A Hope Otto-sztori
2021. november 7-én a huszonéves Hope Otto egy érzelmes Instagram-posztot tett közzé egy New York állambeli kórházból. A korábban mentősként dolgozó nő a saját maga által készített videóban szomorú hírt közölt a követőivel: elmondta, hogy ez lesz élete utolsó posztja, mivel feladta a küzdelmet az Ehlers-Danlos-szindróma ellen, és fel szeretne készülni a halálra. A nő nem akart tovább együtt élni a betegségével, ezért hát – az elmondása szerint – ő döntött úgy, hogy véget vet az az életének azzal, hogy nem vesz többé magához sem ételt, sem italt. (Az Egyesült Államokban a szellemileg cselekvőképes személyek dönthetnek úgy, hogy tudatosan visszautasítják az étel- és italfogyasztást, beleértve a mesterséges táplálást és/vagy folyadékpótlást is, annak érdekében, hogy előrehozzák a haláluk időpontját.)
November 8-án Otto a TikTok-oldalára is posztolt még néhány videót a halál felé vezető útjáról. Ugyanazon a kórházi ágyon feküdt, mint a korábbi Instagram-videójában, miközben elmagyarázta követőinek, hogy étel és ital nélküli haláltusája nagyjából 3-21 napig fog tartani. A követői rendkívül támogatóan viszonyultak a nőhöz, dicsérték a bátorságát, és azt kívánták, bárcsak tehetnének érte valamit. Otto a következő 5 napban is aktív maradt a TikTokon. További videókat tett közzé, és válaszolva a követői érdeklődésére, elmondta, hogy próbálja egy kicsit elnyújtani a haldoklásának folyamatát, hogy több időt tölthessen a családjával és barátaival. A felvételeken a nő egyre gyengébbnek látszott: egy kapucnis pulóverben ült vagy az ágyán, vagy egy széken, és úgy tűnt, mintha alig lenne ereje egyenesen tartania a fejét.
Hope Otto története mögött sokkal több van, mint elsőre gondolnánk. A közösségimédia-platformokon, köztük a TikTokon és az Instagramon, az utóbbi években egyre nagyobb trenddé vált a különböző betegségek nemcsak felvállalása, hanem akár eltúlzása vagy színlelése – annak érdekében, hogy a szomorú történetekkel a felhasználók elérést és lájkokat generáljanak.
@rae_review ⚠️TW discussing invisible illness, su*^%e, chronic illness. #storytimetiktokedition #hopefulstripes #hopeotto #munchausenbyinternet #illnessfakers ♬ Chopin Nocturne No. 2 Piano Mono - moshimo sound design
Közösségi médiás karrierje csúcsán Otto 2000 Instagram-követővel és 151 000 TikTok-követővel rendelkezett, köszönhetően annak, hogy hónapokon át vlogolt a Ehlers-Danlos-szindróma nevű ritka, örökletes eredetű kötőszöveti betegségéről. Az EDSZ-ben szenvedő betegek ízületei ruganyossá, bőrük nyúlóssá, valamint rendkívül sérülékennyé válik. A szindrómának 13 különböző altípusa létezik, és mindegyiknek saját tünetei vannak. Ezek többsége nem életveszélyes, beleértve a hypermobile EDSZ-t, amelyben elmondása szerint Otto is szenvedett. A TikTokon a #ehlersdanlossyndrome hashtaghez több mint 5000 videó tartozik, amelyeknek a megtekintése meghaladta a 12,5 milliót.
Aztán 2022 januárjában valami furcsa dolog történt. Hónapokig tartó hallgatás után Otto visszatért a TikTokra, és a friss videóiban kifejezetten egészségesnek és nagyon is élőnek tűnt. Meglepő visszatérésére az influenszer választ is adott: egyik videójában elmagyarázta, hogy bár „megpróbált” lemondani az evésről és ivásról, de 14 nap után abbahagyta a koplalást, mert „elviselhetetlennek találta”. Otto követőit érthető módon összezavarta a nő visszatérése, és sokan dühösen reagáltak a váratlan „feltámadására”. „Szóval mégsem halt meg?… mekkora hazug” – írta egy felhasználó, de volt, aki egyenesen gusztustalannak nevezte az influenszert, azzal vádolva, hogy valószínűleg még a betegségét is csak kitalálta. Napokon belül Otto privátra állította a TikTok- és Instagram-fiókját, de a követői által kiszivárogtatott videókból kiderült, hogy még ezután is rendszeresen tudósított a kórházból. Ezúttal az EDSZ-hez kapcsolódó gyomorproblémáiról beszélt, és még tanácsot is kért a rajongóitól a gyomor-bypass műtéttel kapcsolatban.
Arról viszont, hogy az élete hamarosan véget fog érni, többé már nem beszélt.
Miközben Hope Otto történetének drasztikus változása miatt sok támogatója érezte úgy, hogy át lett verve, az internet egy másik szegletében tömörülő felhasználóknak mindez egyfajta igazolást jelentett. A Reddit r/Illnessfakers fórumán – ahol a felhasználók kifejezetten olyan influenszereket követnek nyomon, akik vélhetően csak szimulálják a betegségüket – ekkor már nem volt ismeretlen Otto sztorija. A fórumozók hónapok óta meg voltak róla győződve, hogy a nő csak színleli az állapotát.
Az elmúlt öt évben exponenciálisan nőtt azoknak a száma, akik online dokumentálják krónikus betegségeiket – és ezzel együtt nőtt a krónikus betegségeket színlelő emberek száma is. Bár eddig csak kevés kutatás foglalkozott a a betegséget színlelő influenszerekkel, a Bournemouthi Egyetem 2021-es tanulmánya szerint a „Münchausens by Internet”-nek (egy szójáték, ami a Münchausen by proxy , azaz a Münchausen-szindróma kivetített formájára utal) nevezett esetek fő motivációja a csalás és a figyelemfelkeltés. A tartalomkészítők folyamatosan figyelik a közösségi platformok legnépszerűbb betegséggel kapcsolatos hashtageit, és azokat használva próbálnak meg minél több embert elérni a posztjaikkal. A legnépszerűbb betegséggel kapcsolatos nemzetközi hashtagek jelenleg a ChronicIllnessWarrior, a Spoonie és az InvisibleIllness, amelyek együttesen több mint 100 millió megtekintést gyűjtöttek össze.
@rae_review ♬ Chopin Nocturne No. 2 Piano Mono
Úgy lehet a legkönnyebben egy adott betegség online szószólójává válni és ezzel óriási befolyást szerezni, ha egy influenszer elsőként kapaszkodik bele az éppen aktuálisan trendi egészségi állapotba. Az olyan láthatatlan betegségeket, mint amilyen az EDSZ is, a csalók kifejezetten kedvelik, mivel nem járnak nyilvánvaló fizikai tünetekkel, ezért nehezebb is lebukni vele.
Mire Hope Otto januárban visszatért az online térbe, r/illnessfakers fórum moderátorai és névtelen tagjai egy ötrészes „sorozatot” készítettek a nő betegségét dokumentáló írásos bejegyzésekből. A bejegyzések 2019-ig nyúltak vissza, és hosszas leírásokat tartalmaztak az online tevékenységéről. A netes nyomozók szerint az influenszer a többi között azzal buktatta le magát, hogy sokszor túlságosan lazán, könnyedén beszélt az állapotáról, valamint, hogy gyakran számolt be egymásnak ellentmondásos tünetekről, panaszokról.
Az amerikai Forbes felmérése szerint a megkérdezett Z generációs fiatalok 33 százaléka jobban bízik a TikTok-influenszerekben, mint orvosokban. Az influenszerek óriási befolyást tudnak szerezni az online térben, amit a leleményesebbek akár anyagi haszonszerzésre is használhatnak. Hope Otto például egy saját termékcsaládot indított, és a követők által összegyűjtött 3400 dollárt arra használta fel, hogy fedezze az orvosi költségeit, valamint hogy vegyen egy Jeepet.
A Paige Donovan-Smith-sztori
Paige Donovan-Smith egy szintén huszonéves új-zélandi nő, aki az élete nagy részét kórházakban töltötte. A TikTokon és az Instagramon napi rendszerességű posztjaiban számolt be az egészségi állapotáról: a nő a többi között EDSZ-ben, és gasztroparézisben szenved, valamint autizmussal él. A legtöbb videóján kórházi környezetben volt látható, miközben mindenféle csövek lógtak ki a testéből. A rengeteg támogató komment mellett Donovan-Smithnek is meg kellett küzdenie a kritikus hangokkal, ami miatt többször is felfüggesztette a TikTok-fiókját. Bár soha nem kért nyíltan pénzt a követőitől, a TikTok-biójában feltüntette az Amazon-kívánságlistáját, amelyről a 128 000 követője bátran vásárolhatott neki bármit – például egy 189 dolláros Beats-fejhallgatót. Donovan-Smith videóiból valóban úgy tűnt, hogy a nő nincs jó állapotban. Soha nem mutatkozott a posztjaiban a tápszondája nélkül, és szinte mindig kórházban volt, onnan készítette közönsége számára a videóit.
Az r/illnessfakers fórumozói szerint – Hope Ottóhoz hasonlóan – Paige Donovan-Smith is színleli, vagy erősen eltúlozza az állapotát. Az influenszer posztjait követve a fórumozók rendszeresen felhívták a figyelmet Smith infúziós csöveinek furcsa elhelyezkedésére, a kezein random megjelenő gipszekre, illetve arra, hogy szerintük a nő kinézete nem felel meg az állapotának. Amikor aztán Donovan-Smith TikTok-fiókja egyik pillanatról a másikra eltűnt, még több találgatás indult el vele kapcsolatban.
Azok a betegek, akiknek kifejezetten céljuk, hogy fenntartsák a rossz egészségi állapotukat (például a Münchausen-szindrómában szenvedők, akik nem szívesen mondanak le a figyelemről, amit a betegségük miatt kapnak), néha megpiszkálhatják az infúziókat, vagy teljesen eltávolítják, esetleg beszennyezik azokat, hogy fertőzést idézzenek elő a szervezetükben. Ezekben az esetekben az orvosok általában megpróbálják elérhetetlenné tenni a betegek számára a csöveket, vagy akár be is gipszelhetik a kezeiket. Donovan-Smith soha nem adott magyarázatot az infúziós csövek furcsa helyzetére, vagy a gipszekre, amelyeket viselt, ami az r/illnessfakers fórum felhasználói szerint arra enged következtetni, hogy a nő maga provokálta ki a rossz állapotát.
A felnőttek mentális egészségére szakosodott dr. Ben Janaway kelet-londoni pszichiáter egy interjújában úgy fogalmazott, hogy a Münchausen-szindrómában szenvedő emberek előszeretettel színlelnek betegségeket azért, hogy „a nyilvánosság szimpátiáját vagy empátiáját elnyerjék”. Szerinte azzal, hogy különféle betegségeket találnak ki maguknak, együttérzést és gondoskodást próbálnak kicsikarni a környezetükből, tehát nem egyszerűen arról van szó, hogy becsapnak másokat. Janaway hozzátette: „az online tér lehetőséget ad az embereknek, hogy nyíltabbak legyenek, mint ahogy az orvosukkal vagy ismerőseikkel lennének, a közösségi média által megtapasztalt empátia pedig jótékony hatással lehet a mentális egészségre”.
A Comprehensive Psychiatry című szakfolyóiratban megjelent egyik tanulmányban azt vizsgálták, hogy vajon miért növekedhet a mentális betegségekkel küzdő tiktokerek száma, és a kutatás során az orvosok megállapították, hogy „jól dokumentáltan emelkedik azoknak a tartalomkészítőknek a száma is, akik öndiagnosztizált egészségügyi tünetekkel próbálnak népszerűséget szerezni a közösségi oldalon”. A tanulmány azt is megjegyzi, hogy a ritka betegségek „kifejezetten vonzónak, romantikusnak hatnak” a netezők körében, ezért próbálja olyan sok fiatal meghamisítani ezeknek a tüneteit.
Fontos látni, hogy a betegséget színlelő influenszerek nemcsak a közönségüket csapják be, nemcsak a követőik bizalmával és pénzével élnek vissza, de azoknak az az életét is megnehezítik, akik valóban krónikus betegségben szenvednek. Rengeteg olyan betegség és különféle állapot létezik még a mai napig is, amelyeket az orvosok és a társadalom sem hajlandó komolyan venni – e betegségben szenvedőknek valószínűleg dühítő lehet látni, hogy internetes csalók kapják meg azt a figyelmet vagy anyagi támogatást, amire nekik valóban szükségük lenne. Ez a düh és csalódottság vezethet aztán az olyan csoportok létrejöttéhez, mint amilyen az r/illnessfakers is.
Forrás: Vice Fotó: Getty Images
