Ahogy telnek az évek, a súlyos, halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő édesanyák élete egyre inkább egyetlen – végtelenül nyomasztó és méltatlan – kérdés köré összpontosul: mi lesz a gyerekemmel, ha én nem leszek? Ha ugyanis az édesanyák valamiért már nem tudják ellátni a gyerekeikkel kapcsolatos feladatokat, a folyamatos ápolásra szoruló felnőtt gyerekekre leginkább olyan vidéki tömegintézmények várnak, ahol főképp erőforráshiányból fakadóan gyakran (jobb esetben) elhanyagolják vagy akár (rosszabb esetben) méltatlan, kártékony gyakorlatokkal, például lekötözéssel, illetve szedálással próbálják „kezelni” az ápoltakat. Néhány éve mi is beszámoltunk egy riportban az „otthon ápoló édesanyák” ügyéről, akiket a TASZ képviselt a magyar állam ellen indított perben. Schilling Magdolna lett a vezéralakja annak az édesanyákból álló csoportnak, akik az újpalotai Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthonában ismerkedtek meg, és akik elhatározták, hogy mindent megtesznek érte, hogy haláluk után is teljes, méltó életet biztosíthassanak a gyerekeiknek.
Rubi Anna az ő történetükről, Magdi és fia, Feri életéről és a sorsukat meghatározó, éveken át tartó perről forgatott dokumentumfilmet Az életed nélkülem címmel, ami a 30. jubileumát ünneplő Szarajevói Filmfesztivál dokumentumfilmes versenyprogramját nyitja. A bemutató előtt kérdeztük a rendezőt.
2019-ben mi is ott voltunk a TASZ (Társaság a Szabadságjogokért) által vitt per egyik tárgyalásán – te már ott is forgattál a filmhez. Mikor és hogyan találkoztál először az üggyel?
2017-ben kezdtem el dolgozni a TASZ-nál: kisfilmeket, kampányvideókat forgattam, fotóztam. Az otthon gondozó anyák pere az egyik első ügy volt, amivel kapcsolatba kerültem: el kellett mennem fotózni egy megbeszélésre – akkor adták be a pert –, és emlékszem, úgy indultam el onnan, hogy egész testemben remegtem. Azon túl, hogy személyesen is mélyen megérintett a történet, azt éreztem, még nem láttam ilyet, hogy ennyire peremhelyzeten lévő emberek, ráadásul idős nők, összefognak és együtt elindulnak egy utolsó nagy harcra. Nagyon megérintett, hogy nem áldozatként gondolnak magukra, hanem készek küzdeni az igazságukért. Kezdetben a TASZ munkatársaként követtem az eseményeket, ez nekik is kiemelt ügyük volt, aztán azon kaptam magam, hogy elkezdtem egyre több szabadidőmet velük tölteni, forgatni róluk – így végül eljöttem a szervezettől, és elindult a film saját útja.
Azt hamar éreztem, hogy a téma szétfeszíti a videós újságírás tipikusan rövidebb anyagainak kereteit, de korábban nem csináltam még egész estés filmet, nem voltam biztos benne, hogy sikerülni fog. De azt éreztem, hogy én vagyok itt velük, és nincs még egy ilyen történet, ezért bizonyos szempontból kötelességem megcsinálni és eljuttatni az emberekhez ezt a filmet.
Hogyan sikerült ennyire mély és intim viszonyt kialakítanod a családokkal?
Ez nagyon hosszú idő volt. Attól a ponttól kezdve, hogy először mentem el fotózni őket, addig, hogy megszületett ez a film, eltelt hét év. Ahhoz, hogy kialakulhasson egy igazán intim, bizalmi viszony, el kellett telnie jó egy-két évnek. Ehhez az is kellett, hogy gyakorlatilag megszállottja lettem az ügynek, heti rendszerességgel találkoztam a családokkal, és mindenhová elkísértem őket, ahová lehetett. Egy ponton túl aztán az otthonaikba is beengedtek, és szép lassan ott is természetessé vált a jelenlétem. Először érthető módon inkább úgy viszonyultak hozzám, hogy „jött az újságíró kislány vendégségbe“, aztán ahogy egyre többet beszélgettünk, és egyre több időt töltöttünk együtt, kialakult egy kölcsönös megértés és a felismerés, hogy tulajdonképpen mindannyian ugyanazt szeretnénk: őszintén mesélni a valóságukról. De látni kell, hogy ezek nehéz, érzékeny helyzetek… Ha mondjuk egy mosdatásnál ott áll valaki kamerával – még akkor is, ha távolabbról figyel – az elsőre jó eséllyel nem lesz komfortos: épp ezért az én feladatom volt bizonyítani, hogy ilyenkor sem éretlen vagy ízléstelen képeket akarok megmutatni, hanem egy tekintetet, érintést próbálok elkapni.
Egy ilyen érzékeny helyzetben, ilyen mély kapcsolódásnál hogyan valósulhat meg a „légy a falon” dokumentumfilmes attitűd? Ennyire mély érzelmi bevonódás mellett is meg lehet őrizni az objektív nézőpontot?
Szerintem ennyi év alatt, ennyi közös élmény után óhatatlanul kialakul egy mélyebb személyes kapcsolat. Az anyukák közössége és mi, filmkészítők olyasmiket éltünk át együtt ebben a kafkai, abszurd perben, amikre én például biztosan örökre emlékezni fogok, és amik engem is megváltoztattak. Szintén nehézséget jelentett, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekeket gondozó édesanyák hétköznapjai gyakran nagyon repetitívek, ritkán érkeznek új arcok a háztartásba, ezért egy idegen látogatása rögtön eseménynek számít. Hosszú idő volt, mire megtanultak ignorálni engem, és élni az életüket, mintha ott sem lennék.
De valóban az volt a szándék, hogy objektíven, „légy a falon“ stílusban és módszerekkel forgassuk le ezt a filmet. Nagyon szerettem volna, hogy úgy meséljek ezekről a családokról és az életüket meghatározó perről, hogy a végén ne azt érezze a néző, hogy az én véleményem mentén szerkesztett üzenet lett a film. Ebben nagy segítség volt, hogy Hack Júlia, a film vágója öt éven keresztül dedikálta magát a filmnek, úgy, hogy közben személyesen nem találkozott a szereplőkkel, így mindig egy fél lépés távolságból tudott ránézni a felvett helyzetekre. Az utolsó másfél évben pedig, amikor valójában film lett az anyagból, Szentpéteri Áron, a film producere hozott rengeteg friss ötletet, ami segített irányban tartani a filmet. Azt gondolom, a végeredmény egy olyan film lett, ami egyben kordokumentum is, és elég sokat elmond arról, hogyan élünk most itt Magyarországon.
A stáb a Szarajevói Filmfesztiválon
És neked is sikerült háttérben maradnod? Amikor láttad a nehézségeket, küszködéseket, nem akartál beavatkozni, segíteni?
Nekem ez volt az egyik legnehezebb kihívás: nagyon sokszor éreztem, hogy már ugranék fel segíteni és nyúlni valakinek a hóna alá, de közben tudtam, hogy nem tehetem meg, mert nekem itt most nem ez a szerepem. Nekem fel kell vennem, ami történik, nem avatkozhatok bele. De erről nagyon sokat beszélgettünk a forgatások között, és sokat jártam „civilben” is a családokhoz, illetve az újpalotai FENO-ba (Fejlesztő Gondozó Központ), ahová a „gyerekek” járnak. Szerettem volna megérteni és megtapasztalni, hogyan telnek a napjaik – ez fontos dinamika volt az egész filmkészítési folyamat során, a forgatásokat mindig nagyon-nagyon hosszas előkészületek, beszélgetések előzték meg. Épp ezért voltak olyan helyzetek is, amikor nem filmesként, hanem emberként voltam inkább jelen, és olyankor persze segítettem is, ha szükség volt rá.
A fogyatékossággal élő emberek szinte teljesen kiszorulnak a közös tereinkből, ezért a többségi társadalom gyakran nem igazán tud viszonyulni hozzájuk – elfordulunk, zavarba jövünk. Neked is meg kellett tanulnod természetesen mozogni a sérült fiatalok társaságában?
Szerencsére ezt egyáltalán nem éreztem nehézségnek. Sokáig táncoltam és ma is tanítok gyerekeket táncolni, ezért a fizikalitással, testekkel való munka már jó ideje természetes számomra. Inkább egy őszinte kíváncsiság volt bennem, hogy hogyan tudok majd kapcsolódni olyan emberekhez, akik kicsit másmilyenek, és akikkel más utakat kell találnunk a kommunikációban a hagyományos csatornák helyett. És az óriási sikerélmény volt, amikor egy ponton, miután elég időt töltöttem a családokkal és a FENO-ban, elkezdtem tényleg megérteni a fiatalokat, például rájöttem, hogy Feri, a film főszereplőjének fia valójában mennyire vicces srác – csak meg kellett tanulnom, hogy mire figyeljek, és én is megértettem a humorát.
Az viszont tény, hogy a hétköznapokban nagyjából semmi élményünk nincs azzal kapcsolatban, hogyan lehet sérült emberekkel együtt létezni, ezért elsőre valóban sokan ijesztőnek találhatják ezeket a helyzeteket.
Rubi Anna, a film rendezője
Gyakori, hogy egy kicsit lesajnáló, infantilizáló hangnemben beszélnek a sérült emberekhez vagy emberekről – akár a médiában is…
Igen, ezt nekem azért volt könnyebb elkerülni, mert akkor már jó ideje dolgoztam együtt a TASZ-szal, ahol lehetőségem volt mozgássérült aktivistákkal, fogyatékossággal élő emberekkel együttműködni. Ezzel együtt mindannyian tudtuk, hogy a fogyatékosság sokak számára lehet ijesztő vagy elidegenítő téma. Részben éppen ezért, részben a saját személyes meggyőződéseim miatt biztos voltam benne, hogy csak úgy szeretném ábrázolni ezeket az embereket, ahogyan én is szívesen látnám és láttatnám magam. Gesztusokat, karakterjegyeket akartunk megmutatni, nem a napi rutin kívülről talán furcsának vagy egzotikusnak tűnő mozzanatait. Nagyon sokszor tettem fel a kérdést forgatás közben, hogy én vajon örülnék-e, ha így látnám magamat? Ha arra jutottam, hogy erre nem a válasz, akkor azt a jelenetet kivágtuk a filmből. A fizikalitásnak, a normától eltérő testeknek és biológiai folyamatoknak óriási gravitációja van, odavonzzák a tekintetet és közben elvonják a figyelmet arról, ami valóban fontos: az adott ember karakteréről, személyiségéről. Ezt szerettük volna nagyon tudatosan elkerülni.
Emellett az is nagyon fontos volt, hogy a film az otthon ápoló anyukák perspektíváját mutatja be, elsősorban az ő élményüket dolgozza fel. Azt gondolom, hogy a küzdelmük, ami ebben az éveken át elhúzódó perben sűrűsödik össze, bőven túlmutat a fogyatékosság ügyén – arról szól, hogy társadalomként mit gondolunk a sérülékenységről és hogyan viszonyulunk azokhoz, akik valamilyen szempontból gyengébbek vagy kiszolgáltatottabbak, mint a többség. Mindenkinek van olyan közeli hozzátartozója, aki élete egy pontján valamiért gondoskodásra, ápolásra szorul. Mi is találtuk magunkat olyan helyzetben, hogy a demens nagypapámnak kerestünk helyet, de miután kiderült, hogy csak olyan tömegintézményekbe mehetne, ahol szinte semmi figyelmet nem kapna, inkább a nagymamám ápolta otthon. Borzasztóan igazságtalan élethelyzetek ezek, mégis mintha már beletörődtünk volna, hogy ez a normalitás. A filmben szereplő idős anyukák azért küzdenek, hogy a jog eszközeivel is bebizonyíthassák, hogy meg kell becsülni a gondoskodást, mert az egyik legfontosabb érték, ha valaki saját magából ad a másiknak, és hogy mindenkinek jár, hogy emberként kezeljük, akkor is, ha elesettebb. Szerintem elsősorban erről szól a filmünk.
Az életed nélkülem leginkább két családra fókuszál: Magdolnát és Ferit, illetve Ildikót és két fiát követed. Miért döntöttél úgy, hogy két családot emelsz ki az ügyből?
Az elején a közösség több tagját is követtem, rengeteg izgalmas karakter és történet volt, de fontos volt, hogy a személyes sorsok mellett a pert is tudósítsuk. Nem akartam tárgyalótermi drámát készíteni, de azt sem szerettem volna, ha a film íve szétesne az egyes családok életébe belekapó epizódokra. Magdolna egyértelmű választás volt, hiszen ő a történet vezéralakja, Ildikót pedig azért választottam, mert az ő történetén keresztül tudtam mesélni egy másik fontos témáról: arról, hogyan érinti az otthon ápolás terhe a testvéreket.
A filmből az látszik, hogy ez az élethelyzet egy elég jól leírható, uniform életútra predesztinálja ezeket az édesanyákat. Szerinted mik az otthon ápolók legnagyobb nehézségei?
Valóban, azért is emeltük ki ezt a két családot, mert szerintem elég jól reprezentálják a tipikus életutat, ami az otthon ápoló szülőket jellemzi. A film főszereplői egy idősebb generáció tagjai, itt szinte mindenhol azt látjuk, hogy az apuka korán kikerül a képből, mert nem akarta vállalni a sérült gyerek nevelését – ez egyébként fiatalabbaknál már sokkal kevésbé jellemző. Mivel ezek a nők gyakran teljesen segítség nélkül maradtak, szó szerint minden percüket lekötötte a gyerekükről való gondoskodás, az információáramlás hiányából fakadó rengeteg utánajárás, ami miatt szép lassan a barátok is kikopnak mellőlük. Ugyanezért gyakran kiesnek a munkaerőpiacról, ezért jellemző az anyagi bizonytalanság kialakulása is. És akkor ott van az is, hogy az életed közepétől azon kell gondolkodnod, hogy mi lesz a gyerekeddel, ha te már nem leszel. Hogy még az sem adatik meg, hogy a saját halálodra úgy gondolj, mint egy személyes, intim élményre – számukra a halál is egy újabb feladat, egy határidő, ami előtt el kell intézni még néhány dolgot.
Ehhez képest egy hatalmas dolog, hogy ezek a nők így megtalálták egymást. Kezdetben az ügy kovácsolta őket egy közösséggé, mostanra pedig úgy érzem, hogy a sorsközösségen túlmutató mély barátságok jöttek létre. Szóval a szereplőink útja ilyen szempontból teljesen egyedi, egy olyan – egyre növekvő – szülőcsoport szerveződött köréjük, amiben ott a lehetőség, hogy bizonyos szempontból megtörje a mintát.
És mit gondolsz, hogyan lehetne segíteni nekik?
Szerintem fontos leszögezni, hogy a hasonló helyzetű emberek számára egyik politikai rendszerben sem születtek tartós, jó megoldások. Vagyis egy nagyon régi hiányosságról van szó, ami javarészt azért sikkadt el ilyen sokáig, mert egy extrém sérülékeny, halk társadalmi hangú csoportról van szó. Ezek a bentlakásos otthonok, amiket ezek az anyukák is szeretnének, óriási változást hoznának a családok életminőségében: mindannyian boldogabb, kiegyensúlyozottabb életet élhetnének.
Végig nagyon heroikus figurákként tüntetted fel ezeket az édesanyákat, és bár ez sem változtat ezen, úgy döntöttél, hogy megmutatod azokat a pillanatokat is, amikor kicsit elveszítik a türelmüket, felemelik a hangjukat a sérült gyerekükkel szemben. Ezt miért érezted fontosnak?
Kifejezetten örültem, hogy sikerült elkapni ezeket a pillanatokat: szerintem ezektől válik egy karakter hús-vér, sebezhető emberré, ettől fogsz együtt érezni velük. Az otthonápolás monoton hétköznapjait átitató, lassan növekvő feszültséget nagyon nehéz filmen megmutatni – leginkább akkor tudod, ha kiragadod azokat a helyzeteket, amikor valamilyen módon felszínre tör. Ezek nagyon emberi reakciók, és hozzátartoznak a történethez.
Az anyukák mit szóltak a filmhez, amikor először látták?
Az egész hétéves munka talán legmeghatóbb pillanata volt, amikor az anyukákkal közösen megnéztük a kész filmet. Mivel ezek az anyukák az élethelyzetükből fakadóan nehezen mozgathatóak, végül a FENO-ba szerveztük nekik a vetítést úgy, hogy még pont meg tudják nézni a filmet, mielőtt haza kellene vinniük a „gyerekeket”. Így szerencsére sokan el tudtak jönni. A vágóval, Hack Júliával és Szentpéteri Áronnal, a film társírójával és producerével mentünk a vetítésre, és borzasztóan izgultunk, tudtuk, hogy utólag, kívülről visszanézve nagyon sokféle érzelmet felkavarhat a film. Kéztördelve vártuk a reakciókat, de végül katartikus élmény volt közösen látni a filmet: együtt sírtunk, együtt nevettünk. És nagyon jó érzés volt hallani az anyukáktól, ahogy azt mondják, „ezt a filmet csak az tudta így megcsinálni, aki ott volt az elmúlt hét évben, aki nem róluk, hanem velük együtt akarta elmesélni ezt a történetet.”
A filmben többször elhangzik, hogy az édesanyák legnagyobb félelme, hogy a haláluk után nem lesz, aki gondoskodjon a gyerekeikről és egy elhanyagoló, rossz körülményeket biztosító tömegintézménybe kerülnek. Mit tudsz az ilyen intézmények valóságáról?
Ezeket az intézményeket úgy kell elképzelni, hogy van nagyjából 1-300 különböző jellegű és súlyosságú fogyatékossággal élő, felnőtt korú ápolt, és mondjuk 3-10 ember, aki foglalkozik velük. Nem nehéz látni, hogy ilyen arányok mellett gyakran még az alapvető mindennapi tisztálkodási ellátás biztosítására sem marad kapacitás. És akkor az egyéni igényekről, esetleges fejlesztésről még nem is beszéltünk… Ez rendszerhiba, nem lehet a szintén borzasztóan nehéz és méltatlan helyzetben dolgozó ápolókat hibáztatni, de tény, hogy az ilyen helyeken gyakran azt a „megoldást“ választják, hogy leszedálják az ápoltakat. A filmben szereplő édesanyák gyakorlatilag azzal töltötték az életüket, hogy végigjárták ezeket az intézményeket: a legtöbbször teljesen lesokkolva fordultak ki az ajtón, ha pedig esetleg találtak egy picit jobb helyet, akkor oda már nem tudtak bekerülni, csak felvették őket a várólistára, ahol 20-30 év múlva kerülhetnének sorra. Szóval nem jókedvükben vágtak bele ebbe a perbe, hanem azért, mert minden más lehetőséget kimerítettek…
Ezzel szemben milyen előnyökkel járna a támogatott lakhatás, amiért az anyukák küzdenek?
Ami a legfontosabb, hogy kis létszámmal, 6-12 fővel működne, és egyéni állapotfelmérés után, személyre szabott ellátást kaphatnának az ápoltak. Ez nem hangzik nagy dolognak, de felfoghatatlan különbség. Egy ilyen helyen ténylegesen zajlik fejlesztés, esetleg kapcsolatban áll egy napközivel, ahová el lehet menni a hétköznapokban. Egy sokkal kiegyensúlyozottabb életet biztosít… vagyis mondjuk úgy, hogy egy életet biztosít.
A filmben megélünk nagyon felemelő és hideg zuhanyként ható pillanatokat a perben. Ezeket, hogy élte meg a filmes stáb?
Hosszú évekig húzódott ez a per, rengeteg abszurd, nem várt fordulat volt benne. Talán mindent elmond, hogy még azok a stábtagok is megkönnyezték az ítéleteket, akik amúgy nem láttak rá olyan mélyen a szereplők életére, mert csak a bírósági tárgyalásokon voltak jelen – csak ott volt lehetőségünk nagyobb stábbal forgatni. Egy ilyen helyzet nem tud nem szíven ütni. A per minden egyes résztvevője a nulladik pillanattól kezdve nagyon jól tudja, hogy hol van a morális igazság, és akkor ehhez képest kell végignézni, hogyan születnek ítéletek, hogy mit gondol az állam ezekről az értékekről és élethelyzetekről.
Mit vártok a hazai bemutatótól?
Az biztos, hogy azért is tartottuk fontosnak, hogy minél gyorsabban elkészítsük ezt a filmet, mert éreztük, hogy most még hatással lehetünk a szereplők életére. Talán még tényleg tudunk változtatni a sorsukon.Emellett azt is gondolom, hogy a film – aminek a magja mégiscsak az, hogy szerveződik egy erős női közösség, akik elhatározzák, hogy kiállnak magukért, a gyerekeikért és azért, amiben hisznek – általánosabb értelemben is inspiráló történet lehet. Szerintem ma Magyarországon borzasztóan nagy szükségünk van erre.
Az életed nélkülem hazai streamingpremierje az RTL+ felületén lesz.
Ha szeretnéd támogatni az anyukák alapítványát, itt tudod megtenni: https://gondozotthon.hu/wp/adomanyozas/
