A legtöbb autizmussal élő gyerek számára a rendszer és a kiszámíthatóság jelenti a fogódzót a sokszor rémisztően bizonytalannak tűnő világban. Az előre eltervezett napirend strukturálja, kezelhetővé teszi a valóságot, ami máskülönben túláradó ingerekkel terhelheti érzékelésüket. A jelenleg is fennálló járványhelyzettel azonban épp a tervezés vált lehetetlenné, ami még a tipikus fejlődésű gyerekeknek (és felnőtteknek) is rengeteg szorongást okoz, nemhogy az autizmus spektrumzavarral élőknek.
Anna például kétségbeesetten számol be róla, hogy hatéves autista kisfia „kezelhetetlenné vált” otthon – nehézkesen megy a tanulás, ráadásul férjével otthonról dolgoznak, így ők sem tudnak annyit foglalkozni vele. Tart tőle, hogy a fejlesztések nélkül kisfia állapota tovább romlik majd, ráadásul úgy érzi, a pedagógusok segítségére sem számíthat. „A tanárok e-mailen keresztül küldik a tananyagot, de nincsenek rendes online órák, csak néha bejelentkeznek egy gyors videochatre. Szerintem ez így nem digitális oktatás” – panaszolja. Pedig úgy fest, az e-mailen keresztül rendszeresen érkező tananyaggal még a szerencsésebbek közé tartoznak: azt mondja, ismer olyan szülőket is, akiknél semmiféle digitális oktatás nem működik. Az ilyen helyzetben lévő családoknak nem igen maradt más, mint a remény, hogy hamarosan újra lesznek kontakt órák.
Időmenedzsment nehezített pályán
Szigethi Zsófia autizmus szakirányú gyógypedagógus hangsúlyozza, hogy az autizmus nagyon heterogén képet mutat – ezért is hívják hivatalosan néhány éve már autizmus spektrumzavarnak. Mindazonáltal vannak közös jellemzők, amik támpontot nyújtanak a diagnosztikában: „Vannak súlyosan, akár értelmileg is érintett egyének, és magasan funkcionáló, jól kommunikáló érintettek is, akiknél csak apró eltéréseket, valamiféle kis furcsaságot lehet észrevenni, leginkább a kommunikáció és a társas viselkedés terén – magyarázza a szakértő. – Létezik ugyanakkor az úgynevezett autisztikus triász, ami három területet jelöl meg: tüneteket ismerhetünk fel a társas helyzetekben való viselkedés során, illetve idetartoznak a kommunikáció minőségi eltérései, és az, hogy mennyire sokszínű és rugalmas vagy inkább beszűkült, repetatív a viselkedés. Mivel ezek közös jellemzők, ezért a módszertan is hasonló, még a különböző mértékben érintett egyének esetében is.” Ennek egyik fontos eleme leegyszerűsítve, hogy a környezetet kiszámíthatóvá, bejósolhatóvá tegyük az autizmussal élők számára. „Ezt nem úgy kell elképzelni, hogy mindig minden ugyanúgy történik” – szögezi le Szigethi. Inkább az a fontos, hogy nagyjából előre lássuk a nap menetét, tudjuk, hogyan következnek egymás után az események. A járványhelyzettel azonban épp a kiszámíthatóságot veszítettük el: ez a sűrű, sokak által soha nem tapasztalt mértékű bizonytalanság szinte mindannyiunkat kibillentett az egyensúlyunkból, és sokan küszködnek azzal, hogy az intézmények által megszabott strukturáltságot valahogy önerőből visszaintegrálják hétköznapjaikba. A gyógypedagógus szerint az autizmussal élő gyerekeknél is ez lenne a kulcs: „Nagyon fontos, hogy a szülők otthon is kialakítsák a gyerekek napirendjét. Ehhez szerencsére ma már rengeteg vizuális segédanyagot – például napirendi kártyákat, folyamatábrákat – találnak a neten, ami nagyon hasznos lehet, hiszen az autizmussal élő személyeknél mindig segít a vizuális támogatás.
Nekünk, gyógypedagógusoknak most az a legfontosabb feladatunk, hogy ebben segítsük őket, ha szükségük van rá. Bár tapasztalatom szerint az autista gyerekek szülei többnyire nagyon tájékozottak, hiszen Magyarországon sokáig nem képződtek autizmus szakirányú gyógypedagógusok, ami rákényszerítette a szülőket az önképzésre. Én a mai napig sokat tanulok a tanítványaim szüleitől.
Szigethi azt is hozzáteszi, az iskolákban most nem az a lényeg, hogy az újabb tananyagot darálják – ők is inkább a már megszerzett tudásanyag elmélyítésére törekednek. Persze ehhez elengedhetetlen a szülők együttműködése is, ezért a gyógypedagógusok feladatkörébe most a szülőedukáció is bekerült: amennyire lehetséges, igyekeznek átadni a fejlesztő módszereket, eszközöket, amiket a szülők bevethetnek otthon. Ez persze nem pótolja a szakemberek által végzett fejlesztést, de több, mint a semmi. Nikolettáék például megpróbálják a lehetőségekhez képest otthon is végezni a fejlesztő gyakorlatokat. Ép értelmű autista fia második osztályba jár, az édesanya pedig alapvetően elégedett a pedagógusokkal. Úgy látja, a nehézségek ellenére az osztály jól halad, sok felületet használnak a tananyag átadására, így izgalmas az oktatás. Írásban és videós formában is érkezik tananyag, a tanárok segítőkészek, igyekeznek a legjobbat kihozni a helyzetből. A fejlesztést azonban eddig utazó gyógypedagógusok végezték – ez most teljesen kiesik. Nikoletta próbálja saját maga pótolni a fejlesztő órákat, de ez saját bevallása szerint sem ugyanaz, mintha kisfiával szakember foglalkozna.
Olvastad már?
Ugyanakkor otthon, egyszerű, ház körüli feladatokkal is sokat lehet fejleszteni. A gyógypedagógus szerint az akadémikus tárgyakkal szemben elsőbbséget élveznek a mindennapi önállósági feladatok, hiszen az autizmussal élőknél az önállóság fejlesztése az egyik legfontosabb cél. „Sok, akár teljesen ép értelmű érintett számára okozhatnak gondot olyan egyszerű feladatok, mint az öltözködés, a reggeli elindulás, a személyes higiénia fenntartása. Otthon sokkal fontosabb tehát az önállóság támogatása, mint az, hogy haladjunk az írásbeli osztással.” Szigethi szerint a legnehezebb a súlyosan érintett autista személyek helyzete, akiknél a hosszú időn keresztül elmaradó kommunikációs fejlesztések akár komoly visszaesést is eredményezhetnek. Őket a legbajosabb az interneten keresztül együttműködésre bírni, ráadásul sok olyan fizikai eszközre lehet szükségük, amit nem lehet e-mailben elküldeni.
Persze nem csak a tananyag átadása és a képességek fejlesztése miatt fontos az iskola, a szociális fejlesztés is lényeges szempont. De az, hogy ki hogyan reagál ennek hiányára, már megint nagyon állapot- és egyénfüggő.
Útmutató nélkül
Az országnak váratlanul és rövid idő alatt kellett digitális oktatásra váltania, ez pedig központi irányelvek hiányában iskolánként, vagy akár pedagógusonként látványos eltérésekkel valósul meg. Civil vagy egyesületi kezdeményezésre születtek azért ajánlások az SNI (sajátos nevelési igényű) gyerekek számára: a Digitális Pedagógiai Módszertani Központ például április 17-én tett közzé egy kisokost, amelyben az autista gyerekek digitális oktatására is kitérnek. Az általánosabb tanácsokon túl, mint a napirend kialakítása, felsorolnak több konkrét hasznos digitális eszközt a kommunikáció, az önállóság, illetve a szociális készségek fejlesztésére. Az autista gyerekekkel való otthoni tanuláshoz Gyarmathy Éva is készített ajánlást, ezt a Civil Közoktatási Platform oldalán publikálták.
Életvitelszerű social distancing
A sztereotípiák mentén könnyű lenne azt gondolni, hogy az autizmus spektrumzavarral élők számára egyáltalán nem jelent gondot a social distancing, vagyis a társas távolságtartás – gondoljunk a popkultúra érintéstől irtózó, szemkontaktus-kerülő autistáira. És bár valóban vannak olyan érintettek, akik egyáltalán nem keresik a társas kapcsolatokat, ma már tudjuk, hogy sokaknak ugyanolyan igénye van a társaságra, mint bárki másnak. Szigethi Zsófia is ezt erősíti meg, amikor a tanítványairól mesél. „Van az osztályomban egy jó értelmi képességű, de súlyos autizmus tüneteit mutató kisfiú, akiről utolsóként feltételeztük volna, hogy hiányzunk neki. És mégis: minden héten közös online találkozót tartunk az osztállyal, és azt látjuk, hogy mindig ő örül nekünk a legjobban.”
Olvastad már?
Megint másoknak kifejezetten könnyebbséget jelent, hogy nem kell nap mint nap iskolába járni, ugyanis az autizmussal élő emberek számára sokszor jelent nehézséget a helyváltoztatás, az új feladatok megkezdése, így akár a mindennapos reggeli elindulás. A szakértő azt is megjegyzi, hogy az autizmusspecifikus osztálytermekben egyébként sem ritka, hogy a gyerekek szeparált padokban, egyedül tanulnak, persze ettől függetlenül jó, ha a karantén ideje alatt is látják néha egymást, így nem esnek ki a régi rutinokból sem.
Természetesen azon is sok múlik, meddig kell fenntartani ezt az állapotot, erre azonban senki sem tudja a választ. Nem tudjuk, mikor lesz vége a járványnak, mikor találkozhatunk újra a szeretteinkkel, mikor mehetünk újra iskolába, munkába. Ezt az autista gyerekek számára még nehezebb feldolgozni, bár nekik gyakran a vírus nélküli valóság is épp ilyen kiszámíthatatlannak és ijesztőnek tűnik. „Most kicsit mindannyian megtapasztaljuk, milyen lehet autizmussal élni – jegyzi meg viccesen Szigethi. Aztán gyorsan hozzáteszi, a nehezített körülmények ellenére az autista gyerekekkel is fontos őszintén beszélni a koronavírusról – ebben sokat segíthetnek a kifejezetten kicsiknek készült mesék. A szülők feszültsége, szorongásra könnyen átragadhat rájuk is, épp ezért érdemes odafigyelni rá, hogy amennyire lehet, komfortossá tegyük nekik ezt a felborult életet. „Az autizmus esetében fontos, hogy a bizonytalanságot is jelezzük nekik: például a napirendben is előfordulhat, hogy még nem tudjuk, ebéd után kimegyünk-e az udvarra, ezért arra az idősávra egy kérdőjelet teszünk. Sajnos azt még nem látjuk, hol van a vége, de a hétköznapokat igenis bejósolhatóvá, biztonságossá tehetjük számukra.”
Fotó: Unsplash.com
