2014. július 14. | mader-agi

Megmutatjuk a világnak, hogy nem vagyunk fogyatékosok

Június végén Balatonvilágos egyik szállodájában igazi fesztiválhangulatra lettünk figyelmesek: tépte a húrokat az Anna and the Barbies, különböző sátrak a kertben, és mindenfelé felszabadult, boldog arcok. A „programfüzet" keresgélése közben találkoztunk Szalamanov Zsuzsával, a Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért elnökével, akitől megtudtuk, a szervátültetettek nyári táborába csöppentünk.

Megmutatjuk a világnak, hogy nem vagyunk fogyatékosok

Milyen utat jártatok be eddig az Alapítvánnyal?

Az alapítványt a Magyar Transzplantáltak Kulturális és Sport Egyesülete, – mely abban az időben az egyetlen szervátültetetteteket összefogó szervezet volt-, hozta létre 1991-ben. Mivel abban az évben Magyarországon rendezték meg a Transzplantáltak Világjátékát, az alapítvány fő feladata az volt, hogy szponzorokat szerezzen az esemény szervezéséhez. Az évek során azonban azt tapasztalatuk, hogy az emberek – még a betegek is-, nagyon kevés ismerettel rendelkeznek a donációról vagy a transzplantációról.

Sokan félnek a műtéttől vagy attól, hogy betegként, – mivel egy ideig nem dolgozhatnak a beavatkozás után, elveszíthetik a munkájukat. Ezért 1997-ben, amikor elvállaltam a Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért elnöki posztját, az ismeretterjesztést, a társadalom „tanítását” tűztem ki legfőbb célként a kis szervezet zászlajára. Az eltelt idő alatt megfigyeltem azt is, hogy sorra alakulnak a különböző szervezetek, (például a tüdő- vagy májtranszplantáltakat összefogó egyesületek és így tovább), de úgy láttuk, hogy a gyerekek valahogy ebből kimaradtak. Így tíz évvel ezelőtt elindítottuk a gyerek-rehabilitációt is, aminek keretében sikeres táborokat és különböző foglalkozásokat szervezünk a mai napig.

A szervátültetéssel kapcsolatos alapfogalmakat sokszor halljuk, látjuk a televízióban vagy az újságban, de sokszor nem tudjuk hova tenni. Milyen életet él egy transzplantált?

Ugyanolyat, mint bárki más. Én húsz éve élek új vesével. Ma már a transzplantáció szinte rutinműtétnek számít, (egy vesét körülbelül ötven perc alatt tesznek be, mivel a régit nem veszik ki, hagyják elsorvadni, míg az újat előre ültetik be a kismedencébe). A májátültetés már a bonyolultabb kategória, de a nagyvilágban azért lassan már az is rutinszerű eljárás lesz. Az operáció után ugyanúgy élünk tovább, mint azelőtt, amíg betegek nem lettünk. Ugyanúgy ehetünk, sportolhatunk és bármit csinálhatunk, ami jól esik. A gyerekek mindössze pár hónapig nem mehetnek iskolába – a felnőttek munkába -, vagy nagy tömegbe. A sokszor szigorúnak gondolt utókontroll, pedig az operáció utáni első félévben heti egy vérvételt jelent, mely az idő előrehaladtával egyre ritkább időközökben szükséges.

Nyáron pedig rehabilitációs táborral várjátok őket. Itt sincs szükség „különleges bánásmódra”?

Idén a tizenegyedik nyári táborunkat rendeztük meg a szervátültetett és szervre váró gyermekeknek és egészséges testvéreiknek. 2004-ben huszonöt gyerekkel és ugyanennyi felnőttel kezdtünk, azóta kicsit megnőttünk: ebben az évben kilencvenhat gyermek és szintén közel száz felnőtt jött el. A programjaink ugyanolyanok, mint bármelyik nyári szórakoztató, kikapcsolódást nyújtó táborban: vannak sportversenyek, kalandpark akadálypálya, koncertek – idén már másodszor Pásztor Anna és együttese, valamint Vastag Csaba énekes és az Eszterlánc Mesezenekar is a vendégünk volt –, karaoke minden korosztálynak, valamint mesefoglalkozások, kézműves foglalkozások, sőt az anyukák szereplésével még divatbemutatót is tartunk.

Ezen kívül a szülőknek folyamatosan rendelkezésére áll pszichológus és családterapeuta, akik – csoportos és egyéni beszélgetésekkel is – a krónikusan beteg gyermekek mindennapjainak megsegítéséhez próbálnak hozzájárulni. A táborban mindenkivel egyenlő módon bánunk, vagyis senkit sem kezelünk betegként. A célunk az, hogy mindenki megújult energiával és erővel térjen vissza a mindennapokhoz.

A hírekből sajnos nem mindig erről értesülünk, történnek halálesetek is…

Ez szomorú tapasztalat számunkra is, valóban többet hallani a szervátültetettek „rémtörténeteiről”, mint arról, hogy mennyien kezdtek új, boldog és egészséges életet. Sajnos annak ellenére, hogy több éve sikerrel rehabilitálunk és segítünk a szervátültetetteknek visszazökkenni a megszokott életükbe, csak akkor figyeltek fel ránk, mikor hat évvel ezelőtt egy szívátültetett kisfiú meghalt a nyári táborunk első reggelén. Hiába kapott fél percen belül orvosi segítséget és tettünk meg mindent érte, az azonnali szívleállással – ami bárkivel előfordulhat, nemcsak transzplantáltakkal-, nem lehet felvenni a harcot. Mivel az egyik tévécsatorna a mellettünk lévő szállodában forgatta a reggeli műsorát, el lehet képzelni, hogy mit történt azután, hogy meglátták a mentőhelikoptert…

A szívtranszplantáció tűnik talán az egyik legkomolyabb orvosi beavatkozások egyikének. Milyen a helyzet jelenleg hazánkban?

Úgy látom, hogy a szívátültetések várólistájának egyensúlya jelenleg a donorok felé billen, mert Magyarországon a kardiológusok ebben nem eléggé partnerek. Sokkal több beteg kerülhetne várólistára, mint amennyi valójában a listán van, hiszen donor mostanában szép számmal akad, hála az ország Eurotransplant csatlakozásának. Itthon közel száz kórház van, melyből alig a fele jelent donort. Ez azt jelenti, hogy vannak olyan intézmények, – Budapesten és vidéken egyaránt-, ahol a többnyire orvos és egészségügyi szakdolgozó-hiánnyal végzett mindennapi feladatok mellett nem foglalkoznak még ezzel a kérdéssel is. A másik probléma pedig a kommunikáció hiánya.

Magyarországon a nem élő donoros átültetés esetében nem felajánlás van, hanem ha agyhalottként már potenciális donornak számít valaki, akkor a kórház lekérdezi a központi rendszerből, hogy van-e tiltakozó nyilatkozata az elhunytnak a szervek felhasználása ellen. Ha nem született korábban ilyen nyilatkozat, akkor a hozzátartozóknak nem kell beleegyeznie, az orvosnak csak tájékoztatási kötelezettsége van, sőt a törvény azt sem mondja meg, hogy a szerv kivétele előtt, vagy utána kell tájékoztatni a hozzátartozókat (kiskorú esetében természetesen kell a szülő, vagy gyám beleegyezése.) Ilyen esetekben sem mindegy, hogy mit és hogyan közlünk, illetve mondunk el. Ezeken mind dolgozunk kell, hiszen nekünk azt kell megmutatnunk a világnak, hogy nem fogyatékosok vagy rokkantak vagyunk, hanem ugyanolyanok mint bárki más. És ebben a médiának is fontos szerepet kellene játszania.

Világviszonylatban hogy állunk?

Az élő donoros szervátültetésben van még mit fejlődnünk. Vannak olyan országok, akár Európát, az Egyesült Államokat, Japánt vagy az arab térséget nézzük, ahol nagyon magas az élődonoros szervátültetés. Japánban és az arab világban ennek vallási okai is vannak, mert ott sok helyen nem ismerik el az agyhalált. Észak-Európában, valamint az Egyesült Államokban rendkívül magas az élő donor transzplantáció, míg Magyarországon majdnem tíz évvel ezelőtt ez az érték mindössze 3-5 százalékot tett ki. A Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért kiemelt feladatául tűzte ki – a rehabilitáció mellett – , ennek a hozzáállásnak a megváltoztatását. Kezdetben az élődonoros vesetranszplantációt bemutató és magyarázó filmeket adtunk a betegeknek, majd kérdőíveken keresztül próbáltuk feltérképezni véleményüket. Kiderült, hogy sokan megnézték a filmet, de a családjuknak vagy a közvetlen környezetüknek már nem mutatták meg, túl intimnek találták a témát.

Ekkor találtuk ki, hogy fórumokon keresztül fogjuk megszólítani a társadalmat: egy-egy transzplantáló centrum körzetébe tartozó dialízis (művesekezelés) állomáson kezelt betegeket és hozzátartozóikat egyszerre egy időben érjük el. Országszerte nagy sikerrel tartjuk az előadásokat, rengetegen jönnek, egyedül Szeged, Békéscsaba és Gyula környéke passzív. Összességében a kezdeményezés nagyon sikeres lett, és a korábbi 3-5 százalék ma már 20-ra ugrott fel, ami jó eredmény. Ebben nagy szerepet játszott az Emberi Erőforrások Minisztériumától, a Nemzeti Vese Programtól, valamint a dialízis szolgáltatóktól kapott segítség is.

Szólj hozzá te is!

Még több Riporter

Közösségi fotósprojekt indul bántalmazott nőknek bántalmazott nők

Közösségi fotósprojekt indul bántalmazott nőknek