13 éves koromban egy erdei táborban belém ment egy kullancs, amit kikapartam a tarkómból. Elmentem utána vele a háziorvoshoz is, de akkor még nem volt ez a téma olyan felkapott és nem is foglalkozott a problémával annak ellenére, hogy voltak olyan tüneteim, amik jelezték, hogy fertőzésem van. Azt mondták, biztos azért lett toxoplazmám, mert háziállatom van és biztos azért fázok fel állandóan nyáron is, mert nem öltözöm fel rendesen. Mindkettő a Lyme-kór tipikus tünete, de erre akkor még nem gondoltam. 2006-ban diagnosztizáltak nálam egy társ autoimmun-betegséget, a sclerosis multiplexet. Jóval később, 2011-ben kezdtem foglalkozni ezzel, amikor bekerültem egy olyan szállodába, ahol csak megváltozott munkaképességűek dolgoztak, így egyre inkább a betegségemre irányult a figyelmem. Ekkor saját erőből kezdtem kutakodni és végül eljutottam a Lyme-teszthez és ezzel együtt a teljes diagnózishoz is. Egyébként azóta is ez a hozzáállás jellemez, felkutatom az összes létező kiskaput, pályázatot és támogatást, amit csak lehet, – sőt, jobban képben vagyok velük, mint a gondozóink (nevet). Mivel nem 28 éves korom előtt lettem 80%-ban leszázalékolva és nincs meg a megfelelő munkaviszonyom sem az állapotomból kifolyólag, így semmilyen állami rokkantsági támogatást nem kapok. 2012 augusztusa óta nincs munkám, így különösen fontos, hogy megkeressem az összes lehetséges támogatási formát.
2014 telén kint voltam az Egyesült Arab Emírségekben a testvéremnél, ahol hatalmas távolságokat kellett bejárnunk. Ekkor volt először szükségem állandó kerekesszékre, csak így tudtam mindenhová velük tartani. De jobb helyen nem is érhetett volna ez az óriási váltás az életemben, mert kint a kultúra része, hogy a gazdagokat tolják a szolgáik, ezért rendszeresen megtörtént, hogy nekem kínálták az árusok a portékáikat. Ez a gesztus annyira fontos volt nekem ott és akkor, hogy amikorra hazaértem, már sokkal kevésbé éreztem feszélyezve magamat a székben és segített az állapotom elfogadásában is. Itthon persze aztán az arab hozzáállás szöges ellentétét tapasztaltam. Általános stigma például az, hogy szellemileg is sérült vagyok azért, mert székben ülök…
Ugyan ma már állandó fájdalmaim vannak, de azt érzem, az élethez való hozzáállásom nem változott. Ugyanúgy próbálom megélni az életet, mint a betegségem előtt. Régebben is jellemző volt rám és ma is igaz, hogy sokkal előrébb helyezem mások jólétét a sajátom kárára. Jelenleg a MEREK-ben élek (Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központja – a szerk.) és ott is rengetegszer észreveszem, hogy például ha valakinek kölcsönadom a szúnyogirtómat, akkor nehezen kérem vissza, mert tudom, hogy mások szobájába is ugyanúgy megy a szúnyog, mint az enyémbe… Ezen a téren van még mit javítanom!
A MEREK-ben rengetegen élünk együtt, ami megnehezít rengeteg szituációt, nagyon nehéz mindig másokhoz alkalmazkodni. De szerencsére nem ez az egyetlen otthonom. Rendszeresen hazajárok 1-1 hétre a kedvesemhez. Hatalmas felüdülés mindig, hogy a házunkban tényleg csak Ő van (és a két kutyánk) és nem kell odafigyelnem még harminc emberre. Ekkor tényleg el tudom engedni magamat. Még nincs megoldva a házunkban az akadálymentesítés, így csak akkor tudok hazamenni, ha a párom 100%-ban otthon tud lenni velem. Még a vécére sem tudok átülni a segítsége nélkül, a konyhába sem tudok felmenni, ha ő nem visz fel engem. Akadály vesz körül mindenhol. 3+2 évet lehet a MEREK-ben tölteni, ez az idő arra van, hogy az ember kialakítsa az otthoni komforthelyzeteket. Abszolút tervben van, hogy orvosoljuk az otthoni hiányosságokat és végérvényesen hazamehessek a páromhoz.
Ez a 13. közös évem a párommal. Amikor összejöttünk, még futottam, kertészkedtem, lehordtam a padlásról 40 darab vörös téglát! Mindent megcsináltam, amit csak kellett a ház körül. Imádtam háziasszony lenni. Ma már nem tudom megtenni mindezt, és ez nagyon hiányzik nekem. De tudom, hogy a páromnak is nagyon nehéz. Borzalmasan nehéz lehet elfogadni neki, hogy a kedvese, a választottja ma már nem tudja megcsinálni mindazt, ami régen örömöt jelentett neki. Hatalmas magasságokat és mélységeket élt meg a kapcsolatunk a diagnózisom óta. Egyszer kimentem Hollandiába egy ott élő barátomhoz három hónapra és megbeszéltük a kedvesemmel, hogy akkor ezalatt zárjuk le a kapcsolatunkat, adjunk időt egymásnak. A nagy szakításból végül egy vallomás lett: azt mondta, ő engem választott és azért választott engem, mert én vagyok a társa, a szellemi partnere az életben és nem tud engem eldobni csak azért, amit az élet hozott. Az ő mottója az, hogy bármi történik, nem fog engem kidobni a kukába. Bivalyerőssé tud tenni engem ez a mondat. És persze a családom is páncélt jelent nekem! Például a kisebbik húgom négy éve él Angliában, de mindig, amikor hazajön, ragaszkodik hozzá, hogy teljes napokat tölthessen velem. Rám ír és azt mondja: “Teljesen mindegy, hogy hol vagy, én ott leszek veled!”
Amikor egyedül vagyok, akkor rajzolni szoktam. Azaz régen rajzoltam, de ma már a testi adottságaimból kifolyólag ezt nem tudom megtenni, a kéztechnikám nem működik úgy, mint régen. Így áttértem a nagy vonalakra és festek. Amikor úgy érzem, bemegyek a MEREK műhelyébe és alkotok, így tudom igazán kiadni a lelkemet. Hihetetlenül nehéz volt alkotó emberként elfogadnom, hogy többé már nem megy a rajzolás. Sokáig el is utasítottam az alkotást. 2013-ban úgy éreztem, hogy segítségre van szükségem ahhoz, hogy el tudjam fogadni az állapotomat és egy neurológiai intézetben voltam négy hónapon keresztül. Művészeti terápiára osztottak be persze, ott kezdtem el hetente kétszer festeni. Borzalmas volt letenni a zselés tollat és felvenni az ecsetet, azért is próbálkoztam újra és újra a kezembe venni a ceruzákat, de hamar be kellett látnom, hogy ez már nem megy nekem. Szerencsére ma már tényleg élvezni tudom a festést is annyira, mint anno a rajzolást, és bele tudom tenni önmagamat is a képeimbe. Sőt, megtanultam a MEREK-ben elengedni is a képeimet, tiszta szívből odaajándékozni másoknak őket ahelyett, hogy a mappámban gyűjteném az alkotásaimat. Rengeteget jelent ez nekem és végre szeretem is azokat a képeket, amiket csinálok. Régen egyébként mindig azt mondták, hogy túlzsúfolom a képeket és nagyobb felületeken kellene rajzolnom – ma már jó nagy motívumokkal dolgozom, szóval ez a probléma megoldódott! (mosolyog)
Modell: Parti Angéla
Ruha: Ivory ruha – NUBU, cipő – COS, Fehér atléta – COS. Farmer- Pázmány Lili, kalap – stylist sajátja
Haj: Lencsés Dóra – New School of Make-up
Smink: Kürti Nanett – New School of Make-up
Stylist: Oláh Alexandra
Fotó: Bodnár Zsófi
Szöveg: Bobák Szilvia
Mi a Perfect Imperfection?
Egy testpozitív kampány, mely azt hirdeti, hogy minden nő teste megérdemli az a figyelmet, amiben a szupermodellek részesülnek. Kövess minket az Instagramon!
