Tinédzserként a tánc kiemelkedő szerepet játszott az életében. A daganat teljesen lerombolta a mozgását, másképp kellett viszonyulnia minden cselekvéshez. Lassan el kellett fogadnia: már nem kiemelkedő eredményekért küzd, hanem azért, hogy az alapfunkciókat meg tudja csinálni. Kezdett teljesen eltávolodni a korabeli fiatalok életétől, figyelme leszűkült önmagára: az érzéseire, a gondolataira, a változásaira.
Megzavart serdülőkor
Tizenhat éves volt, nem tudja, hogy történt pontosan, csak arra emlékszik, hogy szeptember vagy október volt, és egyre nehezebben ment a járás, a jobb kezét egyre rosszabbul mozgatta, és egyre többet aludt. „Vannak visszatérő képek, hogy amikor félúton járok hazafelé, és sétálok a járdán, azt mondom magamban, hogy agydaganatom van, de nem értem, hogy miért, mikor nem is tudtam, hogy mi az az agydaganat.” Végül a CT eredménye hozta meg a nem várt választ: „valami van a fejemben”. Kicsit melankolikus állapotban, de pontosan tudta, mi történik vele, körülötte. Bár hirtelen került az események sodrásába, mégsem izgult. „Hittem abban, hogy még nincs vége, csak csináljuk, és majd remélem, hogy jó lesz.” Gyorsan kellett cselekedni, a szülei Debrecenben találták meg a megfelelő specialistát a beavatkozáshoz.
A kórházban töltött heteket követően otthon újból meg kellett tanulnia járni és a kezét használni. Nem ment az írás, nem tudott beszélni vagy megfogalmazni dolgokat, utóbbiban azóta is folyamatosan fejlődik. Az iskolában is próbált felzárkózni, lehetősége volt mindenből szóban vizsgázni, de míg a vele egyidősek a tanulással és a bulizással voltak elfoglalva, Barninak az alapvető életfunkciókhoz szükséges tevékenységeket, mozdulatokat kellett újból megtanulnia. „Azt élveztem, amikor fél év után már tudtam mély levegőt venni, és helyreállt a nyelésem.” De végig tisztában volt azzal, mi történik vele: a műtét után minden este, amikor lefeküdt, csak annyit kért, hogy még egy napot hadd kapjon.
„Miután másodjára megműtöttek, nem akartam az orvosommal találkozni az éves kontrollokon, mert féltem, hogy azt mondja, megint műtenie kell, amikor már hosszú évek alatt felépítettem azt a hozzáállást, hogy egészséges vagyok, semmi bajom. Anya és apa vitte mindig az MR vizsgálat eredményeit az orvoshoz, és mindig izgultam, hogy rossz hírrel jönnek haza. – Ugye kiszedtek mindent a fejemből? – Igen, Barnuci! De magamban azért jöttek a kérdések: akkor miért nem tudom mozgatni jól a kezemet, miért beszélek nagyon lassan, töredezetten, miért csak a felét látom a világnak? 2019-re megerősödött lelkivilággal mentem el a kontrollra. És nagyon lesokkolt, amikor azt mondta az orvos hogy »nem nőtt«. Mi nem nőtt? Anyáék miért nem mondták el? Onnantól egy nagyon nagy zuhanás kezdődött. Elvileg egy kis maradvány van ott nyugalomban, 10 éve mozdulatlanul. Mintha nem lenne, de közben mégis ott van. Mérges voltam anyáékra, hogy nem mondták el, de arra kellett rájönnöm, hogy csak így tudtam felépülni. Lehet, hogy ha fiatalon tudom, hogy egy pici maradt bent a fejemben, akkor összetörök, ezért nagyon sokat köszönhetek a szüleimnek, és ezzel párhuzamosan magamra vagyok mérges. Miért izgulok? Miért jön elő mindig a halál gondolata? Azzal a tudattal élek, hogy van a fejemben valami, ami mint egy időzített bomba, lehet, hogy hamarosan megsemmisít. De tudom, hogy ez csak az én szubjektív gondolatom, közben az igazság az, hogy jól vagyok. Akkor miért nem tudom ezt felfogni?”
Úgy tudja, a második beavatkozásra azért volt szükség, mert az első műtét alkalmával nem távolították el a teljes tumort, nehogy károsodást okozzon. „Amikor ezt megtudtam, nem tudtam hirtelen jól reagálni. De tudtam, hogy nincs más választásom, bele kell menni. Folyamatosan csak az zakatolt monotonon a fejemben, hogy daganat, daganat, daganat, daganat… nem volt egy normális gondolatom sem. Azzal kellett megküzdenem, hogy ez a fejemben helyreálljon.” Azóta rendszeresen kontrollra járt, idén először viszont úgy döntött, hogy már nem érdekli, megunta, és nem megy el a következő vizsgálatra. A normális életre szeretne fókuszálni. „El akarom hinni, hogy tudok élni. Ennyi”.
Háromszögben a fotográfiával és a változással
„A szobánkban ültem az öcsém mellett, amikor elkezdtem használni egy fényképezőgépet. Nagyon jó érzés volt megörökíteni a körülöttem lévő dolgokat. Csináltam a friss sebemről képeket, és annyira félelmetes volt ezzel szembesülnöm, hogy töröltem is. Ezt mostani szemmel megnézném, de megsemmisítettem azokat a fotókat…” Azóta nagyon sok mindenben változott, a fotózás is megváltoztatta: ahogy Barni mondja, irányba terelte. A fotózás akkor is és most is terápiát jelent arra, ami vele történt, ahogy a naplóírás is. „2012-ben kaptam az első naplót, amelybe írogattam, örültem, hogy fejleszthetem az íráskészségemet is a fotózás mellett. Egyszer csak összeállt a kettő, hogy ezt lehet párhuzamosan is csinálni.” A gyógyulás felé vezető úton önmagát és másokat is fotóz, és a fotózás sokat segít.
Olvastad már?
A műtétek következményeként az agyban sérültek egyes idegek, és ennek hatására a látása elromlott: a normális 180 fokos látás helyett mindkét szemével 90 fokot lát balra. „Az egész problémát körbejárom különböző aspektusokból. Például megpróbálom rekonstruálni, hogy milyen nem látni jobbra. Ez teljesen el tud menni egy szürreális világba is a saját feldolgozásom szerint, ahogy én láthatok.” De a változás nem azt jelenti, hogy valamilyenből valamilyen lesz, hanem folyamatként zajlik, amelynek vannak bizonyos állomásai. „Amikor arra jön rá az ember, hogy mennyire sztereotipikusan látja az egész világot, pont az válik fontossá, hogy ne mások által határozzon meg dolgokat, hanem saját maga próbálja ezt kialakítani. Ez nagyon nehéz, de működhet. Épp ebben voltam én is, régen nem mertem véleményt mondani. Közben pont azt próbálom felépíteni magamban, hogy igenis legyen önálló gondolatom, véleményt tudjak formálni bizonyos dolgokról, és meg is tudjam indokolni azokat. Ugyanakkor fontos, hogy ezeket át is tudjam írni, tehát ne ragaszkodjak teljesen az álláspontomhoz, mert az változhat az idők során.”
Ajándék és trauma egyben
Ami Barnival történt egyszerre ajándék és trauma. „Kétes dolog, mert egyrészt akármikor meghalhat az ember, és ettől félek is, másrészt viszont pont ezáltal megpróbálom nagyon élvezni, hogy élek. Ugyanakkor nem szakmát kaptam, hanem egyfajta életfelfogást, amit én e szakma által vittem tovább.” Ez leginkább azzal függött össze, hogy milyen emberekkel vette körül magát, és ők hogyan hatottak rá. A középiskolában nehezen fogadták el, és kezdte elveszíteni önmagát. De az érettségi után, azzal, hogy az egyetemi művészvilágba került – ahogy mondja – mederbe terelte önmagát.
Capa-nagydíj, a megmérettetés
A díjért három versenyző – köztük Barni – indult el ösztöndíjasként, hogy egy évig a projektmunkáján dolgozhasson, egészen a 2020 októberi döntőig. Barni versenymunkája – ami 90 fokos látásából indul ki – arról szól, hogy hogyan látja és hogyan tudja feldolgozni a körülötte lévő világot, tereket és embereket. „Már 2013 óta gondolkozom azon, hogy hogy is lehetne ezt vizualizálni. Azért nehéz, mert én soha nem fogom látni az egész képet egyben, olyan, mintha mindig szkennelnék.”
Teljes élet
Barni szerint a jelenben létezés, a mindfulness a legfontosabb az életben. „Ne a múlttal és a jövővel foglalkozzunk, hanem azzal, hogy átéljük, amiben épp vagyunk!” A teljes élet megélésére törekszik munkájában is, megváltozott látásának, látásmódjának feldolgozása több évig tart majd, nem áll meg a nagydíjnál. „Vannak olyan alkotók, akik egész életüket egy valamire teszik fel. Nálam a látásnak ez a része még nagyon sok irányba folytatódhat, úgy érzem, sokáig fog még inspirálni.”
Neogrády-Kiss Barnabás: Kettős Kötés – Capa-nagydíj
Jelenlegi projektemben a látásomat vizsgálom. Életem legfontosabb, meghatározó ténye, hogy kamaszkoromban daganatot távolítottak el az agyamból, és ennek következtében újra kellett tanulnom mindent. Két embert kell összeegyeztetnem, megértenem: aki azelőtt voltam, és aki azután lettem. Ez a kettősség a látásomban is kifejeződik: a műtétek következményeképp a látásom aszimmetrikus: a jobb oldalra nem látok semmit. A világnak ezt a furcsa látványát próbálom a tükörreflexes fényképezőgép technikai hibáira építkezve érzékelhetővé tenni. Meg szeretném mutatni, hogyan látok valójában. Hogyan próbálja az agyam, az emlékezetem kiküszöbölni a féloldalasságot, és rekonstruálni azt, amit valójában nem érzékelek, a világ másik oldalát. Olyan a nézésem, a látásom, mintha szkennelnék. Csak az éppen aktuális tér, pontosabban annak a fele létezik, amit látok. Mozaikokból rakom össze azt, amit mindenki más egyetlen képben lát.
Fotó: Neogrády-Kiss Barnabás
