“Mondtam a férjemnek, hogy jönne velem még egy gyerek, meg egy extra kromoszóma”

2020. február 04. |

Zsuzsa és férje három vér szerinti gyermekük mellé fogadták örökbe a Down-szindrómás Áront, akivel egy véletlen folytán találkoztak. Mikor a fiú a családba került, a szülők még szinte semmit nem tudtak arról, mivel jár sérült gyerek nevelése, de ma, kilenc évvel később, már nem tudják elképzelni az életüket negyedik gyerekük nélkül.

A 45 éves Zsuzsa mindig is nagy családot szeretett volna. Mikor 16 évvel ezelőtt összeházasodtak férjével, akivel teljes egyetértésben megbeszélték, hogy akár négy-öt gyereket is vállalnának, viszonylag hamar neki is kezdtek a nagycsaládos terv megvalósításának. Az esküvő után egy évvel megszületett első fiúk, Bence, rá alig 20 hónapra Anna majd 3 évre Viola. A terhességek között, a próbálkozások időszakában gyakran beszélgettek arról, hogy ha esetleg nem jön össze a baba, akkor sem adják fel az álmot, nyitottak voltak az örökbefogadásra is, de mivel szépen sorban követték egymást a gyerekek, erre úgy tűnt, nem lesz szükség.

Viola négy hónapos volt, mikor hörgőgyulladással befektették egy fővárosi gyermekkórházba. Zsuzsa is végig vele lehetett, így amíg a kislány aludt, a kórtermeket elválasztó nagy üvegablakokon keresztül sokáig tudta figyelni a szomszéd szobákban fekvő gyerekeket – ekkor látta meg Áront. Két oka is volt, hogy az alig egy hónapos kisbaba megragadta Zsuzsa figyelmét: egyrészt borzasztóan aranyosnak találta, másrészt feltűnt neki, hogy a kicsivel csak a kórházi személyzet foglalkozik, ápolónők adták kézről-kézre, hogy a kötelező ellátáson túl egy kis szeretetet is kapjon. „A többi szülővel elkezdtünk kérdezősködni utána, így derült ki, hogy otthagyták a kórházban. Később tudtam meg, hogy az anyukája meg sem akarta nézni… pedig szerintem ha megnézte volna, biztosan magával viszi, gyönyörű gyerek volt” – emlékszik vissza Zsuzsa. Ezek után Áron még többet járt a fejében, aztán egyszer úgy alakult, hogy egy másik baba vizsgálati ideje alatt Zsuzsáékat átterelték egy szobába, ahol Áront épp tisztába tette az egyik nővér, ekkor találkoztak először testközelből. „Miközben a nővérke pelenkázta Áront, megjegyeztem neki, hogy úgy hazavinném ezt a babát! Ő pedig rögtön rávágta, hogy az jó lenne, ugyanis történetesen örökbefogadható. Rögtön hazatelefonáltam a férjemnek, hogy mit szólna hozzá, ha nem egy, hanem két gyerekkel mennék haza – annyit mondott, végül is miért ne. Aztán hozzátettem, hogy lenne itt még valami… egy kis extra kromoszóma.”

Kinyíló kapuk

Áronról még a terhesség ideje alatt derült ki, hogy Down-szindrómás, a hír pedig állítólag teljesen összetörte a vér szerinti szülőket. Úgy döntöttek, nem tudják vállalni a babát, aki így a kórházban maradt: ez volt a legjobb lehetősége, kórházból ugyanis jóval egyszerűbb örökbefogadni, mintha állami gondoskodásba vett gyerekről lenne szó. Persze a sérült gyerekekért így se, úgy se igazán kapkodnak a gyerekre vágyó párok. Zsuzsa azonban azt mondja, első látására szerelem volt. Érthető módon a kórházi alkalmazottak is kaptak az alkalmon, így Zsuzsát hamarosan megkereste a kórház egyik szociális munkatársa, hogy megbeszéljék az örökbefogadás részleteit. „Kérdezték, hogy akkor megvannak-e az örökbefogadási papírok, én pedig mentegetőztem, hogy egyelőre még csak ötletként merült fel a dolog. Mikor azt is elmondtam, hogy a férjem épp munkanélküli, szerintem azzal a lendülettel ki is dobták a telefonszámunkat.”

A szociális munkás búcsúzóul annyit mondott, majd keresni fogják őket, de Zsuzsa szerint az arckifejezése nem erről árulkodott. Néhány nappal később hazamehettek a kórházból, és csak véletlenül, egy online csoportban látta meg, hogy családot keresnek egy egy hónapos Down-szindrómás babának. Az érdeklődőknek megadott elérhetőség a „Down Dada szolgálat” száma volt – ez a Down Alapítvány segítő szolgálata, melynek lényege, hogy speciális tanfolyamon képzett, Down-os gyereket nevelő szülők segítik a sorstársakat. Az 1996-ban, Gruiz Katalin által indított szolgálat célja, hogy segítsenek feldolgozni a családnak a Down baba születése jelentette esetleges traumát, és átadják a Down-szindrómás gyerekek nevelésével kapcsolatos tapasztalatokat, legyen szó egészségügyi ellátásról vagy fejlesztésről. Ők egyébként már akkor is beléphetnek a család életébe, mikor kiderül, hogy nagy esély van egy Down baba születésére, lelki támogatást nyújtanak a szülőknek, józan és hiteles módon tájékoztatják őket a lehetőségekről, elsősorban arról hogy egy Down-szindrómás gyerekből is rengeteget „ki lehet hozni”, így persze mindig próbálják arra ösztönözni a párt, hogy megtartsák a babát. Mikor Zsuzsa felhívta a szolgálatot, akkor is türelemre intették: azt mondták, még megpróbálják meggyőzni a szülőanyát, hogy mégis vegye magához Áront. De a vér szerinti család döntése végleges volt, így Zsuzsáék is zöld utat kaptak.

„Addigra már alaposan átbeszéltük otthon a témát, de arról fogalmunk sem volt, merre kellene indulnunk a hivatalos ügyintézésben. És őszinte leszek, akkor még a Down-szindrómáról sem tudtam szinte semmit, bár természetesen azonnal elkezdtünk utánaolvasni a dolognak.” November volt, mikor az egész folyamat elindult, és szép lassan belecsúsztak az ünnepekbe, ami nem könnyítette meg a helyzetet. Zsuzsáéknak orvosi, pszichológiai vizsgálatokra kellett menniük, és egy örökbefogadói tanfolyamot is el kellett végezni. De ahogy Zsuzsa meséli, a nem túl szerencsés időzítés ellenére végül minden kezdeti akadály elhárult: ha valahonnan először elhajtották őket, hogy már nincs több hely, egy óra múlva visszatelefonáltak, hogy váratlan lemondás történt és mégis mehetnek. „Folyamatosan nyíltak ki előttünk az ajtók” – mondja. „Elképesztően gyorsan pörögtek az események, és január 6-án már haza is vihettük magunkkal Áront. A férjem akkor látta őt először.” A nagyobb gyerekek akkor 5 és 3 évesek voltak, még nem sokat fogtak fel az egészből, csak annyit, hogy Áront otthagyták a kórházban, amit Zsuzsa szerint hitetlenkedve és felháborodva fogadtak. A szűkebb család is lelkesen várta a kisfiút – a döntés morális nemessége, vagyis hogy otthont adtak egy sérült babának, felülírta a tényt, hogy a józan ész szempontjából (kívülről) a saját baba melletti, hirtelen jött örökbefogadás talán nem tűnt a leglogikusabb lépésnek. Zsuzsa férje is teljes vállszélességgel Áron mellett állt, és bár ma már nem élnek együtt, az asszony szerint a kisfiú most is a férfi titkos kedvence. Zsuzsa hozzáteszi, ma már egyikükben sem merül fel, hogy másképp is lehetett volna, mindannyian úgy érzik, hogy Áronnal váltak teljessé. Persze a kezdeti időszak ettől függetlenül nem volt egyszerű: nemcsak azért, mert a két kisgyerek mellett már egyszerre két babát kellett ellátni, hanem azért is, mert Áron állapota jóval több időt, türelmet és tanulást igényelt.

Ugyanaz, mégis más

 „Először például nem tudtam, hogy a Down-szindrómások hipotónok: mikor megfogtam Áront, szinte kifolyt a kezemből” – emlékszik nevetve Zsuzsa. „Persze azonnal elkezdtünk járni egyéni és csoportos korai fejlesztésre, heti háromszor. Közben ott volt Viola is, aki csak két hónappal volt idősebb nála, rá többnyire valamelyik nagymama vigyázott, amíg Áront fejlesztésre hordtam.” Zsuzsa szerint a korai fejlesztés kulcsfontosságú a Down-szindrómás babák esetében, sok szempontból ezen múlik, hogy mennyire lehet önálló egy sérült gyerek. „Az elején nem igazán értettem, hogy mi értelme van annak, hogy naponta ötször elhúzom az egy hónapos gyerek szeme előtt a babát – ettől függetlenül megcsináltam. Ma már látom, hogy mennyire ügyesen tud figyelni Áron, és tudom, hogy ez ennek köszönhető.” A korai fejlesztés után Áront fejlesztő bölcsibe iratták, jelenleg egy szegregált iskolába jár, ahol enyhe értelmi fogyatékosok között tanul és Zsuzsa szerint nagyon jól érzi magát. Az anyuka büszkén meséli, hogy Áron mennyire ügyes és független – nevetve hozzáteszi, hogy talán a legtalpraesettebb mind a négy gyerek közül. Ebben persze a testvérek is sokat segítettek, akiket Áron pici kora óta mindenben utánoz: „A szobatisztaságra nevelés is simán ment, látta, hogy Viola már a bilin ül és rögtön ő is követelte magának. Ha húst rántunk, ő is odaáll mellém segíteni, ha leülök a nagyobbakkal leckét írni, rögtön megjelenik – ha van házi feladata, ha nincs – hogy ’nekem is van házim’.” Zsuzsa egyébként azt vallja, hogy egy Down gyereket is ugyanúgy kell nevelni, ők sem engednek meg mindent Áronnak. Felé is ugyanúgy elvárás, hogy szépen egyen az asztalnál, és ahogy a többi gyereknél, nála is elfogadják, ha valami nem megy olyan jól. „Nem azt várom, hogy történelemtudós legyen, hanem hogy meg tudjon kenni egy kenyeret, fel tudja akasztani a kabátját” – magyarázza Zsuzsa.

Igyekszem az életre nevelni, hogy minél önállóbb felnőtt lehessen. Ebben a világban kell felnőnie, alkalmazkodnia kell a szabályokhoz, meg kell tanulnia, hogy ha felszáll a buszra, nem állíthatja fel az embereket, mert ő le szeretne ülni. És ugyanúgy az ép emberrel is meg kell értetnem, hogy bár nagyon kedves, hogy át akarja adni a helyét, erre semmi szükség.

Zsuzsára egyébként annyira nagy hatással volt Áron, hogy az eredetileg teológus végzettséggel rendelkező asszony ma már sérült gyerekek mellett dolgozik pedagógiai asszisztensként.

Az örökbefogadást illetően sem bánnak másképpen Áronnal. Ugyanúgy, ahogy más örökbefogadott gyerekekkel, vele is nyíltan beszélnek élettörténetéről, bár Zsuzsa elismeri, hogy a most kilenc éves fiú láthatólag még keveset fog fel mindebből. A pszichológusok szerint ma már alapvetés, – és az örökbefogadói tanfolyamokon is ezt kommunikálják – hogy az örökbefogadott kicsiknek érdemes legalább havonta egyszer beszélni az örökbefogadás tényéről. „Mostanság, hogy kicsit nagyobb, szoktam kérdezgetni őt, hogy nem zavarja-e, hogy ő nem a hasamban növekedett? Azt mondja, nem. Nem hiszem, hogy számít neki: az anyukája vagyok, számára ez a lényeg. Ettől függetlenül fontos, hogy ezt továbbra is nyíltan kezeljük, elképzelhető, hogy később jobban megérti majd, miről is van szó.” Zsuzsa azt mondja, számukra egyértelmű, hogy ugyanolyan anya-gyerek kapcsolat van közöttük, mint bármelyik vér szerinti gyermekével, azt viszont ő is belátja, (ha meg nem is érti) hogy az emberek nagy részének koránt sem ennyire magától értetődő egy Down-szindrómás baba érkezése – függetlenül attól, hogy vér szerinti vagy örökbe fogadott gyerekről van-e szó .

Tökéletes kisbabát

 Érthető persze, hogy mindenki egészséges – sőt, lehetőleg okos, ügyes és szép – gyereket szeretne. De amikor a Down Dada szolgálat meghívta Zsuzsát egy konferenciára, hogy gyermektelen párok előtt beszéljenek Áronról, az édesanya megdöbbenve tapasztalta, hogy mennyire élesen elhatárolódik mindenki a Down babák örökbe fogadásától. „Furcsa volt látni, hogy milyen magasak az elvárások, hogy mindenki tökéletes babát akar magának. Többen mondták, hogy vissza-visszautasítanak gyerekeket, mert például romák vagy sérültek vagy már túl nagyok.” Pedig a sérült gyerekeknél sok szempontból még nagyobb a tét, hiszen ők állami gondoskodásba kerülve szinte biztosan nem kapják meg a szükséges mennyiségű fejlesztést, ami hosszú távon is megpecsételheti a sorsukat. Zsuzsa azt mondja, Áron ma valószínűleg egy „sarokban ülő kis növény lenne”, ha állami gondoskodásban nőtt volna fel, és sokszor lát olyan Down-szindrómásokat, akik fejlesztési lehetőségek hiányában jóval le vannak maradva fiához képest.
A KSH statisztikái szerint az évi körülbelül 800 örökbefogadott között átlagosan mindössze 10 fogyatékos gyerek van – 2017-ben mindössze 7 sérült gyerek kerülhetett családba, miközben 657 fogyatékos gyerek várta, hogy befogadják. A sérült gyerek nevelésével járó nehézségek, társadalmi megbélyegzés és esetleges anyagi vonzatok mellett sokakat aggaszt a fogyatékossággal élők bizonytalan jövője, hiszen Magyarországon kevés olyan igazán jó intézmény van, amire egy szülő szívesen rábízná a gyerekét, mikor ő már nem tud gondoskodni róla. Zsuzsa azonban bizakodó, reménykedik benne, hogy mire Áron felnő, javul majd a helyzet – és bár semmiképpen sem szeretné, ha a fiú ép testvérei terhére lenne, azért biztos benne, hogy a többi gyerek is segíteni fogja majd.

Furcsa ez, mostanában sokat gondolkodom rajta, hogy vajon miért nem voltak bennünk kétségek vagy félelmek, mikor magunkhoz vettük Áront? Mert tényleg nem voltak. A mai napig úgy gondolom, hogy nekünk volt szükségünk rá, és nem fordítva.

 

Fotó: Unsplash.com

Szólj hozzá te is!

Még több Riporter

Hétköznapi hősök: dr. Gádorné Wéber Ágnes, a Mazsihisz önkéntes koordinátora dr. gádorné wéber ágnes

Hétköznapi hősök: dr. Gádorné Wéber Ágnes, a Mazsihisz önkéntes koordinátora