Crohn-betegként az élet – Gere Gergő, a Bakancskoptató blog szerzője

2022. május 19.
Naponta két órát, azaz évente egy teljes hónapnyi időt töltenek a vécén a kezeletlen IBD, azaz gyulladásos bélbetegségben szenvedő betegek. Gere Gergő, a Bakancskoptató blog szerzője a betegség május 19-ei világnapján meséli el történetét, hogy felhívja a sorstársak figyelmét: vegyék komolyan a tüneteket és kérjenek segítséget.

„Mennyi más dolgot csinálhattam volna és milyen felszabadultan a húszas éveimben. Minden tevékenységemre rányomta a bélyegét a betegség, amelynek nem is voltam tudatában” – meséli Gere Gergő, aki ma már diagnosztizált, kezelt és tünetmentes Crohn-betegként él. A Bakancskoptató blog szerzője pár napja tért vissza arról a zarándokútról, amellyel a gyógyulást és a nyomában járó változásokat ünnepelte meg.

Ha nincs a túrázás, az a tábortüzes este, Gergő talán már nem is élne. Másfél évtizeden át küldte a szervezete a jeleket, hogy valami nincs rendben, az utolsó évben már pokoli kínok gyötörték, mégsem ment orvoshoz. Végül az orvos jött hozzá: egy szerencsés véletlennek köszönhetően pont egy gasztroenterológus túratárs ült le mellé az említett estén, aki Gergő panaszait hallva a rendelőjébe parancsolta a fiatalembert. Gergő nem sokkal később a műtőasztalon feküdt, több operáció és nagyon hosszú felépülés várt rá. Ma már tünetmentes és hatalmasat fordított az életén. Egész évben az erdőt járja, kalandjait a Bakancskoptató közösségi oldalakon több tízezren követik, a túrázással kapcsolatos tanácsait cikkekben osztja meg. Úgy él, ahogy neki a legjobb – mindehhez a betegség és a gyógyulás vezette el.

Se koncert, se mozi

Az út 15 évvel ezelőtt kezdődött. A nagykamasz Gergőnek egyre többet fájt a gyomra, egyre többször jött rá a hasmenés. Mindezt az otthoni gondokra és az idegeskedésre fogta. „Aztán elmúlt a családi probléma, de mindig jött egy másik, amire azt lehetett mondani, stresszes vagyok, és így reagál rá a szervezetem – idézi fel Gergő a betegsége első éveit. – Az életem minden részére rányomta a bélyegét a betegség, a tanulásra, a munkára, a szórakozásra, a szerelmi életemre. Semmiben nem tudtam elmerülni, feloldódni, mert azon járt az agyam, hogy hogy jutok el egy vécéig, ha jön a szükség – és a legtöbbször jött is. Nem tudtam zavartalanul végighallgatni egy koncertet, végignézni egy mozifilmet.”

Az IBD (inflammatory bowel disease, vagyis gyulladásos bélbetegségben szenvedő) betegek mind hasonló „élményekről” számolnak be. Egy rossz állapotban lévő IBD-ésre, akár napi 12-15 alkalommal is rájön az elnyomhatatlan székelési inger, ez pedig minden egyes tevékenységüket meghatározza.

Ezért is lett az elvesztegetett (vécén lehúzott) idő az idei világnapon indított felvilágosító kampány központi motívuma. A Bristol Myers Squibb globális biotechnológiai gyógyszercég és a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének (MCCBE) együttműködésében született meg az a képregény, amelyet a Nyugat és a zombik atyja, Csepella Olivér rajzolt Vitáris Iván kreatív útmutatása mellett és amelyben az IBD betegek mindennapi problémái elevenednek meg tabudöntő módon.

Az IBD (inflammatory bowel disease), az ismeretlen eredetű gyulladásos bélbetegségek, a Chron betegség és a colitis ulcerosa gyűjtőneve. Világszerte csaknem 12 millió embert érint a gyógyíthatatlan, de megfelelő kezeléssel jól karban tartható kór. Az idei világnap mottója - az IBD kortalan – arra hívja fel a figyelmet, hogy ma már a gyerekektől az idősekig minden korosztályban előfordul. Jellemző tendencia, hogy egyre csökken a betegek átlagéletkora. A világnap körüli események, így a Bristol Myers Squibb és a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének közös kampánya arra is rámutat, hogy vegyük figyelembe az IBD betegek szükségleteit és ezzel is segítsük őket abban, hogy ne szégyelljék a tüneteiket és kérjenek segítséget. „Kezelés nélkül az IBD súlyos, szövődményes kórlefolyást is mutathat, akár életveszélyes állapotot is jelenthet, de a jelenleg rendelkezésre álló terápiák időben történő alkalmazásával a tünetek enyhíthetők, és a bélgyulladás csökkenthető. A korai felismerés jelentősége miatt kiemelten fontos, hogy a betegeket minél korábban megvizsgálja gasztroenterológus, és minél hamarabb elvégezzék rajtuk az adekvát (a képalkotó diagnosztikai, valamint endoszkópos) vizsgálatokat. Magyarországon is elérhető a széklet kalprotektin, ami egy noninvazív diagnosztikai vizsgálat, amit IBD-gyanú esetén minél hamarabb elvégeztethet a beteg. Fontos továbbá, hogy betegségük teljes időtartama alatt az állapotuknak megfelelő terápiában részesüljenek a betegek, és azok, akiknek szükségük van biológiai kezelésre, egyenes úton juthassanak el az ország több pontján megtalálható IBD-centrumba” – mondta el a kampány sajtóeseményén Dr. Schäfer Eszter, a MH Egészségügyi Központ Honvédkórház Gasztroenterológiai osztályának főorvosa.

Hosszú vágás, sok cső

Gergő is vállalta története megosztását. „Az én esetem tökéletesen mutatja, hogy milyen súlyos következménye lehet annak, ha valaki elhanyagolja az egészségét – meséli tovább. – Sokkal kevésbé megterhelő orvoshoz menni, ha valamilyen tünetet észlelünk, akármennyit is kell várni a vizsgálatra, és évente ellenőriztetni, hogy mindenünk jól működik-e, mint újraépítenünk magunkat egy teljes összeomlás után.” Gergő ugyanis megjárta a poklot. A diagnózis előtti utolsó évben már elviselhetetlenek voltak a tünetei: folyamatosan görcsölt a gyomra, nem tudott aludni, komoly kihívást és tervezést igényelt még az is, hogy a mindennapi feladatait el tudja látni. Egy kétnapos túrán ismerkedett meg azzal a gasztroenterológussal, aki vizsgálatra küldte. Hétfőn már a rendelőjében volt, másfél hónappal később a műtőben, ahol kiderült: nagyobb a baj, mint gondolták.

„A műtét alatt vált világossá, hogy azért görcsölt folyamatosan a gyomrom, mert volt rajta egy lyuk. Endoszkópos bevatakozásnak indult, hosszú vágás lett belőle, sok cső, zacskó… jó nagy részét kivágták a vékony- és a vastagbelemnek is.”

Pár nap múlva pedig újra fel kellett tárni Gergő gyomrát, mert felszakadt az egyik bélvarrat, „a dolgok mind a hasfalba ürültek, nagy szerencse, hogy nem fertőződött el – meséli a férfi. – Ezen még túltettem magam, bár nehéz egy ilyenből testileg-lelkileg felépülni. A felüléshez is segítséget kellett kérnem.”

A hosszú lábadozás után Gergő visszatért a munkahelyére, ahol épületgépészként dolgozott, és bár kíméletesen bántak vele, egy hónappal később újabb, nagyon súlyos tünetek jelentkeztek. Kiderült: bélelzáródása van. Ismét életmentő műtétet hajtottak végre rajta.

„Itt jött el számomra a mélypont. Ekkor döntöttem el, hogy radikálisan változtatok az életemen. Ebben az elhatározásban szerencsére támogatott a menyasszonyom, a családom, a barátaim.” A Chron betegség tipikus civilizációs, autoimmun betegség, amelyet a modern környezeti hatások (pl. helytelen táplálkozás) és a stressz okoz, így Gergő jól érezte: a gyógyuláshoz, a tünetmentesség eléréséhez nem elég a gyógyszeres kezelés.

Hobbiból életcél

„Amióta az eszemet tudom, a maximalizmus, a lelkiismeretesség hajtott, és mindig mindenki problémáját magamra húztam, magamra figyeltem a legkevésbé. Emellett alárendeltem a természetes igényeimet annak, hogy anyagi biztonságot szerezzek” – a most 33 éves fiatalember az utóbbi miatt költözött fel Márianosztráról Budapestre 10 évvel ezelőtt. A természet szeretete megmaradt, csak közegből hobbivá minősült át: Gergő, amikor csak tehette, a természetet járta. Öt évvel ezelőtt elindította blogját, a Bakancskoptatót, amelyen túrakalandjairól mesél, illetve hasznos tippeket ad a kirándulni vágyóknak. Mára 23 ezeres Face-, és 4,5 ezres Insta-követőtáborral rendelkezik.

„Nemrég felmondtam a munkahelyemen, hogy csak azzal foglalkozhassak, amit a legjobban szeretek” – mondja a fiatalember, aki a közösségimédia-jelenléten túl is túrázással kapcsolatos tartalmakat készít pl. hamarosan megjelenik az a Börzsöny-könyv, amelynek szerkesztésében részt vett.

A felmondásra azért is szüksége volt, hogy felkészülhessen élete eddigi leghosszabb túrájára, amellyel a gyógyulását és az új életét kívánta megünnepelni. Pár napja tért vissza arról a zarándoklatról, amelyet az El Camino magyar szakaszán tett meg (Budapest és Lébény között). Nyolc nap alatt 200 kilométert gyalogolt egyedül. „Akik követik az oldalaimat, látták, merre járok. Kávéval, sebtapasszal, mézzel vártak, ez számomra nagyon sok energiát adott, és igazolta azt, amit érzek: közösséget és nem követőtábort építek.” Gergő a hitelességet érzi a „bakancskoptatós” tevékenysége legfőbb erejének és azt, hogy bárki által átélhető pillanatokról tudósít. „Én egy egyszerű gondolkodású, őszinte ember vagyok. Nem távoli dolgokra mutatok rá, hanem arra, ami mindannyiunk számára menedéket adhat” – mondja Gergő, aki minden posztjában keresetlen őszinteséggel számol be az örömteli és nehéz pillanatokról egyaránt. Így tett akkor is, amikor megérkezett Lébénybe:  “Ez egy magányos pillanat. Sírok. Bőgök. Szipogok. Kiadom magamból az elmúlt 8 napot. Itt vagyok, ez az én pillanatom. Megérkeztem!!! A fájdalom elmúlik, a sebek behegednek, az emlék velem marad!” –  szól a bejegyzés.

Ez az őszinteség jellemzi a gyógyszerek mellett ma már tünetmentesen élő Gergőt a betegségével kapcsolatban is, ami sokat számít az IBD körüli tabuk ledöntésében. Ez pedig elengedhetetlen ahhoz, hogy a Magyarországon is 45 ezer embert érintő betegségben szenvedők ne szégyelljék a tüneteiket és minél előbb orvoshoz forduljanak.

Május 19. az IBD világnapja. Szerte a világon a Crohn-betegségre és a colitis ulcerosára hívják fel a figyelmet, itthon valós betegtörténetek alapján készült képregénysorozat mutatja be provokatív formában a betegséggel való együttélést és a megfelelő terápia fontosságát. A képregény-kiállítás május 26-tól lesz látható az Árkád Budapestben, majd június 10-től a szegedi Árkádban, június 24-től pedig a Fórum Debrecenben.

Szerző: Kertész Anna Fotó: Gere Gergő, Bakancskoptató