Az első emeleti lakásomba hosszú lépcsősor vezet, negyvenháromszor kell megemelnem az egyik lábam, hogy aztán kisebb lendülettel utána emeljem a másikat is. Lassított felvételben haladok, minden mozdulatomat megfigyelem: a talpam elemelkedik a talajtól, a bokaízület duplán kattan, a bal kezem a korlát felé nyúl, a vádli, a comb- és farizom hibátlan összhangban dolgozik. Ami számomra egy könnyű, magától értetődő mozdulatsor, az másnak kemény munka. Emilie Laroche francia fotós Nos Petits Héros du Quotidien (Hétköznapi kis hőseink) kiállítása után nemcsak saját, hanem a környezetem működését is más szemmel pásztázom. Próbálom kitalálni, vajon a mellettem elhaladó ember milyen akadályokkal küzd? Mennyi munkát, tanulást és küszködést rejthet egyetlen lépés, mozdulat vagy akár csak egy tőmondat kiejtése?
Emilie Laroche is ezekre a kérdésekre keresi a válaszokat a képeivel, amelyek húsz olyan kisgyereket mutatnak be, akikre a magyarban a fogyatékkal élő, az angolban a kivételes (exceptional) jelzőt használják. Enzo, Arone, Calixte, Judith, Zoé, Athéa olyan gyerekek, akik valamilyen látható vagy láthatatlan kivételes tulajdonság birtokosai. Down-szindróma, idegrendszeri rendellenesség, Prader–Willi-szindróma, diszpraxia: bonyolult és számomra nagyrészt ismeretlen elnevezéseket betűzök ki a fotók alatt, de a képeken nyoma sincs ezek súlyos árnyékának. Kedves arcok, elszánt tekintetek, fülig érő mosolyok sorjáznak rajtuk, és mély pillanatok szemtanúja lehetek.
Diagnózis négyévesen
„A kislányomnak a megszületése óta komoly problémái voltak, az orvos azonban azt mondta, azért látom másnak a gyerekem, mert stresszes anyuka vagyok, és az ikertestvére fejlődéséhez mérem az övét – meséli Emilie, akinek megérzései pontosabbak voltak az orvoséinál. – Aztán egy tévéműsorban egy édesanya történetére lettem figyelmes, a gyereke nehézségeiről mesélt, és ugyanazokat a dolgokat sorolta fel, amiket mi is tapasztaltunk a lányommal. Felvettük a kapcsolatot egy gyerekneurológussal, aki felállította a diagnózist: a lányunk diszpraxiás és súlyosan diszlexiás. Ekkor már négyéves volt.”
A diszpraxia egy koordinációs zavar, amely befolyásolja a mozgások tervezésének és végrehajtásának képességét. „Az, hogy az asztalról elvegyen egy pohár vizet és azt a szájához emelje, komoly motorikus fejlesztést igényel. Ami másoknak egyszerű, az neki állandó erőfeszítés, folyamatos alkalmazkodás, fáradságos és gyakran fájdalmas munka” – magyarázza Emilie, és hozzáteszi, hogy a diagnózis alapjaiban változtatta meg az életüket.
„Eredetileg mezőgazdasági mérnöknek tanultam, Párizsban éltem, dolgoztam, de miután a harmadik gyerekünk is megszületett, úgy döntöttünk, Dél-Franciaország felé vesszük az irányt, hogy új életet kezdjünk” – folytatja. A lánya diagnózisa után döntött úgy, felhagy a munkájával, hogy a gyerek fejlesztésére fókuszálhasson. „Rengeteg helyre kellett vinni, szinte minden időmet ez töltötte ki, két év után azonban nagyon elfáradtam, éreztem, szükségem van valami másra is. Az eredeti szakmámba nem vágytam vissza, de mivel fotós nagyapám hatására mindig szerettem fényképezni, úgy döntöttem, kitanulom a fotográfiát.” Emilie visszaült az iskolapadba, idővel pedig elkezdett fényképészként dolgozni. A családfotózásban találta meg magát, már az első munkáinak is óriási sikere volt.
Bohóckodás és erőfeszítés
A munka mellett a fejlesztések sem maradtak abba, Emilie hétről hétre rengeteg érintett családdal és gyerekkel találkozott, az erejük és a kitartásuk komoly hatással volt rá. „Az egész napjuk különféle akadályok leküzdéséről szól, ennek ellenére ők is pont úgy játszanak, bohóckodnak, mint bármelyik gyerek. Mindennél jobban szerettem volna megmutatni, hogy mennyi erőfeszítésükbe kerül minden egyes lépés, de azt is, hogy min mennek keresztül az érintett családok.” Ez ugyanis nem mindig szembeötlő. Emilie lányának állapota például „láthatatlan”, vagyis egy külső szemlélő nem tudja megmondani, hogy nehézségei vannak. Az emberek gyakran türelmetlenek vele, mert lassabb, körülményesebb. „Leírhatatlanul fájdalmas látni a frusztrációját, a nehézségeit. A diagnózisa előtt rengeteget sírt, míg a többi gyerek bármit könnyűszerrel megcsinált, addig neki sok minden nem sikerült, és nem értette, hogy miért.”
A lánya rehabilitációs programját irányító ergoterapeuta kötötte össze őt olyan szülőkkel, akik nemcsak a fotózáshoz adták a hozzájárulásukat, de azt is vállalták, hogy elmesélik, hogyan élnek. A megszólalók között volt Emilie Briffod újságíró és édesanya is, aki végül az alkotói folyamatba is betársult, a képek mellé QR-kóddal elérhető hangfelvételeket készített.
Megosztani a történeteket
„A legtöbb ember nem tudja, hogy miken mennek keresztül ezek a családok. Gyakran elszigetelve és egyedül érzik magukat a gyerekekért folytatott harcban, miközben attól is szenvednek, ahogy a társadalom viszonyul a gyerekeikhez. Amikor fény derült a lányom problémájára, nemcsak arra volt szükségem, hogy ilyen történetekről halljak, de arra is, hogy beszélhessek róla. Végtelenül egyedül éreztem magam, kétségbe voltam esve. Fogalmam sem volt róla, hogy milyen jövő vár a lányomra. Hiszem, ha megosztjuk egymással a történeteinket, az másoknak kapaszkodó lehet” – mondja Emilie és elárulja, hogy a lánya már tizenhat éves középiskolás, és bár a nyelvtanulás hatalmas energiát igényel és a folyamatos alkalmazkodás kimeríti, csodálatra méltó elszántsággal halad előre.
„A kiállításom a lányomhoz hasonló kis hősök előtt tiszteleg. Szeretném megmutatni, mennyire különleges személyiségek, akik nemcsak terhet jelentenek a szüleiknek, hanem rengeteget adnak is. Jó volna, ha a társadalom is ekképp látná őket és a fantasztikus családjaikat.”
Fotó: Emilie Laroche
A teljes cikk a Marie Claire 2024/8-as lapszámában jelent meg!
