Tizenkét, autizmussal élő fiatal költözhetett be a Patrónus Házba Gödöllőn. A ház másfél év alatt készült el, nagyrészt magántőkéből, részben pedig adományokból finanszírozták. Az intézményt egy érintett édesanya, Somorjai Éva hozta létre, testvére, Németh Ildikó segítségével. Az édesanya életében eljött az a pont, amikor realizálta, hogy ha ő nem lép valamit, akkor a középsúlyos értelmi sérült, autizmussal élő fiának nem lesz hová mennie. Esetükben jelentős fordulópont a tizenhatodik életév, a tankötelezettség megszűnésekor hiába kutatnak a szülők speciális lakóotthonok után, helyhiány miatt a legtöbb intézménynél elutasítják őket, a Patrónus Ház viszont Levente és tizenegy sorstársa végleges lakóhelye lesz.
A családot év elején látogattuk meg a gödöllői otthonukban, amikor még javában tartott az építkezés a város szélén lévő telken. A Patrónus Ház végül 220 millió forintból épült fel, adományokból körülbelül 20 millió forint folyt be. A beköltöző fiatalok többsége korábban nappali foglalkoztatóba járt, és a családjuk gondozta őket, ketten pedig bentlakásos iskolából érkeztek. A támogatott lakhatás formájában létrehozott otthonba 14 és 23 év közöttiek költöztek be, de van köztük egy 42 éves férfi is. Az ország különböző településeiről érkeztek a lakók, főként Budapestről, de jöttek Szolnokról és Pécsről is.
Húzós ára van a folyamatos felügyeletnek
A második látogatásunkkor Leventét már a Patrónus Házban lévő földszinti szobájában találjuk meg, most is épp egyik kedvenc elfoglaltságát űzi, zenét hallgat a telefonján.
Felépült a ház, Levente pedig teljesen otthon érzi magát benne, ő volt ennek az egésznek a kiindulópontja, így mi ebből a szempontból megnyugodtunk, de még mindig nem dőlhetünk hátra, mert mindezt fenn kell tartani
– mondja az ügyvezető, Németh Ildikó. A fenntartás legdrágább része a dolgozók munkabére, hiszen folyamatos felügyeletet kell biztosítani a bentlakóknak, továbbá az étkezés sem olcsó, hiszen szinte mindenki speciális étrenden van. Az autizmus spektrum zavarnak, – mint ahogy a neve is mutatja –, különböző súlyossági szintjei vannak, az enyhébben érintettek az élet több területén is képesek az önállóságra, a súlyosabban érintettek viszont 24 órás felügyeletet igényelnek.
A Patrónus Ház a hatályos jogszabályoknak megfelelően, támogatott lakhatás formájában jöhetett létre, ami inkább az enyhébben sérült gyerekekre van kitalálva, ahol nincs szükség erre az igen költséges, 24 órás felügyeletre.
Az ehhez a lakhatási támogatáshoz kalkulált fenntartási költség pedig jelentős terhet ró a családokra. A szülők jelenleg havidíjat fizetnek, az összeg kicsivel több mint egyharmadát az állami normatíva finanszírozza. A jövőbeni terveik között az szerepel, hogy a szülők terheit csökkentsék. A felnőttek részmunkaidős foglalkoztatásából számítanak némi keresetre, melyet a szomszédos telekre tervezett fejlesztő és foglalkoztató központban szeretnének biztosítani. A központ fejlesztő részén pedig terápiákkal, fejlesztésekkel segítenék a környéken lakó érintett gyermekeket, amint az intézményt meg tudják nyitni.
Mindig keresik a békés, csendes helyeket
Amíg a fiatalok reggeliznek, és nem kezdődik el a reggeli babzsákos foglalkozás, Németh Ildikó körbevezet minket a Patrónus Házban. A nagy közös terek mellett figyeltek arra, hogy a fiatalok félre tudjanak vonulni. A közel ötszáz négyzetméteres, kétszintes épületben mindenkinek saját szobája van, a földszinten relaxációs szoba, sószoba és tornaszoba is található. Az udvaron szintén kuckós helyeket alakítottak ki, hiszen ők attól függetlenül, hogy mostantól egy közös házban laknak, “mindig keresik a békés, csendes helyeket”.
A reggeli után közös babzsákos ismerkedésen vesznek részt a fiatalok, ez még a beszoktatás időszaka, és itt ismerkednek meg az otthon lakói egymással. “Itt a szó valódi értelmében sosem fog kialakulni közösség, de már az is nagy eredmény, ha elfogadják és nem bántják egymást” – mondja Jádi Krisztina intézményvezető. A programot az Autista Alapítvány munkatársai dolgozták ki, a fiatalok a babzsák segítségével tudják nyomon követni, hogy mikor kell csöndben maradniuk, és mikor szólalhatnak meg. Mivel Gergő még csak nemrég költözött be, ezért egyesével odamegy a társaihoz bemutatkozni.
Van, akinek problémát jelent a bemutatkozás, és a saját neve helyett Gergő nevét ismétli meg, de már olyan is van, akinek gördülékenyen megy a folyamat. A középsúlyos értelmi sérült fiataloknak gondot okoz térben és időben tájékozódni, ezért a napokat és az évszakokat is gyakorolják. A zenés programnak van az egyik legnagyobb sikere, az egyik gondozó gitárral a kezében énekel, a többiek pedig egyszerű hangszerekkel kísérik. A program során mindenki egyedi bánásmódot kap, a többi dolgozó folyamatosan azon dolgozik, hogy fenntartsák a fiatalok figyelmét.
A péntek a legnehezebb nap
Az ismerkedős közös program azonban nem problémamentes, az egyik fiatalt a szobájába kell kísérni, mert agresszíven lép fel a gondozóival szemben.
A péntek mindig nehezebb, akkor már nagyon izgatottak, tudják, hogy ma jönnek értük a szüleik. Nem mindenkinél jelenik meg viselkedésprobléma, de vannak fiatalok, akiknek a dühkitöréseit nem biztos, hogy elegendő lesz természetes gyógynövényekkel kezelni. Nem titok, hogy nem könnyű munkaerőt találni. Szakemberhiány van, és a középsúlyos értelmi sérült autista fiatalokkal való munka nehéz terület
– mondja az intézményvezető. Jelenleg heten dolgoznak teljes állásban a házban, a hétvégeket pedig három részmunkaidős segítővel oldják meg.
“Ez nem egy könnyű munka, sokszor gondolkodtam, hogy miért is vagyok itt, aztán belegondoltam, hogy bárki kerülhet ilyen helyzetbe, akár érintett is lehetnék“ – mondja az egyik gyógypedagógus, Gránicz Tibor Ágoston. Korábban az állami szektorban dolgozott, de megelégelte a rengeteg adminisztrációt. Ez az utolsó megállója itthon, mielőtt külföldre menne, úgy látja, hogy az itteni kellemes környezetben és hozzáállással lehet még érdemi munkát végezni.
Már az is eredmény, ha megtanulnak várni
Az ebéd után csendes pihenő következik, utána pedig a fiatalok felváltva sportolnak és kézműveskednek. Fél négykor uzsonnáznak, azután az udvaron töltik az idejüket, ahová kiviszik nekik a játékokat, sőt, a délutános gondozó énekel is nekik.
Az egyik fontos feladat a jövőre nézve, hogy a fiatalok a kommunikációban fejlődjenek, amiben nagy szerepet fog játszani a szomszédos telekre megálmodott nappali fejlesztő központ. A kommunikáció az ő esetükben nem csak a beszédet jelenti, hanem a kártyás szimbólumokkal való kommunikációt, jelenleg van olyan fiatal, aki semennyire sem kommunikál a gondozóival. Az önállóságban is sokat kell fejlődniük, hatkor van a vacsora, már az is fejlődés, ha valaki tud várni. “Néhányuknál már elértük, hogy az evés felét ülve tölti, nem csak beleharap az ételbe, és mint a villám, megy tovább” – mondja az intézményvezető. Nap végén a fiatalok elvonulnak, pihennek és tévéznek, a gondozók viszont ilyenkor is folyamatosan körbejárnak, és rájuk néznek. Idővel azt is szeretnék elérni, hogy folyamatábrák segítségével egyedül is tudjanak fürdeni, fogat mosni és öltözködni. A harmadik fontos terület, ahol fejlesztésre szorulnak, az a viselkedésproblémák, szorongások csökkentése – jegyzi meg Jádi Krisztina.
A fejlesztőközpont felépítése mellett más eszközökkel is szeretnék támogatni a fogyatékkal élő gyermeket nevelő családokat. A jövő év elejétől konferenciákat szeretnének szervezni a hátrányos régiókban élők számára, ahol a szakemberek tanácsokkal segíthetik, és a fejlesztési lehetőségekről világosíthatják fel őket.
Meg lehet oldani a lánya lakhatását emberi módon
A középsúlyos autizmussal élő Júlia az elsők között költözhetett be a Patrónus Házba. A 22 éves lány egész életében a családjával lakott Budapesten, ezért nem volt könnyű az elválás. “Nagyon nehezen viselem, hiszen ő mindig velünk lakott. Sokan mondták, hogy olyan mint egy kollégium, kívülről nézve lehet, de ő olyan mint egy kisgyerek, ő azt nem érti meg, hogy mindez az ő jövője miatt van” – mondja édesanyja, Lippai Mónika.
A szülők akkor kezdtek el lakhatás után kutatni a lányuknak, amikor közeledett az iskola vége. Júlia 18 éves koráig az Autista Alapítvány Általános Iskolájába járt, ami reggeltől fél négyig jelentett számára elfoglaltságot. Azt követően pedig 22 éves koráig nappali foglalkoztatóban tudták elhelyezni.
Nagy élmény volt, amikor sok évvel ezelőtt életünkben először meglátogattunk egy kislétszámú lakóotthont, előtte sokáig nem is tudtuk, hogy léteznek ilyenek. Ez volt az első olyan élményem, hogy az egész életükben gondozásra szoruló emberek lakhatását meg lehet oldani emberi módon is, és nem csak a nagy állami intézményekben kell gondolkodni. De természetesen sehol sem volt hely, még akkor sem, ha az ember megpróbálja megkeresni a rávalót
– mondja az édesanya.
Az édesapa két-három éve találta a Facebookon a Patrónus Házról az első információkat, ahová szintén sokkal többen jelentkeztek, mint amennyi hely volt. Az intézményvezetők sorra járták a családokat, hogy egymással kompatibilis fiatalokat válasszanak ki, ők a szerencsések közé tartoztak.
A gyerekünknek mindent biztosítani akarunk
Az édesanya egyetemen oktat, és másodállásban még tanít mellette, az anyagi bázist az informatikus férje teremti meg.
Nyilván közhely, de a gyerekünknek mindent biztosítani akarunk, mert az mindennél többet ér, hogy a gyereked biztonságban tudhatod. Próbálunk félrerakni, hogyha bármi történne velünk is tudjuk a költségeket fizetni, hiszen az állam támogatása közel sem elegendő
– mondja az édesanya.
Életük egyik mélypontja az volt, amikor lányuknak tízéves kora körül önagresszív megnyilvánulásai voltak. Ennél a pontnál gyógyszeres kezelésre volt szüksége, szerencsére akkor került be az Autizmus Alapítvány iskolájába, ahol szakemberek segítettek. Később a gyógyszert el tudták hagyni, utána nagyon sokáig nem kellett, tavaly nyár óta viszont a szorongásos tünetei miatt újra indokoltnak tűnt a gyógyszer, amiből minimális adagot szed.
Úgy gondolom, hogy mindaddig, amíg gyógypedagógiai eszközökkel lehet segíteni, akkor jobb nem terhelni a szervezetét, de indokolt esetben jobb az antidepresszáns, mintha valaki teljesen sötétségbe zárja az életét
– mondja Lippai Mónika.
Szerző: Zsilák Szilvia (Abcúg)
