„Nem mi ülünk az ágyuk mellett szombat éjjel – de ha megígértük, ott vagyunk” – interjú Forgács-Fábián Sárával, az Amigos Alapítvány alapítójával

2024. október 24.
Tíz éve működik az Amigos Alapítvány, ahol nyelvtanulással segítik a kórházban gyógyuló gyerekeket. Fábián Sára, aki alig 20 éves volt, amikor előrukkolt az ötlettel, a kezdetekről, nehéz helyzetekről és a tudatos barátkozásról is mesélt nekünk.

Alig 20 éves voltál, amikor megalapítottad az Amigost. Mennyire vettek akkor komolyan egy ennyire fiatal lányt, aki kórházi látogatásokat szeretett volna szervezni a beteg gyerekeknek?

Utólag úgy látom, sokat segített az akkori naivitásom abban, hogy kellő magabiztossággal tudjam képviselni ezt az ügyet. Ez a lelkes naivitás már egészen kicsi koromtól kezdve szinte megdöbbentő erővel nyitotta ki előttem az ajtókat – elmesélek erre egy érzékletes példát. Tizenegy évesen, nem sokkal azután, hogy a saját – az Amigos történetét is meghatározó – kórházi élményem után gyógyultan hazakerültem, nagyon izgatott a gondolat, hogy írjak egy könyvet. Aztán persze az első fél oldal után elakadtam, mégis tovább agyaltam azon, hogy mit lehetne ebből kihozni – így alapítottam meg a Lili magazint. Másfél évig működött a havi rendszerességgel megjelenő magazin, méghozzá 100 százalékos haszonnal, mert akkor még nem tudtam, hogy mi az az adó, és még a nyomtatást is apukám intézte! A barátaimmal együtt csináltuk: volt sportrovat, lehetett apróhirdetést feladni, készítettünk interjút Rúzsa Magdival, bár ő nem volt ott, de nekünk ez sem jelentett akadályt. A suliban lehetett megvásárolni, majd különböző más iskoláknak is küldtünk belőle 1-1 promóciós példányt – egy borsodi iskolában meg is alapították a saját Lili magazinjukat. Visszagondolva a legmegdöbbentőbb számomra, hogy amikor 12 évesen bementem a veszprémi városi könyvtárba és bejelentettem, hogy Lili-napot szeretnék tartani a magazin első születésnapja alkalmából, akkor simán kiadták a könyvtárat egy lelkes kislánynak. Nem tudok másra gondolni, mint hogy lehetett valami őszinte szenvedély a tekintetemben, ami meggyőzött másokat is, és ami engem is hajtott, miközben a kockázatokba, buktatókba egyszerűen nem gondoltam bele.

Hasonlóan indult az Amigos Alapítvány története is. Amikor először besétáltam a Tűzoltó utcai Gyermekgyógyászati Klinikára és elmondtam Kati néninek, a kórházpedagógusnak, hogy mi az elképzelésem, valószínűleg ő is ugyanazt a szenvedélyt és hitelességet látta a szememben. Persze ő már elmondta, hogy nem pont úgy kellene, ahogyan elképzeltem, de tudtam alkalmazkodni a kereteihez. Néha egyébként én sem értem, hogyan vehették komolyan azt a 12 éves kislányt a könyvtárban, és később a 20 éves lányt a kórházban.

Az azért fontos különbségnek tűnik, hogy egy diákmagazin készítésében jóval kisebb a felelősség, mint a beteg gyerekekkel való munkában. Nem ijesztett meg húszévesen a feladat súlya?

Rögtön láttam, hogy a kórházban vigyáznak a gyerekekre, ezért nagyon odafigyeltek ránk is. Egy olyan keretrendszerben kezdtünk dolgozni, ahol végig rajtunk tudták tartani a szemüket. És ellentétben a Lili magazinos példával, az Amigos Alapítványnál sosem állítottuk magunkról, hogy többek vagyunk, mint amik. Rögtön leszögeztük, hogy nem vagyunk profi nyelvtanárok, hanem inkább olyasmit képzelünk el, mint amikor a nagytesó vagy az idősebb unokatesó tanul a kisebb gyerekkel. Fontos tudni azt is, hogy vannak kórházpedagógusok a kórházban, akik az alapvető tárgyakat tanítják – az Amigosnál referálunk nekik a munkánkról és konzultálunk velük, ha szükség van rá.

Nekem az első pillanattól nagyon fontos volt az is, hogy ellenőrizhetővé tegyük magunkat, ezért arra kértem a kórházat, hogy hozzunk létre egy közös, titkosított online dokumentumot, ahol mindig követhetjük, hogy melyik önkéntesünk melyik gyereknél járt. Aki bemegy a kórházba, annak még aznap éjjel fel kell töltenie a dokumentumba, hogy kivel foglalkozott és hogy mit csináltak együtt, hogy a kórházi dolgozó, aki másnap bemegy az adott gyerekhez, képben legyen. A kórházzal való együttműködés, a háttér, amit ők kínáltak a kezdetektől fogva, rengeteget segített, hogy biztonságban érezzem magam és a projektet.

Tény az is, hogy akkoriban még sok szempontból társaimnak tekintettem a kórházakban fekvő beteg gyerekeket. Úgy gondolkodtam, hogy én is beteg voltam, én is meggyógyultam, ők pedig a sorstársaim, akik szintén betegek, de szintén meg fognak gyógyulni. Amikor ma, 30 évesen ránézek egy gyerekre, már gyakran érzem, hogy az én gyerekem is lehetne – és ez érzelmileg sokkal nehezebbé teszi a munkát.

Miért épp a nyelvtanulásra fókuszáltok az Amigosnál?

Az eredeti elképzelésünk az volt, hogy az alaptantárgyakban – például matematikában, történelemben, földrajzban – fogunk segíteni, de már az első alkalommal kiderült, hogy ez a kórházpedagógusok munkája. Kati néni, a Tűzoltó utcai klinika kórházpedagógusa ugyanakkor azt tanácsolta, hogy foglalkozzunk az idegen nyelvek tanításával, ami több szempontból is hasznos dolog. Egyrészt sosem elég a nyelvtanulás, nemcsak fontos, de tényleg elengedhetetlen tudásról van szó. Másrészt az idegen nyelv képes egy új világot megnyitni a gyerekek előtt, kicsit kiszakítva őket a kórházi közegből. Erre igyekszünk rá is erősíteni különböző eszközökkel: volt például, hogy VR-szemüveggel kalandoztunk, így a gyerek a kórházból kirepülve egyszer csak a Big Ben előtt találta magát. Vagy elkezd egy Amigo arról mesélni, hogy hamarosan Olaszországba utazik, és máris elképzeljük az igazi olasz pizza ízét, miközben az olasz kultúráról – és persze nyelvről – tanulunk. A nyelvtanulásnak ráadásul megvan az a sajátossága, hogy nagyon érdekes és izgalmas tud lenni, ez pedig hatalmas motivációt adhat a gyerekeknek is. 

Kiemelitek, hogy a közös munka fontos része a „barátkozás” is, vagyis egy baráti kapcsolaton keresztül közelíteni a beteg gyerekekhez. Ez mennyiben jelent speciális elvárást az önkéntesek felé? Mi az, amire oda kell figyelni, hogy ne csak egy szimpla nyelvórát kapjanak a gyerekek?

A legfontosabb, hogy az önkéntes tudjon kapcsolódni a gyerekekhez. Nem tudjuk pótolni a kórházban gyógyuló gyerekek barátait, de talán tudunk valamelyest enyhíteni a magányukon – ehhez elengedhetetlen, hogy az Amigo megtalálja az utat a gyerekhez, kicsit visszaadva a kortárs kapcsolatok örömét. Az Amigos Alapítvány egyik alapelve, hogy ha megígértük, ott leszünk, egyetlen kórházi látogatás sem maradhat el. Ez is rímel a baráti kapcsolatokra, hiszen egy jó barát sem hagy cserben, mindig lehet rá számítani. Sok olyan alkalom van, amikor nem is annyira a nyelvtanulás, hanem sokkal inkább a közös játék van fókuszban, mert abban a helyzetben arra van a leginkább szükség. De olyan is előfordul, hogy azzal segítünk, hogy a gyerek nemet mondhat nekünk. Ezek a gyerekek nem mondhatnak nemet a gyógyszerekre, a kezelésekre, a kórházra – de  egy kicsit visszanyerhetik a kontroll érzését, amikor azt mondják nekünk, hogy most nem szeretnének játszani. Nekünk ezt is meg kell értenünk.

Az is nagyon fontos, hogy az Amigók között is valódi közösség alakuljon ki, mivel így a gyerekeket is be tudjuk csatornázni ebbe a tágabb körbe. Ezért van, hogy az Amigók nem úgy köszönnek el a gyerekektől, hogy „holnap is jön majd egy önkéntes” hanem úgy, hogy „holnap jön Ádám, majd megmondom neki, hogy mekkora Olaszország-rajongó vagy, mert képzeld, ő is imádja a pizzát és már többször is járt Rómában”. És Ádám valóban úgy érkezik majd meg másnap, hogy már ciaóval köszön. Ez azért is lényeges, mert nem szeretnénk, ha a gyerekek egy-egy személyhez ragaszkodnának – azt szoktuk mondani, az a célunk, hogy a zöld pulcsihoz kötődjenek. Minden Amigo kap egy zöld pulcsit fél év önkénteskedés után: ez a mi szimbólumunk, és az szinte mindegy is, hogy ki viseli.

A kórházban töltött mindennapok borzasztóan nehezek lehetnek a gyerekek számára. Előfordul, hogy nehéz motiválni, bevonni őket?

Természetesen, sok olyan eset van, hogy elsőre nem is sikerül kapcsolódni velük. De ezért is fontos a jelenlét: előfordul, hogy egy gyerek az első néhány alkalommal csak megfigyelőként van jelen, de látja, hogy mindig ott vagyunk, mindig van lehetősége a belépésre, és egyszer aztán becsatlakozik. Kitartóan, a gyerek saját terét tiszteletben tartva kell jelen lennünk, és segíteni őt a kapcsolódásban.

Mennyire nehéz határokat tartani ezekben a helyzetekben? Mi történik például, ha a gyerekek betegségről, gyógyulásról, halálról faggatják az önkénteseket?

Ilyen helyzetek léteznek, épp ezért működik az Amigo-iskola is. különböző témákban készítjük fel az önkénteseket a munkára: kórházi kommunikáció, gyermekvédelem, játékos tanulás, kórházi osztályok jellemzői. Ezen a képzésen rengeteg szó esik kommunikációs kérdésekről, kompetenciahatárokról, arról, hogy mit mondhat egy Amigo a gyerekeknek és mit nem. Emellett van egy pszichológusokból álló védőháló is az Amigos Alapítvány körül, így nehéz helyzetek, problémák esetén mindenkinek lehetősége van segítséget kérni a szakemberektől. Ami a legfontosabb, hogy tudjuk, nem kell mindig minden kérdésre válaszolnunk – ha bizonytalanok vagyunk, inkább kérjünk segítséget a körülöttünk lévő szakemberektől. Az az alapelvünk, hogy mi soha nem kérdezzük a gyerekeket a betegségükről, de ha ők beszélni szeretnének róla, meghallgatjuk őket. És sosem hitegetjük őket olyasmivel, amiről nincsen megalapozott tudásunk. Bármilyen szívesen mondanánk, hogy „biztosan meg fogsz gyógyulni”, ezt nem tehetjük meg, hiszen nem vagyunk orvosok, nem tudjuk ezt garantálni. Ritkán fordul elő egyébként, hogy ennyire egyenesen nekünk szegeznek valami nehéz kérdést, de valóban nehéz megtalálni azt a választ, amivel nem hitegetjük, de nem is kedvetlenítjük el a gyereket.

Kicsit ellentmondásosnak tűnik, hogy a baráti viszony ennyire strukturált keretek között valósuljon meg, azzal együtt is, hogy nyilvánvalóan nem lehet valódi barátságot építeni ilyen helyzetben. Szerinted hogyan lehet feloldani ezt az ellentmondást, mennyire működhet a kötetlennek tűnő barátság egy ilyen kötött szituációban?

Azért dolgozunk egyetemistákkal, mert azt gondoljuk, hogy ez a korosztály még valamiféle félig gyerek, félig felnőtt stádiumban van. Félig gyerek olyan értelemben, hogy korban még relatíve közel áll a gyerekek tapasztalataihoz, de már felnőtt olyan értelemben, hogy képes kereteket, szabályokat tartani. Ebben a kettősségben próbálunk egyensúlyozni. Nem áltatjuk a gyerekeket azzal, hogy mi vagyunk a legjobb barátaik, de igyekszünk úgy viselkedni, ahogyan az barátoktól elvárható. Például azzal, hogy ott vagyunk, amikor megígértük, hogy ott leszünk. Nem mindig, nem mi ülünk ott az ágya mellett szombat éjszaka – de a megadott időpontokban biztosan nem hagyjuk cserben. 

De valóban, nagyon fontos a határok tartása is. Van például olyan klinika, ahol evészavarokkal küzdő gyerekeket kezelnek: ők nagyon jól tudják, hogyan lehet rávenni a látogatókat, hogy segítsék őket a súlyvesztésben. Mondjuk azt javasolják, hogy sétáljunk le inkább egy-két emeletet lépcsőn. Az Amigo – mivel félig felnőtt – nagyon jól tudja, hogy az a szabály, hogy csak liftezni szabad, és tisztában van vele, hogy ezeket a szabályokat be kell tartatni. De mivel félig gyerek is, ezért sokkal nagyobb őszinteséggel van benne a közös játékban, és sokkal inkább képes a gyerekek nyelvén kommunikálni. És emiatt nincs szánalom a kapcsolatban. Tudatosság van – de szánalom sosincs.

A covid idején nemcsak beteg, de hátrányos helyzetű gyerekeknek is segítettetek, most említetted, hogy evészavaros fiatalokkal is dolgoztatok. Mennyire igényelnek más hozzáállást, módszertant a különböző problémákkal küzdő gyerekek?

A covid idején valóban nyitottunk a nem kórházban gyógyuló beteg vagy hátrányos helyzetű gyerekek felé, de ez inkább csak kényszerhelyzet volt, hiszen akkor nem volt lehetőségünk kórházakba látogatni. Most már csak kórházakban vagyunk jelen: az a stratégiai célunk, hogy a magyarországi gyermekellátás 80 százalékában ott legyen az Amigos. Ez több dolgot is jelent: jelenthet csupán annyit, hogy a gyerekek kapnak egy kincsestérképes foglalkoztató füzetet, amíg egy kórházi osztályon várakoznak, vagy jelentheti azt, hogy egy önkéntesünk együtt tanul egy onkológiai osztályon gyógyuló gyerekkel. Mára ötven intézménnyel dolgozunk együtt, emellett karácsonyi ajándékokat is gyűjtünk a gyerekeknek, illetve működik Kalanddoboz projektünk, ami egy saját fejlesztésű foglalkoztató és fejlesztő játékcsomag. Vagyis különböző módokon, különböző mélységben tudunk foglalkozni a gyerekekkel, méghozzá rengeteg különböző osztályon – hematológián, onkológián, pszichiátrián, endokrinológián, belgyógyászaton is jelen vagyunk. Kezdetben egyébként csak onkológiai osztályokat látogattunk, de aztán egyre több osztály jelezte, hogy ott is lenne ránk igény, így folyamatosan kitágítottuk a működésünk terét.

Sokan nem tudják elképzelni, mi motiválhat fiatalokat egy ilyen sok szempontból megterhelő elköteleződésre. Te is kutattad már a hosszú távú önkéntes elköteleződés hátterét – ki tudnál emelni néhány kulcstényezőt?

Mi minden egyes felvételinél vázoljuk az alapelveinket a jelentkező önkénteseknek és megkérdezzük őket, hogy tudnak-e ezekkel azonosulni. Ha nem, akkor semmi gond, de akkor inkább megkérjük őket, hogy lépjenek vissza, mert tényleg nagyon fontosnak tartjuk, hogy az önkéntes csapatunk egy értékközösség mentén szerveződjön. Ezek egyszerű, alapvető dolgok, mint például a már említett, „ha megígértem, ott leszek”. De ilyen még a transzparencia, a nyílt kommunikáció, egymás értékelése. Én azt gondolom, ezek univerzális értékek, amiket valahol mindenki szeretne követni, hiszen mindenki szeretné megbízható, őszinte, jó embernek érezni magát. Mégis nagyon kevés az olyan közösség, ahol ezeket nyíltan elvárják tőlünk. Valóban lemondásokkal jár az önkéntesség, de én azt látom, hogy nagyon szépen építi azt az ént, amivé válni akarunk – és ez nagyon jó érzés. Kicsit olyan ez, mint a sportolás: sokszor nincs kedvünk elmenni edzésre, akár közben is szenvedünk, fáradtnak érezzük magunkat, arra gondolunk, hogy jobb lett volna otthon a kanapén feküdni. De utána mindig jobb érzés. Ez ugyanígy mindig megvan akkor is, amikor kilépünk a kórházból.

Valahogy azt látom, hogy a mai világban nagyon gyakori a trükközés, az ügyeskedés, az egyszerűbb, rövidebb utak keresése: chat GPT-vel megíratni a házit, kicselezni a feladatot. De vannak dolgok, amiket nem lehet olcsón megúszni: ha izmot akarunk építeni, akkor keményen meg kell érte dolgoznunk az edzésen. Az önkéntesség gyakran fárasztó és nehéz, de mindig megvan az eredménye, elképesztően sokat tud adni.

Tíz éve működik az Amigos Alapítvány – mi az, amire a legbüszkébb vagy?

Az egyik az, hogy még itt vagyunk. Annak idején egyáltalán nem az volt a célom, hogy létrehozzak egy országos szinten működő szervezetet, egyszerűen csak szerettem volna bemenni a kórházba és valahogyan segíteni azoknak a gyerekeknek, akik hozzám hasonlóan betegek voltak. Borzasztóan büszke vagyok arra, hogy jó emberekkel körülvéve és talán valami szerencsével is eljutottunk idáig, ahol ma vagyunk, úgy, hogy néha tényleg én magam sem értem, hogy vehettek komolyan akkor. Sokan voltak a szervezetben, akik jó ideig csak jelképes összegért, pusztán a személyes meggyőződéseik által motiválva dolgoztak az Amigoson – még akkor is, amikor én éppen külföldön tanultam.

Nagy mérföldkő volt az is, amikor a kórházak elkezdtek hívni minket. Akkor éreztem először, hogy az Amigosnak híre lett, és már többen is látják, hogy ez jó. Emlékszem, amikor egy főnővér írt nekünk levelet, hogy megköszönje a munkánkat, én meg nem is igazán értettem, hiszen a mi munkánk össze sem hasonlítható egy ápoló, egy onkológus sebész munkájával. Ők mégis elmondták, hogy hálásak nekünk, amit elképesztőnek tartok. De hálás vagyok mindenkinek, aki belép ebbe a támogató közegbe és azoknak is, akik adományozással segítenek minket. Látom, hogy ez már nem a kis Sára ambíciója, hanem rengeteg ember közös munkája, ami elképesztő hálával és büszkeséggel tölt el.

 

Az Amigos 10 éves szülinapi kampányát ITT tudod támogatni

Tíz év alatt viszonylag jól ráláttatok a magyar egészségügy működésére, még ha csak megfigyelőként is. A felnőtt ellátás problémáiról rengeteg szó esik – ti hogy látjátok, mi a helyzet a gyermekgyógyászat területén?

Az biztos, hogy a kórházi dolgozókkal nagyon jó a kapcsolatunk, rengeteget segítenek minket. És gyakran látom rajtuk is, hogy nem pusztán munkahelyi kötelességként foglalkoznak a gyerekekkel, hanem emberséggel, szeretettel viszonyulnak hozzájuk. 

A laikusként látható infrastruktúra már nehezebb kérdés, hiszen én nem tudom felmérni, hogy milyen eszközeik vannak, azok mennyire korszerűek és mik azok, amik esetleg hiányoznak az intézményekből. Azt látom, hogy az osztályokon ki vannak festve a falak színesre, hogy igyekeznek mindenhol megoldani, hogy legyen kialakítva egy játszósarok, nincsen letöredezve a csempe és van vécépapír a mosdókban. Felhasználóként tapasztalom a felnőtt egészségügy körülményeit, azzal összehasonlítva – hangsúlyozom, laikusként így látom – egyértelműek jobbnak mondható a gyerekek ellátása. Ebben valószínűleg sokat segít az is, hogy a legtöbben gyerekkórházaknak adományoznak. A gyerekkórházakban is előfordul persze, hogy egy egészségügyi dolgozónak rossz napja van, türelmetlenül szól. De az esetek túlnyomó többségében azt látom, hogy mindenki tudja, hogy a gyerek az gyerek, és szeretnének mindent megtenni azért, hogy egészséges felnőtt lehessen belőle. 

Milyen terveitek vannak az elkövetkező 10 évre? 

Az egyik fontos célunk, hogy az Amigos Magyarországon nélkülem is működőképes legyen. Ez már a megalapítás óta célom egyébként: nem szeretnék én lenni az, aki köré csoportosul a szervezet, mert ez már bőven túlmutat rajtam. Szeretném az Amigos Alapítványt szolgálni, amíg csak tudom, de nem szeretném, ha tőlem függene a működése. Ezzel párhuzamosan szeretnénk bővíteni az elért kórházakat, akár a jelenlétünk mélységében is. És szeretnénk nyitni külföldi országok felé is: ezen már dolgozik egy külön projektcsapatunk. Azt gondolom, hogy egy fejlettebb vagy fejletlenebb egészségügyben is szükség lehet a munkánkra. Ha tíz év múlva el tudjuk mondani, hogy Magyarországon a gyermekgyógyítás szerves részei vagyunk, és esetleg lesz egy külföldi Amigos-csapatunk is, akkor én már biztosan nagyon elégedett leszek.