„Az endometriózissal élő nők belül óriási csatákat vívnak – többnyire magányosan”

2023. március 23.
Edukációs kampánnyal hívja fel a figyelmet az Ezerarcú Endometriózis Instagram oldal a minden tizedik nőt érintő betegségre. Nyolc bátor nő vállalkozott arra, hogy egy videós interjú keretein belül meséljenek megéléseikről, diagnózisukról annak érdekében, hogy más nők időben felismerjék a betegséget és eljussanak megfelelő szakemberhez.

Tavaly mi is bemutattuk Ferenczi Szonja érintett Ezerarcú Endometriózis névre keresztelt projektjét: Szonja akkor 30 nő bevonásával készített képes edukatív sorozatot. Az Instagram-oldalon érintett nők fotóit és történeteit osztotta meg, ezenfelül minden poszthoz tartozott egy kártya, amelyre a betegséggel kapcsolatos fontos információk kerültek. Szonja akkor azt mondta, a rengeteg sorstárssal való beszélgetés döbbentette rá, hogy miközben ugyanarról a betegségről van szó, nincsen két egyforma út, egyforma sors az endometriózis kapcsán. „Nem hasukat szorító, eltorzult arcú nőket és hegközeliket akartam mutatni, úgy érzem, hogy ezeket már láttuk. Számomra sokkal izgalmasabb, hogy a külvilág előtt mennyire rejtett, láthatatlan tud maradni az endometriózisban élő nők szenvedése. Szerettem volna, ha az emberek látják, hogy vannak ezek a nők, csodásak, sikeresek, szépek, rájuk nézve valószínűleg senki nem gondolná, hogy milyen nehéz, fájdalmas betegséggel élnek.”

Idén hasonló szemlélettel, de új formával hívja fel a figyelmet a betegségre: nyolc nővel készített rövid videókat, hogy bemutathasson néhányat az endometriózis számtalan arca közül.

Mi az az endometriózis?

Az Endometriózis Alapítvány leírása szerint az endometriózis: 

  • 10-ből egy nőt érint, a termékeny korban lévő nők 10%-át 
  • A meddőségek 40%-a mögött ez a betegség áll 
  • Fő tünete a fájdalmas menstruáció, fájdalmas szexuális együttlét, vizelet-, illetve székletürítést kísérő fájdalom 
  • Egy gyógyíthatatlan, jóindulatú betegség, amely kialakulásának oka nem ismert. 

Az endometriózis méhnyálkahártyához hasonló – endometrium – szövet megjelenését és szaporodását jelenti a méh üregén kívül, leggyakrabban a kismedencében, a petefészkekben, illetve a hashártya felszínén. Ezek az endometriózis-szigetek összhangban állhatnak a menstruációs ciklussal, ennek hatására a belső szervi összenövések, immunológiai reakciók és sejtmeditátor anyagok felszabadulása ciklikus fájdalmat és meddőséget okozhatnak. A betegség okozta elváltozások érinthetik a méh izomzatát, a méhen kívüli hasűri és nemi szerveket, így a petefészket, petevezetéket, hüvelyfalat, a vastag-,vég-, illetve ritkábban a vékonybelet, a húgyhólyagot és a húgyvezetéket, sőt akár a májat, vesét, tüdőt is.

Miért fontos beszélni erről a betegségről? 

„Magyarországon még mindig tabu beszélgetni a menstruációról, menstruációs fájdalmakról” – meséli Ferenczi Szonja, az Ezerarcú Endometriózis projekt megalkotója, aki személyesen is érintett a betegségben. – „Sok nő élhette már át azt, hogy nőgyógyászok, akik nem specializálódtak az endometriózis kezelésére elküldték őket azzal, hogy szorítsák össze a fogukat, másnak is fáj, tűrjenek. A célunk, hogy felhívjuk a figyelmet arra, hogy a fájdalmas menstruáció és fájdalmas szexuális együttlét nem normális és ilyen tünetek mellett komoly betegség is állhat a háttérben.”

„Azt hittem, hogy beképzelem magamnak ezt a betegséget” 

Annak ellenére, hogy a kampányban szereplő nők történetében rengeteg közös pont van, témájában szinte mindegyik eltérő: van, aki a termékenységi kihívásairól beszél őszintén, míg más a húgyhólyag-endometriózis okozta tünetekről: amellett, hogy fél-egy órán át tovább nem bírta ki a WC közelsége nélkül, a vizeletürítés hatalmas fájdalmakkal is járt számára. Van olyan szereplő, aki a 2022 kampány hatására kezdte felismerni, hogy endometriózissal van dolga, mert addig azt gondolta, hogy csak beképzeli a betegséget és a tünetek nem függnek össze. A szereplők között olyan nő is előfordul, akinek semmilyen tünete nem volt, mégis negyedik stádiumú endometriózist diagnosztizáltak nála egy rutin nőgyógyászati beavatkozás során. 

A fájdalmas menstruáció nem normális! 

Az endometriózisos nők köztünk élnek és bár kívülről nem látszik rajtuk ez a láthatatlan betegség, belül óriási csatákat vívnak a betegséggel, többnyire magányosan. Van, akinek több műtét is kellett ahhoz, hogy egy élhetőbb életet tudjon élni, de sokakat olyan keményen érint ez a betegség, hogy dolgozni sem tudnak menni, vagy nem tudják ellátni a feladataikat. Emiatt sokszor élhetnek meg kiközösítést, kirúgást is a munkahelyükről. 

Emellett nagyon fontos, hogy aki endometriózist sejt a tünetei mögött, az specialistához forduljon, mert sok nőgyógyász nincsen tisztában a betegséggel és így a páciens nem jut időben segítséghez. Ferenczi Szonja még egy fontos gondolatot fűz hozzá a kampányhoz: 

„A kampány üzenete még, hogy fontos holisztikusan szemlélni a betegséget: a fizikai mellett a mentális és lelki oldal kezelésére is oda kell figyelnie az érintetteknek. Ezért már úgy kerestem alanyokat a kampányhoz, hogy annak végén a résztvevők egy közös művészetterápiás alkalmon vesznek majd részt, ahol a betegségük lelki oldalával kell majd foglalkozniuk. Ebben Takács Dalma művészetterapeuta, a Safe Space alapítója volt a segítségemre” – meséli Szonja. – „A foglalkozás előtt a szereplők nem ismerték egymást. Én ekkor már ismertem az történeteiket az elkészült interjúk miatt és nagyon megható volt látni a sorstárs nők kapcsolódását. Azok, akik követik a kampányt az Instagramon, ebbe a foglalkozásba is betekintést nyerhetnek majd a hónap végén.”

Kövessétek az Ezerarcú Endometriózis Instagram-oldalát a további hasznos tartalmakért!

Fotó: Rotera Film, Horváth Ádám, Bodnár Zsófi (nyitókép)