A daganatos megbetegedések és a rák mindig nagyon nehéz téma, különösen, ha gyermekekről van szó. Borszékiné dr. Cserháti Erika gyermeke meggyógyult, de továbbra is – immár szülőtársakkal, és segítő szakemberekkel karöltve –, 8 éve küzd azért, hogy minden érintett család – ahol daganatot diganosztizálnak a gyermeknél – megkapja azt az odafigyelést, tudásanyagot, lelki és szakmai támogatást, amire az utóbbi évtizedek tapasztalatai alapján hatalmas szükség van a gyermekonkológiákon.
Anyaként kitapostad az utat azok előtt a szülők előtt, akik a diagnózis pillanatában átélik azt a sokkot, amivel te is megküzdöttél, amikor kiderült, hogy a háromhetes babádnál rákot diagnosztizáltak. Mit tanácsolsz azoknak a szülőknek, akik éppen ebben a cipőben járnak?
Az egyik legfontosabb, hogy bízz a gyógyítókban, a szakemberekben. Amikor az orvos azt mondta a betegágy mellett, hogy „nehéz út lesz, de nem reménytelen”, nem hittem neki. Azt gondoltam, hogy csak kímélni szeretne engem, és nem akarja kimondani az elkerülhetetlent. Ma már tudom, hogy mindig őszinték, mindent megtesznek – ami a tudomány jelenlegi állása szerint megtehető – a gyermekeink életéért. Mindent! Bizalom nélkül nem lehet végigcsinálni az egészet.
A másik, hogy
meg kell engednünk magunknak az első sokkot.
Ez szükségszerű, és sokkal többet árt a gyermeknek, ha tagadásban maradunk és nem fogadjuk el a helyzetet. Minden érintett szülőtársam, akit ismertem a krízissel való szembesülés után, képes volt felülkerekedni a helyzeten és megtalálni a kapaszkodókat a mindennapokban. Egy szülő akkor tud támasza lenni a gyermeknek ebben a nehéz időben, ha van honnan töltekeznie, ehhez pedig fontos, hogy megszülessen bennünk az elfogadás érzése.
Borszékiné dr Cserháti Erika, az Érintettek Egyesület vezetője háromhetes babájánál rosszindulatú daganatot állapítottak meg
Nekem a fordulópontot az jelentette, hogy rájöttem, hogy ha visszamehetnék a szülés pillanatára és választhatnék egy egészséges, másik gyermek vagy az én babám között, én akkor is őt választottam volna. Ezzel a felismeréssel elfogadtam, hogy ez a mi utunk, amit be kell járnunk közösen. Egy idő után a gyermekek és a szülők is tudnak mosolyogni, viccelődni, és
igenis vannak örömteli pillanatok, még ott a gyermekonkológián is
– még ha ez furcsán is hangozhat kívülről. Az egyik érintett társam kislányának két aranybetűs nap van az évben: az egyik a szülinapja, a másik az éves kontroll. Kicsi volt, mikor kezelték, már nem emlékszik a rossz dolgokra, viszont amikor eljön az idő, találkozik azokkal a segítőkkel, akiket szeret, és egy jó közös programnak éli meg az anyukájával. A gyermekekben így is megmaradhat az emlék.
Hogyan hat a testvérekre a betegség?
Ritkán esik szó róla, de nem szabad a testvéreket kiszakítani, és elküldeni vidékre a nagyikhoz, amíg a másik gyereket kezelik. Akkor sem, ha azzal időt-energiát nyernénk a beteg gyermek javára. A testvérekre különös hangsúlyt kell fektetnünk, mert sokszor bennük csapódik le a rossz emlék, míg
a beteg gyermek gyakran csak a jóra emlékszik.
Ezzel a jelenséggel többször találkoztam.
Sok évvel később kijöhet poszttraumás stresszként, vagy kamaszkorban, hogy nélkülözte az anyját másfél évig, és emiatt felborult a családi dinamika. Az elejétől kezdve foglalkozni kell ezzel, mert nagyon-nagyon fontos. Az Érintettek könyve kiadványunkban is külön alfejezetet dedikáltunk ennek a kérdéskörnek, hasznos tanácsokkal, illetve egy lélekpodcastben is fogunk ezzel foglalkozni, mely reményeink szerint még idén meg fog jelenni.
Hogyan éritek el az érintett szülőket?
Sajnos nincs kapacitásunk, sem erőforrásunk arra, hogy ténylegesen személyesen eljussunk a gyermekonkológiai központokba. Az Érintettekben önkéntesen tevékenykedünk a napi 8-10 órás állásunk és a gyermekek nevelése mellett, főként esténként és hétvégente tudunk foglalkozni a programszervezéssel. Szerencsénkre mind a 8 gyermekonkológiai centrummal nagyon jó kapcsolatot ápolunk, így az orvosaink terjesztik a kiadványainkat. Szeretnénk hosszú távon kontaktpontokat létrehozni, és fizetett munkatársakkal jelen lenni a centrumokban. Velünk egyelőre online lehet találkozni a social médiában, a weboldalunkon keresztül, vagy e-mailben, személyesen pedig a rendezvényeinken, illetve bárkivel szívesen leülünk beszélgetni, aki hozzánk fordul valamilyen problémával.
Mi most az aktuális célotok?
Ma minden 700. magyar felnőtt daganatos vagy leukémiás beteg volt gyermekként. Ez egy nagyon megdöbbentő szám. Nemrég az Érintettek Könyve új kiadásához kitettünk egy felhívást és 30 gyógyult fiatal jelentkezett, hogy megossza a személyes történetét a sorstársaival. Azt kell mondjam, hogy nem ereszthetjük szélnek ezeket a fiatalokat.
Szükségük van egy közösségre, ahol a sorstársak egymásra találhatnak és egymást erősítve segíthetnek az érintetteknek,
hasznos információkat oszthatnak meg egymással, vagy csak egyszerűen közösséggé kovácsolódnak.
Szóval ez az álmunk, hogy valahogyan segítsük összekovácsolni őket, mert úgy látjuk, hogy nagyon nagy igény lenne rá. A YCE (Youth Cancer Europe) a legnagyobb európai szervezet, mely 34 ország ráktúlélő fiatalokból álló közösségét fogja össze. Szeretnénk, ha Magyarországról is képviselnék fiatal túlélők hazánkat, nagyon jó lenne bekapcsolódni ebbe a nemzetközi vérkeringésbe is. Szóval megragadom az alkalmat és buzdítok minden tettre kész érintett fiatalt, hogy vegyétek fel velünk a kapcsolatot, és találjuk ki közösen ennek a módját!
Fotó: Getty Images
