Lilinek sokáig nem tűnt fel, hogy az anyukájával nagy a baj. A hetvenes évei végén járó asszony művészként, ahogy Lili fogalmaz, sosem volt egészen evilági – mindig kicsit szétszórt, kicsit feledékeny volt, így teljesen belefért a képbe (sőt, szinte kötelező klisének tűnt) hogy idős korára kicsit még jobban megszaporodtak a furcsaságai.
Ezek a furcsaságok először viszonylag ártalmatlanok voltak, olyasmik, amiket sokkal megnyugtatóbb a szabadelvű gondolkodás jegyében egy idősödő művész érdekességeiként értelmezni, mint vészjósló egészségügyi jelzésként. Előfordult például, hogy Lili arra lépett be, hogy édesanyja zacskós salátaleveleket főz ebédre. Vagy amikor folyt az orra, elővett egy papírpénzt és belefújta – majd amikor Lili rákérdezett, vállvonogatva csak annyit mondott, „papír–papír”.
„Egy ponton megkért minket a testvéremmel, hogy vegyünk neki egy mikroszkópot, amivel megvizsgálhatja a parányi élőlényeket a szőnyegén. Valahol úgy voltunk vele, hogy miért ne vizsgálgathatná a szőnyeget, ha ahhoz van kedve, ha még kíváncsi és leköti magát. Korábban is előfordult, hogy voltak enyhén paranoid gondolatai, de akkor már éreztük, hogy ez nincs rendben. Utólag visszanézve már látszott, ahogy egyre jobban esik szét a valósága.”
Egy idő után, ahogy a tünetek egyre sokasodtak, Lili és a testvére elvitték édesanyjukat neurológushoz, aki a tesztek után a fejükhöz vágta, hogy édesanyjuk előrehaladott Alzheimer-kórtól szenved, és számon is kérte őket, amiért ennyit vártak az orvosi vizittel. A diagnózis után rövidesen Lili édesanyja csúnya esést szenvedett el – onnantól rohamosan romlani kezdett az állapota. És ahogy egyre rosszabbul lett, úgy vált Lili számára mindennapos feladattá édesanyja ápolása.
A legnehezebb, hogy ő már nincs ott
Márta is hosszú ideig ápolta demens édesanyját. A most 86 éves asszony nagyjából 78 körül járt, amikor az első jelek megmutatkoztak – aztán a coviddal járó bezártság látványos romlást hozott az állapotában. Amikor először vizsgálatra vitték, a háziorvos azt javasolta Mártáéknak, hogy vegyék gondnokság alá, úgy „nem csinálhat bajt”. Arról, hogy hová fordulhatnak segítségért, és mivel javíthatnának az állapotán, egy szó sem esett.
Hamar eljött a pont, hogy Márta anyukája már veszélyeztette önmagát: előfordult például, hogy a vízforralót rátette a tűzhelyre, majd a forró, fém lángszűkítő karikával együtt helyezte vissza az elektromos lapra. De olyan is volt, hogy minden pénzét odaadta egy edényekkel házaló árusnak.
„Édesanyáról bizonyos szempontból mindig gondoskodni kellett” – kezdi Márta. „Remekül ellátta a háztartást és a munkáját, de a banki ügyeket, hivatalos dolgokat mindig apukám intézte helyette. Amikor édesapám meghalt, az volt az utolsó mondata, hogy vigyázzak édesanyára. Persze ez a demencia előtt még egészen mást jelentett.”
Ahogy egyre romlott az idős nő állapota, Márta már napi ötször ment el hozzá, hogy ellenőrizze, minden rendben van-e, vagy segítsen valami egyszerű dologban. És persze végig ott volt benne a rettegés, hogy mi van, ha történik valami, amikor nincs ott. „Akkoriban úgy aludtam, mint amikor kicsik voltak a gyerekeim – minden neszre felébredtem, állandó készenlétben voltam.”
A gondoskodást ráadásul az is nehezítette, hogy Márta édesanyjának látványosan megváltozott a személyisége. Ez leginkább abban nyilvánult meg, hogy még a legelemibb dolgok ellen is tiltakozott: „Egyik ilyen alkalommal kicsúszott a számon, hogy ‘édesanya, miért van az, hogy minden ellen tiltakozol…’ Erre nagy kerek szemekkel rám nézett, és visszakérdezett: ezt csinálom? Mondtam, hogy igen. Elgondolkodott, és csak annyit mondott: ‘Kislányom, ez nem én vagyok.’ Ez a mondata sokáig velem maradt, és nagyon sokat segített azokban a pillanatokban, amikor úgy éreztem, már nem bírom tovább.”
Márta szerint ez a legnehezebb dolog egy demens szülő ápolásában: megérteni, hogy hiába van itt fizikailag, már nem ugyanaz az ember. Elfogadni, hogy megfordultak a dinamikák, és az, aki éveken át rólunk gondoskodott, most a mi gondoskodásunkra szorul. „Egy idő után sokat mondogatta anyukám, hogy most ő a gyerek. Ebben ő látszólag kényelmesen érezte magát, nekem viszont nagyon fájó gondolat, nem is tudok igazán belegondolni. Inkább mindig az előttem álló feladatra koncentráltam: meg kell csinálni, és kész.”
Nagyon hasonló érzésekről mesél Lili is, aki szintén végignézte, hogyan változik édesanyja életképes, erős, jó humorú nőből törékeny „gyerekké”. Lili szerint a humorérzék volt, amit anyukája először elveszített – és talán ezt is volt a legfájdalmasabb látni.
„Nehéz megélni, hogy egyszer csak rádöbbensz… most én vagyok az anyukája. És amikor látok róla egy régi képet, már nem is akarom elhinni, hogy ő volt ez az erős nő. Miközben azért jó emlékezni. Valahogy talán ketté kell szedni a két képet, hogy ne fájjon annyira.”
Soha ne vitatkozz egy demenssel
A demenciával élő szülő gondozásában persze nemcsak az érzelmek okoznak nehézséget. A hétköznapi feladatok ellátása mellett az állapottal járó speciális feladatokkal is meg kell küzdeni. Az egyik „alapszabály” például, hogy egy demens személlyel nem szabad vitatkozni, vagy legalábbis nem érdemes.
„Nehéz helyzet ez, ha az ember elkezdi faggatni őt, ideges lesz” – magyarázza Márta. „Tudja, hogy tudnia kellene, és tudja, hogy nem tudja. Nagyon óvatosnak kell lenni azzal, hogy mit kérünk számon, és hogy mi az, amit jobb elengedni. Például, hogy tök mindegy, mit evett valójában ebédre, ha látjuk, hogy megebédelt – az a lényeg.”
Lili szerint az is nagyon nehéz, hogy egy idő után a gondoskodó belefásul a feladatba, és a hétköznapok egyéb terhei mellett már nem tud olyan türelemmel és figyelemmel jelen lenni a demens szülő mellett. Egy idő után Lili naponta többször járt le a vele egy házban lakó édesanyjához, segített neki a zuhanyzásban, körömvágásban, főzésben, takarításban. Mindeközben egy kétéves kislányt is nevelt, így gyakran csak úgy tudta megoldani a helyzetet, ha egyszerre „foglalkoztatja” lányát és édesanyját.
„Egy darabig próbáltam játékos módszerekkel tornáztatni anyu agyát. Levittem a kislányomat és egy állatos könyvet mutattam nekik: egyszer a lányomnak, egyszer anyukámnak kellett megmondania, hogy milyen állatot lát a képen. Egy darabig ment ez a játékos, kreatív agytorna, de egy idő után annyira bedarál az egész, hogy már nem tudsz játékos meg kreatív lenni.”
Lili már két hónap után érezte, hogy elfáradt – sokkal jobban, mint gondolta volna. Az anyukája ápolása ráadásul annyi idejét és energiáját felemésztette, hogy a párkapcsolata és a lányával való kapcsolata is megsínylette ezt az időszakot. „Egy darabig próbáltam úgy felfogni a helyzetet, hogy végül is a gyerek mellett úgysem dolgozom, nézhetem úgy, hogy ez a munkám. De aztán rá kellett jönnöm, hogy ebben annyira benne vagyok érzelmileg, hogy teljesen felemészt. Közben érzed, hogy egyre rosszabb a helyzet, és már nem tudod, mennyivel lehet még rosszabb. Egy ponton azt sem tudod, hogy igazából mitől félsz. A haláltól? Persze, attól is, de ilyen állapotban az már egy ponton megváltás. A kontrollvesztés, a kiszolgáltatottság és a jövőtől való félelem sokkal rosszabb.”
Ahogy Lili fogalmaz, egy idő után – bármennyire nehéz is kimondani – már inkább csak a kötelességtudat hajtotta, próbált megfelelni a gondoskodó gyerek szerepének, ami néha egyáltalán nem volt könnyű. Vele is gyakran előfordult, hogy az édesanyja agresszívvá, utálatossá vált vele szemben: Lili ilyenkor is próbálta kicsit úgy kezelni, mint a dacos kétévesét. „Megpróbáltam venni egy nagy levegőt, és utána újra higgadtan kommunikálni. De persze voltak olyan pillanatok, amikor elszakadt a cérna, és kiabálva könyörögtem, hogy zuhanyozzunk már le, mert nincs erre három órám. Ilyenkor persze jön a bűntudat, amivel csak még egy plusz terhet raksz magadra.”
Ebben a nehéz élethelyzetben a demens hozzátartozókat ápolók általában teljesen magukra maradnak, sem praktikus egészségügyi tanácsokat, sem mentális, érzelmi támogatást nem kapnak. De a második kerület egyik csendes utcájában van egy hely, ahol néhány hetente péntekenként találkozhatnak az érintettek, hogy megosszák egymással tapasztalataikat és érzéseiket.
Támogató közösség
A Fillér utcai Gondozási központ már jó ideje működtette az úgy nevezett Demens Nappali klubot, amikor – a néhai édesanyja kapcsán szintén érintett – Hunyadi Zsuzsanna, a Kétker Közösségi Alapítvány kurátora rájuk talált. Zsuzsinak nagyon tetszett a demenciával élő személyeket foglalkoztató program, de szeretett volna egy olyan helyet is, ami kifejezetten a hozzátartozókat segíti.
Épp ezért három éve a Gyökerek és Szárnyak Alapítvány támogatásával létrehozták a Demencia kibeszélőt, ahol a hozzátartozók (főleg „gyerekek” vagy házastársak) tudást cserélhetnek egymással és kapcsolódhatnak egymáshoz. Gyakran hívnak szakértőket is ezekre az alkalmakra: amikor ott jártunk, egy idős otthon zeneterapeutája és mentálhigiéniás szakembere jöttek el, és hoztak hasznos tippeket a demenciával élők gondozásáról.
Bencze Enikő zeneterápiával foglalkozó szakember elmondta például, hogy ha egy demens idős valamilyen valótlan fantáziában van éppen – például azt állítja, hogy éppen szül, vagy kijelenti, hogy el kell indulnia valahová – nem érdemes leszidni, vitatkozni vele vagy meggyőzni róla, hogy nincs igaza. A szakember szerint a legfontosabb, hogy ilyenkor empátiával és türelemmel álljunk az illetőhöz. A legjobb, ha részt veszünk a fantáziában: elindulunk vele és teszünk pár lépést, hiszen pár perc múlva jó eséllyel úgyis elfáradt és vissza lehet majd kísérni a szobájába. Vagy eljátsszuk vele, hogy tényleg a szülőszobán vagyunk. Hozzátartozóként, a mindennapokban persze erre nem mindig marad erő, de ha lehet, Enikő szerint mégis érdemes ezt az utat választani, érzékenyen, ráhangolódva megpróbálni terelni a másikat, és nem ráerőltetni az akartunkat, ha mondjuk evésről vagy tisztálkodásról van szó.
Hogy még többet segítsen az érintetteknek, a szociológusként dolgozó Hunyadi Zsuzsanna egy kiadványt is létrehozott, amiben a megelőzésről, a terápiás lehetőségekről és a gondozás praktikus kérdéseiről is írnak. „Az a tapasztalatunk, hogy a háziorvosok nagyon gyakran nincsenek tisztában a demencia tüneteivel, lefolyásával, nem tudják jól felmérni, sem ellátni az érintetteket” – magyarázza Zsuzsa.
A kiadványban egyébként azt is hangsúlyozzák, hogy a megelőzés szempontjából kulcsfontosságú a megfelelő életmód: és itt nemcsak a rendszeres testmozgásra és a mediterrán diétára kell gondolni, hanem a közösségi életre is. A szakértők épp az utóbbit tartják a legerősebb védőfaktornak – úgy a megelőzés, mint a már kialakult demencia szinten tartása kapcsán. És persze a hozzátartozók szempontjából is.
Ezzel együtt persze az ellátórendszer segítségére is nagy szükség volna. Zsuzsa szerint a kibeszélőn hallott történetek nagyon gyakran leképezik a magyar nők szendvicspozíciójának nehézségeit, hiszen sokan gondoskodnak egyszerre gyerekeikről és idős szüleikről is. Ők semmilyen segítséget vagy támogatást nem kapnak ehhez a rengeteg láthatatlan munkához. Szintén nagyon kevés az érintetteknek szóló fejlesztő foglalkozás, állapotjavító kezelés, program, és az is nagyon gyakori, hogy az ápolásért felelős családtagok izolálódnak, kiesnek a közösségi vérkeringésből.
Zsuzsa szerint az érintettek magányának gyakran az információhiány az oka: sokan nem tudják, pontosan micsoda, mivel jár ez az állapot, így a barátok, családtagok szép lassan inkább elszivárognak az érintettek mellől. „Külföldön lehet látni jó gyakorlatokat, klassz kezdeményezéseket, de nem csak Magyarországra jellemző, hogy nincs megoldva a demenciával élők helyzete” – teszi hozzá az alapítvány kurátora.
A másik – talán legnagyobb – dilemmát az idősotthonok kérdése jelenti. Kevés a jó intézmény, kevés a hely és még kevesebb a (jó) szakember. És persze a döntést sem könnyű meghozni, pláne, hogy gyakran a társadalom ítélkezésével is szembe kell nézniük a hozzátartozóknak.
Többéves várólisták, vegyes minőségű ellátás
Lili bizonyos szempontból szerencsés helyzetben volt. Az anyukája már korábban is gyakran mondogatta, hogy idős korában otthonba menne, így végül is nem neki kellett meghoznia a nehéz döntést. Persze ahogy édesanyja egyre betegebb lett, egyre inkább elbizonytalanodott: volt, hogy továbbra is otthonba kívánkozott, és volt hogy kijelentette, ő már a saját lakásában fog meghalni. „Végül szakemberekkel egyeztetve arra jutottunk, hogy azt mondjuk neki, egy szanatóriumba megy, ahol addig marad, amíg jobban nem lesz. Hülye helyzet nagyon, de működik – és amióta bent van, sokkal jobb az állapota. Ettől függetlenül borzasztó érzés, hogy nem tudja, ez már egy végleges dolog.”
Liliéknek egyébként, ahogy ő fogalmaz, „hatalmas mázlijuk” volt, hogy találtak egy relatíve pici, családias otthont, ahol kifejezetten demens betegek ellátására specializálódtak, és ahol viszonylag rövid időn belül fogadni tudták őket. És ahol az ápolók is kedvesek és figyelmesek, Lili ugyanis – a többi hozzátartozóhoz hasonlóan – rengeteg rémtörténetet halott a hazai idősotthonokból.
Végül Mártáék számára is az otthon lett a megoldás, ahová két év várakozás után sikerült bekerülniük. Mária szerint ennek a helyzetnek a legnagyobb előnye, hogy az ember sokkal türelmesebb tud maradni hozzátartozójával. „Gyakori, hogy egyórás beszélgetésünk abból áll, hogy édesanyám nagyjából tizenötször teszi fel ugyanazt a kérdést. De így, hogy nem napi ötször, csak heti egy-két alkalommal megyek be, én is szívesebben válaszolok rá akár tizenötödjére is.”
Lili szerint olyan gyakoriak a többéves várólisták az ilyen intézményekbe, hogy már az is eszébe jutott: hiába jár még csak a harmincas éveiben, már most elkezdhetné tervezni az időskorát. „Ha a lányomra nézek, arra gondolok, nem akarnám, hogy ugyanezt kelljen megélnie velem. Azt hiszem, ha annak idején, a betegség előtt megkérdezték volna anyukámat, ő is ezt mondta volna.”
A cikk a Gyökerek és Szárnyak Alapítvánnyal együttműködésben készült.
Fotó: Getty Images
