- Egy ártatlannak tűnő orrműtét után éveken át tartó szenvedés kezdődött, miközben az orvosok többsége nem talált semmi rendelleneset.
- Az úgynevezett üres orr szindróma ritka, vitatott és gyakran félrediagnosztizált állapot, amely súlyosan rontja az életminőséget.
- A történet egyszerre szól egy orvosi rejtélyről, a rendszer vakfoltjairól és arról, mennyit számít, ha végre valaki meghallja a beteg panaszait.
Egy halloweeni tökfaragás közben, 2017 októberében B. egy furcsa, sípoló hangra lett figyelmes minden egyes belégzésnél. Megkérdezte a párját is, hogy nem csak képzelődik, és ő is hallotta. A jelenség egyik napról a másikra jelent meg, bármiféle előzmény nélkül.
B. most 43 éves, szoftvermarketinges. Fül-orr-gégészhez fordult, aki orrsövényferdülést diagnosztizált nála. Ez elég gyakori probléma, ilyenkor az orrsövényt alkotó porc és csont nem középen helyezkedik el. A megoldás is egyszerűnek tűnt: műtét. Az orvos egy másik beavatkozást is javasolt ezzel egy időben, az alsó orrkagylók szinte teljes eltávolítását.
Az orrkagylók apró, de rendkívül fontos képletek. Feladatuk, hogy a belélegzett levegőt megszűrjék, felmelegítsék és párásítsák. Ha begyulladnak és megnagyobbodnak, valóban akadályozhatják a légzést, ilyenkor indokolt lehet a csökkentésük. B. esetében az orvos rutinműtétként, alacsony kockázattal jellemezte az egész beavatkozást.
A beteg ekkor még nem sejtette, hogy a jobb légzés helyett élete egyik legnehezebb időszaka következik.
A műtét után nem javult, hanem összeomlott az állapota
Az orrműtétre végül 2018 áprilisában került sor. Az orrsövényt helyreigazították, az alsó orrkagylók nagy részét mindkét oldalon eltávolították. A beavatkozás elvileg sikeres volt, az ilyen műtétek statisztikailag több mint 80 százalékban javítják a légzést.
B. esetében azonban pont ellenkezőleg zajlott minden. Három hónapon belül egyre súlyosbodó tünetek jelentkeztek.
- Úgy érezte, nem kap levegőt az orrán keresztül.
- Az orrürege kiszáradt, berepedezett, állandó égető érzés jelent meg.
- Mintha folyamatosan meg lenne fázva, csak éppen a tünetek sosem múltak el.
Nem tudott aludni, napközben kimerült volt, az állandó fáradtság szorongást váltott ki belőle. Hízni kezdett, romlott a hangulata, és a sípoló hang is visszatért. A legfájdalmasabb mégis az volt, hogy nem volt ereje játszani a kisfiaival. Úgy fogalmazott, mintha az energiaszintje két órára lenne korlátozódna minden egyes nap.
„Minden rendben van az orrával”
Az elkövetkező hónapokban mindent kipróbált, amit javasoltak neki. Orrspray-ket, allergia elleni szereket, sóoldatos öblítést, antihisztaminokat. Semmi sem segített.
Nem segítettek az orrspray-k és más tüneti kezelések sem
Visszament az operáló orvoshoz, aki egy apró lyukat talált az orrsövényen, ezt megműtötte. A tünetek nem változtak. Később egy jóindulatú kinövést is eltávolítottak az orrából, eredmény nélkül.
Az ezt követő másfél évben összesen 17 orvost keresett fel. Háziorvost, újabb fül-orr-gégészeket, alvásspecialistát, kardiológust. A válasz szinte mindig ugyanaz volt: az orra szépen gyógyult, tág, átjárható, nincs semmi baj.
Volt, aki finoman, mások kevésbé finoman utaltak arra, hogy a problémák inkább pszichés eredetűek lehetnek.
Amikor már ő maga is kételkedni kezdett
Egy idő után B. maga is elbizonytalanodott. Lehet, hogy tényleg csak beképzeli? Az alvásspecialista enyhe alvási apnoét diagnosztizált, CPAP készüléket javasolt. A maszk viselése azonban tovább rontotta a légszomját, pánikszerű érzést váltott ki belőle.
A kardiológiai kivizsgálás teljesen negatív lett. Fizikailag minden rendben volt, a tünetei mégis egyre inkább beszűkítették az életét. Nem járt el sportolni, nem találkozott barátokkal, felhagyott a hobbijaival. A legnagyobb teher ugyanakkor az volt, hogy senki nem vette igazán komolyan.
Egy ritka diagnózis: üresorr-szindróma
2023 novemberében egy közösségi oldalon keresztül talált rá egy amerikai orvosra, aki bár távolról nem állíthatott fel diagnózist, felvetett egy ritka, sokak által vitatott állapotot: az üresorr-szindrómát.
Ez a betegség bizonyos esetekben az orrkagylók műtéti csökkentése után alakul ki. A paradoxon éppen az, hogy az orr anatómiailag nyitott, mégis a beteg fulladásérzést él meg.
Miért alakulhat ki a probléma?
A szakértők szerint ilyenkor nem feltétlenül a légáramlás, hanem az érzékelés sérül. Az orrkagylókban található receptorok fontos visszajelzést adnak az agynak a levegő áramlásáról. Ha ezek eltűnnek, az agy nem érzékeli megfelelően a légzést.
Hat év után végre válasz és remény
Hat év után diagnosztizálta egy fül-orr-gégész az üresorr-szindrómát
Talált végül egy olyan fül-orr-gégészt, aki ismerte a probélmát. A vizsgálatok során egy tünetpontozó rendszert alkalmaztak, ahol 30 pont a legsúlyosabb állapotot jelenti. Az ő eredménye 26 volt.
Egy egyszerű, de beszédes teszt során vattát helyeztek az orrába, oda, ahol a szövet hiányzott. A légzése azonnal javult, a pontszáma 2-re csökkent. Ez gyakorlatilag megerősítette a diagnózist.
Később speciális töltőanyag-injekciókat kapott az orrába, amelyek átmenetileg pótolták a hiányzó térfogatot. Az eredmény látványos volt: újra tudott aludni, javult a hangulata, visszatért az energiája.
Nem csodaszer, de javíthat az életminőségen
A tartós megoldás egy bonyolultabb műtét lehet, amely során porcszövetet ültetnek be az orrjáratokba. Ez nem gyógyítja meg teljesen az állapotot, de jelentősen csökkentheti a tüneteket. B. jelenleg ezt fontolgatja.
Hat év után először érzi úgy, hogy tud élni ezzel az állapottal együtt is. A története nemcsak egy ritka orvosi rejtélyről szól, hanem arról is, milyen súlyos következményei lehetnek annak, ha egy beteg panaszait hosszú időn át nem veszik komolyan.
Az üresorr-szindróma ritka, de valós. És bár sok orvos életében talán sosem találkozik vele, azok számára, akiket érint, pokoli lehet, ahogy az is, ha nem veszik komolyan a panaszaikat.
Még több orvosi rejtély:
- Te is tüsszentesz a napfénytől? 2500 éves orvosi rejtély!
- Orvosi rejtély a világ legfiatalabb, 17 éves Alzheimer-betege
- Három gyermekét vesztette el az anya a ritka betegség miatt
- 15 év kellett, hogy rájöjjenek, miért törnek a csontjai
- A séf, aki soha többé nem eszik
- Titokzatos fejfájástól a pszichiátriai osztályon át a valódi diagnózisig – a modell útja
Forrás: Washington Post, fotó: Unsplash
