A Babagenetika Egyesületet a saját érintettséged hívta életre. Mesélnél erről egy kicsit?
A férjemmel már volt négy gyerekünk, és éppen az ötödik terhességemmel is jártuk végig a megszokott utat a várandósgondozásban a kötelező vizsgálatokkal. A szülész-nőgyógyászom a kombinált tesztet javasolta nekünk, amiről én akkor annyit tudtam, hogy ez az a bizonyos „Down-szűrés” – ma már persze tisztában vagyok vele, hogy ez egy olyan tévhit, ami egy rettentő kártékony félrecsúszott marketingtevékenységből fakad, hiszen a kombinált teszt ennél jóval komplexebb. Mindenesetre a férjemmel már beszéltünk arról, hogy mit tennénk, ha kiderülne, hogy a babánk Down-szindrómás, és abban állapotunk meg, hogy akkor is szeretnénk őt megtartani. El is mentünk a vizsgálatra, ahol abban maradtunk az orvossal, hogy majd hívjanak telefonon, ha megvannak az eredmények. Nem gondoltunk semmi rosszra, a saját egészségünkbe vetett bizalom, és az abból táplálkozó pozitív szemléletmód dolgozott bennünk. Aztán jött a telefon, közölték velünk, hogy közepes kockázat van rá, hogy a magzat Edwards-szindrómás: 1 a 374-hez. Ekkor jött az első sokk, ugyanis fogalmunk sem volt, hogy mivel jár az Edwards-szindróma: először azt gondoltuk, ez is olyan kromoszómarendellenesség, mint a Down, amivel tulajdonképpen együtt lehet élni. Aztán elmagyarázták nekünk, hogy az Edwards-szindróma egy súlyos szervi problémákkal járó rendellenesség, és csak kevés — 100-ból 13 – baba éli túl a születés utáni első évet. A babák több mint fele meg sem születik élve. Ahhoz, hogy biztosan megtudjuk, hogy a babánk Edwards-szindrómás-e, két utat ajánlottak. Van az úgynevezett NIPT (Nem Invazív Prenatális Teszt) – ha ez pozitív, akkor tovább kell menni egy invazív vizsgálatra, amit a rettegett „hasba szúrós” vizsgálatként szoktak emlegetni a köznyelvben. Nekünk egyből az invazív vizsgálatot javasolták, ahol be is igazolódott, hogy a kislányunk beteg. Akkor mi hosszas mérlegelés után úgy döntöttünk, hogy elengedjük őt.
Ebben az élethelyzetben jöttem rá többek között arra is, hogy bár nagyon sokan tartanak az ilyen invazív vizsgálatoktól, mert azt gondolják, nagyon nagy a vetélési kockázat, ez azért nem így van. Rengeteg a tévinformáció. Nagyon sokat számít, hogy kik és hogyan végzik ezeket a vizsgálatokat, és azt is muszáj hangsúlyozni, hogy ezek előnye, hogy biztosabb eredményt adhatnak – noha nem száz százalékosat. Én egyébként ebben a témában mindig nagyon szigorú vagyok azokkal az édesanyákkal, akik megkeresnek engem: nem fogom azt mondani, hogy biztosan minden rendben lesz, mert ezt soha nem lehet tudni. Sajnos nem mindig van minden rendben.
Pedig a terhesség alatt általában azt várják el a nőktől, hogy mindig pozitívak, vidámak legyenek. A legtöbb kismamacsoportban is a pozitív gondolkodás fontosságát hangsúlyozzák, és sokszor jelen van a mágikus gondolkodás, miszerint a rossz gondolatok „ártanak a babának”. Ezzel te is gyakran találkozol?
Ma Magyarországon minden negyedik terhesség vetéléssel végződik, ennek ellenére mégsem merünk beszélni a terhesség és szülés körüli veszteségekről, traumákról. Nagyon erős a tabu ezek körül a témák körül. Én egyébként hiszek az anya-magzat kapcsolatanalízisben és annak jelentősségében, de ezt nem szabadna ennyire kisarkítani. Nagyon fontos, hogy higgyünk a kisbabánkban, de ez nem egyenlő azzal, hogy azt hajtogatjuk, hogy nem lesz semmi baj. Gyakran hetek telnek el, míg várunk egy eredményre, ilyenkor sokakban dolgozik az önmarcangolás: hogy biztosan azért van baj a babával, mert gyerekkoromban elloptam egy csokoládét… Direkt használok ilyen szélsőséges példát, hiszen ilyen helyzetekben hajlamosak vagyunk szélsőségesen gondolkodni, én is rögtön magamban kerestem a hibát, mikor megtudtuk, hogy beteg a kisbabánk. Aztán a terapeutánk elmondta, hogy a miért kérdést ilyen helyzetekben nem kell feltenni, nem szabad magunkat hibáztatni.
Rengeteg nő számol be az egészségügyi dolgozók sokszor súlyos sebeket ejtő bánásmódjáról: sokan megkapják az orvosoktól, ápolónőktől, hogy „úgyis lesz másik”, vagy „úgysem lett volna életképes”, ha úgy döntenek, nem szeretnék vállalni a beteg magzatot. Ti hogyan tapasztaljátok, tényleg ennyire problémás az egészségügyben dolgozók kommunikációja?
Tízből kilenc édesanya esetében nem látom, hogy objektíven tájékoztatták volna őket szóban és írásban, ahogyan kellene. Én azt szoktam javasolni az egészségügyi szakembereknek, hogy az is sokat számít, ha megpróbálnak egy kis empátiát tanúsítani. Lehetséges például, hogy egy ultrahangosnak valaki már a huszonnyolcadik kismamája aznap, de az a nő a szíve alatt hordozza a kisbabáját, aki mindennél fontosabb a számára. Neki borzasztóan sokat számít, hogy az a szakértő mit és hogyan mond, hogy mosolyog vagy ráncolja a homlokát, netán húsz percen keresztül meg se szólal. Az ultrahangos specialistánk is szokta mondani, hogy itt minden homlokráncolásnak jelentősége van – ezt a kismamák nagyon pontosan érzik. Nagyon fontos lenne, hogy a szakembereket edukálják ezen a területen, ugyanakkor azt gondolom, nekik is nagy szükségük volna szakszerű lelki támogatásra, pszichológusi szupervízióra.
Olvastad már?
Magyarországon elég nagy különbségek vannak a szakemberek tudásában és technikai felszereltségében, így nagyjából a kismama erőforrásain múlik, hogy végül jó kezekbe kerül-e. A jobb ellátásért többnyire súlyos pénzeket kell kifizetni a magánszektorban…
Nekem ez a vesszőparipám, és nagyon sokszor fel is szoktam hívni rá a figyelmet, hogy még az is kevés, ha az állami intézményben van megfelelő ultrahangos készülék, ha a vizsgáló szakembernek csak tíz perce jut egy kismamára. Ennyi idő alatt egyszerűen nem lehet megfelelő ultrahangos genetikai vizsgálatot végezni. Genetikai vizsgálatot egyébként elméletileg az FMF (Fetal Medicine Foundation) által hitelesített specialisták végezhetnek: Magyarországon most körülbelül ötven-hatvan ilyen szakember dolgozik, és sajnos csökken a számuk. Évente több mint 90 000 baba születik, ennyi szakembernek kellene megvizsgálni mindet… osszuk csak el, és máris látjuk, mennyire rossz a helyzet. Épp ezért mi a hozzánk forduló kismamáktól először mindig leletet szoktunk kérni. És ha az a lelet a mi szakértőink szerint nem megfelelő, akkor azt tanácsoljuk, hogy kérjenek másodvéleményt, hiszen egy nyúlfarknyi leletről nem sok mindent lehet elmondani. A vizsgálatok valóban kevés helyen, és ott is fizetősen elérhetőek: ez tényleg sokaknak jelent problémát, de mi azt valljuk, hogy a pénz nem lehet akadálya annak, hogy egy kismamát megfelelően kivizsgáljanak, így a Babagenetika Egyesület sok esetben átvállalja ezeket a költségeket.
A különböző vizsgálatokat általában az életkor figyelembevételével ajánlják a kismamáknak, és a fiatalabbakat többnyire lebeszélik az alaposabb, pontosabb szűrésekről. Ennek ellenére mégis az látszik, hogy nagyon sok Down-szindrómás baba születik fiatal, nem megfelelően szűrt édesanyától. Ezek szerint a fiatalokat is alaposabban kellene vizsgálni?
Így van, 35 év alatti édesanyák körében látható a legtöbb nem kiszűrt fejlődési rendellenesség. Ennek úgy kellene kinéznie, hogy a terhesgondozást végző szülész-nőgyógyásznak és a védőnőnek szóban és írásban tájékoztatnia kellene minden kismamát a genetikai vizsgálatok menetéről. Ez a következő: két kötelező, államilag támogatott genetikai ultrahangon kell részt venniük a a kismamáknak a 12-14., illetve 18-20. héten. Ezek 60-70 százalékos biztonsággal tudják szűrni a Down-szindrómát. De a 12. héten sokszor még nem mutatkozik meg például egy Edwards-szindróma, és ez nem az ultrahangos szaktudásán múlik, egyszerűen ilyen korán gyakran még nincsenek ultrahangos jelek. Ezért is lenne fontos megfontolni, hogy esetleg érdemes-e más vizsgálatokat is igénybevenni. 37 év felett kötelező a genetikai tanácsadás is, amelyen elsődlegesen invazív vizsgálatot szoktak javasolni a kórházakban. Ilyenkor el kellene mondani a térítéses lehetőségeket is: hogy létezik a kombinált teszt, ami megfelelő helyen, megfelelő specialistával, megfelelő ideig végzett ultrahangos vizsgálatból és egy szóban és írásban, szakember által kiértékelt biokémiai vizsgálatból áll. Azt is fontos hangsúlyozni, hogy egy kombinált teszt jó eredménye sem egyenlő azzal, hogy az a gyerek egészen biztosan egészséges. És ez nem pánikkeltés, csak racionalitás. Szerintem nem kell sok vizsgálatra menni, csak a megfelelő vizsgálatokra, a megfelelő helyekre.
Ha valaki állandóan a szűrés fontosságát hangsúlyozza, azt könnyű lehet úgy értelmezni, hogy ennek célja mindig a nem egészséges terhességek megszakítása – holott nyilvánvalóan nem erről van szó. Titeket gyakran ér ilyen vád?
Szerencsére nem gyakran – szeretném azt hinni, hogy azért, mert mindig borzasztóan odafigyelek arra, hogyan kommunikálunk erről a témáról. Egyébként nekem nagyon rosszul esik, mikor azt feltételezik, hogy mi „ki akarjuk szűrni” a beteg gyerekeket. Nem erről van szó. Egyszerűen azt szeretnénk, hogy a szülők informált, felelős döntéseket hozhassanak. Ezért is szeretnénk, ha Magyarországon alanyi jogon minden édesanya számára elérhető volna egy megfelelő genetikai vizsgálati rendszer. Azt gondolom, ennek lehetőségnek kellene lennie, semmiképpen sem kell kötelezővé tenni. Emellett küzdünk a családbarát szülészeti program megvalósuláséért is, amelynek része például az is, hogy egy kórház támogatja azt az édesanyát, aki szeretné megszülni a beteg babáját. Hiszünk benne, hogy egy fejlődési rendellenességgel élő babának is joga van méltósággal, családbarát körülmények között megszületni, ahogyan egy olyan kisbabának is, aki meghalt az édesanyja pocakjában. Mindenki maga hozza meg a döntését, és nekünk egy feladatunk van csupán: segíteni őt azon az úton, amit választott magának.
A beszélgetésünk apropója a lengyelországi abortusztörvény módosítása (az interjú készülése óta a lengyel kormány elhalasztotta a módosítás hatályba léptetését – K. D.), ami tulajdonképpen meghozza ezt a döntést a nők helyett, kimondva, hogy mindenkinek meg kell szülnie a gyermekét – akkor is, ha a babánál súlyos fejlődési rendellenességet, élettel nem összeegyeztethető állapotot diagnosztizáltak. Ez jól rávilágít arra is, hogy milyen erősen megbélyegzi a társadalom azokat a nőket, akik úgy döntenek, hogy valamiért nem szeretnék megtartani a kisbabájukat. Ti mit gondoltok a lengyel helyzetről?
A társadalom egyébként azokat is ugyanúgy megbélyegzi, akik úgy döntenek, hogy megtartják őket… rengeteg az ítélkezés, a stigma, bárhogyan is dönt egy nő. Amikor én annak idején megosztottam a történetünket a nyilvánossággal Geréb Ágnes oldalán, kaptam egy kommentet egy közeli ismerősömtől. Azt írta, hogy mi a könnyebb utat választottuk, hogy milyen önzők vagyunk. Ez borzalmasan fájt akkor. Ilyen helyzetekben egyszerűen nem lehet ítélkezni, senkinek nincs joga bántani a másikat. Egyébként meg nincsen könnyebb út. Én nagyon keményen kiállok emellett, és ezért vállalunk nyíltan szolidaritást a lengyel nőkkel. Nemrég volt egy olyan esetünk, amikor a 28. héten derült ki, hogy súlyosan összetett szívfejlődési rendellenessége van a babának, és a család úgy döntött, hogy nem szeretnék megtartani. Nekik egy szomszédos országba kellett utazniuk ehhez. Ők mondjuk ezt anyagilag megengedhették maguknak, de mi van azokkal a nőkkel – például Lengyelországban –, akik ezt nem tehetik meg? Én elképesztően felelőtlen és félelmetes dolognak látom ezt. Tegyük hozzá azt is, hogy ez nagy valószínűséggel csak ahhoz vezet, hogy a nők nagyobb arányban hagyják ott a nem kívánt terhességből született újszülötteket a kórházban – ezekkel a babákkal ki fog törődni?
Lengyelországban is hangsúlyozták a törvénymódosítás ellenzői, hogy az állam nem nyújt megfelelő támogatást a fogyatékossággal élő gyermekek neveléséhez. Ez Magyarországon sincsen másképp.
Egy sérült babának születésétől fogva fejlesztésre, szakszerű ellátásra van szüksége, amit egy budapesti, megfelelő anyagi háttérrel rendelkező szülő jó eséllyel meg tud engedni magának, a szűkösebb anyagi körülmények között élő, vagy az ellátórendszertől földrajzilag elvágott szülők azonban nem. Azt gondolom, a mai magyar társadalom abszolút nincs felkészülve arra, hogy megfelelően bánjon a fogyatékossággal élő gyerekekkel. Nem vagyunk befogadóak, szélsőségesek vagyunk, nincsenek megfelelő intézményeink. Rengeteg változásra és sok-sok érzékenyítésre van szükség ahhoz, hogy javulhasson a helyzet.
Fotó: Kiss-Szabó Viktória
Olvass tovább!
