Három hónappal ezelőtt szereztem egy barátot, ma pedig egy lány barátot, az a neve, hogy Panni, és nem csendes. Én sem vagyok csendes, aki csendes, azzal keveset tudok beszélni. Szerintem máskor is fogok találkozni vele, és megígérem, hogy felhívom telefonon, és írok neki SMS-t
– mondja a tizenhárom és fél éves Buday Bence a Csudibogár Club harmadik találkozóján. Ezt a hiánypótló klubot azért hozták létre az édesanyjával, hogy legyen egy hely, ahol az autista fiatalok megismerhetik egymást, és barátságokat köthetnek.
A harmadik, szeptemberi találkozót a budapesti Premier Kultcaféban rendezik meg, sokakat megmozgat a szombat délutáni esemény, közel húsz, autizmussal élő fiatal érkezik a szülei kíséretében. A többség nem az első alkalommal vesz részt a találkozón, a fiatalok főleg Pest megyéből érkeznek, kicsivel később pedig két egri fiú is befut.
“Fontos, hogy ne hozzunk rögtön negatív ítéletet a nem helyénvaló társas viselkedésükről. Az egyikük például írt egy dühösebb hangvételű levelet, hogy be lett csapva, mert nem 31-én lesz a találkozó. Most viszont egyből elnézést kért, hogy türelmetlen volt. Ők máshogy működnek, tőlük ezt nem lehet zokon venni” – mondja Buday Tímea.
Néhányan azonnal belevetik magukat a játékba, az egyik asztalnál a Dobble nevű társasjátékkal vetélkednek egymással. A játék lényege, hogy minél hamarabb megtalálják két kártyán az azonos szimbólumot, hogy begyűjthessék. Mi is csatlakozunk néhány kör erejéig, és becsülettel próbáljuk állni a sarat egy fotografikus memóriával rendelkező nyolc évessel szemben. A gyerekek között szemmel láthatóan vannak, akik lassabban oldódnak fel, és inkább a szüleik mellett maradnak, amíg el nem kezdődik a kézműves foglalkozás.
“Olyan technikákat mutatok meg nekik, ami azonnali sikerélményt hoz, de mégis mindenki az egyéniségéhez illőt alkothat” – mondja Csupor Ágnes képzőművész, művészetterápiára szakosodott fejlesztő pedagógus. Őt Kurucz Judit, az egyik nagymama kereste meg, aki nagyon szeretné, hogy létrejöjjön egy olyan művészetterápiás csoport, ahol autista kiskamaszokkal foglalkoznának. A festés mellé szeretnék behozni a bábozást és a táncot is, a távlati tervük pedig az, hogy az elkészült alkotásokból egy kiállítást rendezzenek.
Saját barátokat szeretett volna
Bence öccsének sok barátja van, ahová őt is bevonják, viszont neki saját barátja sosem volt. Két éve már kipattant a fejemből, hogy legyen egy hely, ahol hozzá hasonló fiatalok találkozhatnak. Aztán amikor idén májusban Bence az egyik vacsoránál azt mondta, hogy » olyan saját barátot szeretnék, mint amilyen Olivérnek van«, akkor úgy gondoltam, hogy ez nem mehet így tovább
– idézi fel az édesanya.
Az induláshoz nem volt szükség sok pénzre, a kapcsolataira viszont annál inkább, például a kávézót fenntartó Fogadj Örökbe Egy Macit Alapítvány elnökétől, Kárász Róberttől ingyen kapták meg használatra a termet. Az édesanyának sok idejét elveszi a szervezés, most éppen olyan szponzorokat keres, akiknek a segítségével ki tudja fizetni a különböző fejlesztőprogramokat. Fia mindenben boldogan segít, ő találta ki a nevet, és a logó tervezésében is kivette a részét, az első két alkalommal pedig az ajtóban várta a vendégeket, és mindenkinek bemutatkozott.
Bence időközben szert tett egy nagybetűs barátra, Lokinak hívják, ő mindig itt van, vele már külön is találkoztak. Úgy látom, hogy azzal kezd el barátkozni, aki hasonló habitusú mint ő. Mióta új barátokat szerzett, még nyitottabb lett. Azonban itt még nem fejeződik be a dolog, hogy Bencének találtam egy barátot. Ha ebbe belekezdtem, akkor ezt csinálni kell, és ez egy nagy felelősség
– számol be az édesanya.
Az autizmus tünetei személyenként különbözőek, de jellemző, hogy az autista gyerekeknek gondot okoz a szociális kapcsolatok kialakítása, így a barátkozás is. Az édesanya szerint fia nyitott a világra, szeret beszélni, azonban egy barátságban nehezen fér el például a türelmetlenség, így ebben folyamatos fejlesztésre szorul, “hiszen ha barátot szeretne, akkor nem mindig az van, amit ő akar. A résztvevők között olyan is van, aki inkább magába forduló, és nem is nagyon akar beszélgetni. Lehet, hogy mellé ül egy hasonló kislány, és abból is születik egy barátság. Elképzelhető, hogy nem fognak sokat beszélgetni, de mégsem egyedül fog festegetni. A fiatalok között olyan is van, aki néha verbálisan agresszív, ha valami nem tetszik neki, akkor elküldi a fenébe a másikat” – mondja Buday Tímea.
Nincs megoldva az autista gyerekek integrációja
A barátkozást nagyban megnehezíti, hogy Buday Bence magántanuló. Próbálkoztak állami és alapítványi iskolákkal is, azonban a jól funkcionáló, autizmus spektrum zavarban érintett gyerekek integrációja egy megoldatlan problémának tűnik a magyar oktatásban. Elsőben a fiú “normál” állami iskolába járt, akkor úgynevezett árnyékpedagógus segítette a tanórákon, aki ha lemaradt valamiben, külön foglalkozott vele. A tanárnak viszont nem tetszett, hogy egy másik felnőtt is bent tartózkodik az óráján. Amikor viszont már az árnyékpedagógus nem volt jelen, a tanár ordítozott a fiúval, aki sokszor elsírta magát esténként. Így az iskolát már nagyon váró elsős gyerek hat hét után magántanuló lett. Második osztályos korában egy másik iskolával próbálkoztak a szülők, – ahol figyelemzavaros gyerekekkel voltak összerakva –, ott viszont a többiek fizikailag bántalmazták. “Bence egész életében oda akart járni, sokáig nem is tudtam, hogy ilyen problémák vannak. Mindig a legérzékenyebbet találják meg, ilyen szempontból Bence sajnos kiváló célpont volt” – mondja Buday Tímea. Az édesanya azonnal kivette az iskolából a fiát, aki azóta magántanuló.
A most hetedikes fiú az idei tanév októberétől heti két órára járhat be az iskolába, az anyuka egy szakember segítségével készíti fel az osztályt, a szülőket és a tanárokat arra, hogy egy autista gyerek érkezik az osztályba.
Nyugat-Európában mindezt az állam támogatja anyagilag, sőt külön fejlesztő pedagógust is biztosít. Itthon azonban ezt a lehetőséget az állam nem nyújtja az érintett gyermekeknek, a szülők nagy része pedig nem tudja finanszírozni az ezzel járó költségeket
– mondja az édesanya.
Sok helyen így nincsenek sem a pedagógusok, sem az osztályba járó gyerekek felkészítve arra, hogy kell egy autizmussal élő gyereket kezelni. Buday Tímeától azt is megtudjuk, hogy fiának túlhallása van, tehát neki sok minden túl zajos egy osztályteremben, amiket meg kell tanulnia kiszűrni. Bence nem tud sokáig koncentrálni, ha pedig nem ül valaki mellette, és nem tereli vissza a figyelmét, akkor elkalandozik.
Kicsi korában volt egy szokása, oda-vissza rohangált, és közben csapkodott, mint egy madárka. Ez egyfajta levezetés volt, ha az iskolában erre azt mondják, hogy ne csináld, akkor azzal frusztrálják
– jegyzi meg Buday Tímea.
Enyediné Kurucz Dorka a lányát, Rozit kísérte el, ők sem merték bevállalni a “normál” iskolát, féltek, hogy a lemaradás miatt túl sok kudarcélmény érné. A speciális iskolában Rozi a “ partyarc”, de neki sincs olyan barátja, akivel az iskolán kívül találkoznának. A kislány számára ”igazi méreg” a telefon, azért is jöttek el, hogy a kislány valós kapcsolatokra tegyen szert. Egy idő után Rozi is feloldódik, és hajlandó letenni a telefont, később pedig már a nagymamája büszkén mutatja, hogy a színpad közepén bandázik a többiekkel.
Kábé DJ és programozó szeretnék lenni egyben
A Csudibogár Club idén júniusban indult el, jelenleg azt próbálják kitalálni, hogy milyen programokat tudnának behozni, amivel az autista fiatalok fejleszthetnék a tehetségüket. Az eseményen, amíg a gyerekek a festéssel vannak elfoglalva, a szülők a Logiscool, programozó iskola kísérleti programjával ismerkedhetnek meg. Az autista gyerekek sokszor kivételes készségekkel rendelkeznek olyan területeken, mint a matematika vagy az informatika. A programozás azért lehet számukra vonzó elfoglaltság, mert a számítógép előtt azokra a képességeikre kevésbé van szükségük, amelyek számukra nehézséget okoznak: társas kapcsolatok, kommunikáció, és az érzelmek kifejezése. Amikor Buday Bencét arról faggatjuk, hogy mivel szeretne foglalkozni, akkor röviden azt válaszolja, hogy “Kábé dj és programozó szeretnék lenni egyben”, majd gyorsan visszakéredzkedik játszani a barátaihoz.
Buday Tímea szerint a fejlesztések segítségével valószínűleg a fia felnőttként képes lesz egyedül lakni, de nem lesz egyszerű, és még rengeteg munka vár rájuk. Az édesanya szerint a magasan funkcionáló autistáknak több esélyt kellene biztosítani az integrációra, mert sokkal rosszabb, ha ezt nem teszik meg, utána pedig felnőttként az államnak kell finanszíroznia a támogatásukat.
Szerző: Zsilák Szilvia (Abcúg)
