Autizmus szülői szemmel: mit tehet a társadalom az autista gyerekekért?

2018. április 02. |

Mikor működik az integráció és mennyire jó az otthontanulás? Mit tehet az autizmussal élőkért a társadalom és hogyan próbálnak új lehetőségeket teremteni egyes szülők? Lohonyai Dóra két autista gyermek édesanyja, ő keresi a választ ezekre a kérdésekre.

Az autizmus állapot leírása viszonylag késői volt, emiatt az ellátás megszervezése elmarad a többi fogyatékos területekétől, bár óriási fejlődésen ment át az utóbbi két évtizedben. Azt mondanom sem kell, hogy Magyarország ebben is csak kullog más fejlettebb országok mögött.

Az autisták fejlesztése igen komplex feladat és ahogy minden autista más, a fejlesztésük is különböző. Általánosságban mégis elmondható, hogy szükség van mozgásfejlesztése, kognitív fejlesztésre és szociális képesség fejlesztésre. Mivel ezek mindegyike fontos és heti 1-1 alkalommal nem is elegendő, nagyon nehéz egy szülő számára, hogy hogyan illessze bele a család életébe időben ezeket a plusz terheket. Ráadásul a fejlesztések nagyon költségesek, anyagilag is megterhelik a családokat. Nagyon rossz még mindig az információáramlás, a szülő, attól kezdve, hogy megtudja a diagnózist, legjobb esetben is csak egy listát kap a kezébe néhány fejlesztési hely/személy elérhetőségével. Az én listámon 10-ből 8 kontakt elérhetetlen volt. Innentől nagyjából az adott szülő eszén, rátermettségén, idején és anyagi keretein, valamint szerencséjén múlik, hogy milyen fejlesztéseket tud elérhetővé tenni gyermeke számára. Ezért sajnos az autisták többsége így elkallódik és nem kapja meg a számára legmegfelelőbb fejlesztéseket. Márpedig ha ezeket nem kapja meg időben és a számára megfelelő módon, még ha ez a társadalom számára nagy terhet jelent is, akkor egész felnőtt életében támogatásra fog szorulni, tehát még nagyobb terhet ró a társadalomra hosszú távon. Ezt nem olyan nehéz belátni és társadalmi szinten cselekedni.

Az ellátás mennyiségi és minőségi szempontból is egyenetlen.  A spektrum szélein elhelyezkedő személyek részesülnek a legkevésbé jó támogatásban. A nagyon súlyos viselkedésproblémákat mutató gyerekek és felnőttek, valamint azok az esetek, ahol az autizmushoz jó intellektuális és nyelvi képességek társulnak, gyakran kiszorulnak a megfelelő ellátásból. 

Miért nem működik az integráció, illetve mikor működik ?

A spektrum enyhe szélén elhelyezkedő autistákat legtöbbször megpróbálják a szülők integrálni. Az alapelv jó, hiszen egy szociális képességeiben sérült gyermek az átlagosan viselkedő gyerekektől tudja csak ellesni a megszokott viselkedésformákat. Azonban ahhoz, hogy ez működjön, a pedagógusokat ki kellene képezni autizmusból, hogy értsék, mit miért tesz az a gyerek másként és hogyan lehet neki segíteni.

Sajnos ma Magyarországon kevés pedagógus veszi a fáradságot, hogy magától képezze magát (ami egyébként érthető is, hiszen mindenki az idővel és pénzzel fut versenyt), az intézmények pedig nem vállalják ennek a lebonyolítását. Még azok az intézmények sem értenek a gyakorlatban az autizmushoz, amiknek az alapító okiratában szerepel az autista gyermekek integrálása. És akkor még nem is említettem azt a sok bonyolult, nem egyértelmű esetet, ahol vagy a szülő nem tud róla vagy nem akar szembenézni az autizmussal és ezért nem viszi megfelelő intézménybe gyermekét, vagy a gyermek autizmusa mellett más olyan tünetegyüttes is előfordul, amikre már nincs jó és egyazon intézményen belül fellelhető megoldás, például. enyhe értelmi fogyatékosság vagy ADHD.

A tanárok nem értik az autista gyerekeket, s ő gyakran nem érti a többieket, többiek sem őt. Rendszeresen félreértelmezik a viselkedéseit, emiatt ő szorong, frusztrálódik, így például viselkedésproblémái lehetnek, ami miatt kiszorulhat a közösségből. Az autizmussal élő gyerekek nyolcvan százaléka iskolai bántalmazásnak, lelki és testi bántalmazásnak van kitéve, mert a diáktársak sem értik őket. Az én harmadikos lányom egyáltalán nem tudja megvédeni magát. Már ott kezdődik a probléma, hogy nem is jól értelmezi a felé irányuló kommunikációt, metakommunikációt. Nem veszi le, mikor cukkolják, mikor őszintén kedvesek vele. Ha azt mondja egy osztálytársa „menj el, most nem játszom veled”, azt fenyegetésnek értelmezi. De van, hogy azt csinál, amit mondanak neki, például azt mondják,. „innen nem mozdulhatsz el” és ő ácsorog egész szünetben, nem mer elmozdulni. A megfelelő támogatás nélküli integrációnak óriási ára van, és elsősorban ezt az autizmussal élő gyerek fizeti meg.

A szegregáció nehézségei

A súlyosabban autistákat egyértelműen szegregáltan kell nevelni. Egyrészt azért, mert nem bírják a túl magas létszámú intézményeket, másrészt azért, mert szakember segítsége nélkül elveszett emberek. Arról sem szabad megfeledkezni, hogy ők már tényleg zavarnák a hagyományos iskolai működést.

De mi van a többséggel, akik nem állják meg a helyüket a nem működő integráló rendszerű iskolákban és akiknek csak rontana az állapotán, ha súlyosabb autisták közé kerülne? Nekik a legnehezebb intézményt találni. Egy-egy alapítványi iskola próbálkozik ilyen szegregált osztályokkal, több-kevesebb sikerrel. Itt kicsi az osztálylétszám (12-16), a tanár gyógypedagógus, aki mellett van egy gyógypedagógiai asszisztens is. Az iskola elvileg fejlesztéseket is ajánl. Az én lányom egy olyan osztályba jár, ahol magasan funkcionáló autisták, ADHD-s és figyelem illetve viselkedészavaros gyerekek kerülnek össze. El lehet képzelni mi sül ki ebből. A meg nem értettség, a konfliktusok mindennaposak. 

Próbálkozások az áthidalásra: tanulócsoportok, otthontanulás

Az eddig említett nehézségek áthidalására egyes szülők önerőből próbálkoznak tanulócsoportokat létrehozni. Ismerek egy anyukát, aki összeáll 2 másik családdal, összesen 8 gyerekük van és számukra felbérelnek 3 gyógypedagógust, akik felvállalják gyermekeik tanítását ebben a családias légkörben. Ez a megoldás akár jó is lehet, de nem mindenkinek van rá képessége, ideje és anyagi kerete, hogy egy ilyen plusz munkát felvállaljon. További nehézség, hogy nem lehet tudni, egy ilyen hivatalosan el nem fogadott házi iskola után milyenek a gyerekek továbbtanulási lehetőségei.

Mások az otthontanulást választják. Ez is egy felnőtt, legyen az egy szülő vagy gyógypedagógus, teljes munka idejét kívánja meg. Ugyan így a gyerek nincs túl sok ingernek kitéve és a tananyagot is többé kevésbé rá lehet szabni de nincs is gyerekek közt, pont a szociális készségeit nem tudja gyakorolni, amire a legnagyobb szüksége lenne.

Kommunikáció a társadalmi érzékenyítés érdekében

Az autista emberek nagyon érdekesen gondolkodnak és látják, érzékelik a világot. Aki nyitott arra, hogy egy kicsit más fejével megtanuljon látni, csak nyerhet egy ilyen kapcsolatból. Én a gyermekeim előtt beutaztam a fél világot és rengeteg különleges élményben volt részem.

“Mégis, amióta ők velem vannak mondom, hogy megkezdődött az igazi élet.”

Ugyan nagy kihívás ilyen gyerekeket terelgetni, olyan sok mindent tanulhattam tőlük hogy ez egy különleges kalandnál is több. Ezért azt gondolom, hogy ha az emberek többet tudnak meg az autizmusról és jobban megértik az autizmussal élő embertársaikat, azzal ők maguk gazdagodhatnak. Kutatások azt mutatják, hogy azok a diákok, akiknek van autizmussal élő osztálytársuk, számos funkcióban jobban fejlődnek, mint azok a tanulók, akiknek nincs. Az előbb említett kortárs mentorok, azaz azok a diákok, akik kimondottan vállalnak feladatot az autizmussal élő osztálytársaik mellett, kommunikációban és önreflexióban hihetetlen gyorsan fejlődnek. Az autizmussal élő emberek egy megfelelő befogadó közegben pozitív irányba változtathatják meg a környezetüket. Hatásukra másként kezdenek el gondolkozni a körülöttük élő emberek, sok kortárs segítőnek még a tanulmányi eredményei is javulnak. 

Egyéni szülői megoldások

Mivel minden eset más és társadalmi szinten nincsenek egyelőre varázsszerek, egyes elszánt, lehetetlent nem ismerő szülők egészen csodálatos, kreatív ötletekkel álltak elő. Van például egy szülőpáros, akik autista gyermekük jövőjét úgy alapozzák meg, hogy létrehoztak egy kifejezetten rászabott tevékenységet folytató manufaktúrát, a Kockacsoki manufaktúrát.

Ők hisznek benne, hogy az autizmus spektrum zavarral élő emberek is értékes tagjai társadalmunknak. Úgy gondolják, hogy társadalmi elfogadásuk kulcsa a megismerésükben rejlik, melynek legjobb módja az, ha közvetlenül találkozunk velük. Ennek kiemelt színtere a munkahely, ezért foglalkozási rehabilitációjuk kulcsfontosságú. Kulcsfontosságú az is, hogy ezek a nagyon is érzékeny emberek is értelmes célt és elfoglaltságot, munkát találjanak rész képességzavaruk ellenére is, hiszen így ők is hasznos tagjai lesznek a társadalomnak és nem terhelik azt. Egy ilyen csoki manufaktúrában pont a részletekbe menő, aprólékos munkán van a hangsúly és nem a lényeglátáson, tehát kiválóan betaníthatók egy ilyen munkára.

Az USA-ban egyes informatikai cégek már elfogadták, hogy különleges képességek gyakran különc viselkedési formákkal járnak együtt és sikerrel alkalmaznak magas intelligenciájú autistákat, hiszen a részletekbe menő, analitikus gondolkodásuk, jó memóriával kombinálva kifejezetten való informatikai pályán.

 

Szerző: Lohonyai Dóra

Szólj hozzá te is!

Még több Riporter

A nőknek tényleg kötelességük elviselni a fájdalmat? betét

A nőknek tényleg kötelességük elviselni a fájdalmat?

Igazi szuperhősök: a Recirquel artistái artisták

Igazi szuperhősök: a Recirquel artistái