„Minden reggel a fájdalmakra ébredek”

2019. november 26. |

A fibromialgiája miatt fennálló krónikus fájdalmak már lassan egy évtizede kínozzák Reginát, megkeserítve mindennapjait. A rengeteg sikertelen kezelés után két éve sikerült hatékony gyógymódra találnia az orvosi kannabisznak köszönhetően, jelenleg azonban nem használhatja az enyhülést adó szert.

Regina 20 éves volt, mikor az első tünetek jelentkeztek nála, bár akkor még nem igazán foglalkozott velük. A nyakában és a hátában érzett fájdalmat, de gyorsan elhessegette annyival, hogy biztosan csak megerőltette magát és izomláza van. Hogy biztosan mindenkinek szokott így fájni – bár 20 évesen azért még tényleg szokatlan az ilyesmi. Aztán a fájdalmak állandósulni látszottak. „Hamarosan már nemcsak a nyakamban és a hátamban éreztem a fájdalmat, hanem az összes létező izmomban. Most is érzem, ahogy feszül az izom az állkapcsomban, sajognak a fejbiccentő izmaim. Hiába mentem el masszázsra vagy csontkovácshoz, ideig-óráig ugyan jobb volt a helyzet, de másnapra újra kezdődött minden elölről, reggelre bemerevedett az egész testem” – magyarázza a most 29 éves lány.

Hogy kiderítse a fájdalom okát, Regina elkezdett orvosról orvosra járni, a legtöbb helyen azonban elintézték annyival, hogy csak beképzeli a tüneteket. Ez egyébként egyáltalán nem egyedi eset: egy friss dán tanulmány szerint a nőket átlagosan 4 évvel később diagnosztizálják, mint az azonos betegségben szenvedő férfiakat, és a legtöbb tünetre ráfogják, hogy csak szorongásról, depresszióról van szó. Reginánál sem volt ez másképp. Elkezdtek neki antidepresszánsokat, nyugtatókat és fájdalomcsillapítókat felírni, de semmi sem segített rajta. Közben állítása szerint senki nem tájékoztatta arról, hogy ezek a gyógyszerek gyorsan hozzászokást eredményezhetnek: mára több készítménynek is függője lett. „Most is minden reggel beszedem a tramadolt és nyugtatómat, de ezek már egyáltalán nem hatnak, csak azért kell bevennem őket, hogy ne jelentkezzenek az elvonási tünetek. Már nem lazítják el az izmaimat, nem nyugtatnak meg, nem enyhítik a fájdalmat, viszont ha nem veszem be őket, durva, pánikrohamhoz hasonló elvonási tünetek jönnek” – ecseteli Regina.

A betegsége szövődményeként kialakult irritábilis bél szindrómájára felírt gyógyszerek miatt daganat alakult ki az agyalapi mirigyében, amivel azóta sem tudnak mit kezdeni az orvosok. A tumor felborította a hormonháztartását, a nem megfelelő kortizol-szintje miatt pedig már valóban szorongásos tünetek, pánikrohamok jelentkeztek nála. De ez már „csak” következmény volt, nem a problémái gyökere.

Bénító fájdalom

Regina végül 2018-ban, 27 évesen, az első tünetek jelentkezése után hét évvel kapta meg a diagnózisát. A lány fibromialgiában szenved – ez az a betegség, ami a szintén érintett Lady Gaga kiállásának köszönhetően nemrégiben ugyan elkezdett nagyobb (média)figyelmet kapni, de amit még mindig túl gyakran félrediagnosztizálnak. Keletkezésének pontos háttere a mai napig nem ismert és bevált gyógymódról sem tudni, annyi biztos, hogy legfőbb tünete az egész testet érintő, állandó fájdalom, amihez társulhatnak szöveti duzzanatok, gyomor- és bélproblémák, keringési gyengeség, fáradékonyság, szívbántalmak, alvászavarok és depresszió is. A diagnózis felállítását nagyban megnehezíti, hogy a fájdalom többnyire sem a laboreredményeken sem a röntgenfelvételeken nem „érhető tetten”, vagyis a beteg elmondásán kívül nincsenek orvosi értelemben vett bizonyítékok. Ez pedig éppen elég ahhoz, hogy az orvosok figyelmen kívül hagyják és képzelgésnek titulálják a betegek problémáit.

Persze Regina is számtalanszor megkapta, hogy csak depressziós, csak képzeleg, mi több: egyszerűen csak lusta és így akarja kihúzni magát a munka alól. Ezt egyébként még a mai napig fejéhez vágják, akár családi körben is, nemrégiben például rokonok közölték vele, hogy inkább „munkaterápiára lenne szüksége” a mindenféle kezelés helyett. Több olyan orvossal is találkozott, akik egyszerűen „nem hisznek” a fibromialgia létezésében, míg a fájdalomambulancián epilepsziaellenes gyógyszerrel próbálták kezelni – szintén eredménytelenül. „Korábban rengeteg fizikai munkát végeztem: lány létemre beálltam betonozni, terményeket pakoltam, kertet műveltem. Még most is dolgozom, amikor csak tudok. Elvégeztem egy buszvezetői tanfolyamot is, alkalmi munkákat vállalok napszámban, de mindentől nagyon hamar elfáradok. Szórakozni egyáltalán nem tudok eljárni, délutánra már örülök, hogy élek. Pedig én azért még igyekszem: a netes fibromialgiás csoportokban sokan mondják, hogy már szinte megmoccanni sem képesek, egészen nap a kanapén fekszenek.” Párja ugyan mindenben támogatja Reginát, de a távolabbi rokonoknak, barátoknak már nem is szívesen számol be fájdalmairól, inkább a sorstársakkal osztja meg érzéseit a neten. A fibromialgiásokat összegyűjtő csoportokból már szert tett néhány megértő ismerősre, akik szintén mellette állnak a legnehezebb pillanatokban.

„Mindennap fájdalmaim vannak. Van, hogy elvonulok sírni, hogy még a párom se lássa, de azért az idő nagy részében próbálom egy mosollyal leplezni a nehézségeket. Igyekszem pozitív maradni, sok önsegítő könyvet olvasok, de nem könnyű” – foglalja össze a helyzetet Regina. „Minden reggel a fájdalmakra ébredek, többnyire már hajnalban. Reggelente rengeteg idő azzal megy el, hogy próbálom bemozgatni a megmerevedett izmaimat. A legtöbb embernek a reggeli ébredés annyi, hogy felkel, nyújtózik egyet-kettőt és már ki is pattan az ágyból – nekem viszont kell legalább egy óra, hogy szalonképes állapotba hozzam magam. Aztán napközben kicsit javul a helyzet, estére viszont már borzasztóan elfáradok a folyamatos fájdalomban.” A rengeteg hatástalan vagy egyenesen kontraproduktív kezelés után aztán néhány éve váratlan helyen bukkant gyógymódra – csakhogy a helyzet nem ilyen egyszerű.

 

Tiltott gyógyszer

„Egy szlovákiai kiránduláson, egy gyógyszertárban találkoztam először kenderteákkal – ezek ott teljesen legális készítménynek számítanak. Tudtam, hogy külföldön gyakran használnak gyógyászati kannabiszt a fibromialgia tüneteinek enyhítésére, így gondoltam, én is kipróbálom.” Csodát persze a tea sem tett, de Reginának végre enyhültek a fájdalmai. Az estére időzített teázástól jobban aludt és ez máris több volt, mint amit az addigi évek alatt kipróbált kezeléseknek köszönhetett. Magyarországon is legális alternatívát keresve a lány kipróbálta a CBD cseppeket is, ezek azonban nem váltották be a hozzájuk fűzött reményeket, nem tudták enyhíteni fájdalmait. Ekkor megpróbált magának THC-tartalmú szereket feliratni, itt viszont már rendre falakba ütközött – elmondása szerint egyik orvos sem akart neki receptet adni.

Nálunk még egyelőre nincsen kidolgozott orvosi kannabisz program, az orvosok leginkább önszorgalomból tájékozódnak a legfrissebb kutatásokról – már amennyiben megteszik. Kardos Tamás, a TASZ szakértője azt mondja, mivel a gyógyászati kannabisz alkalmazása jelenleg nem része a hazai orvosi képzésnek, az egyik legfontosabb lépés az orvosok tájékoztatása lenne. „Bár az egészségügyi törvény szerint betegnek “joga van egészségi állapota által indokolt, megfelelő” ellátáshoz, az orvost azonban nem lehet felelősségre vonni azért, mert ő a szakmai meggyőződése alapján más terápiát tart megfelelőnek. Az orvos “szakmai kompetenciájának és felkészültségének megfelelő módon” köteles ellátni a beteget – éppen ezért tartanak az orvosok a számukra ismeretlen terápiás módszerek alkalmazásától. A TASZ részéről ezért gondoljuk a legfontosabbnak az orvosok tájékoztatását és képzését, hogy a megfelelő ismeretek birtokában, indokolt esetben a kannabinoid-terápia mellett dönthessenek.”

Kardos szerint a gyakorlatban ma még kivételes esetnek számít, hogy egy magyar orvos THC tartalmú kannabinoid készítményt írjon fel. „Jellemzően a Sativex nevű, sclerosis multiplexre és krónikus fájdalomra alkalmazható készítményt írják fel, ami szájspray formában érhető el és azonos arányban tartalmaz THC-t és CBD-t. Nekünk is van olyan ügyfelünk, akinek az orvosa ezt felírta krónikus fájdalomra, ám hosszas pereskedéssel sem sikerült elérnünk, hogy a TB támogassa a gyógyszert. Ennek a gyógyszernek a havi adagja körülbelül 200 ezer forintba kerül, amit támogatás nélkül kevesen engedhetnek meg. Így hallottunk olyan betegről is, aki egyszer megvásárolta, de rendszeresen már nem tudta alkalmazni a készítményt. Tudni kell, hogy a Sativex nem a betegség okait, hanem tüneteit kezeli, ezért folytonos terápiás alkalmazás esetén a leghatékonyabb. A kannabisz virágzatának felírása még rosszabb helyzetben van: bár az OGYÉI-vel történt egyeztetésünk alapján írtunk egy útmutatót orvosoknak és érintett betegeknek a virágzat felírásának menetéről, ismereteink szerint még egyetlen orvos sem próbálkozott meg az igényléssel” – magyarázza a szakértő. Pedig a legfrissebb tudományos kutatások szerint a kannabisz hatékony lehet a Crohn-betegség, a Tourette-szindróma, az epilepszia, a sclerosis multiplex vagy a fibromialgiához hasonló krónikus fájdalmak esetében is. De míg egyes országokban, például Németországban teljesen az orvosok szakmai meggyőződésére van bízva, hogy milyen esetekben írnak fel ilyen készítményeket, addig Magyarországon – orvosi kannabisz program hiányában – még iránymutató „betegség-lista” sincsen az alkalmazáshoz.

A ma már túlzás nélkül szinte minden sarkon szembejövő CBD-vel szemben kannabisz helyzetét nehezíti, hogy a nemzetközi egyezmények tiltólistáin továbbra is szerepel a THC. „Bár az ott szereplő szerek gyógyászati és kutatási célú használata nem tiltott, az orvosok inkább óvatosak, valamint kerülik az igényléssel járó jelentős papírmunkát is” – teszi hozzá Kardos. „A WHO egy 2019 elei jelentésében azt javasolta, hogy sorolják át a kannabiszt és a THC-t az egyezmények veszélytelenebb kategóriába, hogy ezzel is megkönnyítsék a gyógyászati alkalmazást. Úgy tudjuk, hogy a javaslatok jogszabályba ültetése itthon is megkezdődött, ezért reméljük, hogy a közeljövőben itthon is könnyebbé válik az orvosi kannabisz igénylése és alkalmazása.”

Regina egyébként még kamaszkorában sem próbálta ki a füvet, ugyanazok az előítéletek éltek benne is, mint sok más ember fejében A szülein és párján kívül másoknak ma sem szívesen említi, hogy marihuánát használ fájdalomcsillapításra – nem akarja, hogy „drogosnak gondolják”. Jelenleg illegálisan kénytelen hozzájutni a marihuánához, de ez egyrészt kockázatos, másrészt meglehetősen kiszámíthatatlan: nemrégiben például jó darabig nem tudott szerezni, és abban is csak reménykedhet, hogy megfelelő minőségű árut kap (és nem például valamiféle szintetikus dizájnert). Külföldről szerzett vaporizátorába (ez egy párologtatással működő eszköz, amivel kiiktathatóak a hagyományos cigibe sodort fűszívás során a szervezetbe jutó egyéb káros anyagok – például a dohány is – K.D.) tölti a marihuánát és csak este szív bele néhány slukkot. Miközben a törvényekkel szembeszegülve próbál küzdeni az életét megbénító fájdalom ellen, reménykedik benne, hogy hamarosan receptre, orvosi engedéllyel vásárolhat kannabiszt, és attól sem kell tartania, hogy mi történik, ha esetleg megállítják a rendőrök.

Fotó: Unsplash.com

Szólj hozzá te is!

Még több Riporter

Neked milyen pornót néz a gyereked? gyerek

Neked milyen pornót néz a gyereked?