Megérkezett az első fagy, még zúzmarás a háztető, de bent, a színes gyerekszőnyegekkel terített szobában meleg van. Ági fut ki a csengetésre, és gyorsan beinvitál az előtérbe. Akár egy átlagos óvodában, a fogas mellett ott vannak a gyermekek fényképei, alatta kis kabátok, kis cipők. A különbség ekkor még csupán abban mutatkozik meg, hogy ezek a kis cipők speciális, ortopéd segédeszközök. Majd ahogy egyre beljebb megyünk a házban, nyilvánvalóvá válik, hogy egy különleges helyen járunk. A reggeli zajlik, de nincsen beszélgetés, nincsen hangzavar, minden gyermek mellett ott van egy szakképzett pedagógus, aki segít az étkeztetésben és a mozgatásban. Ugyanis az Életfa Csoport Egyesület fejlesztő napközijében vagyunk, ami kifejezetten a súlyosan és halmozottan sérült gyermekek számára jött létre. Tovább megyünk, kicsit beljebb egyszemélyes foglalkozás zajlik, egy kisfiú a betűket tanulja, a gyógypedagógus pedig boldogan meséli: attól, hogy egy gyermek nem tud beszélni, igenis ismerheti a betűket és számára is fontos az oktatás. Hiszen ez a hely a segítség jegyében nyitotta meg ajtaját a „kacifántosok” előtt.
Ömböli Ági, az érdi Életfa Csoport Egyesület vezetője rögtön a legelején leszögezi, hogy így nevezik magukat. „Súlyosan és halmozottan sérült, autista, ADHD-s, értelmileg akadályozott, és még sorolhatnánk. Sokféle fogyatékossággal és sajátos nevelési igénnyel élő gyermek tartozik az egyesülethez, akikre mi a »kacifántos« jelzőt használjuk” – kezdi a beszélgetést Ági, aki érintett szülőként vezeti az egyesületet. Ameddig interjút ad, a lánya egy fejlesztő foglalkozáson van a szomszédos szobában. Nóri halmozottan sérült, többek között neki köszönhető, hogy ma van egy ház Érden, ahol minden kacifántos boldog lehet. „Egy sérült gyermek nevelése embert próbáló feladat. Miután Nóri megszületett, az első évek másról sem szóltak, minthogy egyik kórházból mentünk a másikba, majd egyik fejlesztésről a másikra. Arról szó sem lehetett, hogy folytatom a munkám, hiszen Nóri 0-24 órás felügyeletet igényel. Amikor szembesültem azzal, hogy az én lányom élete (és ezzel együtt a családunk jövője) sosem lesz átlagos, depressziós lettem. Aztán egy biatorbágyi korai fejlesztő központ megnyugvást adott, hiszen jó kezekbe került a lányom, és ezzel együtt kialakult egy rendszer az életünkben. De csak rövid ideig, mivel a sok utazás újabb akadályt állított elénk, az ingázások kimerítették Nórit és persze engem is” – meséli Ági, aki ezen a ponton komolyan fontolóra vette, hogy összefogjon más, hasonló cipőben járó anyákkal. A biatorbágyi fejlesztőben ismerte meg Jakab Lindát, akinek a második gyermeke halmozottan sérült – a születése utáni első hetekben Lindáék számára is egyértelművé vált, hogy Dani sosem élhet teljes értékű életet.
Ketten indultak, ma több százan vannak
2015-öt írunk, amikor a két édesanya Lindáék nappalijában megalapította az Életfa Csoport internetes szülői közösségét. Kezdetben heten voltak, ma pedig közel ötszázötven családot számolnak. Az itt szerzett tapasztalatok és igények alapján egy évvel később egyesületi formát öltött a csoport. „Első körben mi közösséget szerettünk volna az SNI-gyermekeket nevelő szülőknek, egy olyan csoportot, ahol a szülők szinte szavak nélkül is értik egymást, ezért elkezdtünk személyesen is találkozni. Nem volt semmink, még állandó helyünk sem. Majd a Dizseri Tamás Habilitációs intézmény akkori vezetője (Paróczai Mariann) befogadott minket, és végre egy adott helyszínen kezdtük szervezni a sorstárs segítő csoportjainkat, amelyek kezdetben csak egymás támogatására irányultak” – mesélt a kezdetekről Ági.
Amikor azt hitték, megtalálták a megoldást, újabb nehézséggel szembesültek
Amikor a gyermekek iskolakötelessé váltak újabb problémával szembesült a csapat. A hivatalosan kirendelt iskola, ahol a gyermekeknek a tankötelességüket teljesíteni kellett, fizikailag nem tudta fogadni őket. Így a családok arra kényszerültek, hogy minden egyes nap Budapestre utaztassák a gyermekeket. Mivel egykeresős családokról beszélünk, ez mind fizikailag, mind anyagilag megterhelő volt, így más megoldásra volt szükség. „Ha egy szülő nem talál a gyermekének iskolát, akkor házhoz jár a pedagógus. Valljuk be: nem ez a legjobb megoldás. Márpedig mi erre kényszerültünk. Ekkor jött a felismerés, hogy keressünk egy helyet és szervezzük oda a gyógypedagógusokat, konduktorokat, akik egyébként házhoz jártak” – folytatja Ági. Ez mindenki számára kedvező volt, hiszen a szakembereknek nem kellett házról házra járni, a gyermekek közösségbe kerültek, az anyák pedig levegőhöz jutottak, és az így felszabadult időben egy átlagosabb anya életét kezdték élni. Linda például dolgozni kezdett 4 órában, míg Ági főleg az egyesületi munkákra fókuszált. Minden jel arra utalt, hogy Csoport megoldást talált az érintett szülők számára, így megkönnyítették a sérült gyermekek nevelését. Gyógypedagógusokat, fejlesztő szakembereket, pszichológusokat, és egyéb segítő szakembereket fogtak össze, hogy helyben is elérhetőek legyenek a szükséges szolgáltatások. Az egyesület munkájára egyre nagyobb igény mutatkozott, és ezzel egy időben újabb, nagyobb helyi bázisra volt szükség, hogy még több családnak nyújtsanak segítséget. „2019-ben beköltözhettünk a Kálmán utcai ingatlanba, ahol most vagyunk. Eleinte csak egy szobát tudtunk használni, majd lehetőségünk nyílt az épületben további helyiségeket is kibérelni, amit szülői összefogással újítottunk fel. Többek között magunk festettük ki a termeket” – emlékszik Linda az őszi nagy felújítására, amelynek köszönhetően ma heti szinten több tucat gyermeket képes fogadni az Életfa Csoport.
A megosztástól a gyászfeldolgozásig
Ági és Linda a kezdetektől szervez szülőklubot, hogy az érintett anyukák és apukák teret kapjanak érzéseik kifejezésére. Itt van helye a sírásnak, a félelem vagy a düh felvállalásának, és minden olyan érzésnek, amit maguk előtt sem mernek felvállalni, mert úgy érzik, hogy szégyen kimondani azt, amit éreznek.
Az alapítók pályázati úton önfejlesztő tréningeket szerveznek a szülőknek, mint az önismereti foglalkozások, vagy a gyászfeldolgozó tréning. Az egyesület mentorszülő programot is működtet, ami egy hiánypótló kezdeményezés. Tizennégy mentorszülő támogatja az egyesülethez forduló kacifántos gyermekeket nevelő családokat. „Tagadhatjuk, de ettől még tény, hogy a kacifántos gyermek születése egy trauma. Valóságos gyászmunka a sérült gyermek elfogadása. Mert nekünk fel kell dolgozni, hogy amit elképzeltünk, amire vártunk, az a valóságban köszönőviszonyban sincsen a vágyakkal. A mi gyermekeink számára kevesebb lehetőség adatik meg az életben, de igyekszünk minél több segítséget megadni, és az állapotukhoz képest biztosítani nekik a boldog gyermekkort úgy, hogy közben mi is megőrizzük önmagunkat” – mondja Linda, akinek az arcára van írva: végre itt egy hely, ahol ez a lehetőség beteljesülhet. Hogy az érdi szülők még sokáig jöhessenek ide gyermekeikkel, az Életfa Csoport adománygyűjtő programot szervezett, a cél, hogy a háromszorosára emelkedett bérleti díjat fedezni tudják. A fejlesztő helyiség ugyanis nem a saját tulajdonuk, noha az ide érkező rengeteg gyermek, szülő és szakember úgy jár itt a szobák között, mintha csak otthon lennének.
Szöveg: Vermes Nikolett Fotó: Rakács Júlia, Életfa Csoport Egyesület
