Az elmúlt években több nemzetközi kutatás igazolta, hogy az autizmussal élő gyermekek szüleinek életminősége lényegesen rosszabb, nem csak a tipikus fejlődésű gyermekeket nevelő családokhoz, de más fogyatékossági csoportba tartozó gyermekek szüleihez képest is. A vizsgálatok alapján ugyanígy rosszabbnak bizonyult az érintett személyek életminősége is, épp ezért az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport (MASZK) kutatásának (az összefoglaló elolvasható ITT) célja rávilágítani a fejlesztésre szoruló területekre, megoldandó problémákra, kijelölve az utat az érintett családok életminőségének javítása felé.
A MASZK Hazai összkép az autizmussal élő személyek és családjaik helyzetéről, életminőségéről – MASZKOLATLANUL című kutatásában 845 fő (529 autizmussal élő és 326 neurotipikus gyermek szülője) részvételével készített országos reprezentatív kérdőíves vizsgálatot, majd 32 autista gyermek szülőjével kvalitatív felmérést interjúk formájában, hogy átfogó képet adhassanak a spektrumon lévő gyerekeket nevelő magyar családok életminőségéről.
Magukra hagyva
A vizsgálatból kiderült, hogy az autizmusban érintett gyerekek szüleinek életminősége Magyarországon is jelentősen alacsonyabb a tipikusan fejlődő gyerekek szüleihez viszonyítva. A nemzetközi adatokkal egybecsengően „a szülői kompetenciaélmény, szülői hatékonyságélmény és a szülői elégedettség egyaránt számottevően alacsonyabb az autizmussal élő személyek szülei körében”. A kutatás szerint nincs jelentős különbség az autista kisgyermeket nevelő és a felnőttet támogató szülők életminősége között, „a jövővel kapcsolatos aggodalmak minden életkorban meghatározzák a szülők pszichológiai jóllétét”. A kutatás egyik résztvevője, egy 12 éves gyerek édesanyja is úgy fogalmaz, a legnagyobb gondjuk, hogy nem tudják, mi lesz gyerekükkel, ha ők már nem lesznek – ez egyébként tipikus reakció a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő szülőktől, ami az ellátórendszer hiányosságaira is nagyon pontosan rámutat. Ezzel összhangban a kutatásból az is kiderült, hogy védelmező, vagyis protektív faktor lehet a gyermekek intézményes nevelésével való szülői elégedettség, és az, ha a szülő szakmai támogatásban részesül. Egy másik résztvevő, egy 8 éves gyerek anyukája például azt mondja, nagyon nagy különbséget jelent számára, hogy az iskolában nem külső személője, hanem aktív résztvevője a gyermek életének.
Olvastad már?
Tehát a jó intézmények, a hathatós szakmai támogatás mindenképpen elengedhetetlenek volnának ahhoz, hogy az autista gyereket nevelő családok életminősége javulhasson. Ennek ellenére a kutatásban sok szülő számolt be arról, hogy „jelentős nehézséget okoz számukra a különböző rendszerek – szociális, egészségügyi, oktatási, foglalkoztatási – nem, vagy kevéssé összehangolt működése, valamint az ellátások folyamatosságának hiánya, minden életkori szakaszban”. Sokak számára jelentősen megnehezíti vagy egyenesen akadályozza az ellátáshoz való hozzáférést, hogy a megfelelő intézmény, szolgáltatás a lakóhelyüktől távol van, és az egészségügy felkészületlenségére is panaszkodtak. Kiemelt nehézséget okoznak a gyermek „átmeneti helyzetei” – ilyen például az intézményváltás, de az életkori szakaszok közötti átmenet is. A kutatás hangsúlyozza, hogy az egyik legmarkánsabb probléma a felnőttkori ellátások hiánya:
Sok szülő beszámol arról, hogy a felnőttek ellátása még a gyermekek ellátásánál is sokkal nehezebb. Legtöbbjüknek jelentős erőfeszítésébe kerül felnőtt gyermekük ellátásának megszervezése és többen kiemelik, hogy az iskola befejezésével lényegében kiestek az ellátórendszerből. Szintén kiemelendő, hogy a magas gondozási szükségletű, nem, vagy alig beszélő és az autizmus mellett intellektuális képességzavarral is küzdő személyek és családjuk helyzete sok szempontból aggodalomra ad okot. Aggasztóan kevesen kapnak autizmus-specifikus fejlesztést: a szülők szerint az intézményi ellátásban 57% nem kap specifikus fejlesztést, 87.5% pedig intézményen kívül sem jut fejlesztéshez.
Egy 20 éves autista személy édesanyja a vizsgálat során elmondta, nem tudnak semmilyen segítő szolgáltatást igénybe venni, ugyanis lakóhelyükhöz képest 100 kilométeren belül nincs olyan intézmény, ahová fordulhatnának. Egy 33 éves érintett anyukája úgy fogalmaz,
kész tortúra és magyarázkodás elmenni egy laborba vagy egy tüdőgondozóba, elmondani, hogy autista, hogy ne úgy kezeljék már, hogy ordítoznak vele, mert ugye rángatja a karját, hogy ne vegyenek tőle vért.
Egy másik édesanya szintén úgy érzi, magukra vannak hagyva az autista gyereket nevelő „Tudom, hogy a lehetőségek korlátozottak, az intézményes lehetőségek, de borzasztóan magukra vannak hagyva a szülők. (…) próbálkoznak a szakemberek, a legtöbbet nyújtják, amit ők tudnak, nem rájuk mondok bármit is, de (…) itt nagyobb ellátottságra lenne szükség (…), és sokkal több fejlesztési lehetőségre. Hát, ez a heti egy óra fejlesztés, ami volt, az nem a tanárnőn múlott, nem azon múlott, aki foglalkozott vele, de hát ez nevetséges, mert semmire nem elég.”
Az ellátórendszer hiányosságai ráadásul plusz anyagi terheket is rónak a családokra: gyakran már a diagnózis is magánúton születik meg, később pedig sokan választják a magánintézményekben való fejlesztést, intézményi ellátást. Erre rakódnak még rá az esetleges utazási költségek, a gyermek speciális étrendjével járó többletköltség, a gyógyszerek, alternatív terápiák. A kutatás arra is rávilágít, hogy sok szülő csak részidőben, vagy egyáltalán nem tud munkát vállalni az autista gyermek nevelése mellett, így a plusz költségeket eleve csökkent bevételből kellene rendeznie. A MASZK kiadványa azt is hangsúlyozza, hogy „az anyagi nehézségeken kívül megterhelő lehet, hogy a gyermek felügyeletét nehéz megoldani. Sok esetben megfogalmazzák a szülők, hogy nagy segítség lenne, ha a hétköznapokban lenne valaki, aki felügyelne a gyermekükre, míg ők a legfontosabbakat elintézik, illetve így akár másik gyermekükkel, társukkal is több időt tudnának tölteni.”
Egy 9,5 éves gyerek anyukája a kutatásban sokatmondóan így fogalmazott:
Egy darabig számoltuk, hogy milyen irgalmatlan mennyiségű pénzt költünk arra, hogy a gyerekünket fejlesszük. Már nem is számoljuk.
Kulcsfontosságú lenne a megfelelően képzett szakemberek támogatása is, azonban ezen a téren is súlyos hiányosságok tapasztalhatóak. A kutatásból kiderült, hogy a szakemberek nyújtotta támogatás elérése teljesen esetleges: a szülők legalább fele nem jut megfelelő szakmai szolgáltatáshoz. Pedig a MASZK kutatása arra is rávilágít, hogy „amennyiben rendelkezésre áll megfelelő szakmai támogatás, az pozitív hatással van az életminőség és a szülő kompetenciaélmény alakulására”, vagyis a szakemberek támogatása is protektív faktor lehet.
Támogatás és elfogadás
A MASZK kutatásának egyértelmű tanulsága van: sürgető szükség volna az intézményi szintű fejlesztések, szolgáltatások kibővítésére és összehangolására. Kisgyermekkorban elengedhetetlen volna, hogy az autizmusban érintett családok a diagnózist követően azonnal kapcsolatba kerülhessenek hiteles szakemberekkel, akik folyamatos támogatást nyújthatnak nekik a diagnózis feldolgozásához és a gyermek fejlesztéséhez. Az iskolásoknál a legfontosabb az jó színvonvalú, autizmusspecifikus oktatás elérhetővé tétele volna, míg a leginkább hátrányos alcsoportnak bizonyuló felnőttek esetében gyakorlatilag a nulláról kellene kiépíteni egy támogatói rendszert. Az érintett felnőttek jelentős része oktatási, foglalkoztatási helyzetüket tekintve inaktív, de a dolgozók nagy része sem tud fizetett munkát vállalni.
A MASZK egy saját programot is kidolgozott a helyzet javítására: a Csillagbusz Inklúziós Intervenciós Programjuk (CsIIP) célja „az autizmussal élő kisiskolások életminőségének javítása a befogadás előmozdításával, osztálytársaik tudásformálásával”. A játékos program az érintett gyermekek befogadását segíti elő, melyhez a pedagógusok számára segédanyag és intervenciós protokoll készült, Stefanik Krisztina Csillagbusz című mesekönyvre építve. De bár az inklúzió fejlesztése és a társadalmi szintű tudásformálás fontos cél, önmagában nem elegendő. Ahogyan a kutatás pontosan rávilágított, rendszerszintű, átfogó változásokra van szükség ahhoz, hogy az autizmusban érintett családok életminősége javulhasson.
Fotó: Getty Images
Olvass tovább!
