Ahogy telnek az évek, a súlyos, halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő édesanyák élete egyre inkább egyetlen kérdés köré összpontosul: mi lesz a gyerekemmel, ha én nem leszek? Ha ugyanis az édesanyák valamiért már nem tudják ellátni a gyerekeikkel kapcsolatos feladatokat, a folyamatos ápolásra szoruló felnőtt gyerekekre leginkább olyan vidéki tömegintézmények várnak, ahol főképp erőforráshiányból fakadóan gyakran (jobb esetben) elhanyagolják vagy rosszabb esetben méltatlan és kártékony gyakorlatokkal, például lekötözéssel, illetve szedálással próbálják „kezelni” az ápoltakat.
Néhány éve mi is beszámoltunk az „otthon ápoló édesanyák” ügyéről, akiket a TASZ képviselt a magyar állam ellen indított perben. Schilling Magdolna lett a vezéralakja annak az édesanyákból álló csoportnak, akik az újpalotai Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthonában ismerkedtek meg, és akik elhatározták, hogy mindent megtesznek érte, hogy haláluk után is teljes, méltó életet biztosíthassanak a gyerekeiknek. Az édesanyák és gyermekeik történetéről nemrégiben dokumentumfilm is készült Az életed nélkülem címmel – ennek kapcsán beszélgettünk újra Magdival.
2019-ben találkoztunk először, amikor még a per elején jártatok. Azóta rengeteg dolog történt veletek: hogyan értékeled az elmúlt öt évet?
2017-ben indítottuk a pert, körülbelül három éven keresztül pereskedtünk első fokon. Ez az időszak nagyjából annyiról szólt, hogy bementünk a tárgyalóterembe, ahol felolvasták a különböző dokumentumokat és a beadványokat, aztán eljöttünk – így húzódott a folyamat hónapról hónapra. A bíróság közben néha előrukkolt olyan teljesen lehetetlen kérésekkel, mint hogy szakértő segítségével kérdezzék ki a gyerekeinket, hogy ők maguk szeretnének-e támogatott lakhatást. Úgy, hogy a gyerekeink többször ott voltak velünk a tárgyaláson, a bírónő is pontosan láthatta, hogy milyen állapotban vannak. De ha nem látta volna, akkor is részletesen elmondtuk, hogy a gyerekeink nem beszélnek, és csak a mindennapi élethez szükséges legalapvetőbb dolgokat képesek megérteni. Egy ponton aztán másik bírót kaptunk, aki szinte azonnal ítéletet is hirdetett: méghozzá kedvező ítéletet. Emlékszem, akkor olyasmit éreztem, amit korábban még soha… hogy valaki végre megértette, miről beszélünk, igazat, sőt, igazságot adott nekünk. Nagyon felemelő és hihetetlenül boldog érzés volt, nehéz szavakba önteni. Aztán jött a fordulat: már éppen arról tárgyaltunk, hogy átutalják a pénzt, amit megítélt a bíróság, még a bankszámlaszámunkat is elkérték, amikor hirtelen elcsöndesedett a kommunikáció. Egy-két hónapon belül kiderült, hogy a Belügyminisztérium fellebbezett. Másodfokon is nyertünk, majd a Kúriára került az ügy, ahol egy ponton mindent visszavontak, amit korábban megítéltek. Nagyon sűrű, érzelmileg telített időszak volt ez, ahol megéltük, hogy igenis lehet nyerni, és azt is, hogy itt mégsem lehet nyerni. Az biztos, hogy az elmúlt évek úgy összekovácsoltak minket, édesanyákat, hogy lehetünk fent vagy lent, nem kérdés, hogy kitartunk egymás és az ügyünk mellett. Olyan hajtóerő dolgozik bennünk, amit senki nem vehet el tőlünk, és erre nagyon büszke vagyok.
Az elmúlt években országszerte ismertté vált az ügyetek. Ha az igazságszolgáltatástól nem is kaptatok pozitív visszaigazolást, a társadalomtól azért igen?
Igen, egyre többen ismerik a történetünket, és külön örülök, hogy egyre több vidéki sorstárs talál meg minket, ők sok szempontból még nehezebb helyzetben vannak. Kisebb településeken előfordul, hogy egy szülő nem talál senki mást, aki érintett lenne súlyosan halmozottan fogyatékos gyermek nevelésében, így teljesen magára marad. Arról nem is beszélve, hogy intézményekből, szakemberekből, erőforrásokból is jóval kevesebb van. Nekünk nagyon motiváló volt, hogy a társadalom egyre szélesebb rétege ismer meg minket – olyanok is, akik nem érintettek a témában.
Bár ti, szülők képviseltétek az ügyet, valamennyire a gyerekek is bekerültek a nyilvánosságba. Szerinted Feriben hogyan csapódott le az ügy?
Nem hiszem, hogy sokat érzékelt volna belőle, leginkább csak annyit, hogy nagyon sok új emberrel találkozott, többen fordultak meg nálunk. De ő ezt nagyon szereti. Azt is élvezi, ha megyünk valahová, főleg, ha a többi édesanyával és fiatallal együtt, szerencsére egyáltalán nem zavarja, ha kicsit jobban zajlik az élet.
Hogyan néz ki egy átlagos napotok Ferivel?
Én kelek fel először, hogy egy kicsit összeszedjem magamat: ilyenkor van 15-20 percnyi énidőm, amit nagyon szeretek. Aztán felébresztem Ferit, aki szinte mindig nagyon vidáman ébred – persze azért van, hogy látom rajta, hogy szívesen aludna még tovább. Ébredés után mindig befekszik még egy picit az ölembe, ilyenkor csak csendben pihenünk még pár percig. Aztán kimegyünk a fürdőszobába és elrendezem őt: fogmosás, fésülködés, pelenkacsere. Majd kap egy bögre kakaót – ez minden reggel jár, elengedhetetlen része a reggeli szertartásnak. Ferinél sajnos gondok vannak a folyadékbevitellel, mivel nem szívesen iszik, de a kakaót azért minden reggel jókedvűen lehúzza. Miután elkészültünk, beülünk az autóba és elmegyünk a napközibe. Ezt most egy percbe sűrítve meséltem el, de ez a valóságban egy jó egyórás program. Délután hazahozom, akkor még itthon kicsit játszik, tévét néz, aztán kezdődik az esti rutin a fürdetéssel, etetéssel, végül pedig az alvással.
Nehéz nem látni, mennyire hasonlít ez a napirend a kisgyerekek rutinjára. Ami általában a legfárasztóbb időszak a szülőknek…
Igen, valóban olyan, mintha örökre megragadnánk a bölcsődés időszakban. Ferit is tisztába kell tenni, négy óránként etetni, játszani vele. De ahogy a kisgyerekeknél, úgy a mi esetünkben is működik a rutin. Érdekes, hogy alapvetően elég rosszul bírom a monotonitást, viszont Ferivel kapcsolatban nagyon jól bevált. Ő is tudja, hogyan néz ki egy nap, mi után mi következik, ez pedig biztonságot ad mindkettőnknek, és segít, hogy a lehető leginkább zökkenőmentesen menjenek a dolgok.
Akik követték az ügyet, esetleg látták a rólatok készült filmet, már felnőttként ismerték meg Ferit és a többi fiatalt. Mesélsz egy kicsit arról, milyenek voltak a kezdetek?
Ferinek már a születése sem volt egyszerű eset. Egy szombati napon indították a szülést az orvos utasítására, mivel hétfőtől szabadsága volt. A burokrepesztés után két órával már megvolt Feri: viharos szülés volt, és ez meg is látszott rajta – tiszta lila volt, mintha megverték volna, a szeme véreres. Mivel szombat volt, nem volt ott gyerekorvos, aki megvizsgálta volna, ehelyett két napig csak azt hallgattam az ápolóktól, hogy „Én még ilyen ronda gyereket nem láttam”. Gondold el, milyen érzés ez… Megszületik a gyereked, senki rá sem akar nézni, aki mégis megteszi, azon látszik, hogy nem tetszik neki. Hétfő reggel jött be a gyerekorvos, aki azonnal átvitette Ferit a neonatológiai osztályra. Akkor persze még nem voltak olyan korszerű orvosidiagnosztikai eszközök, mint ma, szóval végül is annyiban merült ki a Feri kezelése, hogy berakták kék fény alá, sárgaság ellen. Így tulajdonképpen megnyugodva mentünk haza a kórházból, Feri néhány nap után sokkal szebb baba lett, nyugodt volt, szépen fejlődött, legalábbis én úgy láttam. Nem is emlékszem, hogy mikor sírt, a mai napig nem szokott, egyedül ha karácsonyi énekeket hall… akkor csurog a könnye, valamiért nagyon meghatódik tőlük. Amikor hét hónapos volt, visszahívtak minket kontrollra arra az osztályra, ahol kezelték.
Ott annyit mondtak nekem, hogy azt most még nem tudni, pontosan milyen lesz később, de az biztos, hogy nagy dolgokra nem lesz képes.
Hogy beleégnek az emberbe ezek a mondatok… ezt szó szerint így mondták. Elküldtek a Villányi útra mozgásfejlesztésre, ott már nagyon rövid időn belül érzékeltem én is, hogy Ferivel nagy baj van, és jelentősen le van maradva a kortársaitól. Egyéves korában elvittem az Amerikai úti idegsebészetre, ahol csináltak egy koponyaröntgent és kimondták, hogy mikrokefáliás, vagyis kisfejű. Akkor azt is kimondta a doktornő, hogy súlyosan fogyatékos. Szerintem akkor még ez nem jutott el az agyamig… vagy nem tudtam felmérni, hogy mit is jelent. Az biztos, hogy nem merült fel bennem, hogy megváljak tőle. Rögtön akkor mondtam a férjemnek, hogy menjen csak, legyen új családja, én vállalom ezt… Egy darabig bizonygatta, hogy kitart mellettünk, végül mégis ő mondta ki, hogy válni szeretne. Nem is maga a válás volt végül fájdalmas, hanem az, hogy megtagadta a saját gyerekét – az nagyon megviselt. Feri után egyébként született egy másik gyerekünk is, aki nagyon megsínylette ezt az egész helyzetet – ahogy az a testvéreknél gyakran lenni szokott. A mai napig bánt, hogy nem tudtam neki azt nyújtani, ami egy átlagos családban egy ép gyereknek járna… és valahogy úgy alakult, hogy a kiterjedtebb családban sem fogta meg senki a kezét.
A filmből is látható, hogy a sérült gyerekeket nevelő anyukák nagyon gyakran ugyanazokba az életutakba kényszerülnek: egyedül maradnak a gyerekkel, kiesnek a munkaerőpiacról, elszigetelődnek a többségi társadalomtól, a szabadidejük gyakorlatilag megszűnik.
Az én történetem abból a szempontból eléggé más, hogy visszamentem részmunkaidőbe dolgozni, amikor a Feri még viszonylag pici volt – nagyjából négyéves kora körül. Nem volt más választásom: a GYES-ből és a minimálbér után fizetett gyerektartásból nem lehetett két gyereket eltartani. Ápolónőként dolgoztam, és amikor lejárt a tízéves GYES, kaptam egy lehetőséget a munkahelyemre, hogy elvihessem a délelőtti műszakokat – így már teljes állásban is tudtam dolgozni. Nem tudom egyébként, hogy csináltam, ha visszagondolok, nem is értem… De azt hiszem, sok erőt adott a munka: nagyon szerettem a kollégákat, a munkahelyemet, jól kijöttem a betegekkel is.
Még úgy is, hogy aztán otthon ugyanúgy ápolói munkát kellett végezned?
Igen, valószínűleg azért mentem ápolónőnek, mert mindig is a lételemem volt a másokról való gondoskodás, a vágy, hogy segíthessek másoknak. Szoktam is mondogatni Ferinek, hogy „Szerencséd van, fiam, hogy anyád ápolónő!” (Nevet)
Ugyanez motivált abban is, hogy összefogd a szülőket és elindítsátok a pert a gyerekek lakhatásáért?
Egészen biztosan: én a kórházban tanultam meg, hogyan kell közösséget szervezni és közösségként működni, amit nagyon jól tudtam kamatoztatni az ügyünkben is. Az első két év nagyon nehéz volt, mert a szülők nagy része nem volt jelen a munka világában, nem ismerték ezeket a rutinokat. De tudtam, hogy ha szeretnék valamit elérni, akkor feltétlenül szükségem lesz rájuk, és szerencsére végül jöttek is.
Nemrég mutatták be a rólatok készült dokumentumfilmet, Az életed nélkülemet. Neked milyen érzés volt először látni?
Először egy nyers vágatot láttunk, több szülővel együtt néztük meg. Kicsit olyan volt, mint az elmúlt éveink: voltunk közben fent és lent is, hol sírtunk, hol nevettünk. Egy darabig még nehéz volt felfogni, hogy ez a film a miénk, hogy rólunk szól, egyáltalán hogy készült rólunk egy film…ez nagyon érdekes érzés. Aztán amikor a Szarajevói Filmfesztiválon versenyzett a film, mi éppen közös nyaraláson voltunk a Balatonon, nagyjából hetvenen. Egy teremben ülve követtük közösen a fesztivált, és amikor bejelentkeztek Annáék, hogy megnyerték az emberi jogi díjat, úgy ujjongtunk, mint a gyerekek! Nagyon jó érzés volt látni, hogy az embereknek fontos az ügyünk.
A filmben végigkövethetjük a pert, amiben a lakóotthon felépüléséért küzdötök. Talán sokan nem tudják, hogy mi jelenti az egyetlen alternatívát: a hírhedt tömegintézmények. Milyen tapasztalataitok voltak ezekkel a helyekkel?
Tulajdonképpen az indította el az egész ügyet, amikor másik anyukákkal együtt végiglátogattunk néhány ilyen intézményt. Jártunk Pest megyei, Fejér megyei tömegintézményekben, sőt, még egyházi intézményekben is. Mindenhol azt láttam, hogy még ha rendezett és tiszta is az otthon, 10-12 fő súlyosan halmozottan fogyatékos ápoltra jut egyetlen gondozó. Így nyilvánvalóan képtelenség normálisan ellátni ennyi ápoltat, nemhogy érdemben foglalkozni velük. Ezért hát többnyire az a gyakorlat, hogy gyógyszerekkel leszedálják őket. Egészségügyi dolgozó vagyok, felismerem ezt az állapotot: láttam a fiatalok arcán a közönyt, hogy nem is regisztrálták a jelenlétemet, fókuszálatlanul elnéztek mellettem, mereven fixálva egy pontot. Láttam őket, és tudtam, hogy az én gyerekemmel is ugyanez történne. És ezt nem hagyhattam. Egy súlyos fogyatékos is jobban érzi magát, ha szép környezetben lehet, nincsenek olyan sokan körülötte, valódi törődéssel és figyelemmel foglalkoznak vele.
Szerinted ez nem magától értetődő az embereknek?
Én sokszor azt látom, hogy az emberek úgy vannak vele, egy súlyosan fogyatékos személynek teljesen mindegy, hogy hol van és mi történik vele. A fogyatékos ember nem termel, nem hoz hasznot, csak az erőforrásokat viszi – jó lesz neki, ami jut. Pedig ez nyilvánvalóan nem így van. Arról nem is beszélve, hogy az ember soha nem tudhatja, mikor kerül hasonló helyzetbe. Egy pillanat alatt megváltozhat az életünk. Nekem mindig olyan furcsa, hogy mások ebbe nem gondolnak bele. Szerintem az ember adjon hálát a sorsnak, ha olyan szerencsés helyzetben van, hogy nem vált érintetté hasonló helyzetben. És ha már ilyen szerencsés valaki, gondoljon egy kicsit azokra, akik nem azok.
Hogy látod, nyitottabb, érzékenyebb a társadalom a fogyatékossággal élő emberek felé? Ti milyen reakciókat szoktatok kapni Ferivel?
Mi mindig igyekeztünk a lehetőségekhez képest aktívan élni, programokat csinálni Ferivel, eljárni ide-oda. Azt gondolom, nagyon sok múlik a szülőn is: én mindig emelt fővel, megingathatatlan, határozott kiállással toltam azt a kerekesszéket, és soha életemben nem is kaptam semmiféle odaszólást. Azt persze gyakran látom, hogy az emberek zavarba jönnek Feritől, és inkább elfordítják a tekintetüket. Csak kevesen voltak, akik odajöttek hozzánk, és megkérdezték, hogy mi történt vele, miért ül kerekesszékben.
Neked szülőként jólesik, ha megkérdezik?
Sokkal jobb, mint ha egyszerűen elnéznének mellettünk. Én azt gondolom, a legtöbb szülő szívesen válaszol egy jó szándékú, érdeklődő kérdésre. Sokszor láttam, hogy egy-egy kisgyerek kíváncsian nézi Ferit, talán kérdeztek is volna valamit, de a szüleik inkább elhúzták őket mellőlünk. Szerintem az a gyerek is sokkal jobban jár, ha a szülei erre úgy reagálnak, hogy „Gyere, menjünk, kérdezzük meg a nénit!”. Ha annak a néhány éves gyereknek nem az lesz az első tapasztalata a fogyatékos emberekkel, hogy át kell nézni rajtuk, el kell húzódni mellőlük, tartani kell tőlük, akkor máris elkezdődött az érzékenyítés és később sokkal nagyobb eséllyel lesznek elfogadóak a sérült emberekkel.
Mindenki fél az ismeretlentől: az első alkalom után, hogy elhúzzák őket, a gyerekek is jó eséllyel félni fognak a fogyatékos emberektől. Volt egy olyan projektünk is, amikor a kerületben élő nyugdíjasokat hoztuk el a napközibe, hogy megismerkedhessenek a fiatalokkal. Elképesztően pozitív tapasztalat volt: sokan még később is rendszeren jöttek látogatni.
Meg kell mutatni magunkat, el kell indítani egy párbeszédet és az emberek rá fognak jönni, hogy a mi gyerekeink is nagyon szerethetőek.
Miközben mentek tovább Strasbourgba, elhatároztátok, hogy saját erőből fogjátok felépíteni a gyerekeiteknek a lakóotthont. Hogy áll most a folyamat?
Nagyon sok szervezettel vagyunk kapcsolatban, akik különböző módon támogatnak minket – szaktudással, építőanyaggal, adományokkal. De továbbra is sok támogatásra van még szükségünk. Nagyon bízom benne, hogy társadalmi összefogással két éven belül fel tudjuk majd építeni. Én már látom magam előtt az épületet: vannak tervek, van egy kézzel fogható telek, elindultak a folyamatok. Bizonyos szempontból már nyugodt vagyok, mert hiszek benne, hogy ez a lakóotthon fel fog épülni. Már csak azért izgulok, hogy meg is éljük. Nagyon szeretném, ha együtt tudnánk kinyitni azt az ajtót Ferivel.
Magdiék úgy döntöttek, nem várnak tovább az államra. Maguk próbálják megteremteni gyerekeiknek az otthont, ahol méltó körülmények között élhetnek majd, amikor ők már nem lesznek velük. A gyűjtésükhöz az alábbi linken lehet csatlakozni: gondozotthon.hu/adomanyozas
Rubi Anna Az életed nélkülem című filmjét november 7-én mutatták be Verzió Filmfesztiválon, ahol elnyerte a Legjobb magyar filmnek járó díjat és a Közönségdíjat is. A filmet az RTL+ Premium streaming felületén lehet megnézni.
