Képzeld magad elé tíz jó barátnődet! Statisztikailag jó esély van rá, hogy közülük legalább egy endometriózisban szenved – ez a betegség ugyanis minden tizedik nőt érint. Talán nem tudod róla, talán nem is látod rajta, talán csak az tűnik fel, hogy „túl sok” szabadnapot vesz ki a munkahelyén, vagy „túl gyakran” mondja le az esti programot. A szintén endometriózissal élő Ferenczi Szonja ezzel a képpel (a tíz hús-vér nő ismerőse vizionálásával) tudta igazán felmérni ennek a láthatatlan betegségnek a realitását, és ugyanez motiválta arra is, hogy belevágjon projektjébe: „Tavaly már volt egy hasonló kampányom, akkor az volt a tervem, hogy márciusban minden nap közzéteszek az Instagram-oldalamon valamilyen endometriózissal kapcsolatos edukációs tartalmat. Ez többnyire egyébként sikerült is, és rengeteg pozitív visszajelzést kaptam: volt olyan nő, aki a posztjaim hatására ment el orvoshoz, és olyan is, akit azóta már sikeresen meg is műtöttek. Az elmúlt egy évben nagyon sok nő keresett meg, hogy megossza velem a saját betegségtörténetét, őket hallgatva döbbentem rá, hogy – miközben ugyanarról a betegségről van szó – nincsen két egyforma út, két egyforma sors az endometriózis kapcsán. Elhatároztam, hogy idén különböző nők történetein keresztül mutatom be ezt a betegséget, bízva benne, hogy a sorstársak történeteiből mások is erőt meríthetnek.”
A Szonja Instagramján futó, február utolsó napján startolt kampány minden nap bemutat egy endometriózissal élő nőt, a rövid történetek mellé pedig hasznos edukációs tartalmak is tartoznak. A portrékat Albert Alianna fotós készítette, Szonjának ugyanis az is fontos volt, hogy erejükben és szépségükben mutathassák meg ezeket a nőket: „Én nem hasukat szorító, eltorzult arcú nőket és hegközeliket akartam mutatni, úgy érzem, hogy ezeket már láttuk. Számomra sokkal izgalmasabb, hogy a külvilág előtt mennyire rejtett, láthatatlan tud maradni az endometriózisban élő nők szenvedése. Szerettem volna, ha az emberek látják, hogy vannak ezek a nők, csodásak, sikeresek, szépek, rájuk nézve valószínűleg senki nem gondolná, hogy milyen nehéz, fájdalmas betegésggel élnek.”
„Igenis orvoshoz kell fordulni, ha fájdalmas a menstruáció” – Urbán-Váradi Alexandra küzdelme az endometriózissal
Urbán-Váradi Alexandra, azaz For Her Szandra hosszú utat tett meg azért, hogy két gyönyörű gyermek édesanyja lehessen. Az interneten tartalomgyártóként is megosztja személyes történetét betegségével, az endometriózissal kapcsolatban – ezzel felhívva a követői figyelmét arra, hogy figyeljenek oda testük jelzéseire.Érintettként Szonja számára terápiás funkciója is van a projektnek, ez a hatás azonban a többi résztvevőre is kiterjedt – a fotózásokon tapasztalatok cserélődtek, és még azóta is tartó barátságok is szövődtek. De voltak azért nehéz pillanatok is: „Nagyon sok volt a lelkileg megterhelő történet. Bea – aki elsőként mutatkozott be – elmesélte, mennyire nem támogatta őt szűkebb környezete a betegségében, nehéz volt hallani, milyen bántó szavakat kapott a saját rokonaitól. Vikinek egy húszcentis, elképzelhetetlenül nagy ciszta volt a hasában, ez még nekem is sokkoló információ volt. Juli agyi trombózist kapott a fogamzásgátlótól, amit az endometriózis kezelésére írtak fel neki. Sok történet szólt félrediagnosztizálásról, olyan nehézségekről, amelyek elkerülhetőek lettek volna, ha időben felfedezik és megfelelően kezelik ezt a betegséget.”
Szonja leginkább azt szeretné, hogy az érintettek erőt és bajtársiasságot meríthessenek a projektjéből, de azt is fontosnak tartja, hogy mindenki megismerje az endometriózist, és azt, amivel ez a betegség jár. Különösen lényegesnek érzi a férfiak szerepét, azt, hogy hogyan kezelik a velük élő nők tüneteit – hiszen ez a betegség a párkapcsolatokra is súlyos terhet tud mérni. „Úgy érzem, a mai világ rengeteget vár el a nőktől: szüljenek gyereket, legyen karrierjük, főzzék meg a vacsorát és még a lakás is legyen tiszta. Egy krónikus betegséggel élő nőnek óriási nehézséget tud jelenteni, hogy nem mindig tud ott lenni a munkahelyén, nem mindig tud anyává válni, nem mindig tud helyt állni a hétköznapokban, mert a fájdalom megakadályozza ebben – épp ezért nagyon fontos lenne, hogy ne vonjuk kétségbe a nehézségeit, hanem inkább biztosítsuk őt a megértésünkről és támogatásunkról.”
Az alábbiakban bemutatunk három történetet Szonja projektjéből:
Zsuzsi
„Ha összeszámolom, nekem 14 hasi műtétem volt életemben, amelyből 4 volt endometriózissal kapcsolatos. Az én történetem bizonyítja, hogy fontos már az elején specialistához fordulni. 2015-től kezdődően a menstruációm idejével megegyezően egyre nagyobb és fájdalmasabb foltok jelentek meg a hasamon. A vége felé már úgy néztem ki, mint akit szó szerint összevertek. Ekkor fordultam orvoshoz a problémámmal. Egy sima sebészhez irányítottak, akinek fogalma nem volt az endometriózisról. Felvágott, majd a helyzet ezek után csak még rosszabb lett, ha lehetett. A műtét után már több helyen szinte fekete volt a hasfalam és kiboltosult… perforált a hasfalamon az endometriózis. A legtöbb hazai specialista el sem mert vállalni, így a lakóhelyemtől 400 kilométerre operáltak meg. Ilyen súlyos endometriózissal már nem számíthattam laparoszkópiára, a hasfalamat meg kellett nyitni ahhoz, hogy a beavatkozást el tudják végezni. Azonban a műtét után szövődmények keletkeztek, ezért öt hónapon keresztül nyitott hasfallal éltem. A béke 18 hónapon át tartott, amikor is egy kontrollon kiderült: a petefészkemben újra ott van az endometriózis. Az orvosom GnRh kezelést javasolt, amely mesterséges klimaxot idéz elő a szervezetben. Az első injekciót néhány nappal ezelőtt kaptam meg.”
Zsuzsi a KORE Koraszülöttekért Országos Egyesület elnöke, ahol vezetésével egy önkéntesekből álló csapat országos segítő hálózattá fejlesztette a KORE-t, valamint létrehozták a koraszulott.com oldalt is. Magyarországon minden tizedik baba koraszülöttként érkezik, amely rendkívül nehéz és magányos trauma a szülők számára. A célja, hogy senki ne érezhesse úgy, hogy egyedül maradt a bajban.
Zsófi
„Nem könnyű ma itt lenni, hiszen néhány nappal ezelőtt derült ki, hogy a negyedik lombikprogram is sikertelen volt. Még meggyászolni sem volt időm. Hiába kísérték már az első menstruációmat is kibírhatatlan görcsök, én is el lettem küldve a szokásos szöveggel: „szülés után majd jobb lesz”. Tehetetlen voltam. Sokszor jártunk az ügyeletre fájdalomcsillapító injekciókért, de volt, hogy a mentőt kellett kihívni rám a fájdalmaim miatt. Elkezdtem fogamzásgátlót szedni, amiről kevesen tudják, hogy erős depressziót is okozhat. Velem így történt, ezért kétféle gyógyszer kipróbálása után inkább abbahagytam. Akárhányszor próbáltam felhozni az endometriózis kérdését az orvosoknak, folyamatosan elküldtek: „áh, magának az nincsen”. Amikor évek próbálkozása után a férjemmel már a meddőségi centrumban voltunk, könyörögtem az ottani orvosomnak, hogy műtsön meg laparoszkópiával. Szerencsére nyitott volt rá. 17 évnek kellett eltelnie, hogy bebizonyosodjon: endometriózisom van. A műtét után valamivel jobban lettem, sajnos azonban a fájdalmak hamar visszatértek, és a számtalan hormonkezelés és lombik sem hozott szerencsét. Azt hiszem a csodák nem velem fognak megtörténni, hamarosan el kell engednem a gyerekvállalás kérdését.”
Zsófi sokat kommunikál a saját futóblogján a megéléseiről. Szépen, fájdalmasan, néha viccesen, ironikusan, szókimondóan. Az írásait ITT éritek el.
Eszter
„22 évesen úgy éreztem, hogy itt az ideje letenni a fogamzásgátlót. Miután folyamatosan erősödő hasi görcseim voltak, és ezek főként a menstruációm környékén, egy ismerős nőgyógyászhoz fordultam. Ő minden alkalommal azt mondta nekem, hogy bár van egy ciszta a petefészkemben, ne aggódjak, mert ez a menstruációval ürül majd. Két évre rá már olyan erős fájdalmaim voltak, hogy egyszer összeestem a munkahelyemen. Ekkor édesanyám elvitt egy másik orvoshoz, másodvéleményt kértünk. Kiderült, hogy a ciszta a petefészkemben már 6 centiméter, és azonnal meg kell műteni. A műtét közben világossá vált, hogy endometriózisom van, amely olyan előrehaladott állapotban volt, hogy a vakbéltől kezdve a hasüregemről, méhtartó szalagomról és csomó egyéb helyről kellett eltávolítani. A műtét után 4 évig szedtem fogamzásgátlót, de sajnos ennek ellenére is visszajött a betegség, de szerencsére nem olyan mértékben, mint korábban. A fájdalmaim is csillapodtak, azonban volt azóta egy átjárhatósági vizsgálatom, ami sajnos nem hozott jó eredményeket. Nem adom fel: letettem a fogamzásgátlót és elindulok egyéb alternatívák irányába. Furcsa módon valahol még hálás is vagyok a betegségnek, mert ennek hatására több olyan dologra is fény derült az életemben, amiről eddig nem akartam tudomást venni. Egy hosszú út elején járok, ami során ezeket szeretném letenni, és mind fizikailag, mind lelkileg meggyógyulni.”
További történetekért és az endometriózissal kapcsolatos hasznos információkért kövessétek Ferenczi Szonját az Instagramon!
Fotó: Albert Alianna
Smink: Bán Zsófia, Gulyás Noémi
Werk: Sallói Anna
