„Nagyon megterhelő elfogadni azt, hogy a gyereked valamilyen problémával született. Minél súlyosabb egy sérülés, minél több ápolást vagy odafigyelést igényel, annál nehezebb feldolgozni, hogy soha nem fog tudni mosolyogni és beszélni, csak szondával lehet etetni, pelenkázni kell, nem tud megmozdulni és valaki másnak kell őt mozgatni” – mondja Czirokné Kovács Nóra, a sérült gyerekeket nevelő szülőket támogató Lépjünk, hogy léphessenek Közhasznú Egyesület elnöke. Az évek múltán sem szűnő monotonitás, az emelgetés, vécére rakás, főzés-etetés, pelenkázás, fürdetés és mosdatás örök körforgása alaposan képes felőrölni az embert, pláne az anyákat, akik a gyerekneveléssel és a házimunkával járó feladatok nagy részét végzik.
Ismét civilek keresik a megoldást
A Lépjünk, hogy léphessenek Egyesületet 2011-ben hozták létre az érintett szülők. „Az egész egy óvodai csoportból indult, ahol volt alkalmunk beszélgetni egymással és rájöttünk, hogy ahogy nőnek a gyerekeink, egyre több területen nehezebb lesz a dolgunk. Úgy gondoltuk, ideje felkarolni ezeket az ügyeket, hogy megoldjuk a terápiák, az oktatás és a továbbtanulás, illetve a jogi segítség területein felmerülő problémákat. Alakítottunk egy kis önsegítő csoportot, ebből nőtte ki magát aztán az egyesület, hogy segítsük és támogassuk egymást” – mondja Nóra.
Mára az egyesület egyik legnagyobb feladata a gyermekek jogán járó ápolási díj megemeléséért és munkaként történő elismeréséért való lobbizás lett. Az emelt ápolási díj összege 2018-ig mindössze nettó 44 ezer forintot jelentett (az alapápolási díj nettó összege 29340 Ft volt), 2022 óta pedig a gyermekek otthongondozási díját (GYOD) a mindenkori minimálbér összegéhez igazítják. Az alapítvány most azon dolgozik, hogy ez ne segély, hanem munkabér legyen, és kiterjesszék azokra a hozzátartozókra is, akik nem feltétlenül a gyereküket, hanem a szüleiket, testvérüket vagy házastársukat gondozzák. „Magyarul, legyen elismert munka az, ha valaki otthon marad, és napi 24 órában ápolja a hozzátartozóját” – fogalmaz Nóra, és hozzáteszi, hogy legalább ekkora probléma a méltó lakhatás megoldása is.
Olyan lakóotthonokra, lakóközösségekre lenne ugyanis szükség, ahol családias hangulatban, egyéni igényekre szabott ellátással, biztonságban helyezhetnék el ezeket a gyerekeket. Nagyon fontos lenne, hogy elérhetőek legyenek az akadálymentes lakások, hiszen hiába építenek új házat, ha a jogszabályban nincsen lefektetve, hogy akadálymentesíthető lakásokat is kötelező kialakítani. Nagyon gyakori probléma, hogy még a földszintről sem lehet begurulni a házakba, mert rámpát nem, csak lépcsőket építenek elé, vagy a liftet félemeleten helyezik el. Sok esetben azonban nem elég egy akadálymentes otthon, hiszen az érintettek gyakran felöltözni sem tudnak egyedül, esetleg a takarításban, reggeli elindulásban van szükségük segítségre. „Ez nem luxus, hanem elemi igény. Ugyanolyan, mint amikor valaki úgy gondolja, az angol WC a lakásban alapfelszerelés, és nem a kert végében akarja elvégezni a dolgát” – fogalmaz az egyesület elnöke.
„Remélem, hogy a gyerekem előbb hal meg, mint én”
A fenti mondatot Nóra idézte az egyik általuk támogatott édesanyától, és a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő szülők egyik legnagyobb félelmét árulja el: hogy vajon mi lesz a gyerekkel, ha a szülő már nem él. De sok érintett család számára épp ennek az ellenkezője igaz. Felettük ott lebeg a mindennapokban a tudat, hogy a gyermekük esetleg előbb hal meg, mint ők, ami előfordulhat azok esetében, akik súlyos sérülésük miatt mozgásképtelenek és emiatt komoly egészségügyi problémákkal küzdenek. A szülőnek meg kell oldania és fel kell dolgoznia, hogy az ő gyereke sose lesz önálló. Mindig meg kell szerveznie az életét, miközben érzi, hogy megöregszik és nem tudja örökké ezt csinálni. Ez főleg ott látszik nagyon, ahol már idősödik a gyermek, és hiába lett belőle 30-35 éves fiatal felnőtt, értelmileg egy 6-7 éves gyerek szintjén van, semmilyen téren nem önellátó.
Az ő esetükben az egyetlen lehetőség az állami fenntartású bentlakásos intézmény lenne, ahová papíron ugyan elvileg be is lehetne jutni, de a valóság korántsem ezt mutatja. A nagy intézményekben túlterheltség és helyhiány van. „Számtalanszor felhívtuk a figyelmet arra, hogy a kis falvakban uniós pénzből épült közösségi intézmények lettek létrehozva, amelyek négy-öt fő befogadására lennének képesek. Keretidő szabályozza, hogy bizonyos ideig nem lehet másra használni ezeket az épületeket, de ezek lejárnak, és nem költözik be soha senki. Egyébként pedig ilyen kis lakóközösségekbe csak azzal a kitétellel lehet bekerülni, hogy ha az illető már korábban bekerült egy tömegintézménybe. Ezekből történik meg a kitagolás, de erre a szülőnek már nincs rálátása. Ráadásul ekkor sem a halmozottan sérültekre esik a választás, hanem azokra, akik önállóbbak” – mondja Nóra.
A többiek sorsa viszont a nagy tömegintézményekben folytatódik, ahol sem az evés, sem az alvás nem felel meg az egyéni igényeiknek. Egy korábbi cikkünkben, 2019-ben már írtunk arról, hogy hat érintett család – többségében idős édesanyák – fogott össze és indított bírósági pert a TASZ segítségével, miután az alternatívát jelentő támogatott lakhatás egyáltalán nem számol az otthon ápoltakkal, akiknél a mindennapi nehézségek a gyerekkoron túlmutatva életük végéig megmaradnak, elképesztően megterhelve ezzel az idős édesanyákat is.
Ráadásul ezek az intézmények gyakran eldugott, régi kastélyokban, peremvidékeken, kis falvak szélén vannak. Tehát a megközelítésük is körülményes, ha a szülő meg szeretné látogatni a gyerekét, pláne autó hiányában. A nappali ellátással foglalkozó intézményekben viszont nincs elegendő hely, már így is túlzsúfoltak és többéves várólistát vezetnek, miközben a szülőket bele sem vonják a döntésbe, hogy hova kerül a gyerek. „Az is érthető, hogy nem akarod bármelyik ápolót beengedni a gyereked mellé. Az ellátórendszerünk ezer sebből vérzik” – mondja Nóra.
Éppen ezért lenne jó, ha nemcsak a szülő kaphatná meg az állami támogatást, hanem maga az érintett is. Ma Magyarországon ugyanis egy szellemileg ép, idegrendszeri sérült ember nem rendelkezhet a segélyről, amit kap, ahogy arról sem, hogy melyik gondozót szeretné felfogadni, miközben az ápoló nagyon bizalmas dolgokat lát el, sok esetben értelmileg ép felnőtteket fürdet és pelenkáz be.
Nóráék ikrei koraszülötten jöttek a világra, ilyen esetben pedig nagyon gyakran fordul elő, hogy sérül a baba idegrendszere: az éretlen tüdő miatt leáll a légzés és a keringés, majd az oxigénhiányos állapot miatt sérül az agy. Ez történt Olivérrel is, akiből mára egy 15 éves kerekesszékes, és egyébként értelmileg ép fiatal lett. „Olivér nagyon aktív: részt vesz aktívan korosztálya tevékenységeiben, TizenX-es, és mindenhova el szeretne jutni. De az aktív mozgás, az akadálymentesség hiánya számtalan akadályt gördít elé és a család elé. Már többször szeretett volna kimozdulni a haverjaival, és bizony nagyon sokszor kellett szembesülnünk azzal, hogy a szórakozóhelyekre gyakorlatilag lehetetlen bejutni, ha egy barátja vagy az édesapja nem viszi le őt a lépcsőn. Ez pedig nem mindig egyszerűen járható út” – meséli Nóra.
A rendszer sem könnyíti meg a sérült gyermeket nevelő szülők dolgát. Sőt úgy érzik, hogy amit nyújt nekik, inkább hasonlítható egy gumicsonthoz, mintsem valódi segítséghez. Ahogy Nóra fogalmaz: „A jogszabályi oldalon sok minden van. És van a valóság, ahol szembesülünk azzal, hogy nincs szakember, és rendelkezésre álló emberi vagy anyagi erőforrás, csak egy üres jogszabály. Én 15 éve csak azt hallom, hogy mindig van fontosabb probléma, pedig az egyes társadalmi csoportok problémái nem fontosabbak egymásénál.” Az állami finanszírozású FECSKE Szolgálattól heti néhány órára ugyan lehet segítséget kérni a gyerekhez, ha a szülőnek fontos elintéznivalója van, csakhogy az ember nem feltétlenül tudhatja hetekkel korábban, ha valamiért például orvoshoz kell fordulnia. Ha viszont hirtelen lesz beteg, nem biztos, hogy tudnak segítőt biztosítani a családnak.
Se munka, se magánélet
Egyedülálló szülőként és pláne nőként mindig nehezebb visszakerülni a munkaerőpiacra, ami hatványozottan igaz azok esetében, akik sérült gyermeket nevelnek. Nóra szerint a munkaerőpiacon való elutasítás sok esetben attól függ, hogy ki hol és milyen lakóhelyen él. A stigmatizáció főleg azok számára nem idegen, akik egy alacsonyabb iskolázottságú közegbe kényszerülnek. Az otthonápolási díj viszont csak akkor jár, ha valaki maximum napi négy órában vagy kizárólag otthonról dolgozik, esetleg 24 órában otthon ápolja a gyerekét – utóbbiak viszont gyakorlatilag kiszorulnak a teljes munkaerőpiacról. „Magyarországon a négyórás munkaidő nem ismert fogalom. Hiába létezik papíron, igazából nincs így. A munkaidő eleve nem lehet 4 órás, hiszen odamész, hazajössz, esetleg túlóráznod is kell” – mondja Nóra, és kiemeli, hogy emellett még arra is szükség van, hogy a szülő a munkahelyen töltött időre találjon egy ápolót, intézményt vagy napközi otthont, ahol vigyáznak a gyerekére. „Az emberek számolnak, hogy érdemes-e egyáltalán elmenni dolgozni és közben kifizetni szinte a teljes megkeresett pénzt valakinek, aki vigyáz a gyerekre.”
Azok életében, akik a 24 órás ápolás miatt a négy fal között töltik a mindennapjaikat, háttérbe szorulnak a saját igények. „Nincs lehetőség sminkelni, fésülködni, vagy akár csak befeküdni a kádba és egy kicsit befelé figyelni – és máris ellentétessé válunk azzal, amit a társadalom a nőies címszó alatt elvár az anyáktól. Nehéz időt szakítani a külsőségekre, sőt akár a férjünkre is. Viszont az élet nem csak az ápolásból áll: családban élünk, esetleg van egy másik gyerekünk is, a szerelmet és a szeretetet pedig ápolni kell, mert az tartja össze a közösséget. De ahol anyagi gondok vannak, kevés az idő és fáradtak a szülők, ott ezek alacsonyabb polcra kerülnek” – mondja az egyesület elnöke.
„Éppen ezért fontos, hogy minél többen lássák, hogy vannak emberek, akik így élnek, mint mi, de egyébként ugyanolyanok, mint más átlagos családok. Nem kell tőlük félni, nem hordoznak fertőző betegséget, nem kell kiabálni velük, nem kell lenézni őket. Mi szeretnénk az érintett szülőknek megmutatni, hogy élni is kell, és fontos meglátni az élet örömeit, ezért igyekszünk különféle csatornákat létrehozni, ahol az érintettek beszélgethetnek egymással. Mindenki elmondhatja a búját-baját, egy kicsit felvidítjuk egymást, hiszen ha az otthonápolók a lakásukba szorulnak a problémákkal egy folyamatosan ismétlődő mókuskerékbe, az egy idő után komolyan képes megtörni az embert. Ezek mellett pedig a többségi társadalomnak szeretnénk megmutatni, hogy vagyunk. Szeretnénk, hogy ha láthatóvá válnánk és empatikusak lennének a felmerülő gondjainkkal kapcsolatban.”
Forrás: Lépjünk, hogy léphessenek Közhasznú Egyesület
