A lányom, amint megszületett, rögtön a szemembe nézett és belém látott. „Hát te meg ki vagy?” kifejezés ült az arcán néhány órásan. Ő volt az első gyerekem, de annyit tudtam, hogy ez valahogy nem így szokott lenni. Az első vizsgálatokra 7 hónaposan kezdtem hordani, most 11 éves.
A fiam, Bende kedves, nyitott és mosolygós kisbaba volt 8 hónapos koráig. Az egyetlen furcsasága az volt, hogy ahogy fejlődött, egyre gyakrabban kelt fel éjjel, és egyre hosszabban volt fent. Akkor még nem tudtuk, hogy az autistáknak különös alvási szokásaik vannak, mi hasfájásra, ételallergiákra gyanakodtunk, alváslaborba jártunk. Pont 8 hónapos volt, amikor teherbe estem a harmadik gyerekünkkel, ezért Bende viselkedésváltozása nem adott aggodalomra okot, azt hittük, megérezte a kistesó jövetelét (ami nem kizárt, hiszen az autisták nagyon kifinomult érzékeléssel bírnak).
„Egyéves korára Bende rendszeresen ütötte a fejét az etetőszékbe.”
Ütemesen hátra vágta magát egészen addig, amíg el nem érte a kívánt hatást: fájt! És ekkor értetlenül és kétségbeesve üvölteni kezdett. Nagyon ijesztő volt. Főleg az, hogy nem tanult belőle, és minden étkezésnél megismételte ugyanezt, mint egy szertartást. Éjjel is elkezdte a falba verni a fejét. Próbáltuk róla leszoktatni, a férjemmel a másik szobában virrasztottunk, én csak zokogtam a kétségbeeséstől és a fáradtságtól, Bende meg csak verte a fejét úgy, hogy belezengett a ház. Végül segítség nélkül nem bírtuk, heti egyszer édesanyám, heti egyszer apósom jött át aludni és felügyelet alatt tartani az éjszakai 6–8, egyre hosszabb felkelést, hogy ne tegyen magában kárt a gyerek. A férjem is sokszor felkelt, hogy várandósan pihenni tudjak. Bendével egyre nehezebb lett, nappal elvolt a kis magába zárt világában, nem hallgatott a nevére, nem kereste a kapcsolódást. Naphosszat autók kerekét pörgette, majd idegességében falhoz csapta az autót, és dührohamot kapott. Anyaként a legnehezebb a tehetetlenség volt, hogy nem tudok igazán kapcsolatot teremteni a gyerekemmel, nem tudok áthatolni a falon és tudom, hogy ő is frusztrált ettől. A mai napig nehéz elfogadni, hogy csak akkor szeretgethetem meg az immár 8,5 éves fiamat, ha épp nyitott állapotban van. Ha elvétem, a válasza agresszív megtorlás (bever egyet) vagy durva káromkodás (pl. kiszúrom a szemedet, köcsög).
Az emberek gyakran kérdezik, hogy volt merszünk egy harmadik gyereket vállalni ebben a helyzetben. Tudatos embernek tartom magamat, de azokban az években annyira zombik voltunk a fáradtságtól és a folyamatos lelki stressztől, hogy nem voltunk a helyzet urai. És ez talán így a legjobb, mert a legkisebbik fiam már 2 évesen azt mondta: „anya, ha nagy leszek, segítem majd a testvéreimet, ezért jöttem”.
Miután az orvosok csak tovább küldeni tudtak mindig újabb fárasztó és reménytelen vizsgálatokra, amelyekkel tulajdonképpen nem voltunk előrébb, megpróbáltam a fejlesztésre koncentrálni, hiszen az idegrendszer csak 7–10 éves korig plasztikus. Egy tapasztalt gyógypedagógus mondta ki először, hogy két gyerekem is autista. Akkor nagyon haragudtam rá. Mintha a föld nyílt volna meg a lábam alatt. Nem tudtam szabadulni a gondolattól, hogy „úgy szeretném, ha boldogok lehetnének”. Hát melyik anya nem erre vágyik?
A mindennapok
De nem volt idő csüggedni, továbbra is fáradtan folytattuk a mindennapi küzdelmet az idővel és az ismeretlennel szemben (minden autista más, így a kilátásokat sem lehet előre kiszámítani). Heti 6-szor TSMT fejlesztő torna napi 1,5 órában, amelynek a végén én is és a gyerekek is sírtak (az autistákra jellemző az együttműködés hiánya, így folyamatosan erőszakkal tudtam csak rávenni őket a fontos, de nehéz tornára), heti kétszer HRG vízitorna, heti kétszer kognitív fejlesztés, folyamatos önképzés és szülőtréning. Közben a barátaink is furcsának találtak minket, és elpártoltak tőlünk, de szociális életre úgysem volt idő. Mégis egy barátnőm mondta nekem egyszer: „ki boldog? az a sok egészséges ember, aki odakint szaladgál talán boldog?”. És ekkor átértékelődött bennem valami. A kétségbeesés átbillent elfogadásba, hiszen megértettem, hogy a boldogság nagyon kényes dolog, és bár én mindent elkövethetek anyaként, hogy a gyermekeim boldoggá váljanak, nem tudom ezt biztosítani senki számára és nem is dolgom, akár autisták, akár nem. Ez valami olyasmi megnyugtató érzés, hogy átadom a kontrollt egy nálam magasabb mozgatóerőnek, aki tudja, mit miért csinál, és nálam jobban rálát az összefüggésekre.
Bende 5 éves koráig nem beszélt, és még ma is hibásan beszél (az autisták között gyakori a megkésett és atipikus beszédfejlődés és sok a nem beszélő is). „Ö-ö” volt az egyetlen szókincse, de azt egész nap folyamatosan ismételgette. Ha nem értettem azonnal, hogy ő azért „ö-ö”-zik a hűtőt rugdosva, mert túró rudit kér és nem kakaót (pedig magas szintre fejlesztettem a gondolatolvasó képességemet), akkor dührohamot kapott (belém rúgott vagy megharapott, és félórás balhé következett). Nem voltam mindig türelmes vele, túl nagyra nőtt a feladat és ember legyen a talpán, aki folyton otthon bezárva, kialvatlanul állja a sarat 3 karon ülővel. Volt, amikor a 3 éves lányom a bilin ülve a falat kenegette kakival, míg én Bendét etettem és közben Budát szoptattam. Viszont Bende annyira feszegette a határaimat, neki köszönhetően annyira megéltem a legsötétebb énemet, annyira kihozta belőlem a fájdalomtól őrjöngő vadállatot, hogy először megundorodtam saját magamtól, majd idővel sikerült befogadnom ezt a részemet is, és megértő szeretettel fordulni felé. Ahogy elfogadtam magamban a tehetetlenséget, az üvöltő kétségbeesést, úgy fogadtam el szép lassan Bende és Míra életre szóló fogyatékosságát is.
„Ők az én nagy mestereim, akik megtanítottak a türelemre és a hitre. Akik megmutatták, hogy mindannyiunkban ott van egy „fogyatékosság” (én például türelmetlen voltam), és pont akkor leszünk boldogok, ha ezt elnézzük magunknak.”
Azóta, bár a mindennapok továbbra is nehezek, minden újabb lépés egy ajándék. Miután Bendével 2 évig játszottuk azt, hogy a traktor megy almát szedni (az autisták rákattannak egy témára, csak ez érdekli őket, nála ez a traktor és a nagy sárga markoló), és közben mondja, hogy „alma”, egyszer csak megszólalt, és azt mondta, „alma”. Aztán azt is mondta, „anya”. És ahogy csökkent a frusztrációja, hogy nem tudja magát kifejezni, úgy csökkent az agressziója is. Bár impulzuskontroll-problémája a mai napig van, egyre kezelhetőbb. 5 évesen nagy nehezen sikerült betuszkolni egy speciális fejlesztő oviba, Szentendréről Budapestre hordtuk nap mint nap. 5 éves korára végre megkapta a diagnózist is: autizmus és enyhe értelmi fogyatékosság (az autisták 70%-a értelmi fogyatékos is). Tavaly nyáron elkezdett vadul tikkelni (vokális tikkek, hangos, artikulálatlan ordibálások és folyamatos csapkodás, rugdosás, rángások), és kiderült, még Tourette-szindrómája is van, amelyen a gyógyszer csak rontott. Most épp házilag gyógyítjuk Kínából rendelt csodanövényekkel és napi akupunktúrával, amelyet a férjem megtanult.
Amikor Bende iskolába került 7,5 évesen, végigsírtam az évnyitót. Igaz, hogy gyógypedagógiai iskolába, ahol a többség szociálisan hátrányos helyzetű, de mégis iskola. Ezt is megugrottuk! A gyerek beszél, és talán egy nap önálló életre is képes lesz. 8,5 évesen végre az éjszakai pelenkát is elhagyhatjuk (a sok éves pelenkavásárlás időszaka lezárult végre, már úgysem volt a méretében).
Míra sokkal könnyebb eset. Először is kevésbé súlyos autista, másodszor a lányok jobban kompenzálnak, harmadszor ő ép értelmű és együttműködőbb a természete. Mégis a hétköznapok vele sem könnyűek. Féléves távlatnál tovább nem lehet tervezni. 7,5 évesen kezdte ő is az iskolát, a 2. év végére már a harmadik sulival próbálkoztunk. Sem a tanárok nem tudtak vele mit kezdeni, sem a gyerekek és Míra sem a helyzettel, a közösséggel. Jelenleg őt hordjuk Budapestre egy szegregált alapítványi iskolába, ahol ún. magasan funkcionáló autisták vannak hiperaktív és figyelemzavaros, illetve viselkedésproblémás gyerekekkel. Mi sülhet ki ebből? A többségében fiú osztály napi szinten és durván piszkálja, alázza Mírát, aki nemcsak félreérti a szociális helyzeteket (velem vagy rajtam nevetnek?), hanem naiv jóindulatával képtelen önmagát megvédeni, önmagáért kiállni, hiszen az autisták hajlamosak összekeverni a saját érzéseiket másokéival. Nagyon nehezen tanul, a figyelemzavar és a diszek nálunk már csak mellékesek.
Mivel Magyarországon még mindig kevés az információ, amerikai, angol weboldalakról szerzek infókat fejlesztő módszerekről, diétákról, táplálékkiegészítőkről. Egy évig próbálkoztunk a radikális GAP diétával, amely szénhidrát- és tejtermékmentes diéta. Ami marad: hús, hal, zöldség, gyümölcs. Mindezt persze családilag, olyan gyerekekkel, akik amúgy is nehezen értik, miért mások, és könnyen dührohamot kapnak.
A kistesó már 7 éves, egyre értelmesebb. Ő már évek óta érti, hogy a tesóival valami „nincs rendjén”. Különös érzés lehet legkisebbként a legokosabbnak és a főnöknek lenni. Próbálom alázatra és együttérzésre tanítani, mert pozíciójánál fogva könnyen elszállhat. Most már érti, hogy a tesók állandó ismételgetése („HÉV mikor jön?” naponta százszor) nem az ő bosszantását célozza, és ha a bátyja durván meglöki, az csak annyit jelent, „figyelj, akarok tőled valamit”. De amikor dühös és elege van, akkor „te hülye fogyatékos” lesz a szeretett bátyusból (akit egyébként öcsinek hív).
A hétköznapok szervezése megszokható. Képes napirenddel és a gyerekek mindenre előre való felkészítésével kiküszöbölhető a dührohamok nagyrésze. A lelassulás is fontos, hiszen az idegrendszerük nem bírja a túlterhelést. Figyelembe kell venni a fóbiás félelmeiket és kerülni azokat a helyzeteket, ahol ezek előjöhetnek, felerősödhetnek. Előrelátónak lenni és tudatosan kerülni azokat a helyzeteket, amelyektől várhatóan dührohamot kapnak, vagy ha mégis, akkor megtanulni úgy kezelni, hogy az lehetőleg mindenki számára zökkenőmentes legyen. Ez komoly kihívás, mert ezeknek az abszurd, váratlan és mások számára érthetetlen helyzeteknek a kezelése spontán kell, hogy megvalósuljon.
A fentiek dacára én a beleszoktatás elvét vallom, és nem a kikerülését. Mi mindenhová megyünk ugyanúgy, mint mások, étterembe, játszóházba, nyaralni, még ha ez számunkra komolyabb megpróbáltatást is jelent, és sokszor csak sok humorral vészelhető át. Amikor a fiam a legkínosabb helyzetben elkezd hangosan tikkelni, és mindenki minket néz, egyszerűen én is beállok a sorba és rángatózok egy kicsit, mert együtt jobb, és máris jót mulatunk.
Minden nehézség ellenére úgy gondolom, hogy ilyen különleges gyerekeket nevelni, a mindennapokban megélni, felfedezni nem büntetés, hanem megtiszteltetés, komoly kihívás, amelyhez fel kell nőni.
Fotók: Oliver Pacas, Asa Rodger (Unsplash.com)
