A méh szakadása rendkívül ritka szülészeti komplikációnak számít, Kádár Judittal mégis ez történt, amikor kisfiát, Zétit várta 2021-ben. Zéti súlyos oxigénhiányos állapottal született és először megkapta a HIE (hipoxiás-iszkémiás enkefalopátia), majd a CP (cerebrális parézis) diagnózist. „Rögtön lehetett tudni, hogy nagy baj Zétivel, amit az MRI-vizsgálat is visszaigazolt. A cerebrális parézis gyakran csak akkor derül ki, amikor a hetek-hónapok múlásával a babák mozgásfejlődése elmarad, mi ilyen szempontból végül is szerencsések voltunk” – emlékszik vissza Judit. „Először azt mondták az orvosok, hogy számítsunk rá, a kisfiúnk nem fog sokáig élni: a szervei sorra fel fogják adni a harcot és leállnak. Aztán Zéti elkezdte megcáfolni a jóslatokat és elkezdett szépen fejlődni.”
A diagnózissal való szembesülés után Juditék számára a legnehezebb az volt, hogy megpróbáljanak tájékozódni az ellátórendszerben. Judit először egy koraszülöttek szüleinek szóló zárt Facebook-csoportban osztotta meg a történetüket, ahol a sorstárs anyukákkal beszélgetve sikerült összeszedegetnie az információkat. Innen tudta meg például, hogy milyen fejlesztésekre, tornákra érdemes vinnie Zétit. „Ma négy végtagi érintettségű cerebrális parézissel él, de a sok fejlesztésnek hála segítséggel például szépen tud járni. Az önállósága jelentősen korlátozott, nem tud például önállóan ülni, egyensúlyproblémákkal, beszédproblémákkal küzd, de az időben megkezdett fejlesztés kulcsfontosságú volt ahhoz, hogy eljuthasson odáig, ahol most tartunk.”
A tét tehát hatalmas, hiszen a hosszú távú életminőséget befolyásolhatják a korai fejlesztések. Ennek ellenére nagyon esetleges, hogy az érintetteknek sikerül-e információhoz jutniuk – Judit például leginkább külföldi forrásokból tudott tájékozódni. Mindez ráadásul elképesztő mentális terhet jelent és újabb értékes erőforrásokat vár az amúgy is nehéz élethelyzetben lévő szülőktől. „A kórházban azzal is szembesültem, hogy egyébként lelkes és segítőkész szakemberek is a szülőktől értesülnek az új terápiás lehetőségekről, és kockás füzetbe jegyzetelik maguknak, hogy később tovább tudják adni” – teszi hozzá az édesanya.
Persze úgy nagyon nehéz tájékozódni, hogy a köztudatban egyáltalán nincsen benne a cerebrális parézis diagnózisa.
Kádár Judit és Zéti
Az első az lenne, hogy legalább a nevet tudjuk
A cerebrális parézis gyűjtőfogalom: az egyik leggyakoribb mozgászavart okozó központi idegrendszeri rendellenesség-csoport gyerekeknél. Tipikusan magzati korban, szülés során vagy a születést követő első években jelentkezik és széles spektrumon mozog, vagyis sokféle állapotot lefed. „A legjellemzőbb tünet a mozgás érintettsége, ami különböző mértékű lehet: lehetséges féloldali bénulás, felléphet az alsó végtagok bénulása vagy mind a négy végtag bénulása, illetve más mozgászavarok. Ugyanakkor fontos tudni, hogy a szellemi képességekre gyakran egyáltalán nincs hatással a CP – noha elképzelhető a beszédközpont érintettsége és az értelmi fogyatékosság is” – magyarázza Judit. „Ami fontos, hogy a legenyhébb verzió is lehet súlyos, ha nem foglalkoznak vele, és a nagyon súlyos állapot is lehet egészen jól viselhető, ha sok terápiát kap a gyerek. A végkimenetel nagyban függ attól, hogy mikor és hogyan kezeljük.”
Judit kisfia most ötéves, az édesanya pedig néhány hónappal ezelőtt megalapította az Önálló Léptekért Alapítványt, amely a cerebrális parézissel élőkre hívja fel a figyelmet. Az alapítványnak egyszerre két fontos célja is van: egyrészt a fontos információk, terápiás lehetőségek, segítő csoportok összegyűjtésével egyfajta központi tudástérként funkcionál az érintettek számára. A tabuk és stigmák lebontásáért is küzdenek, hiszen Juditék tapasztalatból tudják azt is, milyen könnyen izolálódnak a magyar társadalomban a cerebrális parézissel élő gyerekek és felnőttek. Emellett szintén fontos céljuk a kézzelfogható segítségnyújtás is.
„Probléma az is, hogy gyakran még az érintettek sincsenek tisztában a diagnózisukkal, nincsen pontosan megnevezve a CP. Súlyos fogalmi zavarok vannak azt illetően is, hogy mivel is jár ez az állapot. Előfordulhat például, hogy egy beteg intelligenciája ép, sőt kifejezetten magas, miközben a beszédközpont érintettsége miatt problémái vannak a kommunikációval. Sokan nem tudják elképzelni, hogy az, aki elektromos kerekesszékkel közlekedik, akár fel tud állni. Vagy hogy épp a phD-ját végzi az az ember, aki a CP miatt nem tud megfelelően artikulálni” – vezeti le Judit, hozzátéve, gyakran okoz problémát az is, hogy az intelligenciát csak verbális jellegű tesztekkel tudják mérni, így nem tudnak megfelelően tájékozódni a CP-s betegek szellemi érintettségéről.
Mindebből persze az is következik, hogy a CP-vel élők nem is tudnak hová fordulni, ha kérdésük merül fel a saját állapotukkal kapcsolatban, különösen felnőttkorban, amikor már végképp nincsen specializált ellátás. Ez pedig a többségi társadalom előtt is láthatatlanná teszi őket és még inkább csökkenti a szolidaritás lehetőségét.
Persze vannak nagyon biztató lépések is Magyarországon: idén áprilisban jelent meg például a hír, miszerint a Semmelweis Egyetemen tíz agykárosodott újszülött részesült egy speciális terápiás módszerben, melynél az orrjáratokon keresztül anyatejet juttatnak a központi idegrendszerbe, ezzel segítve a regenerációt. Ahogy ők is hangsúlyozzák, a hipoxiás-iszkémiás enkefalopátia (az agy oxigénhiányos és vérellátási zavara által okozott agykárosodás) az egyik leggyakoribb oka az újszülöttkori halálozásnak és a hosszú távú idegrendszeri károsodásoknak. Az innovatív eljárás a standard kezelésnek számító hűtést egészítette ki, és olyan ígéretes, hogy a vele kapcsolatos tanulmány a Nature-ben is megjelent.
Judit szerint szintén komoly előnyt lehet a hazai védőnői hálózat, amely segít korán kiszűrni az esetleges problémákat, a probléma azonban, hogy az ellátás egyenetlen, és túl sok minden múlik a kezelőorvos felkészültségén és azon, hogy a szülő megtalálja-e a megfelelő forrásokat.
Az Önálló Léptekért Alapítvánnyal most szeretnék egy nemzetközi közösségbe is becsatornázni a hazai érintetteket. Október hatodika a cerebrális parézis világnapja – ennek kapcsán most először történik országos szintű megmozdulás hazánkban. Ez a Zöld hullám kampány, amely a Lépjünk, hogy léphessenek Közhasznú Egyesülettel és az Adni Élménnyel közösen hívja fel a figyelmet a CP-re: a kampányban bárki részt vehet, elég hozzá készíteni egy szelfit egy zöldre váltó közlekedési lámpa előtt és kiposztolni a közösségi médiás felületünkre #CPZöld hashtaggel.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
„Mindennapos jelenet: állunk a zebránál, és amikor végre zöldre vált a lámpa, elindulunk. De tudtad, hogy van, akinek ez a pár másodperc nem elég? Mert más tempóban mozog. Számára a zöld nem magától értetődő szabadság, hanem egy napi kihívás. A cerebrális parézis (CP) Magyarországon közel 30 000 embert érint, mégis szinte senki nem tud róla. Ezt szeretnénk megváltoztatni — ezért indítjuk el a Zöld hullámot” – írják a weboldalukon a kampány kapcsán.
De munkájuk lényegét talán semmi nem foglalja össze úgy, mint az az egy mondat, amit Judit az alapítványuk mottójának választott. A cerebrális parézis nem szégyen. Nem tragédia. Ez egy út — és ezen az úton nem szabad egyedül lenni. – Juditék nagyon bíznak benne, hogy az idei kampány után végre társadalmi szinten is elindulhatunk ezen az úton.
Az Önálló Léptekért Alapítványnak hála Magyarország idén először csatlakozik a CP Világnaphoz. Ennek alkalmából elindították Zöld Hullám kampányukat, mellyel mi is tehetünk a cerebrális parézissel élők láthatóságáért. Bővebb információ ITT.
Fotó: Kádár Judit
Kövesd a Marie Claire-t a Google hírekben!
