Hogyan kerültél kapcsolatba a hospice-szal?
Szerencsés véletlen folytán került kezembe egy törökbálinti újság 2011-ben, melynek címlapján arról számoltak be, hogy egy helyi lakos, Galambos László saját családi házát ajánlotta fel gyermekhospice céljára – ebből nőtte ki magát a jelenlegi Tábitha Ház. Már gyerekkorom óta kerestem a lehetőséget, hogy a kötelező munkámon túl – vagy ahelyett – szolgálhassak bajba jutott embereket, köztük is alapvetően gyerekeket. Amikor megláttam az újságcikket, egyértelmű volt számomra, hogy felkeresem a házat.
Bár akkor még nem tudtam semmit a gyermekhospice-okról, még a hospice-ról is keveset, de mindenképp meg akartam ismerni ezt az intézményt. Akkor még Gyura Barbara nyitott ajtót – aki a pécsi Szemem Fénye Alapítvány vezetője volt -, ő vállalta a törökbálinti ház irányítását. Azóta is a Tábitha Ház önkéntese vagyok. Emellett a Magyar Hospice Alapítvány „Fogd a kezem” gyermekhospice otthonápolási csoportjában vagyok önkéntes, hospice ellátott gyógyíthatatatlan gyerekek otthonápolásban és családjuk támogatásában segítek. A Magyar Hospice-Palliatív Egyesületnél is segítek szervező- és háttérmunkákban, és megtisztelő, ha előadásra is felkérnek. Igyekszem mindenben szerepet vállalni, ami Magyarországon a gyermekhospice-okhoz kötődik.
Hétköznapi hősök: Illy Eszter és Lendvai Márton, az Amigos a gyerekekért önkéntesei
Amikor felkértük interjúra az Amigos a gyerekekért szervezetet, még nem sejtettük, hogy két interjúalanyt is kapunk tőlük. Egy pillanat alatt megmagyarázták, miért fontos számukra, hogy ne csak egy ember képviselje a szervezetet: az Amigok között nincs hierarchia.Hogyan fejlődött hivatássá az önkéntes hospice tevékenység?
Mivel nagyon régóta kerestem a lehetőséget, egyértelmű volt számomra, hogy ez lesz a hivatásom. Bár hivatalosan ez is egy munka, a maga törvényi előírásaival, mégsem munkának nevezném, hanem lelki szükségletek kiteljesítésének, vagy még inkább szolgálatnak. Előre nem tudtam, hogy ha elkezdek önkéntesként segíteni, mit tehetek meg és mit nem. A kezdetek óta „lelki főállásként” tekintek rá, nem mint egy szabadidős tevékenységre, amit a kötelezően végzendő munkám mellett tudok végezni. Ez az érzés csak erősödött az elmúlt nyolc évben, amióta önkénteskedem.
A testnevelő tanári állásomban is a gyermek testi és lelki növekedésének szolgálata a legfontosabb számomra. Nemcsak azt vállalom el az önkéntes munkákból, amelyekre direktbe felkérnek, hanem a kéréseken túl is ajánlkozom. Fontos, hogy minél több időt tudjak eltölteni a hospice-ban, bármilyen tevékenységben. Előtte csak annyit tudtam biztosan, hogy valahogyan segíteni szeretnék a bajbajutottakon: a beteg és a család részére is. Ez rendkívül nehéz feladat az életben, nem véletlenül buknak bele sokszor a családtagok.
Az önkéntes munkámban nagyrészt a háztartás körül elvégezhető feladatok kapnak szerepet, ez sokszor egyébként teljesen hétköznapi tevékenység is lehet, ami pont attól lesz különleges, hogy milyen állapotban lévő embereknek nyújtunk segítséget. Előfordult, hogy annyira hétköznapi dologért mondtak nekünk köszönetet, hogy nem is értettük, mit köszönnek meg ebben. Például amikor fél napot segítettünk a lakás átrendezésében egy olyan anyukának, akinek ugyan egészségesen született a gyermeke, de egy hét múlva kiderült róla, hogy gyógyíthatatlan beteg. „Nem is hiszem el, hogy ti itt vagytok” – mondta, mert neki soha senki nem segített érdek nélkül, még soha nem élt át ilyet. Számára ott, akkor ez egyáltalán nem hétköznapi segítség volt. Azon a fél napon túl, amit a hospice ház az ő részére segítségként felajánlott, még két egész napot segítettem neki. Nem csak azt a minimumot vállalom, amit kérnek – sokszor csak a legkevesebbet kérik, azt is nehezen, szégyenlősen –, számomra az is fontos, hogy magamtól is ajánlkozzak arra, amit még meg tudok csinálni.
Ezt a pluszt az otthonápolásba is beviszem. Például amikor az anyuka először rám merte bízni a nagy fiát, mondtam, hogy ne rohanjon vissza a vásárlásból, nyugodtan kapcsolódjon ki egy kicsit. Ő is elmondta, hogy eddig még soha senki nem mondta neki azt, hogy „ne rohanj vissza”. Egyedül hagyta a családja ebben a helyzetben, ezért nagyon hálás volt nekem.
A munka mellett hogy tudod ezt megvalósítani, milyen áldozatot jelent ez neked és a családodnak?
A családomon belül senki nem végez hospice tevékenységet, viszont nem is ellenzik vagy hátráltatják. A családi kötelességeimen túl így szabadon elvállalhatom, amit tudok. Egyáltalán nem nevezném áldozatnak, inkább szolgálatnak és kiteljesedésnek – mert mind nekem, mind akinek nyújtjuk mindezt, jó. Jót tenni jó.
El tudod képzelni, hogy csak ezzel foglalkozz?
Az lenne számomra az alapvető kiteljesedés, ha nem egy egzisztenciális kényszerhelyzet mellett önkénteskedhetnék, hanem teljesen szabadon és kötetlenül. Így mindig maga az élet szervezné a tevékenység időpontját, gyakoriságát. Ez lenne a főállásom.
Mit ad neked ez az önkénteskedés?
Számomra ez érdek nélküli segítségnyújtás, rendelkezésre állás, segíteni akarás és tudás egyben. A gyermekien őszinte, ösztönös alapvető viszonyulást tudom megélni az önkénteskedésben. Ahhoz a lelki alapvetéshez vezet vissza, ahogyan mindannyian születtünk.
Nem arra születtünk, hogy majd felnőve munkabért keressünk egy munkahelyen.
Lelki értelemben nagyon eltorzítja az embereket az a normálisnak tekintett viszonyulás a munkához, amit elvárnak egy munkavállalótól: többet, jobban, gépiesen, ne legyen ideje magára, ne hozhasson döntéseket.
Mit gondolsz, meddig lesz fontos számodra az önkénteskedés?
„Életfogytig” szeretném csinálni, nem azért, mert ez hatalmas vállalás a részemről, hanem mert ha az ember valamihez ért, és azzal segíteni tud a többieknek, ráadásul szívesen csinálja, akkor végezze addig, ameddig fizikailag-lelkileg képes rá. Ameddig alkalmas vagyok arra, hogy szolgáljam ezeket a betegeket és családjaikat, addig segíteni szeretnék.
Fontos az önkéntes szolgálaton túl számodra az is, hogy a hospice szemléletet megoszthasd másokkal?
A családom, a szűkebb környezetem tud erről, és fontos, hogy nyíltan beszéljek róla. De a legtöbben nem tudják, hogy mit jelent a hospice és a hospice önkéntes munka. Senkire nem erőltetem rá, mert a betegek melletti munkát nem tudja mindenki felvállalni, ezt erőltetni nem kell, és nem is szabad. Viszont fontos a tájékoztatás, az erről való párbeszéd, ismeretnyújtás, mert nagyon keveset tudnak erről az emberek. A korábbi munkahelyemen a diákoknak tanítási időben meghirdettünk egy hospice előadást, amelyet Dr. Benyó Gábor, a Tábitha Ház orvosigazgatója tartott, nem volt kötelező a részvétel, szünetet is tartottunk, aki akart, hazamehetett, de a diákok 95 százaléka mégis a végéig maradt. A gyermekek irányában azért fontos, hogy az ő általános értékítéletükben, szemléletformálásukban megjelenhessen ez a fajta érzékenyítés, a haláltaburól való beszélgetés, ismeretátadás, hogy a szélsőségesen nehéz helyzetbe jutottak esetében is természetes legyen számukra az, hogy segítsenek. Nemcsak hospice területen, hanem tágabb körben, minden élethelyzetben.
Tábitha ház
Magyarország legnagyobb gyermekhospice háza Törökbálinton. Küldetésük, hogy a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek hátralevő, szűkre mért idejének eltöltése és a haldoklás méltó és szeretetteljes környezetben történjék. A Tábitha Házban a gyermekek szakszerű orvosi segítséget kapnak, miközben a szülők és rokonok folyamatosan a beteg mellett lehetnek, támogatva őket a betegség ellen vívott nehéz küzdelemben.
Szerző: Gyarmati Zsuzsa, a Central Médiaakadémia hallgatója
Fotó: Bodnár Zsófia