A segítő szakmában dolgozók mind megszállottak. Belső késztetésből, teljes odaadással végzik munkájukat, és egy cél lebeg a szemük előtt: a hozzájuk került, érintett embereken szeretnének maximálisan segíteni. Czeizel Barbara is ezen az úton indult el, és az elmúlt harminc év során odáig jutott, hogy az egyes eseteket nem szem előtt tévesztve, de törvényhozási szinten is igyekszik jobbá tenni az eltérő fejlődésű kisgyerekek és családjaik életét. 1991-ben két kolleganőjével alapították a Budapesti Korai Fejlesztő Központot, ami mára hatvan főt foglalkoztató módszertani központtá nőtte ki magát. Bármilyen kormány van éppen hatalmon, ő folyamatosan lobbizik, szülői, szakmai szervezetek támogatásával ostromolja a törvényhozókat, hogy Magyarországon minden érintett kisbaba és családja a lehető leghamarabb megkapja a szükséges emberi és szakmai segítséget.
Mennyire befolyásolta a döntésedet a pályaválasztáskor az a tény, hogy dr. Czeizel Endre az apukád?
Semennyire. Hárman vagyunk testvérek, apukám azt szerette volna, ha az egyik bátyámból orvos, a másikból művész lesz. Belőlem pedig, butuska kislányból az alkatomnak és a genetikámnak köszönhetően élsportoló. 16 éves koromig, az volt a terv, hogy a szöuli olimpián én leszek az első magyar olimpikon 400 gáton, az edzőm is úgy gondolta, hogy alkalmas vagyok rá. Aztán másként alakult.
Szerettél futni?
Nem igazán. Kilencéves koromban ráraktak a futópályára a Vasasban, egy edző felismerte a bennem rejlő tehetséget, és a lehető legjobbat hozta ki belőlem. De ez nem az én döntésem volt. Azt gondoltam, ha jó futó válik belőlem, otthon még jobban szeretnek majd. A gyerekkorom nem volt felhőtlen, a születésem után anyukám beteg lett, sokat volt kórházban. Különböző nénik neveltek, meg anyu, amikor jobban volt. Apu sokat dolgozott, azután máshová költözött. Megpróbálta a legjobb szándéka szerint racionálisan kezelni a családi helyzetet, az ő elvárása volt, hogy élsportoló legyek. Amikor 15 évesen megnyertem a korosztályomban az országos bajnokságot 800 és 1500 méteren a Népstadionban, mindenki nagyon büszke volt rám. Rá egy évre anyu meghalt, nekem pedig elkezdett fájni a térdem, ami egyértelmű pszichoszomatizálás volt: nem mertem apu ellenében kimondani, hogy nem futok tovább. Helyette egy évig jártam orvostól orvosig, míg végül megkaptam a papírt arról, hogy abbahagyhatom a versenysportot. Sportgimnáziumba jártam, ahol nem a tanuláson volt a hangsúly, ki kellett találnom, milyen irányba tanulok majd tovább. Felmértem a lehetőségeimet, a magyart elég jól tudtam, a biológia meg csak két könyv volt a középiskolában, így került a képbe a Gyógypedagógiai Főiskola. Az is fontos szempont volt, hogy anyukám orvosként dolgozott egy evangélikus szeretetotthonban fogyatékos fiatalokkal, tehát nem volt idegen számomra a közeg.
Mikor éreztél rá arra, hogy jól döntöttél?
A főiskola alatt egyáltalán nem. Ott folyton azt hallgattam, hogy nem vagyok pedagógus alkat. Ha belegondolok, tényleg furának tűnhettem a fekete bőrdzsekimben. Akkoriban alternatív színházban is játszottam, Jeles András Monteverdi Birkózókör társulatában, tényleg nem voltam egy klasszikus gyógypedagógus alkat. Nem bírtam a merev kereteket, nem tudtam azonosulni a frontális oktatási rendszerrel. Engem már akkor az érdekelt, hogy miért lettek ezek a gyerekek mások, mi történt velük a fogantatáskor, a születéskor, az iskolás kor előtt, illetve hogy, hogy vannak a szüleik. Mert erről akkoriban nem sok szó esett, nem létezett korai fejlesztés. A főiskoláról kikerülve olyan munkahelyet kerestem, ahol a leghamarabb lehetett találkozni eltérő fejlődésű gyerekekkel. Ez pedig a bölcsőde volt. Vácon kezdtem el dolgozni elképesztően nagy tudású gondozónőkkel, rengeteget tanultam tőlük. 86-87-ben senki sem tudta, mi az az integráció, ösztönösen kezdtük el csinálni. Egyre több tudásra tettem szert, Soros-ösztöndíjjal külföldön tanultam, és a 90-es évek elejére kidolgoztunk egy integrációs modellt, amit több bölcsődében is átadtunk a gondozónőknek. A gyerekeknél hároméves korig nem alakul ki előítélet. Ha pici korukban megtapasztalják, hogy vannak más gyerekek is, és a felnőttek egyszerű mondatokkal elmagyarázzák nekik, hogy ők miért mások, elfogadják őket és szívesen játszanak velük, s felnőttként is elfogadóbb személyiséggé válnak. A bölcsőde az ellátórendszernek egyetlen színtere, ahol az integráció a mai napig igazán jól működik, csak a formája változott meg mára.
A Korai Fejlesztő Központban még kisebb gyerekekkel foglalkoztok. Hogy kerültél kapcsolatba az újszülöttekkel?
Amikor a külföldi ösztöndíjaim után hazajöttem, találkoztam két kolléganőmmel, Dubecz Dorottyával, aki szintén bölcsődében dolgozó gyógypedagógus volt és dr. Gallai Mária gyerekorvossal. Ő akkor költözött haza Amerikából, ahol személyes érintettsége kapcsán megtapasztalta, milyen ellátásban részesülnek kint az eltérő fejlődésű gyerekek. Mindannyian egyetértettünk abban, hogy a bölcsődés kor előtt is van élet, koncentráljunk az egészen kis gyermekekre és családjaikra. Ennek nyomán alapítottuk meg 91-ben a Korai Fejlesztő Központot Támogató Alapítványt, ami fenntartója az intézményünknek. Akkor hatan voltunk, ma két telephelyen hatvanan vagyunk. Bővült a gyerekellátási repertoárunk is, ma már külön gyerek neurológiai, és gyerek pszichiátriai fókuszú komplex vizsgálatokat végzünk, és sokat finomodtak a vizsgálati eljárásaink is.
Gyakran használod az eltérő fejlődésű gyerek kifejezést. Most ez a helyes megnevezése az egykor fogyatékosnak vagy sérültnek nevezett gyerekeknek?
A fogyatékosság egy állapot, én azért használom az eltérő fejlődésű kifejezést, mert az általunk ellátott kisgyerekek – 0-tól 3-5 éves korig – még bőven fejlődhetnek. A korai intervenciónak pont az a lényege, hogy a baba és a családja minél hamarabb megkapjon minden szükséges ellátást, fejlesztést, terápiát. Mi egy teljesen új szemléletet próbálunk meg bevinni az ellátórendszerbe, azzal, hogy a szülőt partnerként kezeljük, mindenbe bevonjuk őket. Hiszen ő neveli napi 24 órában a gyerekét, ő ismeri őt a legjobban. Amikor megszületik egy eltérő fejlődésű kisbaba, a család nincs felkészülve arra, hogy a kórházból kikerülve mi vár rá. Nem mondják el nekik, hogy kedves szülők, ide vagy oda menjenek, itt kapja majd meg a gyereke a számára legjobb fejlesztést. Attól függően jutnak el különböző helyekre, hogy a családnak milyen kapcsolatrendszere van, vagy hogy milyen információkat találtak meg az interneten. És nem biztos, hogy azt találják meg, ami a gyereknek a legtökéletesebb. Én és a munkatársaim az elmúlt harminc évben azon dolgozunk, hogy minden eltérő fejlődésű kisgyerek és családja időben kapja meg a megfelelő emberi hozzáállást és a szakmailag legjobb szolgáltatást.
És ha kell, ezért magasabb körökben is lobbizol.
Bő két évig – a Budapesti Korai Fejlesztő Központ irányításán túl – Balog Zoltán miniszter mellett a kora gyerekkori intervenció miniszteri biztosa voltam, most pedig Novák Katalin államtitkár szakmai tanácsadója vagyok. Ez politikától független, szakmai feladat, aminek az a célja, hogy erősítsük meg a korai gyermekkori intézményrendszert, javítsuk az ágazati szintű együttműködést, az egészségügyi, oktatási és szociális ellátórendszert. Én azért lettem miniszteri biztos, hogy szakmailag támogassam azt az a jelenleg is futó programot, melyre a kormány akkor hatmilliárd forintot hívott le az EU-ból a korai gyermekkori ágazatközi fejlesztésre. Más kormányok is megtehették volna ezt, de nem tették. Bármelyik kormányzati ciklusban emberek ülnek a döntéshozó székekben, és nekem az a dolgom, hogy meggyőzzem őket arról, hogy ha van ráhatásuk, tegyenek ezért az ügyért. Hiszen gyerekek fejlődési rizikóval, eltérő képességekkel bármikor és bárhol születhetnek és születnek is. Amikor miniszteri biztos lettem, a liberális, baloldali ismerőseim egy része azzal vádolt, hogy eladtam a lelkem. A kormányzati oldalról pedig én voltam a furcsa, az idegenlégiós. Én nem sokat változtam az elmúlt 30 évben, csak a kommunikációm finomodott, és egy kicsit talán bölcsebb lettem. Akármit is gondolnak rólam az emberek, érzem, hogy a szakmaiságomat elfogadják, és nekem ez a legfontosabb.
A Czeizel család együtt
Intézményvezetőként most mi a mindennapi feladatod?
A telefonom 24 órában be van kapcsolva, és mivel az ismeretségi köröm elég széles, folyamatosan keresnek ismerőseim és az ismerőseim ismerősei különböző problémákkal. Tudják, hogy megpróbálok segíteni, információt adni nekik. Nekem ez természetes, hiszen egy pici babánál a hetek és a hónapok is számítanak. Vezetek egy szakmai közösséget, hiszek a demokráciában, amit ezen a kis szigeten, ami a Korai Fejlesztő Központ, meg is valósítunk. Elég nagy kihívás, már csak azért is, mert én soha nem akartam vezető lenni, így alakult. Amikor hárman létrehoztuk az alapítványt, nekem született legkésőbb gyerekem, így esett rám a választás. Nagyon sokáig én is vizsgáltam és fejlesztettem, de amikor az intézmény megnőtt, már harminc fölött volt a munkatársaink száma, és két telephelyen működtünk, rájöttem arra, hogy a megszerzett tudásomat arra kell használnom, hogy optimális környezetet igyekezzek biztosítani munkatársaimnak, ezáltal közvetve a családoknak. Mi szakmai teamekben dolgozunk, egy érintett család körül legalább 3-4 szakember van, mindenki mindenkivel konzultál. A vezetőség is egy ötfős csapat, minden héten vezetői ülést tartunk, közösen hozzuk meg a döntéseket a szakmai vezetőkkel egyetértésben, amelyek az intézmény sorsát befolyásolják. A hozzánk jelentkező családok rajtam keresztül kerülnek be az ellátásba, én osztom be a gyerekeket a vizsgálatokra. Ilyen módon írásos formában minden esetet ismerek, de gyakran személyesen is adok tanácsot a szülőknek. A családoknak egy idő múlva el kell köszönni tőlünk, a gyerekek mennek tovább bölcsődébe, óvodába. Ezeknek a családoknak tartok rendszeresen szülői találkozókat, hogy felkészítsem őket arra, ami vár rájuk a korai fejlesztést követően. Elmondom nekik, hogy proaktívnak kell lenniük, mert a rendszer magától nem változik meg, megfelelő hozzáállással, kommunikációval mi változtathatunk azon, hogy valóban minden eltérő fejlődésű gyermek és családja számára legyen megfelelő, befogadó oktatási intézmény. Tehát ne az eltérő fejlődésű gyereknek kelljen alkalmazkodni, sokszor kirekesztődni a köznevelésből, hanem a többségi és gyógypedagógiai intézményrendszer alakuljon, formálódjon olyanná, hogy minden gyermek sajátos nevelési igénytől függetlenül, de annak megfelelő oktatásban részesüljön. Amikor elérem, hogy jogszabályokat módosítsanak, szülői és szakmai szervezetekkel a hátam mögött teszem ezt.
Feltetted már magadnak a kérdést: miért csinálod mindezt?
Valószínűleg azért csinálom, mert gyerekkoromtól kezdve nagyon sokszor éreztem azt, hogy milyen jó lett volna, ha nekem is segít valaki, jól segít, amikor szükségem lett volna rá. Amikor anya lettem, nekem már nem volt anyám. 30 éves voltam, megszültem a tökéletesen egészséges gyerekemet, mégis darabokra törtem, mert senki nem mesélte el, hogy anyává válni nem olyan egyszerű történet. Nagyon sok mindent örököltem aputól, de rengeteget anyutól is. Ő fantasztikus személyiség volt, sokkal szebb, mint én, és sokkal okosabb, mint apu. Ez utóbbit apu állította. A szüleim az orvosi egyetemen találkoztak, összeházasodtak, és anyu meg akart felelni az apu családjának, ezért az egyetem elvégzése után azonnal gyerekeket szült. Nem volt lehetősége megvalósítani önmagát, megélni a szakmai vágyait. Emellett még a házassága is nehézségekbe ütközött. Amikor jól volt, dolgozott, többek között Hidegkúton fogyatékos gyerekkel is foglalkozott. Ha le akarom egyszerűsíteni a választ, azt mondhatom: anyu be nem teljesült életét valósítom meg valahol. Ami lehet, hogy így van, lehet, hogy nem, de egyre inkább ezt érzem.
Czeizel Barbara testvéreivel
A segítő szakmában könnyen ki lehet égni. Te harminc éve csinálod töretlen lelkesedéssel. Mit teszel azért, hogy ne égj ki?
Nekem ez egyáltalán nem munka. Nagyon szabad ember vagyok, minden szempontból. Egy darabig én is minden áron meg akartam felelni a családomnak, a házasságomnak, de eljött egy pillanat, amikor azt éreztem, leginkább saját magamnak kell megfelelnem. Akkor rájöttem, hogy ha megtanulom szeretni, elfogadni magam, ebből tovább tudok fejlődni és többet tudok tenni másokért is. Ezt igyekszem nap, mint nap megtenni. Tükröt tartok magamnak, és erre kérem szűk környezetemet, családomat, barátaimat, munkatársaimat is, bármilyen nehéz is ez sokszor. Nagyon sok mindent csinálok, ezért nem tudok miben kiégni. Ha valamelyik reggel véletlenül úgy ébredek fel, hogy nekem milyen nehéz az életem és elkezdem sajnálni magam, bejövök ide, a Korai Fejlesztő Központba és találkozom a huszon-, harmincéves, gyönyörű fiatal párokkal, akiknek az élete úgy tűnik, éppen most törhet ketté, azonnal észhez térek. Van két egészséges gyerekem, összetehetem a két kezemet ezért. Sokan nem tudják, de majd minden ötödik családban ilyen vagy olyan okból eltérő fejlődésű gyerek születik. Én rajtuk igyekszem segíteni, és ebben soha nem lehet kiégni.
Fotó: Bodnár Zsófia
