Remélem, semmit sem felejtek holnap elvinni magammal, csak az az öt dolog kell, azt simán megjegyzem. Majd korán felkelek, hogy mindenre legyen idő. Korán felkelni sosem gond. Tényleg! Intézem a gyerekeket, reggelit készítek, pakolok, sminkelek, kikészítem a gyerekek ruháját, a kisebbiket öltöztetem, a nagyobbiknak csak szólni kell, hogy öltözzön magától, ja de akkor már nem magától öltözik, mindegy, ötpercenként az időt lesem, tudom, hogy megint késve tudunk csak elindulni. De mikor már végre elindulunk, nem érdekel. Kocsival a bölcsibe, onnan a vasútállomásra, remélem, van még szabad parkolóhely, és onnantól kezdve, hogy lezárom az autót, kéménynyi füstöt tudnék kiengedni a tüdőmből, mert már nem rajtam múlik, hogy beérek-e időben a munkahelyre, hanem a MÁV, a BKK és hasonló betűkombinációk mögött meghúzódó konglomerátumok szervezetét háttérben irányító láthatatlan szálak szövevényes konstellációján. Boldogan veregetem meg a vállam gondolatban, micsoda remek teljesítményt tudhatok a magaménak már reggel, hisz a listán szereplő öt dologból semmit sem hagytam otthon. Csak két órával később emlékeztet korgó gyomrom, hogy a listáról valóban nem maradt le semmi, de reggelizni elfelejtettem.
Ameddig nem tudtam azt, amit most tudok, nem gondoltam, hogy mások reggelei nagyon eltérőek lennének a mieinktől, legfeljebb azt, hogy az én reggeleim már előző este elkezdődnek a dolgok irányítása és elfelejtése miatti szorongással, a koncentrálással, hogy ha összeszedem magam, biztosan menni fog. Istenem, sosem értettem, hogy lehet összeszedni magam…! Még ha sikerült is értelmezni, mit is jelent ez, akkor sem sikerült.
De minden sokkal régebbre nyúlik vissza, még azelőttre, hogy nem érdekelt, miért vagyok olyan furcsa.
Az szinte soha senkit nem zavart túlságosan, ha egy társaságban, egy rendezvényen vagy egy buliban kibéreltem magamnak egy félreeső zugot vagy egy előadáson lefoglaltam a menekülő útvonalhoz legközelebb eső széket. De azért volt, akit zavart, például azt, aki unatkozott, szófosása volt, vagy valamiért úgy gondolta, kötelességem a társaság szerves részét képezni, vagy legalább megpróbálni eljátszani azt. Ezek csak kiskoromban jelentettek nehézséget, felnőttségem hajnalán már egy vállrándítással is könnyen elintézhető volt, hogy nem teszem azt, amit kérnek tőlem, mára pedig behozhatatlan előnyt szereztem abból, hogy ha akarok, a legkülönfélébb válaszokkal rukkolhatok elő – a kompromittáló, megbotránkoztató vagy elszomorító válaszoktól a megható reakciókig – csak a magam szórakoztatása kedvéért. Idáig viszont hosszú és fáradságos út vezetett.
Gyermekkorunk boldogságának hiánya – melyet nem eufemizmusnak szánok, pusztán ennek sokféleségére utalok, hisz a skála számtalan variációt rejt a mai gyerekek vagy a felnőttek gyerekkorának emlékében – szinte általánosítható, ezenfelül viszont hiányérzetem mindig valami több, valami nagyobb dolog részévé válása iránt fokozódott és állandósult. Nem értettem, az élet valóban csak ennyi-e: iskolába járunk, igyekszünk jó jegyeket szerezni, hogy továbbtanulhassunk, aztán azért, hogy onnan is továbbtanulhassunk, aztán, hogy jó munkahelyünk legyen, egzisztenciát tudjunk teremteni magunknak, találjuk meg a megfelelő partnert, akivel gyereke(ke)t vállalhatunk vagy együtt élhetünk és mindeközben szerezzünk sok szép közös élményt, hogy boldogok legyünk és öregkorunkra legyen mit elmesélnünk.
De nekem sosem volt elég, hogy ennyi az élet. Volt, hogy sikerült egy-egy órát kiszakítanom két kötelesség között, hogy megfejtsem, hogy is működik a nagybetűs élet, miért születtünk erre a világra, de ha ennyi időm nem is volt, perceket mindig el tudtam lopni a huszonnégy órámból, amikor valami mást csinálhattam, mint amit muszáj volt. Például megálltam a zeneiskola mellett pár percre, hogy valami számomra fontosat átgondoljak és az órára inkább késve érkeztem. Emlékszem, az igazi vízválasztót az jelentette számomra, amikor már nem féltem egy pofon elcsattanásától, hanem sikerült fokozatosan tovább feszegetnem a határaimat.

Zsuzsi egész életében kívülállónak érezte magát
A munkahely a családhoz hasonlóan remek terep arra, hogy az ember rájöjjön, kondicionálható-e. Jó pár év tapasztalat után először szomorúan konstatáltam, hogy sehova sem tudok beilleszkedni, mindenhonnan kilógok, még a saját családomból is, engem senki sem ért meg. Lenéztem azokat, akik a pénzért eladták a lelküket és próbáltam inspirációt meríteni azokból, akik szabadon éltek, mint a madár és senki sem mondhatta meg nekik, mit csináljanak. Közben rájöttem, hogy az élet nem fekete vagy fehér, és szenvedtem ettől. Minden annyira nehéz volt. Az élet maga nehéz. És bonyolult, átláthatatlan és számomra megemészthetetlen is. Így éltem meg akkor is, amikor önmagamat és értékeimet szem előtt tartva boldogságtól ittasan mentem be a főnököm irodájába felmondani – de ahhoz, hogy így tudjak bemenni, sok negatív tapasztalaton kellett átesnem – miközben a szabadság ára már a felmondás napján kő keményen megmutatkozott abban, hogy rájöttem, egyelőre még sehol sincs a boldogító alternatíva.
Hogy lehet az, hogy négy évtized után még mindig nem jöttem rá, mi felé is tartok valójában, mi leszek, ha nagy leszek?
Mintha egy véget nem érő útkeresés lenne az élet, ahol az önmagamban vetett bizalom is kicsapongóan szegődik mellém. Ott van belül az a rengeteg kreativitás, ami csak egy szikrán múlik, hogy nem robban ki belőlem, mégse robban ki, pedig van gyufám. Olykor hetekre-hónapokra sikerül valami status quót megteremteni, ami semmi másra nem jó, csak arra, hogy mindenki más a környezetemben végre leszálljon rólam, hogy nekem semmi sem jó, vagy még szélsőségesebben ki is mondva: életképtelen vagyok. A megalkuvás vagy a megalkuvás árán elérhető egyensúly egyáltalán nem tesz boldoggá. Folyamatosan azon kattog az agyam, hogy mi és hogy lehetne jobb, meg azon is, hogy a villamoson a reggeli napfényben fürdő hajkoronák színe megy-e ahhoz a számhoz, amit épp hallgatok. A fülemben lüktető zenét azonnal át tudom fordítani egy retinámra vetülő videoklippé. Na, ezt csináljátok utánam! – mondom néha, amikor büszke vagyok magamra és arra, aki vagyok.
A környezet befolyásolása néha hasznos is tud lenni, például akkor, amikor szándékosan nem azt akarod csinálni, amit a tömeg sugall, de akkor is, amikor valaminek csak azért jársz utána, hogy most már le lehessen zárni az idegesítő témát. Így volt ez a fiunk diagnosztizálásával is. Apróbb eltérések – amiket mi nem, de mások nagyon is furcsának találtak – megléte ösztönzött minket arra, hogy jó, akkor most már kivizsgáltatjuk, aztán mindenki nyugodjon le a fenébe! Így lett a fiunkból a spektrum ki tudja melyik részén elhelyezkedő autista. A fiunk ettől még nem lett más, mint amilyen eddig volt, csak adtunk neki egy nevet, ami arra jó, hogy mindent megmagyaráz, amit nem az átlaghoz igazodva csinál. Tökéletes eszköz ez tehát arra, hogy tovább rejtegessük őt a világ elől, mivel az emberek, onnantól kezdve, hogy azt hallják „(Mert ő) autista!”, nem akarják őt jobban megérteni vagy jobban megismerni. Hála az égnek, nem kérdeznek többet! Ennek viszont az az ára, hogy nem is értik meg jobban, az autizmus mit jelent, miben lehetnek másmilyenek az autisták, milyen deficit vagy kincs ez és hogyan lehetnénk együtt velük teljes értékűen mi is a társadalomban. Nem kell mindenkinek tudnia, értenie, hogy ez mit jelent, annyi bőven elfogadható lenne, hogy attól még, hogy valaki máshogy lát és az átlagtól, megszokottól eltérően gondolkodik, nem feltétlenül defektes vagy hibás.
Teltek, de leginkább múltak az évek, faltam az autizmusról szóló könyveket, a szülőtréningeket autistákat nevelőknek, szülői fórumokra regisztráltam, de nem segítettek abban, hogy a fiamat jobban megértsem. Régen nem akartam megérteni, miért olyan, amilyen, csak elfogadtam és amikor erre rájöttem, elengedtem a megérteni akarást és arra kezdtem figyelni, miket szeret csinálni ő. A kamaszkor berobbanásával viszont triplán nehezített lett a pálya, ebben a képben nincsenek rózsaszínre festett felhők, csak kékek és szürkék, azok is csak a sötét árnyalatokban, de szerencsére ez sem tart örökké.
A férjem egyszer felvetette, hogy szerinte én is autista vagyok. Ember nem kerekítette még ki úgy a szemeit, mint én akkor, de nem éreztem úgy, hogy cáfolnom kell, persze megerősíteni se tudtam feltételezését, sokáig nem is foglalkoztam vele. De mindennap motoszkált bennem, sokszor tudtam hozzá kapcsolódni, nem dühből vagy arroganciából, hanem inkább mélyet sóhajtva, megkönnyebbülve. Három évszak kellett ahhoz, hogy felmelegítsem a diagnosztizálás ötletét magamban, amely egyszerre volt reményteli, felkavaró és megindító. Feltételezni valamit, ami magyarázatként szolgálhat eddigi sorsomra, igazán kecsegtetőnek tűnt. Nehéz volt szavakat találni arra, hogy amit évtizedekig rejtegettem magam elől és még a vakfoltjaim közül is kilógott a sorból, most egyszerre adhat magyarázatot hétköznapi küzdelmeimre és egzisztenciális-filozófiai dilemmáimra.
Amikor a feltételezéseim igazolást nyertek, nemcsak autizmusomra derült fény, hanem az ADHD-m is beigazolódott.
De akkor hogyan tovább? Most mi lesz velem? Hogy magyarázzam el otthon, hogy én ugyanaz a személy vagyok, aki reggel elindult dolgozni, de közben mégsem, mert végre sokat megtudtam magamról? Segíthet nekem bármiben a címke? Jobb tudni, mint nem tudni?
Olvasd el Zsuzsi történetének hamarosan megjelenő folytatását is!
Fotó: Getty Images