóra, és általában rám is, amiért ezt bevállaltam“ – meséli Krisztina. „Ha egy hónapban egyszer eljutunk bevásárolni Petrával, mindenki megnéz minket a boltban. Látjuk, ahogy szánakoznak, vagy egyenesen lenéznek. Ilyenkor legszívesebben visszakérdeznék, hogy miért bámulsz? Örülj, hogy neked jó… Félreértés nem essék, nem akarjuk elvenni senki boldogságát, de a megítélésből nem kérünk.“
Dóra is hasonlóan durva atrocitásokról számol be. Sokáig vezetett blogot az életükről Autizmus Live néven – ezt egyrészt azért hozta létre, hogy edukáljon és kapcsolódási pontokat találjon, másrészt önmagáért, terápiás céllal írta ki magából az élményeit. „Egy idő után olyan durva, megalázó kommenteket kaptam, hogy már moderálni sem volt erőm, és inkább abbahagytam az írást. Volt, hogy selejtnek nevezték a gyerekemet, de az is előfordult, hogy utánunk köptek az utcán.“
Ezek a hátborzongató reakciók még inkább izolálják az eleve peremhelyzetű családokat. Krisztina például elmesél egy esetet, amikor Petrát levitte homokozni a játszótérre, majd ahogy odaértek, egy család rögtön elkezdett összepakolni. „Nem bírtam megállni, és kedvesen elmondtam neki, hogy ha miattunk pakol össze, ne aggódjon, Petra nem fertőző beteg és nem bánt senkit. De azért csak elment és elrángatta a gyerekeit is. Több napig készültem rá, hogy megtegyük ezt a nem túl könnyű utat a játszótérig, és borzasztóan bántott ez a reakció.“
Ettől függetlenül a sérült gyereket nevelő szülők újra és újra összeszedik az erőt, hogy a gyakran nehezen mozgatható, speciális felszerelést vagy odafigyelést igénylő gyerekeiket megpróbálják integrálni a nagyobb társadalmi színterekbe. Ez nagyon gyakran extra időt, rengeteg fizikai és mentális energiát, és akár plusz költségeket is követel tőlük. Ha mindennek tetejébe még ítélkező tekintetekkel és beszólásokkal is szembe kell nézniük, az csak még nehezebbé teszi számukra a feladatot, és azt érjük el vele, hogy szép lassan az otthon négy fala közé szoruljon a teljes életterük.
Akkor lesz közösséged, ha megteremted magadnak
Dóra éveken keresztül versenyzett tájfutóként, ezért evidens volt számára, hogy a gyerekekkel itt keressenek maguknak közösséget. Először a nagyobbik fia kezdett el futni, ez pedig – ahogyan a testvéreknél lenni szokott – Leventének is meghozta a kedvét. Dóra a Magyar Tájékozódási Futó Szövetséggel (MTFSZ) együtt létrehozott egy új, teljesen inkluzív versenyzői kategóriát: ez a Flex-O, vagyis Flexible Orienteering. „Itt védettebb környezetben, kísérővel – szülővel vagy önkéntes tájfutóval – futhatnak a versenyzők, akár gyerekek is. Súlyos autisták, Down-szindrómások is futnak, és már nagy versenyeken is ott vagyunk. Ebben a kategóriában nem az eredmény a fontos, lehet akár sétálni is, a végén mindenki kap érmet, aki célba ér. Az MTFSZ Flex-O referenseként segítem a munkát, és már évi nagyjából 20 versenyt rendezünk minden állami támogatás nélkül.“
Ezek a versenyek a közösségi élményre és a természettel való, fejlesztő kapcsolódásra is teret adnak a speciális fiataloknak, ami Dóráék tapasztalata szerint hatalmas élmény az érintett családoknak. De bár a projekt vitán felül nagyszerű, mégis sokat elmond, hogy az érintetteknek kell megteremteniük a saját élményeket és kapcsolatokat adó tereiket. „Nagyban motivált, hogy meguntam már, hogy senki nincsen mellettünk, társaságra, emberekre vágytam. Ezeken a versenyeken egyszerre találkozhatunk sorstársakkal és a többségi társadalommal, a tájfutók közössége ugyanis nagyon befogadó.“
Krisztina is sokáig dolgozott rajta, hogy összegyűjtsön támogató szülői csoportokat a lakóhelye környékén – még a kerületi szakszolgálattal is felvette a kapcsolatot, hogy közösen csináljanak klubot az érintett családoknak, de végül mégsem valósult meg ez a kezdeményezés. Szerinte nagyon fontos lenne, hogy az érzékenyítés már gyerekkorban elkezdődjön, hogy az ép és a sérült gyerekek időt töltsenek egymással. „Nagyon jó lenne, ha a sérült gyerekeket meghívnák a normál iskolákba, vagy esetleg az ép diákok látogatnának el sérült gyerekekkel foglalkozó intézményekbe. Petra iskolájában egyébként vannak ilyen törekvések, de ennél sokkal kisebb korban és szélesebb körben kellene foglalkozni a témával. Nem mondhatod egy harmincéves embernek, hogy tessék, itt egy sérült gyerek, fogadd el, ha egyszer soha nem találkozott még hozzá hasonló emberrel.“
Krisztina hozzáteszi, még nehezebb a helyzete azoknak a családoknak, akik vidéken élnek, vagy esetleg nincsen megfelelő hozzáférésük az internethez, hiszen számára sok sorstárs szülővel együtt, az online kapcsolattartás jelenti az utolsó mentsvárat. Ennek egyébként gyakran praktikus oka is van: a magyarországi városok (Budapestet is beleértve) semennyire nincsenek felkészülve a nem tipikus gyerekekre, és sokszor még az alapvető akadálymentesítés sem megoldott, így a kerekesszékkel közlekedő családok élből rengeteg helyről kiszorulnak.
„Én csak azt kérem, hogy ha valaki meglát minket, mosolyogjon. Ha azt látjuk, hogy a másik tág szemekkel, meredten néz minket, fogalmunk sincs, hogy mit gondol rólunk… de annyi biztos, hogy nagyon nem jó érzés egy ilyen tekintet kereszttüzében állni.“
A cikk a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesülettel együttműködésben készült
Fotó: Getty Images
