- Az autizmus eltérő agyi-idegrendszeri fejlődés következménye. Nem egységes, ezért is nevezik spektrumzavarnak: súlyos, fogyatékosságot okozó zavartól a speciális nehézségig húzódik a skála. Általánosságban kijelenthető, hogy a kommunikációt, viselkedést és az érzelmeket érinti.
- Azért fontos nyíltan beszélni az autizmusról, mert így szüntethetők csak meg a spektrumzavart övező stigmák és mítoszok.
- Számos olyan neurodiverzitás megértését támogató kiadvány és könyv van, amivel megtanítható gyermekeinknek, hogyan értékeljék és ismerjék fel a másságban rejlő szépséget.
Sok szülő fordult hozzám azzal a kérdéssel, amikor a lányom első osztályos lett, mit mondjon a gyerekének, amikor megkérdezi tőle: miért sír olyan sokat? Miért bújik el a pad alá? Miért fogja be a fülét és kiabál közben? „Mi mást, az igazat: azt, hogy autista” – válaszoltam. Nekem ez olyan természetes volt, hiszen a mi családunkban autizmussal élünk mi, szülők is.
Aztán leesett persze, hogy ez csak nekünk egyértelmű, mit jelent. Egy kisgyereknek nehéz elmagyarázni azt, hogy van egy nagyon hasonló gyerek, aki teljesen máshogy reagál bizonyos helyzetekben, nem mindig válaszol, ha kérdezik, és néha muszáj csak néznie ki az ablakon.
A legfontosabb mégis az, amikor valaki el szeretné magyarázni a gyermekének, mi az autizmus: ne legyen tabu, mondja ki ezt a szót is, autizmus. Autizmussal él, autizmus spektrumon van. Ő autista. „Nem szabad, hogy tabuszó legyen az autizmus, amit nem lehet kimondani, mint Tudjukki nevét a Harry Potterben. Ez nem szitokszó, nem ciki – mondta Chloe Rothschild, aki maga is autizmussal él és az autizmussal kapocslatos társadalmi előítélek ellen felszólaló aktivista. Fontos, hogy minél korábban beszéljünk arról, mi az autizmus. Mi az, hogy valakinek eltérő az idegrendszere a tipikustól. Találkozni fognak ezzel a gyerekek.”
Mi az autizmus spektrumzavar?
Az autizmus eltérő idegrendszeri fejlődési állapot, ami hatással van az érintett ember kommunikációs, tanulási és érzelemszabályozási képességére, viselkedésére. Jellemző lehet például az autizmussal élő emberekre:
- a társas érintkezés nehézségei
- leszűkült érdeklődési kör vagy különleges érdeklődés egy bizonyos téma iránt
- repetitív mozgások vagy ismétlődő, kántálásszerű hangadás
- nehéz lehet a koncentráció, figyelni bizonyos dolgokra
Az autizmus egy spektrum. Ahogy egy átlagos embernek, a spektrumon élőknek is megvannak a maguk erősségei, gyengeségei. Fontos, hogy átadjuk a gyermekeinknek, amit tudunk az autizmusról, ezzel segíthetjük az elfogadást és empátiát bennük az autizmussal élő gyermektársaik felé.
Mutatunk öt olyan stratégiát, amivel nem előítéletes módon beszélgethetünk a gyerekeinkkel az autizmusról.
1. Fontos, hogy a megfelelő módon beszéljünk az autizmusról
Az egyik legkényesebb pont, amikor az autizmusról beszélgetünk a gyerekünkkel, hogy megtanítsuk, hogyan nevezzék nevén az autizmust és az autizmus spektrumzavarral élőket.
Például sok autizmussal élő ember identitásának része az autizmusuk, és inkább azt szeretik, ha autista embernek nevezik őket, nem autizmussal élő embernek. Mindenki más, és nem sértődnek meg az autizmussal élők sem, ha valaki megkérdezi tőlük, ők melyiket szeretik jobban. (Nálunk például a lányom nem tulajdonít a megnevezésnek nagy jelentőséget és mi sem, simán használjuk azt, hogy autisták vagyunk.)
Bár orvosi diagnózist kapnak az autizmussal élők is az autizmus spektrumzavarról (30 évvel ezelőtt még kevésbé, ma már egyre gyakrabban szerencsére), mégis fontos tudatosítanunk a gyermekünkben, amikor az autizmusról beszélünk, hogy ez nem olyan betegség, mint egy influenza. Magyarázzuk el, hogy az autizmus nem gyógyul meg, nem múlik el, hiszen ezt nem egy baktérium vagy vírus okozza. Elmondhatjuk, hogy az autizmus az agy eltérő fejlődése miatt van, ami születéstől fogva adott és örökletes.
2. A koruknak megfelelően beszélgessünk az autizmusról
Ahogy bármilyen más dologról, úgy az autizmusról is máshogy beszélgessünk egy óvodással, mint egy tinédzserrel. De bármilyen korú gyerekkel lehet és kell is.
Mit mondjunk egy kisgyereknek?
Egy kicsi gyereknek, akinek több kell, mint egy szimpla magyarázat az autizmusról, célszerű arról az oldalról megközelíteni az autizmust, hogy mindenki más.
Elmondhatjuk, hogy az autista gyerekeknek nehéz lehet barátokat szerezni, beszélgetni, másokkal játszani. Túl hangos lehet valami vagy bizonyos anyagok tapintása kellemetlen lehet. De az is lehet, hogy csak bizonyos színű ételeket szeretnek.
Hozzátehetjük azt is, hogyan segíthet a saját gyermekünk, ha autizmussal élő ovis vagy osztálytársa van. Például ha azt látja, hogy befogta a fülét, szólhat annak, aki túl hangos és kiabál mellette.
Mit mondjunk a tiniknek?
Egy tinédzsernek már mondhatjuk azt, hogy az autisták agya máshogy van huzalozva. Hozzátehetjük, hogy a különbségektől az autista emberek agya nem jobb vagy rosszabb, hanem más. Mondjuk el az idősebb gyerekeknek, milyen területeket érint az autizmus:
- mozgást,
- beszédet,
- érzékelést (tapintást, ízlelést, szaglást, fényérzékelést vagy hallást),
- tanulást,
- kommunikációt,
- viselkedést.
Vannak bizonyos kiváltó tényezők, mint az erős fény, a ruhacímkék vagy van, akinél a porszívó például, ami elviselhetetlen ingert jelent egyes autista embereknek. Ezek másnak is lehetnek bosszantó, kellemetlen érzetek, így segíthetnek az autizmussal élők felé az empátia kialakításában. Valamelyest könnyebben megérthetik, mit érez sokkal erősebben persze, egy autista ember.
3. Hangsúlyozzuk, hogy mindenkinek vannak erősségei és nehézségei
Az autista spektrum széles. Vannak olyan, a spektrumon élő gyerekek, akik megfelelő támogatással együtt tanulhatnak az átlagos gyerekekkel. De a támogató közeg nélkül ez nem megy.
Nagyon sok autista számára fontosak a barátságok, ám nehéz lehet számukra a barátkozás
Fontos, hogy a szülők ne sugallják azt, hogy sajnálatot éreznek az autizmussal élőkkel kapcsolatban, amikor beszélgetnek az autizmusról a gyerekeikkel. Helyette inkább használják ezt arra, hogy az elfogadást és az emberek sokszínűségének nagyszerűségét erősítik a gyerekeikben.
- A tini gyerekünk érti ugyan a társadalmi normákat, ám mégis cikinek érezheti, ha valami olyan dolog iránt érdeklődik, ami nem menő, igyekszik titkolni a kortársai előtt. Az autista emberek ezt nem érzik, ha van egy különös érdeklődési körük, azt bárhol, bármikor előhozzák, függetlenül attól, hogy az a kortársaik szemében menő vagy sem.
- Lehet, hogy a gyerekünk autista barátja nem érzi és tudja, mikor jön ő a beszédben egy összejövetelen, viszont biztos, hogy többet tud a kutyákról (vagy ami épp érdekli), mint bárki más az iskolában.
- Lehet, hogy már egész jól boldogul a beszélgetéssel az osztálytársakkal az autista tini, viszont ha egy lánnyal kell beszélgetni, akit szépnek talál, komoly nehézséget okozhat.
4. Számoljunk le az autizmussal kapcsolatos tévhitekkel
Valószínűleg az Esőember című 1988-as film óta még erősebben él az emberek fejében az a sztereotípia az autistákról, hogy különleges képességeik vannak cserébe a kommunikációs és érzelmi nehézségekért.
Bár egy fokkal közelebb áll a valósághoz, de még mindig azt erősíti a Claire Danes főszereplésével, valós személyről készült Temple Grandin című 2010-es film is, hogy az autisták zsenik.
A média még mindig előszeretettel mutatja be ezeket a szélsőségeket, amivel nagyban nehezíti az autizmussal élő emberek hétköznapjait. De a többi autizmussal kapcsolatos mítoszról is beszélgethetünk a gyermekünkkel, hogy a következő generációk már a valóságot lássák.
- Az autista emberek nem éreznek empátiát. Szintén a tévésorozatok tehetnek arról, hogy sokan azt hiszik, az autisták hideg, érzelemmentes, rideg emberek. De ez megint túlzó leegyszerűsítés. Az autisták is ugyanazokat az érzéseket élik át, de nagy valószínűséggel más arckifejezésük van közben és nem feltétlenül értik pontosan, mi az, amit éreznek. Az is lehet, hogy nem tudják néven nevezni, mit éreznek, de biztos, hogy rengeteg empátia van bennük. Sőt, az is lehet, hogy ezt az emberek felé nehéz kifejezniük, főleg szavakkal, viszont kutyák vagy lovak felé sokkal könnyebb ez számukra.
- Minden autista gyerek zseni. Nem, nem minden autista gyerek remekel az iskolában vagy matekzseni. Sőt, sok spektrumon lévő gyereknek kifejezetten tanulási nehézségei vannak, nehezére esik figyelni. Mint más gyerekek, az autista gyerekek is sokfélék, vannak közöttük olyanok, akik könnyebben, és olyanok is, akik nehezebben veszik az akadályokat.
- Az autista gyerekek nem akarnak barátokat. Nagyon sok autista számára fontosak a barátságok, ám nehéz lehet számukra a barátkozás. A társas érintkezés íratlan szabályai nehezen beláthatók ugyanis számukra. Nem meglepő, hogy olyan barátokat szereznek, akik elfogadják azt, hogy ők máshogy működnek, és közös az érdeklődési körük.
- Az autista gyerekek majd kinövik az autizmust. Az autizmus nem egy átmeneti állapot. A DNS része, öröklött idegrendszeri fejlődési eltérés. Az idegsejtek nem változnak meg idővel. Vannak olyan autizmussal élő emberek – különösen a nőknél gyakori –, akik lemásolják a környezetük viselkedését, és eljátsszák, hogy ugyanolyanok. (Ezt nevezik maszkolásnak.) Ez azonban inkább káros. Késleltetheti a diagnózist. Az autista személy nem érti, mi zajlik benne, ami hatalmas belső frusztrációt okozhat.
A megfelelő terápiával az autista gyerekek felnőttkorra jól együtt tudnak élni az autizmussal, megérthetik a saját belső folyamataikat és ha a spektrumnak azon a végén vannak, egészen úgy tűnhet, átlagos emberek. Ám ez sok munka gyümölcse, és nem jelenti azt, hogy elmúlt az autizmusuk.
5. Végezzünk egy kis kutatást, mielőtt az autizmusról beszélgetünk a gyerekünkkel.
Nem kell tudnunk mindenre a választ. Legyünk őszinték és nyugodtan valljuk be a gyermekünknek, ha valamire nem tudunk az adott pillanatban válaszolni. Viszont utánanézhetünk az autizmusnak. Szerencsére sok olyan kiadvány és oldal van, amik segíthetnek egy gyereknek is megérteni az autizmust.
Forrás: Insider Fotó: Unsplash, Getty Images
