SorsOk – irodalmi árverés, a Rehab Critical Mass szervezésében, 2016.
Úgy tudom, viszonylag későn, felnőttként kaptad meg a diagnózisodat. Akkor azonnal megszületett benned az elhatározás, hogy aktivista szerepet vállalj?
Igazság szerint már korábban is. Régóta sejtettem, hogy valami nem stimmel velem, ezért egy ideje már kérdés volt az is, hogyan dolgozom fel, ha kiderül, hogy valóban autista vagyok. Vagy azt, ha valami más vagyok, hiszen abban biztos voltam, hogy valami van, amitől mondjuk úgy, nem vagyok „normális”. Azzal nyugtattam magam, hogy ha tényleg megkapom a diagnózisomat, akkor megpróbálok mindent megtenni azért, hogy azoknak, akik hozzám hasonló helyzetben vannak, ez ne legyen ennyire félelmetes lépés.
Ezek szerint voltak olyan problémák, fájdalmak az életedben, amiktől szeretted volna megkímélni a többi autizmussal élő embert?
Leginkább az édesanyámmal való kapcsolatom volt nehéz. Számára nagy terhet jelentett az anyaság, rengetegszer hallottam tőle, hogy nem tartja magát jó anyának. Mindeközben nekem is nagy terhet jelentett, hogy gyerek legyek, pláne hogy olyan gyerek legyek, mint a többiek. A diagnózisom után sok mindent megértettem a gyerekkorommal kapcsolatban is, de édesanyám ezt már nem élhette meg, ő ugyanis elhunyt. Ez az én személyes tragédiám, ami kicsit terelgetett az érdekvédelem felé, mert szerettem volna ha más autista gyermeket nevelő anyukák tisztában lennének azzal, hogy ők nem rossz anyák, ahogy a gyermekeik sem rossz gyerekek. Szerintem nincs olyan, hogy valaki “született” rossz szülő, hiszen senki nem születik szülőnek – ezt mindenkinek meg kell tanulnia.
Említetted, hogy arra már korán rájöttél, hogy más vagy, mint a többiek, de az autizmus fogalmát sokáig nem ismerted. Mikor találkoztál vele először?
Az autizmusról sokáig nagyon keveset lehetett tudni Magyarországon, szóval kezdetben annyit sütöttek rám, hogy művészlélek vagyok. Meg béna. Kétballábas voltam, ha elestem, akkor nem az arcomat védtem, mint minden gyerek, hanem a kezemet. Továbbá nehezen barátkoztam a többiekkel, nem úgy játszottam, mint ők. Az autizmussal nagyon későn találkoztam, úgy 25-26 éves koromban, teljesen véletlenül. Addigra már többször félrediagnosztizáltak, de amikor belefutottam az Asperger-szindróma leírásába, végre magamra ismertem. Érdekes módon még évekig vártam, míg el mertem menni kivizsgálásra. Mert bár magamban belenyugodtam, hogy én biztosan ez vagyok, mikor ismerősöknek említettem a dolgot, mindenki leintett, hogy nem lehetek autista, mert tudom tartani a szemkontaktust, mert vallásos vagyok, emberek közé járok, ilyesmik. Magyarul a filmekből ismert sztereotípiákat hangoztatták, gyakran még pszichológusok is. Pedig én belül tudtam, hogy ami például másoknak lazulás, az számomra komoly erőfeszítésbe kerül: például amikor vizsga után elmentünk inni, az nekem olyan volt, mintha folytatódna a vizsga. Borzasztóan kellett összpontosítanom, hogy vajon jól válaszolok-e, tudom-e, hogy kivel lehet hülyülni, ki nem veszi sértésnek, amit mondok. Végül már annyira felgyülemlett bennem az értetlenség, hogy elkezdtem olyan szakembereket keresni, akik kimondottan autizmussal foglalkoznak. Szerintem egyébként ez a jó megoldás, végül is az ember gyomorfájdalmakkal sem fordul egy fül-orr-gégészhez.
Érdekes, amit említettél. Elsőre tényleg elég meglepő, hogy szeretsz szerepelni, rendszeresen vlogolsz és mesemondóként is fellépsz, hiszen az autistákról azt tartják, hogy visszahúzódóak és nehezen kommunikálnak.
Van igazság ezekben a sztereotípiákban, de nem minden autistára jellemzőek. Ahogyan egy nem autista személynek is lehetnek autisztikus jegyei, például bárkiről elképzelhető, hogy visszahúzódóbb vagy kerüli a szemkontaktust. Vannak például filozófusok, akik teljesen jól elvannak feleség, gyerek meg kutya nélkül és életükben nem jártak még strandon, mégsem kéri rajtuk ezt számon senki – legfeljebb az anyukájuk. Ugyanígy az autisták között is vannak félénkebbek, exhibicionisták, társaságkedvelők, magányosak, heteroszexuálisok, homoszexuálisok, aszexuálisok. Én például nagyon szeretem a közönséget, szeretek előadni, szeretem a kamerát, elsősorban azért, mert ezek olyan steril helyek, amik nem engednek be számomra ismeretlen íratlan szabályokat. Tudom, hogy melyik kamera vesz és megnyugtató, hogy a beszélgetőpartneremnek kötelező érthetően feltennie a kérdést, tudom, hogy hány percünk van, tudom, hogy miről fogunk beszélgetni. Nagyon szeretem például, hogy egy interjú végén elmondják, hogy „sok mindenről lehetne még beszélgetni, de sajnos nem maradt több időnk”. Ez nagyon hiányzik a hétköznapi társalgásokból, nekem ugyanis nehéz finom jelekből kiolvasni, ha a másik fél már menni szeretne. A barátaim szerencsére már ismernek és ilyen esetekben nem az órájukat nézegetik látványosan, hanem egyszerűen kimondják. Merem állítani, hogy ez a nyíltság minden emberi kapcsolaton sokat segítene.
A segítségnyújtás mindig is fontos volt számodra?
Valószínűleg ez a vallásosságomhoz kapcsolódik, vagyis 16-17 éves korom óta fontos része az életemnek. Mindig érdekelt, hogyan segíthetek másoknak: dolgoztam már a Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetségénél, az Autisták Országos Szövetségében, munkatársként drogterápiás otthonban, részt vettem cigánymisszión, a Mosolygó Kórház Alapítványnál pedig bábos mesemondóként vidítottam a beteg gyerekeket. Utóbbin kívül sajnos nem sikerült megfelelő teljesítményt nyújtanom, a csapatmunka számomra nehéz. Ettől függetlenül mindig is szerettem volna hasznos lenni, és azt is, hogy az emberek figyeljenek rám. Mindig is megvolt bennem a szereplésvágy: vágytam arra, hogy kiálljak az emberek elé és beszélhessek, de mindenképpen fontos és hasznos dolgokról. Így jött az érdekvédelem.
Nem tartottál tőle, hogy ha érintettként beszélsz az autizmusról, az emberek esetleg megtámadnak majd?
Nem, én inkább azt vettem észre, hogy az emberek hitelesebbnek tartanak egy autista megszólalót. Ha van valami, amit sokszor megkapok, az inkább az, hogy nem is látszom autistának. Szerintem épp ezért kell ezt csinálni, hogy az emberek rájöjjenek, hogy az autizmus nem feltétlenül látványos. Nem véletlenül hívják legújabban autizmus spektrumzavarnak, ez jól jelöli, hogy mennyire változatos a kép és mennyire különbözőek lehetnek a skála egyes pontjaira illeszthető emberek. Lehet például, hogy valaki közelebb áll a normálishoz, vagyis ahhoz, amit a társadalom közmegegyezéses alapon normálisnak, elfogadottnak tart, olyannyira, hogy észre sem lehet venni rajta az autizmust. Ettől függetlenül neki is lehetnek nehézségei.
De beszélsz például személyes, kényes témákról is, legyen szó dührohamokról vagy párkapcsolatokról. Ezek sem jelentenek nehézséget?
Van ezzel kapcsolatban egy „titkom”: csak olyan problémáimról beszélek a videókban és az előadásokon, amikre már megtaláltam a megoldást. Nem szeretem a depresszív vagy éppen önsajnáltató megnyilvánulásokat arról, milyen szörnyű az élet, nem hiszem, hogy a “szánalom-pornó” viszi előre a társadalmat. A szánalom épp ellenkezőleg, csak fenntartja a különbségeket. Szerintem lehet beszélni a nehézségeinkről, amik nem feltétlenül nehezebbek, mint bárki más gondjai, egyszerűen kevésbé szokványosak, ezért talán még nincs rájuk recept. Én nem szégyellem a problémáimat, ettől függetlenül vannak olyanok, amikről nem akarok beszélni, vagy azért, mert még nem találtam rá megoldást, vagy azért, mert szimplán nincs köze az autizmusomhoz.
Milyen visszajelzéseket kaptál eddig? Akár autista, akár nem autista emberektől?
Sok előadáson van lehetőségünk beszélgetni az emberekkel, de a közösségi médiában is rengeteg visszajelzést kapunk. Ha tegnap kérdezel, talán mást mondtam volna, mostanság úgy érzem, sokszor kapom meg azt, hogy magasan funkcionáló autistaként nagyon más vagyok, mint az úgymond „látványosabb” autisták, ezért nem is kellene az ő nevükben beszélnem. Úgy látom, ezt főképp olyanok jegyzik meg, akiknek a gyereke „autistább”, ezért támadva érzik magukat, mert annak az autizmusnak, amit mi mutatunk köze sincs ahhoz az autizmushoz, amiben az ő gyermeke van. Ezért úgy érzik, a mi nehézségeink sehol sincsenek ahhoz képest, amin ő megy keresztül. Ez egy új kihívás számomra, de mostanra megtanultam, hogy ilyenkor megértően kell közeledni, el kell magyarázni, hogy az autizmust én is megélem, csak mivel én megtanultam jól kifejezni magamat, tudok beszélni róla – akár olyan autisták helyett is, akik nem beszéddel kommunikálnak. Szeretnénk elérni, hogy ezek a nehézségek megismerhetővé váljanak az emberek számára.
Fotó: Csoszó Gabriella, A kép a „Velünk beszélj, ne rólunk” (Napvilág Kiadó) című interjúkötethez készült
Számodra mi a legfontosabb gondolat, amit szeretnél átadni az önkéntes munkáddal?
Nehéz ügy, nem igazán tudok általánosítani. De azt hiszem, azt szeretném, ha az autizmust úgy kezelnék az emberek, ahogy van. Nekem például tökmindegy hogyan nevezik, a lényeg, hogy ne pejoratívan használják sem az autizmus szót, sem a körülírását. Nem akarom viszont, hogy elvegyék tőlem, tőlünk az autizmus szót, nem akarok mást keresni, mert egyesek szerint az autista egyenlő a debillel. Az a lényeg, hogy ami mögötte van, ne legyen sértő vagy undort keltő. Legyen a legtermészetesebb dolog. Azt szeretném, ha az autizmust kiemelnénk a dobozából, megmutatnánk az embereknek, hogy nem lehet elzárni, ráadásul nem is érdemes. Hiszen rengeteg pozitív dolog is van az autizmusban: ha engednénk az autistákat, hogy ezt megéljék, az mindenkinek rengeteget adhat.
Amikor az interjút egyeztettük, megjegyezted, hogy nem értesz egyet azzal, hogy egy „Hétköznapi Hősök” nevű rovatban szerepelj. Miért nem akartad vállalni ezt a szerepet?
Mert úgy éreztem, ebből a kifejezésből rám egyik szó sem illik. Az biztos, hogy nem vagyok hétköznapi, de ebben nincs semmiféle minősítés, ettől nem vagyok sem jobb, sem rosszabb. És nem vagyok hős sem. Számomra a hős az, aki megcsinál mások helyett dolgokat, amikre ők nem képesek. Beöltözik egy denevérfülű gumiruhába, amiben én biztosan izzadnék, nem is tenne jót a derekamnak, ha a háztetőkön kellene ugrálnom a szupergonoszok ellen küzdve. Ha valakit hőssé teszünk, hatalmat adunk neki, hogy megtegyen dolgokat helyettünk, miközben mi pedig ellustulunk, elkényelmesedünk, hiszen ilyenkor könnyen mondhatjuk, hogy majd a gumiruhába öltözött denevérember a szemetet is felszedi az utcáról. Én azt gondolom, hogy a társadalomnak nem “hősökre” van szüksége, hanem felelős emberekre, akiknek a cselekedetei lehetnek számunkra követendő példák, de nem kellene magát a személyt ajnározni.
