Még ma is megingathatatlanul tartja magát a köztudatban az elképzelés, miszerint a HIV a meleg férfiak, vagy legalábbis a „rosszéletűek” betegsége, ami rövid úton biztos halálhoz vezet. Összerezzenünk, ha csak meghalljuk az AIDS szót, és messziről kerülünk minden HIV-fertőzöttet, félve attól, hogy akár egy kézfogással megfertőződünk.
Olyan mélyen égtek bele az ilyen és hasonló tévhitek illetve előítéletek a társadalmunkba, hogy még a tudomány rohamos fejlődése sem tudja kiradírozni őket a fejekből. Pedig, ahogy Márta (és rengeteg hazai sorstársa) példája is bizonyítja, a HIV ma már nem több egy állapotnál, a fertőzöttek pedig a megfelelő gyógyszeres kezelés mellett gyakorlatilag vírusmentesen élhetik az életüket. Ahogy Márta is mondja, még egy cukorbetegséggel is több gondja van az érintetteknek, mégis a HIV van megbélyegezve.
A fotó illusztráció
Bárkivel megtörténhet
„2000-ben a férjem nagyon beteg lett, de nem tudták megmondani, mi a baja. Utólag ma már tudom, hogy azok a tünetek, amik jelentkeztek nála, abszolút az AIDS állapotra utaltak” – meséli kis unszolásra a megfertőződésének történeté Márta, aki beszélgetésünk elején kijelentette, hogy a miértekről és hogyanokról ma már nem szívesen beszél – éppen az emberek fejében élő sztereotípiák miatt. „A történetemet meghallva hajlamosak áldozatként kezelni, miközben más fertőzöttekre rásütik, hogy biztosan úgy éltek, és megérdemlik. Az, hogy valaki tehet róla, vagy nem, egyáltalán nem fontos. És egyébként is, ki dönti el, hogy ki tehet róla és ki nem? Senki nem érdemli meg ezt a betegséget. A hétköznapi emberek azt gondolják, hogy velük ez nem történhet meg, mert ők nem csinálnak »bűnös« dolgokat. Pedig de, bárkivel megtörténhet. Ezért sem kellene a miértekkel és hogyanokkal foglakozni.”
Márta férjének kilenc héten át volt 40 fokos láza, háromszor kórházba is került, és bár rengeteg vizsgálatot elvégeztek rajta, nem tudták diagnosztizálni. Abban a reményben, hogy hátha többet fognak kideríteni, Márta összeszedte a férje kórházi leleteit és elvitte a Szent László Kórház lázambulanciájára. Az intézmény orvosai korábban már kezeltek AIDS-es beteget, így hát a leletekből is rögtön tudták, miről van szó.
„Nekem semmilyen tünetem nem volt, de miután az orvosok elmondták, hogy a férjem AIDS-es, természetes volt, hogy engem is behívnak szűrésre. Próbáltak nyugtatni, mondták, hogy egyáltalán nem biztos, hogy megfertőződtem, de közben láttam az orvoson, hogy sajnál. Hogy ott a szánalom a szemében. Ez azért egy elég biztos jel volt arra, hogy kicsi a valószínűsége, hogy én megúsztam.”
Márta félelme a szűrés után bebizonyosodott: kimutatták a szervezetében a HIV-et, de szerencséjére a fertőzés még nagyon kezdeti állapotban volt. Akkoriban a protokoll szerint csak azoknak a fertőzötteknek írtak fel gyógyszert, akiknek az immunrendszerén már komoly sérülések látszottak, akiknek az úgynevezett CD4 sejtszámuk 200 alá süllyedt. Mártánál ez a helyzet nem állt fenn, ezért gyógyszert sem kapott.
Mielőtt még végiggondolhatta volna, hogy a diagnózis miként fogja megváltoztatni az életét, volt egy nagyon fontos kérdés, amit Márta minél előbb tisztázni akart: vajon mi van a gyerekeivel? A rettegés fogta el, szinte biztos volt benne, hogy átadta nekik a fertőzést.
„Rögtön az villant be, hogy amikor sütit sütöttem vagy lekvárt bontottunk, mindig ugyanazzal a kiskanállal nyalakodtunk, és egyből azt hittem, hogy biztosan megfertőztem őket. Ma már persze ezen csak nevetek, mert tudom, hogy semmilyen körülmények között nem jelent veszélyt a szülő és gyermeke közötti testközeli kapcsolat, mint például az ölelés vagy a puszi.”
A gyerekeivel kapcsolatban az orvosok megnyugtatták, a férjéről azonban már nem tudtak hasonlóan jó hírekkel szolgálni – egy percig sem hitegették Mártát azzal, hogy a férfinak akár csak kis esélye lenne túlélni a betegséget. Fél év múlva végül be is követezett: Márta párja meghalt, és innentől kezdve az asszonynak csak azzal kellett foglalkoznia, hogy ő maga minél jobb állapotban tudjon maradni.
Hogyan fertőz és hogyan nem a HIV? Amennyiben a HIV-vel élőnek magas a vírusszáma, óvszer nélküli szexuális kapcsolattal át tudja adni a fertőzést. Hasonlóan fertőzésveszélyt hordoz magában az intravénás droghasználat. A magas vírusszámú HIV-vel élő nő is át tudja adni a gyerekén a fertőzést szülés vagy szoptatás útján. Szúnyogcsípéssel, kézfogással, közös törölköző használattal és hasonlókkal azonban a vírus nem tud terjedni. Minden esetben kitétel, hogy a fertőzött szervezetében magas legyen a vírusszám. Ha egy HIV-vel élő rendszeresen szedi a gyógyszert, a vírusszáma tartósan méréshatár alatt van, nem fertőz. Élhet óvszer nélküli szexuális életet, vállalhat gyermeket.
Feldolgozni és tovább élni
A diagnózis okozta sokkon Márta meglepően gyorsan, már a leletei kézbe vétele után túltette magát–- és ekkor el is indult benne az a több lépésből álló folyamat, ami végül az állapota elfogadásához vezetett.
Először különféle kérdések kezdtek cikázni a fejében; az egész világra haragudott és tudni akarta, hogyan, miként fertőződött meg – hogy vajon a férje volt-e a hibás. De hiába volt dühös és követelt válaszokat, a férje ekkor már olyan állapotban volt az AIDS demencia miatt, hogy nem tudott neki értelmesen felelni.
„Most már nem is bánom, mert nincs jelentősége. Nem lehet hátrafelé nézni, mert abból semmi jó nem származik. Ha viszont helyette az ember azzal foglalkozik, hogy mit kell tennie, hogy sokáig egészséges maradjon, akkor ennek hatására elkezd megbékélni a dologgal. Bár csúnya ilyet mondani, de azt hiszem, az én esetemben az is segített, hogy a férjem meghalt. Nem tudom, mit lett volna, ha életben marad.”
Márta azt mondja, a férje halála után nagyjából fél évvel végül el is jutott lelkileg oda, hogy megbékéljen a sorsával.
Mit fognak szólni?
Kezdetben óriási dilemmát okozott Mártának, hogy nem tudta, merjen-e másoknak – legalább a barátainak, vagy a családjának – beszélni az állapotáról. A kórházban azt tanácsolták neki, hogy ha jót akar, a megbélyegzés elkerülése érdekében inkább ne mondja el senkinek, ez az élethosszig tartó titkolózás azonban Mártát nagyon megrémítette. Mivel természeténél fogva nagyon nyitott, elképzelni sem tudta, hogyan tudna egy ilyen terhet egyedül cipelni. Végül úgy döntött, nem hallgat az orvosok és a sorstársak tanácsára, az viszont elhatározta, hogy nagyon körültekintően fogja kezelni a dolgot. Mielőtt bárkinek is beszélt volna a fertőzésről, puhatolózott kicsit, és figyelte a reakciókat. Az akkori legjobb barátnője volt a legelső, akit beavatott a titkába, utána jöttek a családtagjai, majd a kollégái, mígnem egy idő után a környezetében mindenki tisztába került Márta állapotával. A fogadtatás pedig egyáltalán nem olyan volt, mint amire számított.
„Sosem gondoltam volna, de abszolút pozitív tapasztalataim voltak. Azt kell, hogy mondjam, hogy soha egyetlen negatív élmény sem adódott ebből.”
Márta ekkor még egy középiskolában dolgozott tanárként, ahol nemcsak a munkatársai és az intézmény igazgatója, de maguk a gyerekek is száz százalékosan elfogadóak voltak. Ahelyett, hogy megijedtek vagy eltávolodtak volna tőle, leginkább csak félteni kezdték a HIV-vel élő tanárnőjüket.
„Mindenkinek szemtől szemben elmondom, hogy nem vagyok senkire sem veszélyes, és egészen pontosan részletezem, hogy mit jelent ez a betegség, miként terjed, miként nem, és azt is, hogy egyébként is nagyon vigyázok, hiszen kutyakötelességem. Elhitték, ez pedig magabiztosságot adott. Most már az is magabiztosságot ad, hogy ilyen sokan tudnak róla.”
Ma már nem is tudna senkit sem megfertőzni
Mivel Mártának a diagnózis idején teljesen rendben volt az immunrendszere, kezdetben nem írtak fel számára kezelést, félő volt ugyanis, hogy az akkoriban használatos gyógyszerek erős mellékhatásai csak rontanának az életminőségén. 2003-ban, mikor egy időben a szokásosnál kimerültebbnek érezte magát az orvosok mégis a gyógyszerek mellett döntöttek – ezeknek a szedése aztán hosszú évekig rányomta a bélyegét Márta mindennapjaira. A változás öt-hat évvel ezelőtt következett be, mikor végre itthon is elérhetővé váltak a modern, innovatív gyógyszerek. A legújabb készítményeknek már szinte semmilyen komolyabb mellékhatásai nincsenek, ellenben biztosítani tudják, hogy a HIV-vel élők vírusszáma méréshatár alá csökkenjen.
„Ma Magyarországon ha kiderül, hogy valaki HIV-pozitív akkor azonnal felajánlják neki ezeket a modern gyógyszereket, és mindenkinek személyre szabott terápiát tudnak biztosítani. A legtöbb gyógyszert napi egyszer kell szedni, pontos időben, és ha valaki szedi a gyógyszereket rendszeresen, akkor egy-két hónapon belül a vírusszáma a méréshatár alá kerül. Gyakorlatilag nem lesz vírus a vérében, ami azt jelenti, hogy semmilyen körülmények között nem fertőz és ugyanúgy élheti az életét, mint bárki más. Óvszer nélküli szexuális kapcsolat során sem. Ha a HIV-vel élő anyának tartósan méréshatár alatt van a vírusszáma, egészséges gyermeke születik. Erre minden évben vannak példák Magyarországon is. Nemzetközi kutatások azt bizonyítják, hogy a szoptatás sem veszélyes a babára. Nálunk az orvosi protokoll még nem fogadja el ezt a kutatási eredményt.”
Mások segítésére tette fel az életét
Gimnáziumi tanárként a saját osztályában kezdett el először komolyabb prevenciós munkát végezni, úgy érezte ugyanis, hogy a fiatalok érdekében muszáj minél többet beszélni erről az elképesztően tabusított betegségről. Kezdetben osztályfőnöki óra keretében beszélgettek a legfontosabb tudnivalókról, majd egy akkoriban működő, HIV-vel élőket segítő egyesülethez csatlakozva egyre több frissen fertőzöttel is kapcsolatba tudott lépni, és segíteni őket a kezdeti lépésekben.
„Ez egy olyan feladat lett, ami nemcsak másoknak, de nekem is nagyon sokat segít. Egy idő után elkezdtek jönni a különféle megkeresések, orvosi továbbképzésekre, előadásokra, hogy beszéljek arról, milyen az élet HIV-vel élőként.”
A régi egyesület 2014-es megszűnése után, igyekezett egyéni aktivistaként felhívni a figyelmet a betegség veszélyeire és a megelőzés fontosságára, mígnem tavaly novemberben, kilenc sorstársával összefogva ők maguk alapítottak egy új egyesületet, Retropajzs Egyesület a HIV-vel élőkért néven. A közösségük rendkívül sokszínű, vannak köztük nők, meleg és hetero férfiak egyaránt, az élet minden területéről. A példájuk is jól mutatja, hogy a HIV egyáltalán nem csak egy bizonyos réteg betegsége.
„A HIV-vel élőkön szeretnénk segíteni. Nagyon sokan vannak, akik senkivel nem merik megosztani az állapotukat, ez a titkolózás pedig nagyon megviselheti az ember lelkét. Ezért is olyan gyakori sajnos a HIV-esek között az öngyilkosság. A frissen kiszűrtekben is rengeteg a kérdés és a kétség, de ott vannak például a vidékiek, akiknek nagyon speciális problémáik vannak. Képzeljük el, milyen lehet egy apró faluban besétálni az egyetlen gyógyszertárba, és kikérni egy gyógyszert, amiről a gyógyszertáros tudni fogja, hogy mire kell…”
Az Egyesület másik nagy missziója a társadalom felvilágosítása, érzékenyítése, ezzel párhuzamosan pedig a betegséget övező stigmák oldása. Márta véleménye szerint ha végre valahára megszűnne ez az indokolatlan félelem a HIV-vel élő emberektől, sokkal egyszerűbbé válhatna az érintettek élete.
Van még hova fejlődni
Furcsamód éppen az egészségügyben lenne a legfontosabb a HIV-vel élőkkel szembeni stigmák oldása, az orvosok egy része ugyanis manapság is hajlamos elzárkózni a fertőzöttek kezelésétől. Még úgyis, hogy nekik kellene leginkább tisztában lenni azzal, hogy a gyógyszer mellett a beteg nem fertőzhet tovább.
„Különösen az invazív beavatkozásokkal vannak ilyenkor gondok. Ha megtudják, hogy egy páciens HIV-vel élő, lehet, hogy el sem fogják látni.”
Ahogy Márta is mondja, fontos lenne, hogy az orvosok megértsék: nem azok a betegek jelentenek rájuk veszélyt, akik elmondják, hogy HIV-vel élnek és gyógyszert szednek. Sokkal inkább azok, akik magukról sem tudják, hogy betegek, nem kapnak terápiát és a tudtukon kívül tovább tudják adni a fertőzést. Márta ma már keserédes mosollyal idézte fel azt az esetet, amikor egy gyógytornász akarta a betegsége miatt elutasítani, mert azt gondolta, hogy az érintéssel elkaphatja tőle a fertőzést.
Nem reménykedünk abban, hogy egyik napról a másikra megváltjuk a világot, de amit megtehetünk, azt szépen apránként szeretnénk megtenni.
Az adatok szerint jelenleg 4000 körül van Magyarországon a regisztrált HIV-vel élők száma, de Márta szerint a valódi fertőzöttek számra ennél kétszer, vagy akár háromszor több is lehet.
„Egyesületünk egyik fontos feladata, hogy felhívjuk a figyelmet a HIV-szűrés fontosságára. Ha a legkisebb gyanú ébred valakiben, hogy esetleg megfertőződött, menjen el szűrésre. Az időben kiszűrt HIV-vel fertőzöttek gyógyszeres kezeléssel teljes életet élhetnek, de ha túl későn vagy egyáltalán nem derül ki, az végzetes lehet.”
Ha kapcsolatba szeretnél lépni az egyesülettel: retropajzs.hu, facebook.com/retropajzsegyesulet, email: info@retropajzs.hu
Fotó: Getty Images
