Az autizmus spektrumzavar az ember viselkedését, kommunikációs, szociális, tanulási képességeit érintő idegrendszeri fejlődési rendellenesség. Ez még a spektrumon élők szerint is nagyon tág meghatározás, és ugyan elég jól lefedi a lehetséges tüneteket, mégis sok félreértés él az emberekben azzal kapcsolatban, milyen is az autizmus.
A spektrum roppant széles és összetett, így az autizmussal élők sem illeszthetők a spektrum egyetlen pontjára. Mivel az erősségek, melyekkel rendelkezik, és kihívások, amikkel egy adott személynek meg kell küzdeni, élethelyzetenként vagy akár évről évre is változhatnak, az autizmussal élők azt sem feltétlenül szeretik, ha olyan címkékkel illetik őket, mint magasan funkcionáló vagy súlyos. Sőt, sok autizmussal élő embernek lehet más neurológiai zavara is az autizmus spektrumzavaron kívül, ami szintén befolyásolja képességeiket a különböző pontokon.
„Nem is látszik rajtad, hogy autista vagy.”
„Az esőember és Sheldon Cooper az Agymenőkből. Ezt a két autisztikus személyt ismerik az emberek, és ha nem vagy szuper jó matematikából, képes vagy beszélgetni és nem vagy nagyon különc és/vagy gyerek, már nem is vagy az autista spektrumon” – mondta Daniel M. Jones, aki YouTube-csatornáján próbálja tisztázni az autizmussal kapcsolatos félreértéseket és mítoszokat.
A fehér bőrű fiúkat sokkal gyakrabban diagnosztizálják autizmus spektrumzavarral, mivel a korai autizmuskutatások is az ő vizsgálatukra épültek, derült ki a Duke Egyetem összefoglalójából, pedig bárki lehet autista.
„De hiszen olyan jól funkcionálsz!”
Ez azok közé a bókok közé tartozik, amikre csak azt lehet válaszolni: nem mondod?! Az autizmussal élő emberek számára ez pont olyan sértő lehet, mint amikor valaki azt mondja – bármiféle rossz szándék nélkül, mégis sután –, hogy nem ilyennek képzeltek egy autistát, vagy milyen jól maszkolnak.
A maszkolás egy túlélési stratégia, amikor az ember megfigyeli a környezete viselkedését, és úgy tesz, mintha tipikus idegrendszeri fejlődésű lenne és nem atipikus.
„Úgy sajnálom!”
A legtöbb autizmussal élő ember egyáltalán nem bánja a diagnózisát, és nem akarja, hogy emiatt sajnálják. „Azért mondom el, mert proaktív akarok lenni, megelőzni egy csomó kérdést, nem akarok félreértéseket, esetleg támogatásra, segítségre van szükségem vagy büszke vagyok rá, és ez egy érdekesség rólam, amit meg akarok osztani a másik emberrel” – mondta egy Asperger-szindrómás huszonéves nő.
Ez nem egy valami, amit egy szatyorban cipelek magammal, és csak felveszem, lerakom. Az autizmustól vagyok az, aki vagyok, ez elválaszthatatlan része annak, aki vagyok.
„Az emberek az autizmust problémának látják, amit meg kell oldani. De ez nem egy probléma, és nem olyan dolog, ami elmúlik.”
„Miért akasztanál magadra olyan címkét, mint az autizmus?!”
„Ez a címke – nevezzük címkének, de jobban szeretem a diagnózis szót – mentette meg az életemet – mondta a harmincéves nő. – Megmagyarázott egy csomó dolgot magammal kapcsolatban, amikért addig büntettem magam, azt hittem velem van a baj. Ha a címke segít megérteni, mi történik velünk, roppant fontos, hogy tisztában legyünk vele.”
Az Esőemberből idézni vagy megkérdezni, jó vagy-e matekból
1988-ban mutatták be Dustin Hoffman főszereplésével az Esőembert. A főszereplője egy autizmussal élő savant-szindrómás férfi. Ez egy ritka mentális rendellenesség, nevezik fogyatékos zseninek is az ilyen embereket. A film Kim Peek történetén alapul, aki savant-szindrómás volt, de nem autista, így ráadásul nem is helytálló a szó szoros értelmében ez alapján párhuzamot vonni az autizmussal élő emberekkel.
Nagyon sok autizmussal élő embernek vannak kiemelkedő képességei bizonyos területen, ám nem mindenkinek. A matematika nagyon gyakori erősség az ismétlődések és mintázatok miatt, ám nem ez az egyetlen, amiben az autisztikus emberek kiválóak lehetnek. Nagyszerű művészek, sminkmesterek, filmesek, írók, pszichológusok és építőmesterek találhatók köztük.
Autizmus szülői szemmel: „Nem minden autista Esőember”
Nem minden autista zseni, viszont a humort nagyon is értik. Ugyanúgy nem igaz, hogy mind kerülik a szemkontaktust, ahogy az sem, hogy ők egy "másik világban élnek". Lohonyai Dóra két autista gyermek édesanyja, és szeretné, ha a tévhitek helyett az ember megismernék az autizmus valódi arcát.„Viselkedj normálisan.”
„Mielőtt diagnózist kaptam volna, nagyon sokszor mondták, hogy viselkedj már normálisan, vagy mondd meg szavakkal, ha szeretnél valamit – mondta egy huszonéves egyetemista lány. – Ez nem segít, sőt, inkább árt, mert ilyenkor az ember gyakran maga sem tudja, mit érez, mit él át, és hogyan lehetne segíteni rajta.”
„Tudsz szerelmes lenni?”
Az emberek gyakran azt gondolják, csak azért, mert valakinek eltérő neurológiai működése van és bizonyos területeken hiányzik az empátiára való képessége, egyáltalán nem képes érzelmi kötődésre más emberekhez, szeretni. A szerelemre nincs logikus magyarázat, nem áll összefüggésben az idegpályákkal. Egyszerűen csak megtörténik.
„Most nagyon divatos autistának lenni.”
A média egyre jobban figyel az autizmussal élőkre, az utóbbi években több film készül a témában. Ám az olyan megjegyzések, hogy divatos autistának lenni, úgy hangzanak, mintha nem lenne szükség a támogatásra, segítségre valakinek akkor, ha „kevésbé lenne trendi” autistának lenni. Nem azért él valaki autizmus spektrumzavarral, hogy mások figyelmét felkeltse vagy hogy menő legyen. „Higgye el mindenki, nem ez a főnyeremény” – mondta az egyetemista lány.
„Miért nyafogsz annyit? A múltkor még nem volt baj!”
Ha egy helyzettel meg tudott birkózni egyik nap, nem biztos, hogy legközelebb nem érzi majd úgy, hogy összeroppan a feladat alatt egy autizmussal élő ember, ha az agyának erőforrásai aznap éppen alacsonyan vannak.
Forrás: Insider Fotó: Getty Images
