Milyen ügyekkel, témákkal foglalkoztok majd a Szabad napot minden családnak! – Önállóan, de nem magukra hagyva! kampányban?
Boros Ilona: Nagyon sok ügyfelünktől – elsősorban a fogyatékosságügyi területen – hallottuk, hogy már évek óta visszatérő probléma az otthon élő, ápolásra szoruló személyek és hozzátartozóik helyzete, ami Magyarországon egyáltalán nincs megoldva. Ti is írtatok a támogatott lakhatási perünkről: . Ők negyven-ötven éve otthon, a négy fal közé szorulva, teljesen elszigetelődve gondozzák felnőttkorú, fogyatékossággal élő gyerekeiket. Választási lehetőségként csupán annyi jutott nekik, hogy embertelen körülményeket biztosító intézetekbe küldjék gyerekeiket, de ezt értelemszerűen egy szülő sem akarja vállalni, így viszont az marad, hogy a gondozási feladatoknak szenteljék az életüket. Ez talán a legsúlyosabb, és egyben legegyértelműbb példa erre a helyzetre, de számos szülővel találkoztunk, aki fárasztó, sziszifuszi munkával ugyan el tudja juttatni a gyermekét valamelyik fejlesztő központba, iskolába, valamilyen intézménybe, ez azonban csupán néhány órára szabadítja fel az idejét. Arról nem is beszélve, hogy ugyanúgy az ő feladata marad cipelni a gyereket egyik helyről a másikra, arra pedig, hogy délutánonként, esetleg hétvégén is legyen valamilyen segítsége, már nincs kilátás. Ők is egy fontos csoport a kampányunkban. Aztán ott vannak az önállóan élő érintettek, akik rendkívül tiszteletreméltó módon maguk szeretnék vezetni az életüket – ezen a téren például együttműködő partnerünk az Önállóan lakni, közösségben élni csoport. Általában nekik is szükségük van személyi segítőre, aki a mindennapokban támogatja önálló életvitelüket. És foglalkozunk azon idős emberekkel is, akik rokonaik ápolására szorulnak.
„Addig él a gyerek, ameddig én élek”
A súlyos, halmozottan sérült személyeknek többnyire két lehetőségük van: vagy saját életét feladva otthon ápolja őket valamelyik hozzátartozójuk, vagy mindentől elzárt vidéki tömegintézményekbe száműzik őket. Utóbbiak felszámolása ugyan elviekben már zajlik, a jó alternatívát jelentő támogatott lakhatás egyáltalán nem számol az otthon ápoltakkal. Az egyik fővárosi napközi otthon lakóinak idős szülei összefogtak, és a TASZ segítségével pert is indítottak, hogy méltó életet biztosíthassanak gyerekeiknek – akkor is, ha ők már nem lesznek.Az állami szisztémában jelenleg elsősorban két szolgáltatás létezik az ilyen helyzetben lévő emberek megsegítésére: a támogató szolgálatok és a házi segítségnyújtás. Ezek volnának hivatottak megoldani a felvázolt problémákat. A gyakorlatban azonban iszonyatosan alacsony kapacitással, szűkre szabottan és egyáltalán nem rugalmasan tudnak csak működni, így az érintettek töredékéhez jutnak csak el. Kutatások, tanulmányok, szakértői megállapítások és érintett ügyfeleink is ezt erősítették meg – de azt gondolom, ugyanúgy bárki láthatja, ha szétnéz egy kicsit a környezetében. Ezért indítjuk el a kampányunkat, szeretnénk ezeket a problémákat országos szinten is kihangosítani.
A kormány 2018-at a Családok évének nyilvánította, de az intézkedésekből hamar láthatóvá vált, hogy a segítség csak bizonyos (a kritériumoknak megfelelő) családoknak jár. A Szabad napot minden családnak! kampány mintha erre rímelne egy kicsit – lehet a kampányt egyfajta replikának tekinteni?
B.I.: Abszolút. Mi azt várjuk az önmagát családbarátként definiáló kormánytól, hogy gondoljon arra a sok százezer emberre is, akiknek most az ügyét képviseljük. És talán elsősorban rájuk kellene gondolni, mikor családtámogatásról beszélünk, hiszen ők szorulnak rá igazán a segítségre.
Nemrégiben átadott Szabad-díjatok jelöltjei közt több alulról szerveződő civil kezdeményezés is feltűnt, akik munkájukkal képesek voltak rendszerszintű változást hozni. Csordás Anett a Lépjünk, hogy léphessenek! Egyesülettel kiharcolta az ápolási díj megemelését, az Önállóan lakni, közösségben élni csoport elérte a 3-as metró teljes vonalának akadálymentesítését. Reménykedtek benne, hogy ti is kézzel fogható változásokat értek majd el?
B.I.: Jó, hogy őket említed, ugyanis ők is kiemelt partnereink ebben a kampányban. Nekünk is részben a Lépjünk hogy Léphessenek kampánya lebegett a szemünk előtt, hiszen abból valóban jól látszik, hogy lehetséges tényleges változásokat elérni nagyszabású civil érdekérvényesítéssel, mozgalomépítéssel. Ehhez persze első körben az kell, hogy egyáltalán elérjük az érintetteket. Ennek kapcsán szerintem nagyon fontos hangsúlyozni, hogy mindenki lehet érintett. A többségi társadalom tagjai talán azt érzik, hogy vannak nehezebb sorsú polgártársaink, de minket ez hál’ istennek nem érint. De ez nem igaz, mindenkivel előfordulhat, hogy gondoskodási feladatok ellátására kényszerül, vagy hogy idővel maga szorul gondozásra. Épp ezért nem mindegy, hogy milyen szolgáltatási lehetőségek állnak majd rendelkezésünkre, ha ez a helyzet előáll. A teljes társadalomnak észre kell vennie, hogy ebben az ügyben mindenki érintett, és mindenkinek megéri, hogy támogassuk a rászorulókat – nemcsak jótékonykodásból, hanem akár magunk miatt is. Ráadásul azt is kiszámolták a szociológus kutatók, hogy a szolgáltatások javítása gazdasági szempontból is megérné az államnak, hiszen rengetegen vannak, akik jó diplomákkal, nagy szaktudással otthon ragadnak az ápolási feladatok miatt. Ha lehetségessé válna, hogy legalább részmunkaidőben visszatérhessenek a munkaerőpiacra, az milliárdos nagyságrendű GDP-növekedéshez vezethetne.
Nemzetközi kutatásokból is jól látszik, Magyarországon pedig a Friedrich-Ebert-Stiftung Nőügyek című tanulmánya igazolta, hogy a gondoskodási feladatok nagy része a nőkre hárul. Figyelembe veszitek ezt a gender szempontot is a kampányban?
B.I.: A szakmai háttéranyagunk készítése közben mi is azt láttuk, hogy a professzionális gondozókhoz hasonlóan az informális családi gondozók is elsősorban középkorú nők. Az ápolási díjon levő elsősorban női családtagok az ország legszegényebb területein élnek, iszonyatosan kevés pénzből: jövedelmük a 25-80 ezer forint közötti jövedelmi sávba esik, 40 százalékuk a szegénységi küszöb alatt él.
Környei Kristóf: Az érintetti körbe egyébként nem csupán a fogyatékossággal élő embereket illetve a rászoruló idős embereket értjük bele, hanem ugyanúgy a személyi segítőket is. A sokszor fizikailag és lelkileg is megterhelő feladatokat többségében nők végzik. A kampányban nagyon markánsan megjelenik, hogy mikor az állam közösségi alapú szolgáltatásokat nyújt, vagy kialakít valamilyen új szolgáltatást, akkor azt úgy kell tennie, hogy ezek társadalmilag megbecsült, jól megfizetett állások legyenek. A szociális területen dolgozók bérei még az átlag női bérekhez képest is borzasztóan alacsonyak, pedig az államnak humán szolgáltatásokon nem szabadna spórolnia.
Milyen intézkedésekkel, megoldásokkal lehetne rendszerszinten javítani a helyzetet?
B.I.: Ez nagyon bonyolult szakpolitikai kérdés. Szerintünk az érdekvédelmi csoportok, szakmai csoportok már számtalanszor megfogalmazták, hogy milyen szolgáltatásokra lenne szükségük. Mi elsősorban azt az alapvető üzenetet szeretnénk közvetíteni, hogy az államnak kötelessége gondoskodni az érintettekről. Hogy ezt házi segítségnyújtásnak, személyi asszisztenciának, vagy egyébnek hívják, számunkra már nem igazán fontos. Ahogyan az sem, hogy miként fogja ezt a törvényhozó részletekben szabályozni. Az erről szóló komoly szakmai javaslatok évek, ha nem évtizedek óta a döntéshozók rendelkezésére állnak, ezekből kell meríteni. Az a lényeg, hogy rugalmas, az egyének személyi igényeihez igazodó, állami finanszírozású szolgáltatás jöjjön létre, ami nem reggel 8-tól délután 4 óráig elérhető mint jelenleg, hanem az esti órákban és hétvégéken is, az ország minden területén.
K.K.: Ez valóban nagyon komplex kérdés, és azt gondolom, nem a mi feladatunk részletekben meghatározni a választ. Ugyanakkor a különböző potenciális megoldási alternatívák közös pontja a személyi asszisztencia koncepciója lehetne, miszerint a finanszírozásának reagálnia kell az egyéni szükségletekre. A jelenlegi szolgáltatások sajnos nem ennek mentén működnek.
Egy ideje látszik a tendencia, hogy a formális gondoskodásban dolgozó magyarok inkább külföldön, a környező országokban keresnek munkát. És ezzel párhuzamosan az is, hogy Magyarországra érkeznek az alacsony bérekért dolgozó „erdélyi nénik”. A kampány tehát ezzel a problémával is foglalkozik?
B.I.: Valóban, a Friedrich-Ebert-Stiftung nemrégiben tartott konferenciát a gondozási migrációról, több szervezet is megfogalmazta, hogy elég elképesztő folyamatok zajlanak jelenleg is. Óriási, átláthatatlan feketepiac van, egyértelmű, hogy nem működik jól a rendszer. Erre ugyan külön nem térünk ki a kampányban, de a témakör nálunk is megjelenik, főleg, hogy az idősügyi oldalt is bevontuk a kampányba.
K.K.: A témát abszolút érintjük. Itt azt is fontos látni, hogy más országok már jóval előrébb járnak az imént említett szükséglet-alapú, személyi asszisztenciára épülő rendszerek kiépítésében, emiatt elszívják a munkaerőt. Ha ilyen szociális ellátórendszerünk lenne, nálunk is láthatóvá válna, milyen óriási igény van a személyi segítőkre. De Magyarországon még egészen más modell működik.
B.I.: Sőt, még a koncepció szintjén sem tartunk ott, hogy a személyi asszisztencia egyáltalán megfontolásra kerülhessen. Pedig a kutatásokból világosan látszik, hogy a jelenleg működő állami szolgáltatások nem működnek. Az érintettek közül, akiknek törvény szerint járna a segítség, csupán 10 százalékhoz jutnak el ezek a támogatási formák.
Ugyan nagyon heterogén csoportról van szó, de a fogyatékossággal élők esetében például egyértelmű, hogy Magyarországon még mindig peremre szorult, láthatatlan csoportról beszélünk. Ez is oka lehet annak, hogy ennyire rosszul működik az ellátórendszer?
K.K.: A jelenlegi szociális ellátórendszer abszolút a nagylétszámú bentlakásos intézményekre épít, ahol több, mint 20.000 fogyatékossággal élő ember tölti napjait a többségi társadalom elől elrejtve, láthatatlanul. Az ilyen intézeteket felszámoló kitagolási folyamatban is épp az lenne a lényeg, hogy létrehozzuk helyette a személyi asszisztenciára épülő szolgáltatásokat. Épp azért, hogy azok is, akik ma még intézetekben laknak, ki tudjanak jönni és lehetőségük legyen közösségben élni. De azt látjuk, hogy a közösségben élő rászoruló idős embereknek és fogyatékossággal élő személyeknek sem tudja kielégíteni a szükségleteit a jelenlegi alapszolgáltatási rendszer.
Szóval a kampány elsődleges célja a figyelemfelkeltés lenne?
B.I.: Igen, szeretnénk, ha minél többen felismernék, hogy mindannyiunk közös érdekéről van szó, amiről beszélnünk kell. De nem csak a figyelemfelkeltés a célunk, hanem az is, hogy mielőbb érezhető, kézzelfogható változások történjenek a rendszerben. Szeretnénk mindenki tudomására hozni, hogy államilag kötelező támogatni mindenkit, aki érintett ilyen problémákban: ez nem kegygyakorlás, nem jótékonykodás, az ilyen szolgáltatások biztosítása kötelessége és mellesleg érdeke is az államnak. Emellett egy petíciót is indítunk, melyben szeretnénk együtt megfogalmazni azt az elvárásunkat a kormányzat felé, hogy biztosítson a jelenleginél jóval magasabb színvonalú ellátást. Nagyon bízunk benne, hogy az ápolási díjhoz hasonlóan itt is kézzel fogható eredményeket látunk majd.
A kommunikációs kampányunkban egyéni történeteket is bemutatunk a diverz érintettségi körből az idősektől a gyerekeiket ápoló szülőkig. Rengeteg történet van, mégis mindegyiknek közös a magja. Ezeket a nyár során fogjuk majd bemutatni.
Fotó: GettyImages