Loretta beleharapott egy sült krumpliba, és kiélvezte annak puha, szinte krémes belsejét. Ő és anyukája, Julie, ezúttal mindenre különös gondot fordítottak, hiszen tudták, hogy ez lesz az utolsó étel, amit valaha a szájába vett. Egy pillanat sem telt el, már érezte is az ismerős fájdalmat, ami minden egyes alkalommal úgy húzta össze a bensőjét, mintha egy vizes konyharuhából csavarnánk ki a nedvességet. Elég volt lenyelni egy falat ennivalót vagy egy korty italt. Fájdalmakkal telinek és betegnek érezte magát. Ám Loretta át akarta élni ezt a pillanatot a családi konyhában, ahol gyerekként az első próbálkozásai zajlottak szakácsként. „Az anyukámmal és a testvéremmel leülni enni egyszerre volt szürreális és csodálatos érzés. Próbáltunk úgy tenni még egyszer, mint egy normális család.” Mindez 2015-ben történt, amikor Loretta 23 éves volt, és ekkor már évek óta folyékony táplálékon élt. Szinte soha nem csatlakozott a családjához az étkezéseknél. Még a kés és villa tapintása is szokatlannak tűnt számára, nem hogy a krumpli és a citromos-fokhagymás csirke íze és a rágás.
View this post on Instagram
Loretta egy bélpsecialista javaslatára próbálta megenni a szilárd táplálékot. Az orvos azt akarta megérteni, miért vált ki szinte elviselhetetlen fájdalmat a fiatal nőnél az étel, és miért nem képes vécére menni hetekig vagy hónapokig. Loretta nem sokkal korábban került egy londoni kórházba, hogy egy vastag, narancssárga csövet vezessenek az orrán keresztül a kismedencéjébe, hogy ellenőrizzék az emésztőrendszerében az idegfunkciót. Ezzel véget ért az az évekig tartó kálvária, amikor senki nem hitt neki, és rendre félrediagnosztizálták. Végre valaki alaposan kivizsgálta a problémáját.
Út a főzésig
Amikor Loretta 11 éves volt, keddenként ő készített vacsorát a családnak, amikor az édesanyja sokáig dolgozott. Fodrász volt, a garázsban volt a szalonja, és a vendégei jól ismerték a kislányt, aki gyakran megjelent fakanállal a kezében, hogy megkóstoltassa édesanyjával a mártást. „Szabadon garázdálkodhattam a konyhában, és imádtam, hogy bármit főzhetek, akár maradékokból új fogást, hogy örömet szerezzek a családomnak” – mondta.
Először csak édesanyja paradicsomszószos tésztáját másolta le, ám hamarosan továbblépett a pitékre és ragukra. Loretta húsgombócai és ragacsos csirkesalátája volt a család kedvence.
Később, a középiskolában már megyei szakácsversenyeket nyert. Míg a legtöbb vele egykorú gyereknek a tészta volt a kedvence, ő burgundi marhát és pácolt sertéskarajt készített.
Édesanyja szerint Loretta mindig hatalmas rendetlenséget csinált főzés közben, és ez semmit sem változott az évek alatt. Minden egyes lábost, serpenyőt és eszközt összekoszolt a konyhában, de nem bánta, mert látta, hogy a lánya mennyire élvezi a főzést. „Loretta kedvenc elfoglaltsága volt, hogy a kamrában és a szekrényben fellelhető alapanyagokból főzzön valamit. Mindig nagyon kreatív volt” – mesélte az édesanyja.
Gyülekező viharfelhők
15 éves korában Loretta anorexiás lett, ám saját bevallása szerint a problémái már legalább egy évvel korábban kezdődtek. Egész tinédzserkorában emésztési problémákra panaszkodott, amik időnként fellángoltak. Ekkor azonban még képes volt boldogan főzni és enni. Amikor pedig nem ment egyedül, akkor Julie, az édesanyja segített neki.
A középiskola végén Loretta ösztöndíjat nyert a legnevesebb kulináris művészettel foglalkozó, londoni főiskolára. Szeretett volna Jamie Oliver és Ainsley Harriot nyomdokaiba lépni, ám egészségi állapota miatt egy évet tudott csak elvégezni a hároméves képzésből. 19 éves korára az elviselhető fájdalom olyan erős lett, hogy az ágyhoz láncolta. „Az állapotom nagyon gyorsan romlani kezdett, nem tudtam enni, vécére menni, és az elkövetkező öt év rémálom volt számomra, amelyből nem tudtam felébredni” – mesélte Loretta.
Téves diagnózis és kényszergyógykezelés
A rémálom egy olyan orvossal kezdődött, akinek meggyőződése volt, hogy Loretta rohamos súlyvesztését az anorexia visszatérte okozta. Pszichiáter vette kezelésbe, két évet töltött étkezési rendellenességeket kezelő osztályon. Ezen a ponton csupán 25 kilogrammot nyomott. Az egyetlen kiutat abban látta, ha evésre kényszeríti magát a súlygyarapodás érdekében, még ha ez elviselhetetlen fájdalmat is okozott.
Elszántsága gyakran fordult haragba, 18 hónapot töltött folyamatosan kórházban. „Állandóan azt ismételgettem nekik, hogy azért vagyok depressziós, mert a bélműködésem és a gyomrom rossz, de nem hittek nekem” – mondta. Az orvosai mindezek ellenére úgy diagnosztizálták, hogy téveszmész pszichózisban szenved. A reménytelenség és a fájdalmak miatt Loretta ebben az időben többször kísérelt meg öngyilkosságot. „Teljesen felépültem az anorexiából. Egy életre szóló lecke volt, ami életfogytiglani büntetéssé változott.”
A sült krumpli diagnózist adott
Évekkel később, a sült krumplira adott reakciói végre segítettek abban, hogy megszülessen a helyes diagnózis: hipermobil Ehlers-Danlos-szindróma (EDS), egy genetikai betegség, melynek rengeteg különböző megjelenési formája van.
View this post on Instagram
A vizsgálat kimutatta, hogy Loretta gyomra részben megbénult, és nem tud magától rendesen kiürülni. Zárt osztályra vitetni és evésre kényszeríteni teljesen értelmetlen és szükségtelen volt. A többi tünete (migrén, fáradtság, szapora szívverés, nyakfájdalom) szintén a betegség miatt volt, melynek 13 különböző formáját írták le eddig, és még ma sem értik pontosan az orvosok, hogyan alakul ki, és miért ilyen összetett a kórkép.
Mi az Ehlers-Danlos- szindróma?
Az Ehlers-Danlos-szindróma tulajdonképpen 13 különféle rendellenességcsoport, melyekben a kötőszöveti rendellenesség közös. Ez a kötőszövet támogatja, védi és tartja a szerveinket, megtalálható a bőrben, csontokban és lágy részekben is.
Loretta esetében károsodott a kötőszövet a belek falában, így az étel nem képes olyan simán és akadálymentesen keresztüljutni az emésztőrendszerén. A gyomorbénulás ettől különböző, ám az EDS-hez kapcsolódó állapot.
A szindróma különösen jellegzetes tünete, hogy az ízületek sokkal mozgékonyabbak, mint az egészséges embereknél, a bőr pedig sokkal tovább nyújtható. A túlzottan rugalmas bőr mellékhatása a nagyon puha bőr és fiatalos megjelenés. „A bőröm olyan, mint a pizzatészta és nagyon puha. Legalább van valami jó is benne!” – mondta Loretta.
„Átlagosan 10-14 évig tart, mire diagnosztizálják valakinél ezt a betegséget – mondta el dr. Alan Hakim, mivel a tünetek annyira különbözőek és szerteágazóak. – A betegek orvosról orvosra járnak, akik minden tünetet különböző betegségnek tekintenek, anélkül, hogy feltűnne az összefüggés. Nagy szerencse kell ahhoz, hogy valakinél rájöjjenek a helyes diagnózisra.”
Soha többé ennivaló
Hat évvel az utolsó falat étel után, Loretta tisztában van vele, hogy soha többé nem eszik vagy iszik többé. A szükséges tápanyagokat egy speciális folyadék biztosítja számára, ami azt jelenti, hogy napi 18 órán keresztül cipel egy nehéz, folyadékkal teli zacskót, melyből egyenesen a preparált vénába érkezik a folyadék, kikerülve az emésztőrendszerét. A csövet Hickman-katéterként ismerik, és a mellkasán, egyenesen a szívébe tartó nagy vénába fut.
Loretta a hatalmas zacskót egy hátizsákban viszi magával, hogy szabadabban mozoghasson.
View this post on Instagram
Ám a módszernek vannak a hátulütői is. A legkisebb porszem is beszennyezheti a katétert. Loretta többször kapott már szepszist, ami egy életveszélyes fertőzésekre adott reakció, szervleállást és halált okozhat. „Még ezzel együtt is többet adott a katéter, mint amennyit elvett” – mondta. Előtte a tápanyaghiánytól a csontjai porózussá és törékennyé váltak, a menstruációs ciklusa teljesen leállt és a fájdalmai folyamatosak voltak. „Azóta helyreállt a súlyom és energikus vagyok. Jó újra normális ruhákat viselni, és nem a gyermekosztályon vásárolni” – mondta Loretta.
Az egészségének javulása adta vissza az esélyt arra is, hogy újra éljen a főzés iránti szenvedélyének. Ám hogy spóroljon az erejével, gyakran több lépésben készíti el az ételeket, vagy éppen kerekesszékben mozog a konyhában. Miért olyan különleges? Ő az egyetlen séf, aki soha nem kóstolhatja meg a saját főztjét.
View this post on Instagram
„A szememmel, az orrommal és a megérzéseimmel főzök. Ahogy beszívom a gyöngyöző mártás illatát, emlékszem az ízre, a szemem pedig segít eldönteni, elég gazdag-e és krémes. Nem az ételek ízére éhezem, hanem az emlékek hiányoznak, amit az étel ad. Egy fagylalt a strandon, a forró csoki egy hideg napon, a sült pulyka a családommal karácsony este” – mondja, és azt is bevallja, hogy a kedvenc illata az uborka, mert a gyermekkori piknikekre emlékezteti.
Forrás: BBC News Fotó: Instagram
