„Akkor én most meg fogok halni”
Éva tanárként dolgozik, 36 éves volt, amikor 2016-ban a szerencsének köszönhetően kiderült, hogy HIV-fertőzött. Furcsának hangozhat, de ahogy Éva is mondja, azért volt szerencséje, mert így esélye lett időben megkapni a szükséges kezeléseket. A HIV-vírus és annak nyomán megjelenő különféle opportunista fertőzések ugyanis már évek óta komoly egészségügyi panaszokat okoztak nála.
„2014-től kezdve jöttek az opportunista fertőzések. Övsömöröm lett, utána mindenféle más fertőzéssel lettem tele, volt herpeszem, gombám, majd 2016-ban egy agyvelőgyulladásom. Szédültem, elájultam, de szerencsére a háziorvosom kapcsolt, és amikor meglátta, hogy alig van már fehérvérsejtem és nagyon magas a vérsüllyedésem, egyből beutalt a Szent László Kórházba.”
A kórházba tehát agyvelőgyulladással került be, ahol különféle vizsgálatokkal végül ki tudták deríteni, hogy milyen vírus okozza a betegségét. Évánál HIV-fertőzést diagnosztizáltak, és ha ez nem lett volna elég, az is kiderült, ekkora már AIDS-stádiumban volt.
„A diagnózis hallatán semmit nem éreztem. Hirtelen beugrott a Philadelphia című film és Freddy Mercury, és azt mondtam az orvosomnak, hogy akkor én meg fogok halni. Ezután az első kérdésem az volt, hogy akkor nem tudok visszamenni tanítani? Az volt bennem, hogy egyedül nevelem a gyerekemet, és nekem pénzt kell keresnem, hogy el tudjam tartani.”
Hiába volt három diplomás tanárnő, Éva – úgy, mint a legtöbb ember – semmit nem tudott sem a HIV-ről, sem az AIDS-ről. Arról sem volt fogalma, hogy mi a különbség a két stádium között. Csak az a mélyen gyökerező tévhit élt a fejében, hogy mindkét stádium egyesen úton vezet a halálba.
Pedig – ahogy erről az orvosa is rögtön felvilágosította Évát –, a modern terápiáknak hála a HIV és az idejében felfedezett AIDS ma már nem több egy állapotnál, a fertőzöttek pedig a megfelelő gyógyszeres kezelés mellett úgy élhetik az életüket, mint bármely más egészséges ember. Ha egy HIV-fertőzött rendszeresen szedi a gyógyszereit, a vérében a vírusszám rövid időn belül méréshatár alá fog csökkeni – ez pedig azt jelenti, hogy nem lesz többé fertőző. Akár óvszer nélkül is élhet szexuális életet, és bátran vállalhat gyereket.
Évának ekkor már volt egy fia, aki 2010-ben született – akkor, amikor Éva már tudta nélkül HIV-fertőzött volt. A diagnózisa hallatán rögtön eszébe is jutott a gyereke és elfogta a rettegés.
„2010-ben nem tudtam róla, hogy beteg vagyok. Így lettem terhes, így szültem, így szoptattam… A fiamat is meg kellett vizsgálni, behozták, letesztelték. Szerencsére kiderült, hogy negatív, hogy egészséges. Abban a fásult, érzelemmentes állapotban a hála volt az egyetlen érzés, amit érezni tudtam.”
„Nem gyűrűt kaptam tőle, hanem vírust”
Éva hozzáteszi, hogy annak idején, amikor az első terhességét tervezte ő kifejezetten szeretett volna HIV-szűrést csináltatni a nőgyógyászával, ám a szakorvos lebeszélte róla. Nem értette, hogy Éva miért gondolja szükségesnek a dolgot, hiszen ő „nem olyan nő, nem rossz életű”.
„Lebeszélt róla, hogy nekem ugyan miért kellene… És bevallom, ezt még jó is volt hallani. Jót tett az egómnak, hogy igen, én nem vagyok »olyan«…”
Ma már persze ő is megértette, hogy a HIV a közhiedelemmel ellentétben nem kizárólag a meleg férfiak és a „rossz életű nők” betegsége. A vírus valójában csak egy gazdatestet keres, teljesen mindegy, hogy az illető éppen egy „jó” vagy egy „rossz” ember.
Két évvel ezelőtt, egy véletlen folytán Éva azt is megtudta, hogy kitől kapta el a fertőzést. 2019-ben, amikor meglátogatta az egyik volt párját, a férfi polcán egy jól ismert gyógyszeres dobozra lett figyelmes.
„Nem hittem el, HIV-gyógyszerek voltak. Rákérdeztem, és kiderült, hogy valószínűleg tőle kaptam el. 2010 előtt voltunk együtt, a gyerekem születése után pedig megszakadt a kapcsolatunk. Ő 2013-ban tudta meg, hogy beteg, amikor AIDS-szel került kórházba. De hiába diagnosztizálták, nekem nem szólt róla… Ha 2013-ban szól, hogy figyelj ez van, akkor én is nyertem volna három évet, nem kerültem volna AIDS-állapotba. Sokáig úgy néztem erre a pasira, mint az életem szerelmére. De végül nem gyűrűt kaptam tőle, hanem ezt a vírust.”
Már vajúdott, amikor közölték, hogy nem fogadják
Első fia születése idején tehát Éva nem volt tudatában a betegségének, ami azt jelenti, hogy ugyanígy az egészségügyi személyzet sem tudott róla. Nem helyezték elkülönített szülőszobába, hüvelyi úton vezették le nála a szülés, ami után, mit sem sejtve, nyugodt szívvel kezdte szoptatni a kisfiát. A statisztikák szerint 30 százalék az esélye, hogy egy gyógyszert nem szedő, HIV-fertőzött nő átadja a gyerekének a vírust. A fertőzés tehát nem törvényszerű, de megvan rá a lehetőség. Akkor, 2010-ben valójában csak a szerencsén múlt, hogy Éva babája egészségesen született, és a szoptatás során sem fertőződött meg.
A diagnózis után néhány évvel Évára újra rátalált a szerelem, új párjával összeházasodtak, és az orvosa áldásával bele is kezdtek a babatervezésbe. Éva egészen addig napi egy gyógyszert szedett, de a terhesség kezdetétől a baba egészségét garantálandó, egy várandós nőknél már bevált, napi három szemből álló kombinációra váltott. Ezután felkereste azt a nőgyógyászát, akinél az első fiát is szülte, elmondta neki az állapotát, és megkérdezte elvállalná-e a második gyerekét is.
„Elvállalt, de ekkor még éreztem rajta, hogy fél egy kicsit. Mondta is, hogy az orvosommal azért szeretne beszélni. Miután megbizonyosodott róla, hogy tényleg nem jelentek sem a babára, sem a környezetemre veszélyt, teljes mellszélességgel kiállt mellettem. Nem csak hálás vagyok az orvosomnak, hanem büszke is vagyok rá! Akkor azt is megígérte, hogy a szülésemig megpróbálja a kórházat is érzékenyíteni kicsit.”
A nőgyógyász érzékenyítési kísérlete végül kudarcba fulladt: Évánál már elindult a szülés, amikor kiderült, hogy a kórház mégsem meri őt fogadni. Végül csak a nőgyógyásza közbenjárásának köszönhetően engedték be az intézménybe.
„Vajúdás közben aztán odajött a gyerekorvos, hogy ő most tudta meg, hogy én HIV-fertőzött vagyok, ezért nem szülhetek hüvelyi úton. Össze-vissza kezdtem nyomkodni a telefonomat, kerestem benne a HIV-vel élő anyákkal és gyermekeikkel foglalkozó gyerekorvos számát, hogy hívja fel, beszéljen vele. Annyira zavart voltam, hogy meg sem találtam, de végül mégis tudtak beszélni egymással. Aztán vissza is jött és mondta, hogy tényleg szülhetek természetes úton. Elképesztően abszurd, hogy ha nem tudom magamról, hogy HIV-fertőzött vagyok, akkor mehet minden probléma nélkül… De így, hogy HIV-vel élőként tudom, és elmondom, hogy gyógyszert szedek, tehát nem tudok fertőzni, mégis olyan helyzetbe kerülök, hogy szégyellnem kell magamat.”
Éva kálváriája azonban itt még nem állt meg. A baba egészségesen, HIV-negatívként született, de a csecsemőknél gyakori sárgaság miatt kicsit tovább, hat napig kellett a kórházban maradniuk. Ezt az időt végig a többi nőtől elkülönítve, egyedül egy szobában kellett Évának töltenie. Ha pedig ki akart menni a közösségi terekbe, mindig magával kellett vinnie egy gumipelenkát, és csak arra szabadott leülnie. Ám a legrosszabb ebben a helyzetben mégis talán az volt, hogy mivel a dolgozók nem tudták, hogy Éva nem fertőző, és hogy a gyermeke is egészségesen fog születni, akarva vagy akaratlanul, de éreztették az iránta érzett megvetésüket.
„Ott fekszem gátmetszésen, és próbálok magam körül mindenkit érzékenyíteni, mert nem akarom, hogy így nézzenek rám. Mikor megtudták, hogy a gyerekem egészségesen fog születni, hogy az én gyógyszerem őt is védi, látszott rajtuk, hogy teljesen megkönnyebbültek. Rögtön megváltozott a viselkedésük is. Már nem féltek hozzám érni vagy bejönni a szobámba. Szülés közben aktivista is voltam, aminek érezhető volt az eredménye. Biztos vagyok abban, hogy a következő HIV-es nőnek, aki ebben a kórházban fog szülni, már jobb lesz.”
„Elveszi tőlem a fiamat, ha szoptatni merem”
Noha a legújabb nemzetközi szakirodalom szerint a HIV-vel élő nők is szoptathatják a babájukat – és a gyakorlat például Németországban már általánosnak számít –, a hazai protokoll továbbra is tiltja a dolgot. Az itthoni szabályokat 30 évvel ezelőtt állították fel, az akkor forgalomban lévő egyetlen egy HIV-gyógyszer alapján, és ezt az orvosi protokollt azóta nem vizsgálták felül. Az akkori protokoll szemlélete szerint tehát Éva orvosa sem tanácsolhatott mást, csak azt, hogy ne szoptasson – ennek ellenére ő úttörőként mégis úgy döntött, hogy mellből szeretné táplálni a gyerekét. A következő, talán az egyik legnagyobb hidegzuhany pont a szoptatással kapcsolatban érte: miután hazamehettek a kórházból, elmentek egy gyerekorvoshoz, aki, mikor megtudta, hogy Éva HIV-vel élőként is szoptat, azzal fenyegette meg, hogy elveszi tőle a kisfiát.
„Azt mondta, hogy elveszi tőlem a fiamat, ha szoptatni merem. Ő is a 30 évvel ezelőtti protokoll szerint dolgozik, és abban azt látja, hogy nem szabad szoptatni. Láttam rajta a féltést, és hogy tényleg nagyon megijedt, de ez a fenyegető nyelvhasználat… Utána ő is körbetelefonált, és végül bocsánatot kért. De azóta is, ha megcsörren a kaputelefon, úgy megijedek, hogy nehogy a gyámhatóság jöjjön elvenni a gyerek. Persze tudom, hogy ez nem történhetné meg, de félek.”
Változást szeretnének
Naivan azt gondolhatnánk, hogy ha az átlagember nem is, de a szakemberek azért képben vannak az HIV/AIDS-szel kapcsolatos tudományos eredményekkel, hogy legalább azt tudják, hogy a rendszeres gyógyszerszedés mellett az érintettek nem tudnak fertőzni, hogy pont ugyanolyanok, mint bármely más ember – és éppen ezért ők is pont ugyanolyan ellátást érdemelnek, mint mindenki más. A szomorú valóság azonban az, hogy a hazai orvosok nagy része egyáltalán nincs tisztában ezekkel a információkkal, így hát a viselkedésüket is leginkább csak a félelem vezérli. Ahogy Éva esete is mutatja, pont az egészségügyi dolgozókban élnek a legerősebben a HIV-vel élőkkel szembeni stigmák.
A változás érdekében Éva és kilenc sorstársa tavaly összefogtak, és alapítottak egy egyesületet, Retropajzs Egyesület a HIV-vel élőkért néven. Fő missziójuk az egészségügy és a társadalom felvilágosítása, érzékenyítése, ezzel párhuzamosan pedig a betegséget övező stigmák oldása. Biztosak benne, hogy ha végre valahára megszűnne ez az indokolatlan félelem a HIV-vel élő emberektől, sokkal egyszerűbbé válhatna az érintettek élete.
„Azt is el szeretnénk érni az egyesülettel, hogy ne szülessenek többé HIV-pozitív babák. Igazából egy 1500 forintos teszttel ki lehetne szűrni a kismamákat, és ha valakiről kiderül, hogy HIV van a szervezetében, és az első vagy második trimeszterben elkezdené szedni a gyógyszert, akkor biztos, hogy a gyereke egészségesen születne. Euróba több országában, még Romániában is kötelező a terhes nőket tesztelni HIV-re. Jó lenne, ha itthon is végre bevezetnék ezt. Ehhez viszont az kellene, hogy a kismamák is mellénk álljanak. Hogy ne az legyen, hogy megsértődnek, vagy rossz néven veszik, ha HIV-szűrést ajánlanak nekik, hanem ez legyen az általános. Mindannyiunk élete könnyebb lenne, ha a társadalom tudná, a HIV szimplán csak egy gazdatestet keres, nem pedig bűnösöket.”
Fotó: Getty Images
