Vitiligós vagyok. Magyarországon a lakosság 1%-át érinti ez az autoimmun betegség. Régebben sokkal negatívabban álltam a betegséghez, mint ma. De amint én magam rendbejöttem lelkileg, úgy éreztem, muszáj kiállnom és kommunikálnom, hogy a frusztrációm, a vitiligósok frusztrációja nem oké.
A testpozitív nagyköveteknek hála egyre inkább előtérbe kerülnek a médiában a különbözőségek, de a legelején nagyon nehéz dolgom volt. Egyszerűen nem akartam elhinni, hogy 2015-ig nem csinált még senki, nem hogy Magyarországon, de egész Európában, vitiligós kampányt. Ezért is futhatott be nagy karriert a kiállásom. Egészen a világ másik feléig elment a hírem – így keresett fel több nagy nemzetközi kampány is. Nagykövetként voltam már párizsi, londoni, holland és tunéziai konferencián is. A tunéziaiak ráadásul vallási okokból konkrétan az én fotóimat használják edukációra, hiszen ott persze kampánycélból sem vetkőzhetnek le a vitiligós nők.
Amerikában ez a kiállás már előbb elkezdődött, hála az kanadai származású topmodellnek, Winnie-nek, aki miatt ma már nagyon sokan tudnak a vitiligóról. Nagyon fontos az ő szerepe ebben a történetben, de én azt is várnám tőle, hogy kiálljon és beszéljen a történetéről amellett hogy a legnevesebb kifutókon vonul végig. Nekem a leglényegesebb az volt a tevékenységem elején, hogy sehol ne azt írják rólam, hogy modell vagyok, hanem azt hangsúlyozzuk, hogy vitiligó nagykövet vagyok. Hiszen nem pusztán a testemet akartam megmutatni, hanem a testem megmutatása által elindítani egy diskurzust a vitiligóról.
Mielőtt rendszeresen fotóztak volna, utáltam, ha kép készül rólam, de az első fotózásomon minden egy pillanat alatt megváltozott. A vitiligós fotózásokon alig van rajtam ruha, hiszen így tudok minél több foltot megmutatni. Emlékszem, amikor a kezdetek kezdetén felajánlották, hogy ott a sarokban a mosdó, nyugodtan menjek be levetkőzni. Ne vicceljünk, három órát fogok szinte meztelenül a kamera előtt állni – mondtam a fotós fiúnak –, és levettem egy másodperc alatt ott, mindenki előtt a ruháimat, majd beálltam a kamera elé. Nagyon elszánt voltam, tudtam, hogy sokunk ügyét képviselem.
A magyar körülbelül 100.000 vitiligósból ma már 3000 tartozik a közösségünkbe. Odáig fejlődött a Facebook-csoportunk, hogy nyugodtan hátradőlhetek és már csak büszkének kell lennem a szorosan összetartó csapatunkra. A tagok tényleg egymás önbecsülését simogatják, ha például nem veszik el egyikőjüktől az ötezrest a boltba a foltos keze láttán… Elmondhatatlanul sokat változott a közösség akár csak az elmúlt négy évben. Megfigyelhető, hogy sokkal több volt az önsajnálós tartalom régebben, mostanában viszont sokkal többen írják le, hogy mennyire szeretik magukat a foltjaikkal együtt. Ennél többet nem is kívánhatnék.
Az egyik legnagyobb büszkeségem viszont mégis az, hogy a más közösségekkel együtt sikerült 500.000 aláírást gyűjtenünk és ezzel egy kutatási tervet terjeszteni az ENSZ elé, hogy folytatódjon a bőrfestékhiány kutatása. Annyira aktív és kiemelkedő a magyar közösség, hogy külföldről írogattak nekünk, hogy mégis mi történt Magyarországon, hogy ennyi aláírással támogatták az ügyünket. – Ezek voltunk mi.
Én nemcsak a vitiligósakat akarom edukálni, hanem a társadalmat is, mert a nem vitiligósok miatt érzik legtöbbször a társaim rosszul magukat. A bőrfestékhiány nem csak azt érinti, akinek foltos a bőre, hanem a közvetlen környezetét is. Csak nemrég tudatosult bennem, hogy amikor még én is sajnáltattam magamat a foltjaim miatt és nem akartam a strandra menni, akkor nem csak az én életemből maradt ki a strandolás, de a pároméból is! Visszanézve arra gondolok, atyaég, milyen önző voltam vele…
Szóval mára teljesen felhagytam a múltbéli sebeim nyalogatásával és csakis a vitiligós lét pozitívumaira vagyok hajlandó koncentrálni. Igen, bántottak kiskoromban, igen, én is voltam nagyon mélyen emiatt, de most már jól vagyok, szeretem a testemet a foltjaimmal együtt és ezt szeretném csak kommunikálni! Egyébként abban a pillanatban, hogy átfordult bennem a harag és az önsajnálat őszinte szeretetbe és elfogadásba, elkezdtek eltűnni a foltjaim. Akkora mértékű pigmenthiány esetén, amilyen nekem volt, szinte a csodával határos, hogy mára már a 60-70%-a eltűnt a foltjaimnak. Így válaszolt a testem a lelki fejlődésemre. Kicsit olyan ez, mint a növény, amit ha sokszor szidunk, akkor szépen lassan elhervad…
Két éve a lelki fejlődésemet a Hashimoto betegség törte meg egy időre. Ekkor a nagy része vissza is jött a foltjaimnak. A vitiligósok közül sok a hashimotós, cukorbeteg és inzulinrezisztens, de én valahogy mindig is azt hittem, hogy ebből ki fogok maradni. Sajnos nem így történt, nagyon nehéz időszakon vagyok túl. Azóta mindenkinek azt javasolom, hogy ne menjenek el mindenféle csodaorvoshoz a vitiligóval, hanem inkább preventív jelleggel rendszeresen csináltassanak vérképet, mert akkor időben el lehet csípni ezeket a komoly betegségeket. Amit viszont soha, egy vitiligósnak sem lehet megúszni, az a folyamatos, fokozott bőrvédelem. Van olyan vitiligós, aki árnyékban, ruhában is másodfokú égési sérüléseket tud szerezni, míg vannak olyanok, akik 50 faktoros naptejjel simán tudnak strandolni. Én az életem első 28 évében nem mehettem napra, de már szoliba is tudok járni! Vitiligósként megtanultam, hogy az agyammal egy csomó mindent meg tudok változtatni. Többek között onnan tudom, hogy jó úton járok, hogy a testem végre pozitívan reagál a napra.
Modell: Széles Adrienn
Ruha: kék szatén ruha: COS, kék magas derekú alsó: COS, bő felső: COS, farmer: TALLY WEIJL
Haj: Lencsés Dóra – New School of Make-up
Smink: Páll Adrienn – New School of Make-up
Stylist: Oláh Alexandra
Fotó: Bodnár Zsófi
Szöveg: Bobák Szilvia
Mi a Perfect Imperfection?
Egy testpozitív kampány, mely azt hirdeti, hogy minden nő teste megérdemli az a figyelmet, amiben a szupermodellek részesülnek. Kövess minket az Instagramon!
