A feltételezéseim igazolást nyertek, fény derült az autizmusomra, és az ADHD-m is beigazolódott.
De akkor hogyan tovább? Most mi lesz velem? Hogy magyarázzam el otthon, hogy én ugyanaz a személy vagyok, aki reggel elindult dolgozni, de közben mégsem, mert végre sokat megtudtam magamról? Segíthet nekem bármiben a címke? Jobb tudni, mint nem tudni?
Ilyen és ehhez hasonló kérdések kavarogtak a fejemben, amikor felkerestem Vétek Zsófiát, hogy többet tudjak meg az autistákról és ADHD-sokról, vagyis azokról, akik olyanok, mint én. Zsófi pszichológus és autizmus szakos gyógypedagógus, szakterülete a neurodiverzitás, autista és ADHD-s fiatalokkal és felnőttekkel dolgozik egyéni- és csoportterápia keretében, neurodiverz családokat támogat. A Neurodiverz Műhely alapító tagja, amely egy olyan, a neurodiverzitás szemléletében működő szakmai-érdekképviseleti szervezet, melynek célja az autizmussal, ADHD-val és a tipikustól eltérő, egyéb idegrendszeri fejlődéssel kapcsolatos minél szélesebb körű szemléletformálás, ismeretterjesztés és szakemberképzés.
„Bonyolult, átláthatatlan és számomra megemészthetetlen volt az élet”
Zsuzsi történetének első részét itt tudod elolvasni.
Létezik egyáltalán olyan, hogy normális?
„Az, hogy mit nevezünk normálisnak, nagymértékben függ attól, hogyan definiáljuk és milyen kontextusban használjuk ezt a fogalmat” – magyarázza Zsófi. A köznyelvben a „normális” szót azokra az emberekre használjuk, akik megfelelnek a társadalmi elvárásoknak, viselkedési normáknak és értékrendnek, ugyanakkor ezek az elvárások kultúránként, történelmi időszakonként változnak. Számos veszélyt rejthet magában az, amikor az embereket „normális” és „abnormális” csoportokra bontjuk; tapasztalataink szerint attól szenvednek leginkább a neurodivergens emberek, hogy nem tudnak ezeknek az elvárásoknak megfelelni, és az évek során mélyen belsővé válik, internalizálódik a meg nem felelés, mely pszichés, esetleg pszichiátriai tünetekhez vezethet.
Mi is valójában a neurodiverzitás?
„A neurodiverzitás fogalma több jelentést is hordoz” – mondja Zsófi. „Egyrészről biológiai tény, hogy az emberek idegrendszere különbözőképpen működik, melynek hatására különbözőképpen tapasztaljuk meg a körülöttünk lévő világot. Emellett egy olyan társadalmi mozgalmat is jelent, ami az idegrendszeri kisebbségben lévő emberek – pl. autisták – egyenlőségére, elfogadására és társadalmi befogadására törekszik. A neurodiverzitás paradigma arra a jelenségre hívja fel a figyelmet, hogy a köztünk lévő agyi, idegrendszeri különbségek természetesek és értékesek, alázatra int minket, és felhívja a figyelmet a jelenlegi társadalmi normarendszerbe ágyazott téves hiedelmek és sokszor egyoldalú értékítéletek veszélyeire. Rávilágít arra, hogy amíg az autizmusról és az ADHD-ról kizárólag betegségként, zavarként gondolkodunk, addig a legnemesebb célú segítségnyújtás is megfosztja az érintetteket az önelfogadás szabadságától és korlátozza a belső erőforrásokhoz való hozzáférést” – hangsúlyozza Zsófi.
Sokkal többen érintettek, mint gondolnánk
Jelen tudásunk szerint a populáció kb. 15-20%-a lehet neurodivergens – mely az atipikus idegendszeri fejlődést jelöli, pl. ADHD, autizmus, diszlexia – tehát minden ötödik ember nem neurotipikus – magyarázza a szakember. Elsősorban az autizmussal diagnosztizált gyermekek és felnőttek száma mutat folyamatos, drasztikus növekedést: évente 10-17%-ot nő az autizmusdiagnózisok száma. Egyelőre ismeretlenek a gyorsan emelkedő esetszám mögött húzódó okok, feltételezhető azonban, hogy nem egy tényleges növekedésről van szó, hanem egyre többen ismerik fel érintettségüket. Az autizmus spektrum értelmezésének tágulása, a diagnosztikai eszközök finomodása, a hozzáértő szakemberek számának növekedése, az autizmussal kapcsolatos nagyobb tudatosság mind fontos tényezők lehetnek az autizmus elfogadottságára való érzékenyítésben.
AuDHD – amikor az autizmus ADHD-val társul
Zsófi arról is beszámolt, hogy az autizmus és az ADHD nagyon gyakran együtt áll, egyes kutatók szerint az autisták 60-70%-a ADHDs is, ezt a jelenséget pedig az autista közösség „AuDHD”-nak nevezte el. „Általában ezek a gyermekek és felnőttek azok, akik a legkésőbb kapnak autizmusdiagnózist, ugyanis az ADHD-tünetek képesek »elmaszkolni« az autizmustüneteket” – magyarázza Zsófi. Például sokkal szociálisabbnak, kezdeményezőbbnek tűnhetnek, és gyakran kevésbé látványos a társas helyzetekben megélt szorongásuk. Sok AuDHD-s beszámol arról, hogy ez egyfajta „paradox létezést”, folyamatos kötélhúzást jelent: például szükségük van a kiszámíthatóságra és közben igénylik az izgalmas ingereket, a változást, vagy perfekcionisták és közben a figyelmi nehézségeik miatt gyakran hibáznak. De előfordul olyan is, hogy társas helyzetekben gyorsan lemerül a „szociális akkumulátoruk”, és emellett mégis óriási igényük van a társas kapcsolódásra, élményeik megosztására, koregulációra. „Számomra is órási megkönnyebbülést okozott saját AuDHD-m felismerése: választ adott számos, több évtizede fennálló kérdésre és helyre kerültek végre olyan kis mozaikdarabkák, melyeknek korábban nem találtam a helyét a saját működésem megismerésében” – mondja Zsófi. Azt is kiemelte, hogy az ADHD-ban jelentkező érzelemszabályozási, önszabályozási nehézségek miatt ez a populáció a legveszélyeztetettebb a másodlagos pszichés zavarok kialakulásában – mint a depresszió, szorongás, szerfüggőség – ezért nagyon fontos a prevenció, az ADHD és autizmus minél korábbi felismerése, a neurodiverzitást affirmáló terápia, illetve adott esetben a gyógyszeres kezelés.

AuDHD – amikor az autizmus ADHD-val társul
44 évig élni autistaként és ADHD-sként úgy, hogy nem is tudtam róla? Hogy is van ez?
Az már biztos, hogy 44 évig valamit nagyon jól csináltam. Mondhatjuk úgy is, hogy tökélyre fejlesztettem a kompenzációt. „Kompenzációnak nevezünk minden olyan tudatosan vagy nem tudatosan kifejlesztett stratégiát vagy viselkedést, ami megkönnyíti a mindennapi helyzetekben való helytállást. Célja a saját nehézségek, kihívások ellensúlyozása – pl. ha egy diszkalkuliás számológépet használ, egy ADHD-s to do listákat ír, vagy egy tájékozódni nem tudó felnőtt mindenhova GPS-szel közlekedik” – magyarázza Zsófi. A szakember azt is kiemeli, hogy egy ideális társadalomban a kompenzáció érthető, elfogadható, támogatandó, hiszen mindannyian más tulajdonságokkal, más képességprofillal rendelkezünk. Egy olyan társadalomban azonban, ahol az ableista szemlélet az uralkodó, el kell rejtenünk a nehézségeinket, különben könnyen lenézés, diszkrimináció áldozatává válunk.
Ez főleg a nerodivergens embereket érinti, akikre kifejezetten jellemző a szórt, egyenetlen képességprofil, azaz, amikor egyes képességei az átlagosnál fejlettebbek, más dolgokban viszont jelentősen gyengébben teljesítenek. Különösen a jó intellektusú autista lányokra és nőkre jellemző az ún. camouflage vagy maszkolás, melynek célja a saját autentikus énjük elrejtése. Ez arra az alapfeltételezésre épül, hogy kilógnak a sorból, nem elfogadhatók, nem elég jók. Sajnos kutatásokból egyértelmű összefüggést látunk a maszkolás mennyisége és a pszichés zavarok kialakulása között – tehát minél többet és ügyesebben maszkol egy autista felnőtt, annál rosszabb életminősége lehet – világít rá a pszichológus.
„Nagyon sokáig csak gyerekkori »betegségként« tekintettünk az autizmusra, csupán az elmúlt évtizedekben vált egyértelművé az az – amúgy nem túl meglepő – tény, hogy az autista gyerekekből autista felnőttek lesznek. A neurodiverzitás paradigma terjedésével, az autizmus spektrum szélesedével és az autista érdekképviselők élménybeszámolói mentén egyre több autista felnőtt ismert magára és kezdeményezte a kivizsgálást. Jellemző az is, hogy szülők a saját gyermekük diagnózisa mentén kezdenek el gondolkozni saját érintettségükről” – meséli Zsófi. Többségében azonban elmondható, hogy a fel nem ismert autista felnőttek általában nem az autizmusuk miatt kerülnek szakemberhez, pszichiáterhez, hanem a leggyakrabban a már krónikussá vált szorongás, depresszió, vagy gyakran az evészavarok (pl. anorexia), személyiségzavarok (pl. borderline személyiségzavar) miatt. „Sokszor látjuk AuDHD-s nőknél, hogy 20-30 évig képesek kompenzálni a nehézségeiket, azonban amikor az első – gyakran szintén neurodivergens – gyerekük megszületik, már nem képesek egyszerre »két embert kompenzálni«, és akkor omlanak össze” – emeli ki Zsófi.
A szóviccekben is élen járnak, vagyis élen járunk!
A munkahelyemen letelt a próbaidőm, halleluja! Tisztelt Bíró Úr, az esküdtszék meghozta döntését és a vádlottat a szóviccek elsütésében bűnösnek találta – hangzott az ítélet a próbaidőm leteltekor elhangzott értékeléskor. Fogalmam sem volt, ez ellen mit tehetnék, de mikor Zsófitól megtudtam, az autisták mennyire jól gyakorolják a (fekete) humort, megértettem, hogy nem beszüntetni kell a fergeteges szóviccek használatát, csak érdemes a megfelelő helyen alkalmazni azt. „A közhiedelemmel ellentétben a humortalanság egyáltalán nem jellemző autistáknál – sőt, sokaknak kifejezetten a szarkazmus az anyanyelvük. Szóviccek, intellektuális humor, szokatlan nézőpontok kiemelése nagyon sok autista sajátja. Gyakori viszont az autistáknál, hogy lassabban értik meg mások vicceit, lassabban esik le nekik a poén. Ez azért van, mert autizmusban tipikus a mentalizációs nehézség, amikor a másik mentális állapotainak (pl. szándék, vágy, vélekedés) megértése akadályozott, így gyakran kihívást jelenthet eldönteni, hogy a másik viccel vagy komolyan mondott valamit. Szintén gyakran tapasztalom autista ismerősöknél, barátoknál, hogy bár nem is próbál vicces lenni, amiatt, hogy elég mimikátlan (arckifejezései kevésbé kifejezők, inkább egysíkú) és mellette van egy monotonabb hangszíne, ezért »bármit mond, az nagyon vicces«” – meséli Zsófi.
Végre, egy csoport, ahonnan nem lógok ki és legálisan lehetek más!
Az, hogy sokat hallottam az autisták és az ADHD-sok személyiségéről, nehézségeiről, de értékeiről is, számomra megnyugvást, megkönnyebbülést jelentett, mert azt éreztem, nem kell tovább küzdenem: azért, hogy magyarázkodjak, hogy megértessem magam másokkal, mert nekem is ugyanannyi jogom van itt lenni, mint azoknak, akik a normálisba sorolják magukat. Az érintettségem okán fellépő bizonyosság nem ajtókat zárt be, inkább tereket nyitott meg, erőt, bátorságot és felhatalmazást adott arra, hogy érvényes útlevéllel járhatok-kelhetek a világban, nem vagyok hülye vagy dilettáns.
A feldolgozás és a hajóm megfelelő szélirányba terelése egész biztosan időbe telik még, de most már tudom, hogy az autizmusom és ADHD-m nem átok, hanem kincs, amit meg kell tanulnom használni, méghozzá jól használni a munkában és az életben is. A nagyfokú koncentrációt igénylő feladatoknál mindig nehéz lesz megtalálni az ingerszegénység és ingergazdagság közötti megfelelő egyensúlyt, de az asszociációk és szóviccek kategóriájában csak a többi autista között nem leszek verhetetlen.
A fiunk önmagához és a világhoz való viszonyához is kaptam egy tökéletesen passzoló kulcsot, ami nem azt jelenti, hogy megszűnnek a közöttünk forrongó konfliktusok, hanem egymás tükrözése által együtt aggódhatunk a nehézségeken vagy együtt nevethetünk azokon a furcsaságainkon, amik eddig inkább idegesítőek voltak. Nem magamat kell megváltoztatnom és a nekem nem tetsző, a társadalom által elvárt skatulyákba szuszakolnom magam, hanem meg kell találnom azt a környezetet és közösséget, amiben önazonosan tudok működni, és ahol arra van szükség, amit én tudok nyújtani.
Fotó: Getty Images